神仙组合！GoPro+轮椅可以玩出什么新花样？

有人因一个人改变了一生，有人因一座城改变了生活，有人因一句话改变了选择，如果说，有人因一个“东西”改变了保持二十年的观念，你信吗？下面就让我们看看，究竟是什么让自卑敏感的方方同学变成了热爱分享、敢于挑战的Cool Boy。

我出生于一个普普通通的潮汕家庭，在广州长大。

我能讲潮汕话，也能讲广州话，更能讲普通话。

当年我出生的时候，可是家族里的大事，很多人带着礼品前来庆祝，因为我是家里添的第一个男丁，长子。

我爸爸当年还特地给我定制了一个镀金的、刻有我名字和生肖的金牌，我至今留着。

所有人都觉得，我会很平常地长大，努力读书，然后做点生意，赚点钱，迎娶白富美。

可这次不巧运气很不好。

我发现我学不会走路，走两步就摔。

我们去找了很多很多大医院，也吃了很多潮汕、广州“神医”的土方子。最后中大一院的教授给我确了诊——进行性肌肉营养不良症，无药可医。他当时对6岁的我说：“你要去上大学，你可以结婚。”

如今，我21岁。前者我做到了，后者说来很惭愧。

当时很多人都说这种病活不过15岁。但我爸妈似乎没有被吓到，我也一直觉得没什么所谓，该吃吃，该玩玩，该学学。

幼儿园和学前班的年纪，我都是在家里度过的。

我爸爸对我特别好，即使是当时那个物质匮乏的年代，他也经常开着摩托车带我去吃麦当劳。我们每次都买儿童套餐，因为那里面会送一个小玩具。我吃一次，攒一个，最后我攒了两大桶的玩具。

我妈妈也对我很好，她把我照顾得无微不至，还在家里辅导我的功课。

爸妈还经常带我出门玩，越秀公园、晓港公园、会展中心，这些地方我们最常去。我还吃了很多各式各样的小吃，我至今都喜欢。

那段时光无忧无虑，我过的快乐极了。

到了该读三年级的年纪，我爸爸终于找到了肯招收我的小学，但问题来了：我怎么去上学呢？

我爸给我找了个叔叔，让他每天负责带我去上学，负责我在学校的事。

就这样，叔叔每天骑着电动单车接送我上下学，背我上下楼梯，进出教室，带我去上厕所，帮我打饭。十年如一日。

这十年，我的肌肉无可避免地持续退化着。

我无法去外面玩，无法去吃好吃的小吃，无法喜欢别人。

我有一段时期很自卑，很痛苦，到了学校之后，就在教室的座位上坐一整天直到放学，也不去上厕所。

那时我只有一个念头，就是通过高考改变我的命运。我想一举考上中大，让我家人脸上有光，光宗耀祖。

于是我高三拼命地学，破釜沉舟地学，可最后结果不理想。我觉得对不起家里，我不服气，于是我复读了一年高四，可结果还是不理想。

最后我被珠海的一所独立院校录取。吉林大学珠海学院。

这所学校听说也不错，但确实不是我一开始想要的结果。

我觉得对不起家里，我当时觉得很崩溃，就像天塌了下来。我觉得没脸去上学。两年的高强度学习，让我的身体损耗非常厉害，我完全不能走路了。

但我爸跟我说：“多少潮汕人是在最恶劣的环境拼搏出来的，绝对不能未战先认输。”

