“私奔”手记：四招在手，跟陪护说byebye
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残障人士的出行，一直是我们都很关心的一件大事。
在少数派社群中，许多小伙伴，尤其是肢体障碍者，有的可能还没有独立走出过家门；
有的害怕外界的风险和不确定因素，还在摸索和试探中；
有的在家人的保护下，被认为是没有独自出行能力的。
但这到底是事实，还是人们凭感觉的刻板印象呢？
答案，其实就在我们自己身上。
文/佳妮
大家好，我是佳妮，今天想和大家分享一次我比较特别的旅行经历。
为什么说特别呢？
因为这次旅行，用“私奔”来形容比较合适。
先简单介绍一下我的身体情况吧，我是比较严重的肢体障碍，SMA（脊髓型肌肉萎缩）罕见病者。使用的辅具是电动轮椅。
因为四肢无力，我不能站，不能自己从轮椅上转移，每天的生活需要陪护人员的帮助才能完成，包括上厕所，穿衣，起床卧床等。
一个人出门的时候，我不能自己按电梯（除非是位置很低的按钮），不能拿沉重的水和食物，不能打普通的出租车（因为无法爬上车），遇到坏人不能展开搏斗，拔腿逃命。
按照我父母的话说，我没有照顾自己的能力，更不要谈外出和独立生活。
每次去外地玩，也都是陪护人员随行，照顾我在酒店的一些基本起居。
父母的态度，常常影响到我们对自己的判断，“不安全”“无能”这些词可能会印在我们自己的脑海里。
我想谈的，是我第一次在家人和陪护完全不知情的情况下，完成的一次短暂的旅行。对于我来说有一个划时代的意义。
回来之后，我的父母家人，依然不知道我那一天真实的目的地。
希望今天的分享，能给你们一些鼓励和建议，帮助你们找到自己最佳的出行策略。
首先
我为什么会萌生一次“私奔”的想法呢？
起因非常简单，我的陪护阿姨家里有点事，短时间不能陪我去外地了。但我还是不想在家闲着。
更重要的是，我想证明，我在没有家人和陪护人的状态下，也可以做一些从前意想不到的事情。
我在少数派的好朋友心心，她很理解我，愿意陪我解锁各种新技能，她提议，我们两个人可以去一个附近的城市转转，当天就来回。
不久前她也是这样去了一趟武汉，虽然只有一天，但也是可以玩玩的。
最后我们决定，目标城市：长沙。
高铁用时：1.5h。
一早去，晚上回。
就像我们在本地逛一样，只不过是多了一趟火车，去一个陌生的地方而已。
一开始，我跟我妈说过这个想法：不带陪护，和朋友去外地玩，当天回，不住宿。
我妈明确表示她不同意。
因为我和心心都是残障，又都是女孩子，人生地不熟，如果我发生事故，我妈不能及时赶到。
听我妈这样说，我觉得很失落，因为这样的沟通障碍经常出现在我和我妈之间。当然这也不能怪她。
我妈以一个“健全人+监护人”的视角，对于残障孩子的能力有很多的不放心。
她不相信我可以做到，因为我还没有做给她看过。
你会相信一个你没有见过的东西吗？
所以当时，“先斩后奏”、“私奔”这样的词在我脑子里冒出来。
一开始只是想想，到后来，真的决定要做，其实经历了很长的心理斗争。
对于那时的我，这个念头是有点疯狂的，就身体素质来说；我确实很弱小，出门在外的状况是多变的，我不能全预测到。
而且，我真正的压力，不是害怕这一趟不顺利，出什么事。
我害怕的是我“只能成功不能失败”——因为失败就说明，我没证明我自己，我父母知道后，会骂我胆子太大了，然后说“看吧，就知道你搞不定”。
他们会对我更不信任，可能就不会再给我逃出来的机会了。
对于这个风险，我很犹豫。直到有一天，我和一个亲戚闲聊，他72岁，告诉我，他要进藏了。
图片：西藏-布达拉宫（图源网络）
很多人劝他不要去，年纪大了，高原反应。但他就是决定去，说自己一定要进一次藏。
听他说完，我也决定了。
我一定要做那些，我从没有做过的事。
于是敲定长沙之行，订好车票，编了个出门的理由，跟家里人说我要去某个地方看展，一大早就要集合。正好那两天我爸妈去浙江办事不在家，我逃出来就更容易。
