17岁脑瘫少年独自死去，武汉被感染的“渐冻”少女依然没有床位
记者们正饱含着深情写着那些病房里生离死别的故事，新闻每天的头条标题都在变，热搜每天在变，人们关注的热点也每天都在变。几天前，一名17岁的脑瘫少年在隔离中独自去世，相关责任领导被革职。然而，现在那些正在面对疫情的残障群体依然处在挣扎之中。
最近这段时间，我们每天都被各种负面新闻包围着，不仅仅是疫区的病情，还有那所有被这场疫情影响到的人和事，包括我们自己。
随着WHO(世界卫生组织）将中国列为PHEIC（国际关注的突发公共卫生事件），我们开始焦虑，这场疫情会对我们的经济带来什么样的影响？它可能可以让多少家公司消失？多少人失业？
在这一波新的焦虑开始的时候，一些悲伤的故事又接踵而至。
脑瘫少年之死
1月29日，某自媒体的一篇文章《家人疑似新冠肺炎被隔离，湖北17岁脑瘫儿独自在家6天后死亡》，掀起了一股巨浪。
据报道，湖北省黄冈市华河镇居民鄢小文因为疑似感染新冠肺炎被隔离。然而他的家庭很特殊，他的大儿子17岁的鄢成是重度脑瘫患者，全身无法动，也不会说话；11岁的小儿子是自闭症，孩子的母亲自杀了。这两个残障孩子全由父亲鄢小文一个人照顾。
鄢成坐在轮椅上穿着蓝衣服，“自闭症弟弟”穿着黄衣服站在后面
24日，鄢小文回乡后因为发热症状被隔离，和他一起被隔离的是11岁的小儿子，17岁的的鄢成被单独隔离（具体地点、方式和死亡原因需要等详尽的调查结果）。1月29日，还在隔离中的鄢小文收到鄢成去世的消息，并被强制要求签署在24小时内火化死者的委托授权书。他没有见到孩子最后一面。
现在还存在很多信息不全的地方，比如说为什么作为密切接触者，孩子没有跟着父亲一起隔离，而被独自放在了隔离地点？为什么只有自闭症的弟弟待在身边？他的死因到底是什么？不过毫无疑问，孩子没了。
鄢成生前的照片
另有其他媒体爆料，当地政府确实找过人照顾他，刚开始是派了姑姑照顾他，但是姑姑因为害怕感染（也有说是身体不适），去了两次以后就没有去了。而且因为缺少防护服，一时半会难以找到其他人去照料。乡卫生院因为鄢成“大小便无法自理，会污染病房”拒绝接收鄢成。
疫情当前，人人都害怕被感染，亲姑姑都这样，更何况其他人？给钱都不愿意来。
1月30日，当地回应会成立调查组，彻查此事。1月31日，民政部回应：会加强特殊群体的关心和帮扶。2月1日，红安县人民政府发文，因为防疫工作不实，华家河镇书记镇长职务被免。
现在疫情当头，全湖北上下都忙乱成了一锅粥，除了防疫，还要处理因为疫情引发的各种问题。鄢小文一家的事情可能只是众多问题中的一个。虽然领导干部被革职了，但这一条17年都没有放弃的生命没有了，谁来赔偿？
也许在不久将来这个17岁少年也会被遗忘，也许他的尸体已经被火化了查不出死因，也许不会有人真正对他的死亡负责，就像也不可能有人对数百位新冠死者负责一样...