我不确定我爸举得例子是真是假，但在我的认知中，我的很多潮汕同胞都非常能吃苦，非常努力地争取生活。

最后我觉得我不能怂，我要干出来我自己的名堂来！我要去上学！

我的小学，中学，就这么结束了。

上大学前的暑假，我在单车市场买来了一辆变速三轮单车，在家里楼下天天骑着练。然后我把它带去了大学，每天坚持骑着它去教学楼上课，竭尽全力维持着现有的体能。

开学前，我和学校沟通，要求学校为我配备一间无障碍宿舍，学校那边回复：虽然没有先例，但是愿意为我开辟先例，配置所需坡道和宿舍条件。

开学了，我来到了学校，发现学校真的为我做到了这些，我非常感激。后来校领导告诉我，这些工程都是在3天内做完的，这就是吉珠速度。我非常敬佩。

图为学校为我改造的宿舍无障碍设施。

后来我又发现，学校在无障碍环境上有巨大的先天优势，整个学校都建在平地上，为了方便学生骑单车，还刻意把主路全部做成了无障碍，这也就意味着我能开着轮椅到学校的绝大多数地方，并且所有的教学楼都配置了电梯和坡道。

虽然教学楼还没有配备无障碍厕所，马路旁的人行道在无障碍上也有待改进，但我在学校基本自理和顺利学习是没有问题的。

大一上学期，我还没有完全接纳自己。那个时候我觉得一个纯爷们，坐轮椅让人家推，太羞耻了，或者使用电动轮椅，都觉得难为情。

但我一直很努力地让自己改变，一直在尝试走出去。

我用了一年时间，从拒绝使用轮椅，到现在一个人开电动轮椅出门，和同学去各个地方玩，吃各种美食。

现在的我乐在其中，觉得很快乐。

就在这个周末，我还和同学约好一起去登珠海观音山。

图一是我的三轮单车；图二是我和同学们在讨论最近互联网+的比赛；图三是我和同学们晚上出去吃烧烤。

打开新世界大门

上学期末，我在youtube上看到一些名校学生自制的记录大学生活的视频，通过直播自己的学习，还能得到可观的收益，我觉得特别有意思。我的潮汕思维突然弹了出来：这是一个可以赚生活费的方法嘛！

接着我尝试在youtube和其他网站上搜索关于进行性肌肉营养不良的内容，结果却大失所望：没有一个患者愿意分享自己的生活，而且多数患者的状态都非常消极。

我一直都认为生而为人，首先要认定自己作为一个人的价值，疾病、残疾等不可改变的东西，只是作为一种属性，和高矮胖瘦并列存在。一个人，最重要的是他作为人的价值，而不是其他。

我查了资料发现，原来全世界只有几十万人得了进行性肌肉营养不良。

我觉得：行吧！那我就是独特的了，独特就独特！？绝症就不能快乐生活了？就不能享受美食了？就不能去玩了？ 

我想要做一个懂生活的老广州，闲空就去各地旅游，啖美食，努力经营家庭。我还想做一个拼搏的潮汕人，无畏艰难，懂得变通，勇往直前。

我也想像《品城记》的主持人一样，立志做一个要吃遍全世界的人，然后真的去吃遍广东。我觉得这样的人生实在太快乐了。

我想，没有几个人能体会到进行性肌肉营养不良症的感觉吧？这个群体中，上大学的比例应该不高吧？所以这反而是我的先天优势，我记录下来的东西，全部都是独一无二的啊！

所以，我认定了，我要把我的大学生活经营得非常精彩，还要把这些精彩生活记录下来，剪辑成有趣的短片，做做自媒体，传递正能量，又能挣点钱，应该挺有意义。

记录总得有器材吧，用什么设备呢？我得需要有一种能固定在轮椅上的相机。后来我发现有一款叫GoPro7的运动摄像机，它很小巧，防抖性能非常好。

于是大二寒假回家之后，也就是两个月前，我去广州k11的GoPro实体店了体验了相机的功能，而且确定能用配件固定在轮椅上，另外我发现在轮椅高度的拍摄视角也没有问题，就忍痛用存款购买了它。

