活动 | 第十届欧洲罕见病与孤儿药大会报名通道开启
European Conference on Rare Diseases and Orphan Products（ECRD）欧洲罕见病与孤儿药大会是“以患者主导”（patient-led）的全球性、综合性罕见病活动，涵盖国际层面众多研究、新疗法开发、卫生保健、社会护理、公共政策与支持。
大会将汇聚来自50多个国家800多名的参会者，邀请100多位专家学者讲解罕见病领域内的最新进展、挑战、事实、数据和趋势等，共同探索罕见病领域创新解决方案，引领、激励、动员所有利益相关者一起行动起来。这将是一次无与伦比的机会，为罕见病领域的所有利益相关者，包括患者代表、政策制定者、研究人员、专业医务人员、医药行业代表、赞助方和监管机构等，搭建综合性的合作交流发展平台。
大会时间：2020年5月15日-16日
大会地点：瑞典斯德哥尔摩国际会展中心
（Stockholmsmässan, Stockholm, Sweden）
1. 诊断的未来：新希望、可能与挑战（The future of diagnosis: new hopes, promises and challenges）
2. 我们的价值，我们的权利，我们的未来：政策到社会包容转变（Our values, our rights, our future: shifting paradigms towards inclusion）
3. 分享、护理、治愈：2030年罕见疾病护理的变化（Share, Care, Cure: Transforming care for rare diseases by 2030）
4. 疗法与需求：实现以患者为中心的治疗方法开发（When therapies meet the needs: enabling a patient-centric approach to therapeutic development）
5. 2030年3个实现目标：为罕见病患者提供可使用的、可得到的，可负担得起的治疗方法（Achieving the triple A’s by 2030: Accessible, Available and Affordable Treatments for people living with a rare disease）
6. 数字健康革命: 炒作 vs 现实（The digital health revolution: hype vs. reality）
报名链接：https://www.rare-diseases.eu/register/
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）作为ECRD的合作方，我们呼吁国内更多的医生、科研人员、患者代表等各利益相关方我们一同参加2020年在斯德哥尔摩举行的欧洲罕见病与孤儿药大会，共同讨论，并为构建罕见病政策和服务的未来生态系统而出谋划策。罕见病患者有争取自己幸福健康生活的权利，所以，现在就来报名吧！
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