家里的阿姨给我梳洗好，然后我轮椅驮了个大包就出门了（包里是轮椅充电器），早上七点钟和心心会合了，杀到高铁站。
去长沙之前有很多担心，怕错过高铁，怕无障碍不好，怕轮椅翻车，但这些担心后来被证明很多余。
这一趟真的蛮顺利的，除了作为一个路痴在认路方面有点困难，就没有其他的坑了。
在这里简单回顾一下这次旅程吧，我总结了几条经验，与正在尝试出行，想要走得更远的小伙伴共勉：
对自己的能力有一个评估
去长沙前，我审视了一遍自己的能力：
哪些是我凭借自己身体的力量做不到的；【体能限制】
哪些是我可以通过辅具，通过良好的无障碍去解决的；【硬件支持】
哪些是我实际上可以办到，但是会紧张，会怀疑自己的；【心理作用】
哪些是我可能会遇到障碍，但是可以用我的灵活应变（貌美如花）去解决的；【实战经验】
哪些是我存疑，需要去咨询的。【寻找信息】
哪些是我现阶段无论如何都完不成的；【暂时无解】
小伙伴们可以按照上面说的几个点，分析自己现有的能力，把问题一条条列出来。
然后就可以看到：什么困难是真实存在的，可不可以解决；什么困难也许是你想象出来的。
这样的分析，有助于你去制定自己的出行计划，并且，通过每一次出行，去调整和完善计划中不尽如人意的地方，逐步符合自己现有的能力。
比如说我对自己能力的评估就是，只要有电动轮椅和无障碍，我的行动完全没有问题，长沙火车南站和大部分地铁站的无障碍都满足我的需求。在五一广场、解放西路附近逛吃的话，因为是市中心，对轮椅也比较友好。
但是，我受到的限制是，我暂时无法独立如厕和住宿，所以我选择当天来回，避免了这个问题。
再者，因为我是第一次不带陪护去外地，所以我选的是一个比较近的城市，让自己适应一下。
这一天我们在长沙逛了6小时，时间长短不重要，我需要的是一个能锻炼自己的机会，印证我对自己能力的判断。
即使同样坐轮椅，每个人遇到的障碍也不同，在座的小伙伴可能有的力气比我大，可以站立或者短距离行走，可以从轮椅上进行转移，在这方面的身体限制比我少。
但是你们可能也有一些我没有的困难，所以需要根据每个人不同的能力和需求去评估。
而你要怎么去深入了解自己的能力呢？可能还得通过不断的出行和测试。
冷静评估自己的能力，然后相信你就是具有这些能力，不要用恐惧的心态、不要用别人的标准，给自己设限。
去一个没去过的地方，不代表这是危险的地方。你独自远行，也不代表你是无依无靠。
图片：一面装饰墙上，写着大大的“长沙”
但是同时，也要注意：不贸然去做能力范围之外的事。
前段时间心心看了一部哆啦A梦系列的《南极冰天雪地大冒险》，觉得很好玩很刺激，就联想到我们这次逃去长沙的计划。
而我在出发之前，也发了条朋友圈：“不冒险的人喝不到香槟。”
但是，冒险什么的，不存在的。其实我更多的是心理上的紧张，不是真的冒了多大的险。
对于去长沙的每一个环节我是非常有把握、对自己的能力有一定信心才会去做的。
如果真的让我逃去南极我也是拒绝的。因为那不在我现有的能力范围内。
行动不意味着冲动。我们需要看到：自己有很多事可以做，但也有一些事情，可能确实存在难度，而我们需要的是客观的评估。
有困难，想办法解决，不冒进。
图片：《哆啦A梦南极大冒险》台词：“描绘着，描绘着，哪怕是遥远的国度，如果想去的话，只要打开这扇门就能马上到任意门。”
做好预案和攻略
很多人旅行都要做攻略，对于我们无障碍刚需者来说，更要做一些前期准备。
比如说大家都知道的，在12306上预约高铁重点旅客服务，进站后工作人员全程服务，无缝连接。
这个功能，有时候比较鸡肋，因为工作人员看到你坐着轮椅进站了，肯定会为你服务的，预不预约差别不大。但是要怎么进站呢？？对于我这种路痴来说就有点迷。
这次去长沙，工作人员打电话说，他们不会来找我，只会在某进站口等我。这是他们的工作程序。
然后我就迷迷糊糊去了另外一个没有直梯的进站口，最后还是工作人员过来把我拎出去的。
所以我觉得，虽然鸡肋，但还是预约一下的好，如果迷路，至少还能打电话，工作人员还知道有你这么一号人。
