“我凭什么不能穿内衣？”一个小城姑娘的叛逆之路

当一个N线小城的普通家庭的姑娘，得了几乎是不可治愈的罕见病，面对逐渐恶化的身体、没有太多共同语言的家人，有没有可能通过自身努力改变现状，重获生机？请看这篇二小姐的故事。

命途多舛我奈何

大家好，我是二小姐，今年27岁了，是一名罕见病线粒体脑肌病患者。这是一种逐渐发展的病，到现在，久病缠身的我已经发病16年了。

11岁那年我突然双目失明，父母急忙带着我四处奔走治疗，幸而恢复了，我们都以为这只是上帝喝醉了，降下了场意外。然而到了19岁才真正是我噩梦的开始。

从19岁到26岁，我从一次没有症状的惊厥开始，到一条腿抬不起来，再到双腿不能走路，脸部抽搐，再到全身抽动，日夜不得休息。父母带着我跑遍全国各地求医问诊，却没有医生告诉我们，我究竟得了什么病。直到去年，在浙二医院，通过基因检测确诊了我的疾病。但这确诊并不是什么好消息，因为这病无药可治，还因为遗传我将不能生育，更因为没有特效药，我的情况只会越来越差。

最初，我是无法接受的，这么多年的寻找，得到的却是让我觉得生不如死的结果。

我曾无数次想到过死，在大半年的时间里，我就像是一具失了魂魄的行尸走肉，浑浑噩噩的活着。直到后来我终于接受现实，开始了自己的康复之路。

不知道是否因为经济原因，医生并不建议我在医院康复，只说在家里做做锻炼就好，不要过度。

刚开始是很辛苦的。因为长久没有锻炼过，再加上人的惰性，我仅仅坚持了几天就放弃了。

但我深知不锻炼的后果是什么，所以不管爸妈怎么看我，我又开始了我的锻炼之路。我买了一辆健身单车，绑在家里的柱子上。早上六点的闹钟将我叫醒，我拄拐起来洗漱，洗衣服，做自己的饭，吃药。药有十几种之多，还有两种是需要称重的，而我吞咽功能也有异常，所以光喝药就要喝很久。

▲二小姐每天要喝的药

做完这些我就开始骑车，刚开始我是不熟练的，后来骑多了也就熟了，然后就开始加大训练量，从二十分钟加到四十分钟，从每天2次加到每天3次。之后休息一会儿，我拄着拐出去在门口转12圈(我家门口很大)，一般需要一个小时。

因为我闭眼会震颤，所以午休一般休息不好，不是不睡就是睡一下午。通常我是不睡午觉的，我把这段时间用来学习，我选择的是一条漫长的自学之路。可能不被理解，可能会遭到质疑，但是我不怕。关于学习父母并不支持我，他们觉得只要身体不恶化能自理就行了。但没关系，人生就是会有很多路，既然选择了这条路，那就要走下去，即使明知道这条路上荆棘丛生，困难重重。没有人是可以陪你到老的，所以你只能勇往直前。待闯出一条血路来，哪怕你步履蹒跚，哪怕你伤痕累累，哪怕你孑然一人，但你依旧优雅从容，坚强自信。

为了防止胳膊肌肉萎缩，我一般会在下午练习轮椅。大约到出门的时候，我会梳妆打扮，换好衣服，摇着轮椅出去转两公里，顺便看看风景。可能两公里并不算长，但我却要花费一个小时来完成这段不长的“旅程”。

我还自学了如何画淡妆，如何搭配衣服。我从未在家里或者在门口穿过睡衣，蓬头垢面，爸妈总是说，都已经这样了，还穿内衣干嘛？因为我虽然残疾了但我还是一个姑娘，一个女人呀！难道就因为我残疾了就没有追求美的权利了吗？在这个颜值为王的时代，一个人如果连外在美都没有又如何让别人看到你的内在美呢？所以穿衣打扮不光为悦人，更是为了悦已，把自己收拾干净漂亮能让我觉得更舒服、自信。

