一个星期前,我们发表了一篇DMD患者家长的文章,这次这位患者也带着他的文章来了,写下了他对无障碍的期许和对障碍人士的鼓舞。
我是一个DMD罕见病患者。
DMD是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。(注:发病率是根据地区的人口学基数来计算的,北美和欧洲DMD的发病率为0.006%,数据来源DMD)疾病的典型特征是,全身肌肉不可遏止地进行性萎缩。
时光飞逝,我的身体状态也随之越来越差,现在的我已经失去行走能力四年有余了。没错生活对我来说并不容易,我正艰难行走在一条坎坷崎岖的人生路上,追寻着自己的明天。
好在我的父母很爱我,他们不惜代价,用尽一切办法让我可以与常人一样出行、学习,甚至逐梦。
11岁那年,我一个不小心从床上摔了下来,住进了医院,就此失去了行走能力。
几十天后我出院时,却发现我的生活已经发生了天翻地覆的变化。
我的房间还是一样温馨,但那张一米五的大床已经消失了,取而代之的则是一张一米二的护理床。这张护理床看起来科技感满满,床的大框架都是由金属材料制成的,床垫则是雪一样的纯白色,没有什么色彩,但是让人看上去很舒服。
床的一侧有一个遥控器,挂在一旁的栏杆上,看起来平淡无奇,却有着神奇的功效,伸手按住其中一个蓝色的按键,床的靠背就“嘎吱嘎吱”地缓缓升起来了——这是帮助无法坐起的人坐起。再按住另一个按钮,床的一边就塌下去了,另一边就升起来了——这是帮助无法翻身的人翻身。整张床上的很多个个部位都能自由活动,简直就是一个变形金刚。父亲当时为了装这样一张床,请了好几个热心的邻居一起帮忙搬呢。
某天,一个庞然大物来到了我的家中。那是一架体型巨大的轮椅,我坐在上面都和很多同学站着差不多高了。据说是最新研发出来的,控制器上面都已经有了显示屏,甚至还有了配备了AI功能。这架轮椅虽然个头大了些,但它的科技化程度很高,简直让人瞠目结舌。轮椅的脚踏板可以任意升降,靠背也可以随意地前倾后仰,座椅的高度甚至都可以升降,升到高处时,我甚至比我父亲还高。其最大的亮点还是其自平衡功能,轮椅开在斜坡上,居然没有一点后仰的感觉,就跟走在平路上差不多。
一开始我对它可谓是避而远之,感觉怎么坐怎么不舒服。可就在这个时候,三位厂家的技术人员竟专程坐飞机过来,到我家对轮椅做各种调试,直到我觉得舒适了为止。结束后又一刻不留,当天就坐着飞机回去了。他们的目的就是让所以残疾人都摆脱障碍,与其他健全人一样,自由的呼吸在同一片蓝天下,到现在他们依旧在持续开发各种各样新型的轮椅。
随着青春期的到来,我的体重也急剧增长,每次我上下床的转移都让父母腰酸腿疼、苦不堪言。父亲又再次想出奇招,扫除生活中的障碍。一台移位机被安置在家中,这种移位机就像是一种小型起重机。我坐在轮椅上,把一条带子往身上一套,再把四个尖端处挂在勾子上,然后长按按键,我就变成了重物,被这样吊了起来。别看这个吊机小巧,却能够四两拔千斤,据说可以将300斤的重物吊起。
自打我坐上轮椅后,我的出行也成了极大的问题,尽管我的轮椅可以折叠,但人椅分离总是很麻烦。所谓兵来将挡,水来土掩,为了解决这个问题,父亲就搞来一辆黑如精墨的“货车”(福祉车)。
若是从外表看上去,这辆车除了笨重,就没有其他的词可以来形容了。但它真正神奇的地方的则是这车可以将后盖掀开,由别人将一块锃亮锃亮、光彩照人的金属板放下来,这样我的电动轮椅就可以直接顺着这块板开上去了,周围的人看到后都露出了不可思议的表情。这车已经陪伴了我好几年了,坐在上面,视野陡然增大,总有一种高高在上的感觉。我每天都坐这辆车在学校和家之间往返,皆无困难。
我的学校对我也是非常包容的。我一直认为我的情况真的很麻烦,毕竟父亲都因为我把家庭改变了那么多,而我的学校面对我这么个“麻烦”,竟没有什么厌恶,还尽力地为我创造条件。在两栋教学楼之间架设了无障碍通道,轮椅可在其中飞速穿梭。同学们总是为我的轮椅保航护驾,老师对我也是宽容大度的态度。
在父母、老师、同学和每个善良之人的帮助下,我一度都忘掉了自己还是一个障碍者的事实,我同健全人一样过着很好的生活,甚至还比他们过得更为安逸,更为快乐。但是我也明白生于忧患,死于安乐的道理,我绝不能在这样安稳的环境下沉沦下去,我必须要做点什么事!这也正好与父亲的想法不谋而合。
父亲用极他其敏锐的洞察力,发现了我的天赋。在完成某次语文老师布置的一次作文时,父亲连连称赞我的文章,并认为我的天赋就在这里,写作就是我的天赋。我也没什么意见,于是在两厢情愿的情况下,我们一起创办了我的公众号“谕来谕好”,并且长期在公众号上发表文章。
事实证明,这个决定是正确的,八个月时间,我已经在公众号上发布了30多篇原创文章,一部中篇小说,接近80篇随感短文,收获了很多好评。 无障碍的生活环境,与这天赐良机的梦想,让我黑暗的前途,重新充满了光明……
后记:
现在的科技如此发达,科学成就日新月异,我想一个人的命运不是不能改变的,关键在于你愿不愿意去改变。残疾人,罕见病人,都能活得像健全人一样精彩,为自己的命运诗篇画下一道拼搏奋斗的彩虹。而他们的成功,需要家庭、社会的力量,形成一种新型的爱——无障“爱”。一旦有了这些,那绝望中的、被命运捉弄着的人都将迸发出希望的嘶吼,撕裂那该死、不公的命运屏障!