图片：在12306app上预约重点旅客服务，可详细说明自己的伤残情况和所需要的协助。
在高铁站找不到进站直梯就是我碰到的全部障碍了，至于别的地方都超顺der，应该也是做好攻略的缘故吧。
去之前就研究了一下长沙地铁线路，看了在哪个站下比较好，事先打电话问了直梯出口，研究了一下出来后往哪边走，这样比较节省时间。也咨询了在长沙的小姐姐，地铁是投币还是走绿色通道的。
用骑行模式地图规划好了路线，自己能用什么最短的路线去最多的地方打卡。
然后用百度实景和大众点评照片看了一下我要去的商户有没有大台阶什么的，没看出什么问题。
▲图片：百度实景地图模式，可大致了解当地路况和街景
▲图片：大众点评app展示的商户环境照片，很多都来自网友贡献，轮椅用户可以用来查看当地无障碍情况
反正做好准备，一路畅通无阻。只有太平街的石板路给了我一次暴击，虽然长沙小姐姐告诉我轮椅会很颠，但是我真的没有想到这么颠，天灵盖都要颠飞了！
不过下一次我还是会去啊，因为那里有好吃的！（美食攻略也是必须要做的啊！）
当然，如果有的小伙伴就是喜欢不做计划，走到哪里算哪里，也是可以的，只要开心就好啦。
然后就是做好一些你认为有必要的预案：
Q：赶不上高铁怎么办？
A：早点出门！预留多一点crip time（大意是因为无障碍等设施和服务的不够完善，导致残障人士在行动中可能花费更久的时间）
Q：依然赶不上怎么办？
A：改签，多大点事。
Q：从轮椅上摔下来怎么办？
A：于是买了根加固的安全带。但后来也没用上，只要小心一点，加上无障碍设施还比较规范，从轮椅上摔下来不具备充分条件
Q：天气预报显示目的地下雨怎么办？
A：给电动轮椅的控制器套一个塑料袋，电动轮椅的重要部位都有防水设计，只要不是一直泡在雨里就没有多大问题。下雨也是可以玩的啊，买一次性的雨衣，或者如果你上肢力量足够自信，一手开轮椅一手撑伞也是可以的。只要不是极端恶劣的天气，不必太担心。不过要小心雨天路滑，上下斜坡的时候轮胎的抓地能力会比较差，有一些危险系数。
Q：想上厕所怎么办？
A：特殊措施你值得拥有！从前会有纸尿裤羞耻，但现在它在我眼里就是个普通辅具，挑选到合适的尺码，就非常便利，极大造福了我的旅行。不需要对辅具抱有忌讳心态，辅具是用来提升我们生活质量的（其实它和姨妈巾也没有什么本质区别啊！）许多非残障，在长途公路上堵车的时候，或者不想在景区找厕所的时候，其实都能用到。各位可以独立上厕所的小伙伴就更不用担心啦，快出来浪，没有什么可以阻挡你啦！
预案都做好了，就不用再过分担忧了。
之前有小伙伴跟我聊过，说很怕自己出门会发生意外，会遇到坏人，毕竟自己是行动不便的残障。
我觉得，很多受到家人过度保护或者很少出门的朋友，尤其女孩子，或者是身障程度较重者，都会有这样的心理过程。
其实我也会这样胡思乱想的，比如轮椅冲到河里啦，冲到铁轨上啦，内心戏超多。
但是最后一个也没发生。
然后就觉得，提心吊胆根本没必要。
还有一些我原本以为会有障碍的地方，比如电梯不能用，路上有路障什么的。
结果啥都没有。
很多恐惧都是自己强加给自己的。
另外，有一个运气很好的事情就是，我去长沙是在网上随便订的票，到了现场发现正好是无障碍车厢，巧了巧了。
所以，不要那么悲观嘛，途中我们也是会有小幸运的。
还没出发之前，不要把自己吓退，因为不值得。
图片：美味的长沙小龙虾
不要耻于求助
有些残障小伙伴可能会有这样的感觉：
在外面请别人帮忙，比如抬一下轮椅啦，拿一下东西啦，觉得挺不自在的。
有求于人，好像显得自己很麻烦。一旦被拒绝，就会有点受伤，觉得很打脸。
这样的心态，可能来源于残障小伙伴在成长过程中接受到外界许多的负面反馈，所以，对于求助这件事，有些敏感和不好意思。
我以前也拉不下脸求助，但是后面出来得多了，发现求助恰恰是每一个人在世界上的生存法则之一。
求助，让人与人之间产生关系，促进交往。