鄢成最后有可能会只会成为这次疫情死难者分母中的一个。
晚上洗脚的时候，我跟我妈妈说起了这件事，我说如果有一天我感染了，需要居家隔离，怎么办？
妈妈说那就，爸爸和妹妹去隔离，然后我……
然后你也跟着被我传染吗？
这似乎是一个无解的答案。
我无法想象会是一个什么样的场面？有谁会来照顾不能自理的我？
我会不会也一个人待在房间里，躺在床上，被排泄物包围，毫无抵抗力的等待死亡？
我猛然发现，死得体面也可以成为一个梦想。
疫情中的重残群体
过去的十年，我们一直在倡导合理便利、无障碍、平权，为残障人士争取了更多权利，让更多的残障人士可以独立自主的生活，有机会参与社会。
我们取得了很大的进步，但这些还远远不够。我们必须要承认，在残障群体中还有一部分是需要更多特殊照顾的，需要社会的福利体系支持的，也就是那些没有生活自理能力，甚至于还严重到无法正常交流的重残人士。
特别是一些因为疾病致残的人，他们比其他的普通人有更多的健康问题，也面临着更高的健康风险。
前两天，残障圈的群里面又在接力转发这一条微博信息——
后来，通过联系发帖人和相关患者组织人员，我们了解到，发出求助的是来自武汉武昌区19岁的SMA二型患者李梦驰。SMA既脊髓型肌肉萎缩，由重到轻分为4型。梦驰得的是2型，比较严重，生活不能自理。由于是全身性的肌肉萎缩，呼吸功能也不比普通人。普通人得肺炎可以自主把痰吐出来，但是肌肉萎缩患者由于肌肉力量薄弱，很难自己把痰吐出来。所以即便是普通肺炎，都足以让一个肌肉萎缩患者丧命。
以前梦驰就因为肺部感染多次入院，而在这个特殊的时期非常不巧，她又得了肺炎，而且CT显示还是肺部重度感染。可是作为重灾区的武汉医院里人满为患，压根就找不出一个床位给她。如果再不能接受治疗，后果不堪设想。
同样作为一位神经肌肉病患者，我非常的理解她急迫的心情，因为对于我们而言，普通肺炎确实是致命的。2009年，我因为重感冒导致肺炎。当一口痰提到我嗓子眼的时候，我怎么吐也吐不出来，感觉自己要憋死了。
那个时候我才突然意识到，原来我可能没有力气吐出一口痰；原来一口小小的痰，就可能要了我的小命。
今天又传来不好的消息，梦驰被确诊为新冠。按照医院的说法，确诊了可以优先安排床位。不过武汉的医院现在人满为患，各种医疗资源十分稀缺，梦驰的就医之路依旧十分坎坷。
△梦驰的群内聊天记录
梦驰来自一个单亲家庭，被母亲一个人拉扯长大。现在也是她的母亲一个人在医院里照料着她，面临着被感染的高风险。就在前不久的就医途中，母女俩等了3个多小时还叫不到回家的车，她母亲只好推着轮椅，顶风冒雨，步行2个多小时9公里带她回家。现在母女二人在医院里连一个坐的位置都找不到。
我对于自己的担心在另外一位和我身体状况一样的患者身上发生了。在真实的情境下，她的母亲也选择冒着被感染的风险，陪伴在侧。
你可以说，这是母亲的天性，母爱没有边界。
但也可以说，这是没有办法的办法。
在这样一个人人都有被感染的风险、医疗资源却又极其匮乏的时候，除了母亲，还有谁会管她？
如果母亲也被感染了，谁来管？
灾难之后又该如何？
这场瘟疫是一场灾难，带来了疾病、死亡、恐慌、经济衰退，甚至还有假新闻和国难财。
这些日子以来出乎我们意料的事情太多了，我们没有想到6000万人口的湖北省会被封，没有想到全世界的口罩都不足以满足武汉的需求，没有想到有一天我们缺的是物资和人而不是钱，没有想到全国人民筹集来的资金和物资涌向湖北的时候，他们没有能力和制度去管理，没有想到有一天全中国人会在家里宅一个礼拜，没有想到多出一个礼拜的假期不会让人高兴，没有想到受疫情影响昔日熙熙攘攘的中国大街现在空无一人....
我们当然还没有想到，受到疫情影响的，除了普通人还有生活完全不能自理、没有人照顾会死的重残人士，当他们被感染被隔离的时候，没有措施可以照顾到他们。
这是最坏的时代，也是最好的时代，我希望我们每一个人都可以从这次疫情中获得经验教训，在下一个黑天鹅来临的时候，可以更专业的面对。
作者丨纪寻
编辑丨文少爷 花生逗
图源丨网络 纪寻 素素
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