永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告（2018）》读后感

《图说多发性硬化》

3月28日，国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单，此名单中包含了多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台，我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后，都展现了病友们永不言弃的人生态度。

多发性硬化（MS）——提到这个疾病大部分人都很陌生。事实上，99%的患者在确诊多发性硬化之前都从未听说过这种疾病。多发性硬化已被纳入我国《第一批罕见病目录》。在中国，约有3万名患者。在今年的国际罕见病日前夕，中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会发布了我国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》，第一次从患者视角揭示了中国多发性硬化患者生存现状。

多发性硬化（MS）是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损，致使脑和脊髓受到损害，可导致患者的神经系统残疾逐渐加重，最终丧失自理能力、严重影响患者的生命质量。这个疾病的更可怕之处在于它影响的患者人群：据报告统计数据，59%的MS患者于20-40岁期间发病。在这人生最宝贵的20年，疾病的带来的创伤和心理负担让这群年轻人“无法承受生命之重”。

一位年轻的青岛MS病友江红卫曾经分享过这样一段感触：“疾病带给我的心理创伤，最初便是对未来的迷茫和无法反驳的自卑”，疾病带给他的重创以及事业上的低谷，让他的身体每况愈下，让他放弃对婚姻和未来生活的憧憬，甚至自己一个人开了一间房，吞下200颗安定片，只为保留“全尸”的尊严。鬼门关走过的人，都是幸运的，他觉得自己的行为愚钝至极，这个病痛其实没有生命威胁，人一生中还有更长的职业生涯，放弃生命，是对家人、对自己的不负责任。最后庆幸地看到，他说“这不是一个男人应该有的样子”。

据报告研究发现，84%的患者有负面情绪， 13%的患者有自杀想法，其中1/3的患者在产生自杀想法后并不告诉其他人。高达45%的患者没能上班或失去工作的能力。

这些年轻人，他们不应因疾病而放弃追逐精彩生活的权力。他们中的大部分人没有接受标准治疗。可能正因为此，使这些患者未能很好预防疾病的再一次发作、减缓残疾进展。

疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法，可以有效降低复发、延缓残疾进展。但目前国内已批准上市的DMT药物仅有2种，倍泰龙（注射用重组人干扰素β-1b）和奥巴捷(特立氟胺片)，对比其他国家和地区，欧美有超过16种DMT治疗药物，使用率已超过86%，而在中国，报告揭示DMT使用率仅有10%，高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗，大量的治疗需求仍未被满足。

2018年年底，一款新的多发性硬化药物奥巴捷(特立氟胺片)在中国上市，这也是目前在中国获批的治疗多发性硬化的首款口服型疾病修正治疗药物。“你不知道我们患者多高兴。”病友毛毛说。新上市的奥巴捷治疗效果和便捷度都比倍泰龙更好，但却没有纳入医保，如果完全自付每年高达16万元的治疗费用，对大多数患者家庭来说，很难负担。我们期待国家医保局今年的医保目录调整中能够重点考虑将该药物纳入医保。

即使被纳入医保目录，也并不意味着患者可以顺利获得治疗药物。罕见病药品可及、可负担的“最后一公里”仍然充满挑战。除了医保目录准入，罕见病药品受到地方招标采购、药占比、医师处方限制、门诊报销、分级诊疗等制约因素，仍然存在患者可能无法获得治疗。治疗药物倍泰龙在2017年被纳入医保目录，但地方执行仍不尽如人意。事实上，倍泰龙在全国多个城市、多个主治医院都未能进医院，患者只能从药店全额自费购买。2018年1月1日起，因倍泰龙已被纳入医保，中华慈善总会的患者援助项目停止接收患者申请。在倍泰龙地方医保报销鲜有落地的情况下，患者用药负担反而进一步加重了。

“当人到了连呼吸都是贪享的地步，所有的荣誉、骄傲、富贵……都变得不值一提，而生而为人，在人间，怎么可能没有梦想，我希望我们两个，在梦想面前，在保证健康的前提下，能够坚强而勇敢，坚持而不弃，每个有梦想的人都值得尊重，说到这个问题，我希望你的梦想与功利心无关，与阻碍社会发展无关，我希望你跟你的梦想能够和平共处。”这是一个30岁的患病妈妈写给3岁女儿的信里的一段话，我被这个妈妈通篇的文字所打动，她从一个爱跳舞有梦想的乐观女孩，逐渐变得腿好乏力、出现抑郁情绪、无法站立、要坐轮椅、出现自杀情绪等等，再到正视自己的疾病，并积极乐观面对疾病给自己带来的苦痛，她悟出了“浮华人世，波澜人生，到头来，我们终将归于平淡，跌跌撞撞过后，最珍贵的莫过于内心的淡然和从容”，祝福她，也祝福每个MS的病友，能够走出疾痛的阴霾，和MS和平共处！

患病联结着身体、自我和社会的无形网络。面对病痛的挑战，我们直面困难、从不妥协、永不言弃。感谢这次调研报告的发布，让更多的人开始了解多发性硬化。我们也真诚地呼吁社会公众、医疗工作者、政府和公益组织共同携手以提高中国多发性硬化疾病认知、诊疗水平、社会保障，让我们的病友们真正拥抱生命的华彩。

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