▲坐轮椅的二小姐

时乖命蹇奈我何

在进行了两个月的康复训练之后，我的平衡能力得到了改善，走路也好了不少。但因为我急于求成而过度消耗，身体还是出现了问题。

某天下午，我突然开始抽搐起来，我意识是清醒的，但身体却不受控制地抽搐。我闭不了眼睛，只能望着天花板，眼神无光。我只能紧紧的握着拳头，紧到把手都掐破流血了，爸妈看我这样，握着我的手，慌乱而又无措。我想说我没事，但是我又说不出来。我不想哭，不想让爸妈着急，但是眼泪还是止不住的顺着眼角滑落。那时候，我不知道我落泪是因为害怕还是可怜还是别的什么。

之后我休息了一个星期。在休息的时间里，懒惰随之而来。是的，我太累了，而且成效也没那么理想，我不想再继续了，我又放弃了。

我浑浑噩噩的度过了大概一个月。这期间我除了看电视、玩手机、睡觉，就不做其他的事了。这样过了一个月后，某天我早上起来突然摔了一跤。我这才如梦初醒一般，惊觉自己的身体已大不如前了。连我自己都没发现在这段时间里，我在家里走几米都是踉踉跄跄，跌跌撞撞，几近摔倒。之前的康复锻炼虽无明显效果，但也没恶化，而且平衡能力还是有改善的。难道我就那么怕累吗？这一点点苦都吃不了？不！我想好一些！哪怕能出门也好！于是我又再一次开始了我的锻炼之路。

经过上次的事，我要改变策略了，上次是操之过急了。于是我不再把时间安排得那么满，减少了运动量，以适应自己的身体状况。时间过的很快，计划进行的还算顺利。那一天我去当地医院复查，查了血常规，一切正常。但不知道为何，我努力康复却没什么效果。我感到前所未有的不甘，并不是因为生病，而是我努力过了，但获得结果却和汗水不成正比。

但再有不甘，锻炼也是要继续的。因为我知道，努力了不一定有结果，但不努力就一定没有结果。接下来又是几个月康复。通过这些锻炼，我突然惊喜的发现脚背可以向上翘一点了，而之前的我是做不到这样的。

▲二小姐在家时的状态

可是就在我高兴之时，我发现我慢慢说不出话了，我竟然失语了。起初父母以为我是不想说话，后来才发现是我说不出来，他们也是心疼又无奈。我千方百计的联系到了一个语言障碍医生，他给了我一些建议，相信通过舌头脖子等器官的练习能改善一些口齿不清的症状。

突然有一天，一个不算熟悉的朋友问我：你还想通过康复和吃药成为一个“正常人”吗？我几乎条件反射的回了一句：没有，只是想能生活自理和出门而已。

认识我的亲戚朋友都知道，没有特效药，我是不会好的。这样的观点包括医生和我自己都是认同的。正常人？不是笑话吗？我能生活自理便已经能让他们感到莫大的欣慰了。但是如果我在内心都不相信自己能好的话，那我做再多的康复，吃再多的药，也无法抵抗病情的发展。

自此以后，我不再逃避吞不下去的药。我每顿要喝十四种药，大多都是抗氧化剂，维生素之类的。最近换了厂家，颗粒很大，我咽不下去。换做之前，一杯水吞不了的药下次我就不会再勉强自己喝，而那天我用了三杯水吞了一颗药，我告诉自己，大不了喝十杯水，我可以！我不怕！

这段时间我做了很多康复项目，都是自己摸索而来。除了骑车，拄拐，轮椅之外，还有广播体操，穴位按摩，全身的关键穴位我都记得，艾灸(对怕冷的人效果不错)，用健身软件尽量做我能做的训练，瑜伽(我会选择性的做一些拉伸和舒展)。最近我又开始学太极了，因为自己坚持没有选择坐轮椅，所以我可以不用靠墙站桩。站久了不免两腿酸软、发抖，但大汗淋漓的感觉真是棒极了！太极是一个很好的练习平衡的方法，以柔克刚，慢的动作和韧性很适合锻炼耐力和阻力。

对于未来，无论再苦、再累、再无力，我始终坚信：苦心人，天不负，三千越甲可吞吴！

作者 |二小姐

编辑 | 文少爷  花生逗

图源 | 二小姐

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