我把GoPro和万向夹组合到一起，然后夹在电动轮椅的扶手上，再给GoPro插上充电宝，就安装好了。

择一个风和日丽的日子，就潇潇洒洒出门了~

图一是GoPro摄像机，使用时按一下顶部的按钮就可以录像或拍照，侧面按钮用来在两个模式间切换；图二是网购的配件万向夹；图三是出门的行头。

假期在家的时候，我主要搭广州地铁出门，靠地铁口的升降机进入站台。一开始很尴尬，因为坐那玩意，又慢又大声，很吸引人的注意。

后来有一次我遇到几个阿姨，看我装着个摄像机坐升降梯，说我是在测试机器的性能。我突然觉得不再难为情了，对嘛！我就是在测试升降机的性能，我完全可以测试升降机的性能嘛！需要有人去实测广州地铁的真实无障碍情况！

于是我就更加积极的搭地铁出门。

有一次，我在磨碟沙C出口遇到过故障：升降机开到一半，没电了。好几个工作人员把机子拆开，还有路过的乘客帮忙把我背出去，这才解决了危机。

事后我打电话给地铁总台申报故障，没想到他们半天就回电话给我，说搞定了。然后我就真的专门去坐了一次，还真的行！之后也没遇到过故障。

我觉得广州地铁的效率还真的不错！

迄今为止我带着GoPro录像，已经把广州地铁8号线的每个站点和站台全部实测了一遍，不断地给出改进建议。

从此，我的出行被GoPro注入了新的意义。开着电动轮椅出行，也成为我生活中一件正常的事。

图一是8号线赤岗地铁口使用楼梯升降机的录像；图二是地铁和站台之间的缝隙；图三是8号线琶洲站 站外的无障碍情况。

开启逛逛逛模式

在那之后，我坐地铁去了陈家祠和光孝寺，把它们内外部所有无障碍设施都探查了一遍。得出的结果是：原来他们的无障碍设施这么好！

我还游览了广州很有名的石圣心大教堂。乘地铁到教堂一路上都畅通无阻，但教堂侧面有无障碍通道的门却没有打开，坡道做的也不太用心，稍微有点小失望。

之后又去了珠江新城，参观了广东省博物馆。我去的时候，正碰上埃及文化特展和“梦回大唐”特展的展期，所以幸运的看到了很多珍贵藏品。这次的游玩过程也是完全无障碍的。

图一是珠江新城花城广场；图二是真的木乃伊；图三是精致的唐三彩。

临近过年时，我发现原来自己是可以免费登广州塔的，于是就一个人出门，独自登上了广州塔。

站在塔顶，我突然有了一个ideal，这件事我可以做，而别人不一定能做到——连续7天上广州塔，每天都用不同的GoPro使用技巧拍摄，做一期叫《连续7天登广州塔是一种什么体验》的视频。我想这一定很欢乐，就这个暑假吧，安排。

独自一人又闲来无事时，我会沿着珠江边，一直开到琶醍去瞎逛。

图一是站在广州塔顶远眺的景色；图二是琶醒酒吧街；图三是珠江沿岸。

今年过年，我和家人一起去杭州游玩，用GoPro记录下了全过程。

西湖，断桥，苏提，岳王庙，灵隐寺，浙江大学以及它旁边杭州植物园，霍金爷爷光顾过的南宋御街，还有苏州的狮子林、枫桥、寒山寺，都留下了我们的足迹。

这趟杭州之旅虽然很艰辛，但我们一家人努力跨过了遇到的槛。

回到学校之后，我开始用GoPro记录我的校园生活。

骑车上学时，我偶尔会把GoPro夹在单车前面，录制去上课的视频。

录制重要课程和自己学习的过程，督促自己学习。

我还尝试用它来拍做菜视频，突然觉得生活还真的挺美好。

图一我录制自己的学习过程；图二是我用GoPro的抓拍功能（关机状态下可拍照）拍到的同学习组的小姐姐，希望她看到不要打shi我；图三是我在室内录像时用的三脚架。

从寒假到今天为止，我已经录了500G的素材。这是我做出的第一个完整视频：开着电动轮椅坐地铁去盒马鲜生吃东西。我打算今后慢慢剪，然后把它们放到网上去。

总之，最近两个月的体验让我终于理解：轮椅只是一种帮助出行的交通工具，和单车、汽车是一个性质，都是为了突破人类的行走限制。我不在乎别人怎么看，反正我就是我，不附带任何物品的属性。