不管是谁，在外面都会有需要帮助的地方，比如问问路，打听点事，不会因为你是残障才需要求助。
也许帮助你的这个瞬间，也会成为这个人当天一个很愉快的际遇和体验，让他产生自己的价值感。
在某种程度上，求助是人与人之间很美好的互动和交集。
在长沙，我需要心心帮忙去有台阶的小店买臭豆腐，也需要她帮我拿着满杯的饮料（茶颜悦色），因为我没力气，很多地方需要她多担待。
然后我们就一起在太阳底下吃吃喝喝，也是很快乐的，因为肢体障碍，我们把臭豆腐汁洒在了裙子上，但是那又有什么关系呢？（PS：长沙的臭豆腐真的太太太太太太好吃啦）
图片：在茶颜悦色，偶遇少数派主播纸鸢姐姐（误）~其实是宣传海报上的新品“筝筝纸鸢”
又比如我们在途中遇到的很多陌生人的温暖：
我们路痴找不到无障碍地铁口了，桥洞下面乘凉的大爷大妈一口湖南腔给我们指路。
上地铁的时候，我需要有人帮我抬一下前轮才可以上去，当时站台人比较多，工作人员被淹没了，我没有立刻找到，这个时候地铁来了，我礼貌的请旁边的乘客帮我抬轮子，对方也没有拒绝。
我记得还有一次，我直接把轮子对准地铁车厢，显示我很努力想上去但是上不去的样子，旁边的乘客看我上不来，也立刻伸手帮我了。（不过，还是建议大家优先寻找地铁工作人员，因为协助你是他们的本职工作。）
回去的火车上，我轮椅没电了，寻求列车员的帮助，帅气温柔的列车员小哥哥：“嗯嗯好好好，我来帮你”，特别耐心的给我充电。
回去后，我和心心各回各家，我在地铁站按不到电梯，旁边一个候车的小姑娘和她妈妈一起过来帮我按，小姑娘穿一条仙女裙，也太好看了吧，然后对我甜甜的笑了一下！萌化了！
“小哥哥”、“小姐姐”、“小朋友你好可爱啊”、“谢谢啦”，轮番轰炸，相信帮你的人也会很愉悦。
不求助，也许就不会被拒绝，但是也少了很多美好的相遇。
图片：电影《绿皮书》台词：“世界上有太多孤独的人害怕先踏出第一步。”
以前我还会想办法，找辅具去按电梯，去刷卡，去够一些自己够不到的东西，但后来发现找人帮忙其实是最快捷有效的，求助的双方都是平等的，不会因为你要别人帮个小忙，你就该觉得很惭愧，很抱歉。
虽然有的时候我们也会遇到拒绝提供帮助的人，那就再找下一个就好了呀。没在怕的。
想要闯天下，首先学会求助，而不是独善其身。
拥有一颗平常心
家人可能会经常跟我们说，你看你就不适合出去，去哪里都要碰壁，碰钉子。本来身体就不好，还各种折腾，多麻烦。
但实际上，挫折并不是残障人士的专利。
每一个人在外面的世界都可能遇到各种临时情况，飞机延误啦，车爆胎了呀，导航带错路啦，公交上被偷钱啦，手机掉厕所里了啊（大误）……
我想说，即使遇到一些不顺利，也不能成为残障人士不该出门的理由。只有出门多了，我们的出行需求才会更加被正视，也可以迫使相关部门去规范化无障碍设施及服务，让我们的行程更加顺畅。
当然，旅途中我们可能在某些时候运气不是那么好，可能水逆，或者有一些特殊情况发生，比如上面说的掉钱掉手机，这些事情都和残障没什么关系，我们不用把什么都归因于残障。
图片：电影《料理鼠王》台词：“人生中唯一能预知的是”世事难料“。
这些磕磕碰碰，也许是你作为一个普通的成年人，必须要经过的风雨。
正是这些挫折给我们积累了更多生活经验，让我们增长教训，完善自己的出行方式，未来遇到事情才能更好的应对。
记得我最开始用电动轮椅的时候，经常撞到我家电梯框上（因为那个电梯实在太窄）……我爸妈就不停的数落我，说我这就是控制不好，在路上就会乱闯红灯，就会出车祸。
我：？？？
我不明白，刚开始接触电动轮椅，我也需要一些时间去熟悉，就像刚学步的孩子会跌跌撞撞，会摔倒，为什么放在残障身上，就成了：你残障，所以你就是做不成呢？
在这里，想对还在怀疑自己出行能力的小伙伴说，一开始我们外出确实可能遇到各种障碍，但是不要躲起来，只有不断尝试和试错，有了自己的一套方法，才有解决挫折的能力。
首先要打定主意，告诉自己一定要出去，因为走出去才有路。
