作者解读 | 构建适用于中国先心病患者的综合临床管理模式

《柳叶刀-儿童青少年健康》（The Lancet Child & Adolescent Health）发表“中国先天性心脏病”专辑，专辑的第3篇论文着眼于如何构建适用于中国先心病患者的综合临床管理模式这一关键问题，利用系统文献回顾的方法对目前中国先心病领域现有的关于术后随访、临床管理、成人先心病临床流行病学、先心病卫生经济学/疾病负担等话题的关键证据进行梳理，为充分了解我国先心病临床管理现状提供重要参考。文章强调了联合相关亚专科进行多学科合作的必要性，尤其在先心病的心脏康复、缓和医学和姑息医疗等被大部分临床医生所忽略的领域。此外，作者在先心病相关肺动脉高压人群的诊治和预后以及先心病孕产妇的妊娠安全问题等临床热点话题也进行充分文献回顾并提出符合国情的卫生政策建议。点击阅读原文或识别文中二维码，查看论文及更多内容。

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在过去30年间，随着中国在先天性心脏病（先心病）外科和介入手术领域不断取得进步，中国先心病患者存活率不断提高，快速增长的先心病儿童、青少年和成人患者构成一个日益庞大的群体，给中国的医疗卫生系统带来巨大的挑战。来自发达国家的随访研究表明，大部分先心病患者（包括复杂先心病）在接受手术治疗后均有机会获得与正常人群同样的健康生活质量。从全生命周期的角度来看，先心病患儿在不同生命阶段将面临不同的挑战，包括基础疾病与并发症的再次干预、心肺能力恶化、体力运动不足、神经发育障碍和精神心理问题等，而如何解决这些挑战需要所有先心病相关从业人员的共同努力。目前中国的医疗卫生系统主要侧重于先心病的早期诊断和外科手术矫治，而对于术后随访、康复、远期预后等重要议题缺乏足够的关注度，临床医生普遍缺乏先心病终身管理相关的经验。

本专辑的第3篇论文着眼于如何构建适用于中国先心病患者的综合临床管理模式这一关键问题，利用系统文献回顾的方法对目前中国先心病领域现有的关于术后随访、临床管理、成人先心病临床流行病学、先心病卫生经济学/疾病负担等话题的关键证据进行梳理，为充分了解我国先心病临床管理现状提供重要参考。在文章中，我们强调联合相关亚专科进行多学科合作的必要性，尤其在先心病的心脏康复、缓和医学和姑息医疗等被大部分临床医生所忽略的领域。此外，我们在先心病相关肺动脉高压人群的诊治和预后以及先心病孕产妇的妊娠安全问题等临床热点话题也进行充分文献回顾并提出符合国情的卫生政策建议。

在医疗大数据时代，由数据驱动的医疗资源配置和医疗决策是提高医疗资源利用效率的关键。然而，目前缺乏关于我国不同年龄段先心病患病率、临床特征、医疗资源利用现状等关键数据。我们提出应该整合和利用基于人群的公共数据平台，比如病案首页数据库、医保基金数据库、临床队列数据库等来开展多学科研究去填补相关空白。为促进先心病患者管理模式向全生命周期过渡，我们认为中国应当在目前医疗卫生体系框架内建立有效的成人先心病诊疗模式，联合儿童心血管科、心内科、心胸外科等学科力量，通过建立学术联盟组织、建立从业规范和标准、加大专科医生的培训，从而为先心病患者提供全面的终身医疗服务。

先心病是一个需要注入较多医疗资源的病种，如何保证社会公平性和医疗可及性也是一直以来困扰全球的难题。为应对先心病日益增长的医疗支出并降低患者家庭负担，我国政府目前已初步建立以城乡儿童重大疾病医疗保险、重特大疾病医疗救助、社会慈善基金救助等三大主要资金来源的先心病医疗救助保障体系，让所有先心病患儿都有机会获得同质化的手术治疗。然而目前接受复杂心脏畸形手术以及跨省就医的患者由于家庭自付占比高、医保支付比例低等原因而面临因病致贫的风险。因此政府应当考虑为复杂先心病患者和处于社会经济弱势地位的患者进一步增加医保支付比例，联合社会力量、慈善组织增加远期康复和随访的资金投入，为所有先心病患者的高质量全生命周期健康保驾护航。END

团队介绍：

该报告由国家儿童医学中心 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心张浩教授团队和广东省人民医院、广东省心血管病研究所陈寄梅教授共同牵头完成。来自上海儿童医学中心的苏展豪博士为第一作者。张浩和陈寄梅教授为共同通讯作者。

题图copyright © Jinxuan Xu, age 9 years

*中文解读作者提供，仅供参考，一切内容以英文原文为准

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