我看过两部很有意思的电影。一部叫《触不可及》，在这部电影当中，男主因为跳伞失事而全身瘫痪，但瘫痪之后，偶尔还和他的管家一起再去跳伞。

另外一部是《遗愿清单》，电影讲的是濒临死亡的老头是怎么过好他们生命最后的时光的故事。他们尝试了很多年轻时没机会尝试的东西，包括跳伞。

让我印象最深刻的，不是他们的励志精神，而是他们居然可以跳伞？！

我上网查了后发现，还真的有瘫痪者玩双人跳伞的先例，而且他们走的也是正常流程，正常费用。我最近还了解到，不仅仅跳伞可以，连潜水，玩射击都是有先例的。

前两天我试着去联系了广州的一家跳伞俱乐部，他们是这么回复的：

这样的回复让我觉得有些希望，如果允许，我将毫无畏惧地参加。成为世界上第一个玩双人跳伞的DMD患者，太酷了！

技术方面的事儿

有很多同学问我gopro的使用方法，在这里统一解答一下。

GoPro的续航问题：

一块充满电的电池，可以连续录制视频90分钟，若接上一个10000mAH的充电宝，续航可以增加至10个小时左右。

内存问题：

 我用64G的三星内存卡，可以录制3小时50分钟的1080P视频或者2小时的4K视频。

素材转存：

最简单的方案就是直接用原装数据线插入电脑，然后像U盘那样，把东西复制粘贴到电脑里。但是这个方法不太稳定，有时候电脑会识别不到相机。

第二种是把内存卡直接拆出来的，装进读卡器，再插进电脑。这样虽然繁琐一些，但能保证稳定，速度也会更快。

第三种，如果长时间在外，比如旅游的时候，不想背电脑，又不想花额外的钱买内存卡，可以用树莓派和一块闲置硬盘，来实现在外的转存。

提前设置好树莓派，把远程连接的程序都安装好，并设置好网络，让它能自动连接手机的热点，这样就可以通过手机的VNC软件进入它的图形界面。把内存卡从GoPro拿出来，然后用读卡器插入树莓派，同时插入移动硬盘，就可以在手机上直接把素材复制粘贴到硬盘里了。

视频剪辑和相片处理：

视频剪辑我主要用电脑端的Pr(Adobe Premiere)和GoPro quik ，但后者只能访问英文名的文件夹。

下图是Pr软件，功能比较齐全，没有一键剪辑的功能，有一点复杂，但找个视频练练手也能学会基本操作。

下图是GoPro官方的剪辑软件，没有字幕功能，优点在于能快速生成视频，帮你把大量的素材快速拼成一个短片，同时自动配入音乐。缺点在于不太稳定，而且不支持中文名文件和文件夹。

相片处理，我主要是用ipad 端的Lr，有一键美化的功能，也能自由地调滤镜，手机端也可以用，但电脑端我还没试过。

在学校的这两年，我尝试过很多事情，我参加了学校的辩论队，参加过三创赛，参加了大创比赛，也参加了互联网＋还有数学建模大赛。

现在Gopro已经完全融入了我的生活，我非常愿意出去玩。我结识了很多朋友，学到了很多很多的新知识，也更加积极主动地去解决自己遇到的问题，就在最近我通过申请，争取到了去图书馆的机会。我非常感激这一切，让我变成一个更好的人。

我是一个吉珠人，也是广州人，潮汕人。未来的路，我不会退缩，会更加勇敢地去面对困难、战胜困难。我相信只要奋斗，所有美好都会如期而至。

最后我希望看到这篇文章的朋友，都能更加积极地生活、学习。

供稿 | 方方

编辑 | 花生逗

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