不管任何的挫折，只要我们在路上，就是拥有主动权的，好过困在家没有出路。
图片：电影《时空恋旅人》台词：“生命的每一天都是在时间中的旅行，我们能做的是尽己所能珍惜这段美妙旅程。”
接下来
还想谈一谈被父母过度保护的问题。
我的成长过程，也是被家人过度保护的重灾区。以前我出一趟门，在我爸妈看来都是很反常，很如临大敌的一件事情。
他们认为我这样的残疾孩子，比较好的护理，就是不出门，不去人多的地方，这样我就安全了。
当然这些都是出于他们对我的爱，但一切都有两面性，这种爱同时也束缚了我的发展，忽略了我作为一个人的社会需求。
我认为这不是真正意义上的保护。
在心理学上有一种说法，叫做“皮格马利翁效应”——
指的是：赞美、信任和期待，会对人产生积极的影响，使TA感觉自己得到了社会的支持，最后这个人就真的朝着大家期待中的方向去发展，去变得更好。
反之，如果父母家人表现出来的是不信任、不抱希望，孩子总是接收这一类的反馈，可能他后面的行为就会印证父母最初的不看好。
所以，来自他人的期待和信任是很重要的，有时候我们并不是真的无能力，而是被他人的意见影响了，被刻板印象困住了。
在发现自己被家人过度保护后，应该如何去处理呢？
在这里给大家3点我个人的小建议吧：
坚持自己，主动改变
为什么这么说呢？
因为你的人生首先是你去度过，爸妈是不能与你感同身受的，他们为你选择的往往是他们立场上觉得好的，但最后的结果却是由你来承受。
我妈对我说过，女儿，你想和“正常人”一样，可是在我们的角度看来，你就是和别人不一样，我们当然是希望你安全为上。
我妈的说法无可厚非，但她毕竟不是我。
我妈有她自己的人生，我也有我的生命意义需要完成。
在残障这个属性之外，我们都应该对自己有一个定位和要求：
你想成为什么样的人，过什么样的生活，拥有什么样的发展，有什么样的人生规划和flag。
这些都是你来把握和决定的，家人的建议可以聆听，但归根结底，你们是不同的个体。
图片：电影《少林足球》台词：“我心中的一团火是不会熄的。”
行动重于沟通
当父母对你不放心的时候，沟通是一方面，但就像我前面说的，父母在没有眼见为实之前，很多言语上的沟通和说服是很苍白的。
如果沟通失败，可能又给我们自己带来进一步的压力，使我们产生浮躁甚至激烈对抗的情绪，反而加深我们和父母的冲突，造成他们的反感。
我们可以使用更迂回，更温和的手段，来让父母乃至身边的人逐渐相信。
比如行动就是最好的证明，不要过多的征求“我可不可以？”
而要让他们看到：“我已经做了。”
比如我记得我第一次自己出门，再到第一次自己坐地铁。然后，再到这一次去长沙。emmmm，都是我欺骗家人的结果。
如果做个乖孩子，我从一开始就跑不出来。
不过这次圆桌不是要大家去骗人啊！只是希望小伙伴们找到一种能够证明自己的方式。因为每个人障碍不同，所处的环境也不同。
我爸妈现在已经很习惯我不在家了，知道我可以自己搭地铁后，他们就懒得接我了。
就是这样，等到你自己有所改变，家人自然会观察到，也会慢慢习以为常。
图片：美剧《致命武器》台词：“家，不是一个你要爬进去的壳，而是当你跌落谷底的时候，会为你留着门，永远支持你的人。”
以榜样为例
在少数派的社群里有很多大神，他们有各种人生经历，也有很丰富的出行经验。
我是在加入少数派之后，看到他们的榜样，才发现残障人士原来可以这样生活，然后才开始改变自己的。
包括这一次去长沙，也收到他们的很多鼓励和支持，在这里感谢wuli矫情、老王、小鱼、义明，还有风筝小两口，给我出谋划策。
也希望对自己还有怀疑的小伙伴，可以在少数派社群中找到榜样的力量，获取更多实用的经验和技能，让自己越来越好。
图片：电影《末路狂花》台词：“你可能成为你想成为的任何人。”
以上纯属个人的小经验，不一定对，也不一定适用于每个人。
只是希望大家可以从中得到鼓励和启发，然后找到属于自己的一套出行方法。
出门在外，自由的同时，也一定要保护好自己，既是对自己的负责，也是让家人真正放心。
完