感染新冠的“渐冻”少女：妈妈留在病房照顾我，生死同赴

上个礼拜我们发出了一篇文章《17岁脑瘫少年独自死去，武汉被感染的“渐冻”少女依然没有床位》，引起了很多人的关注，也让我们思考一个看上去比较极端却又真实存在的情境：当一个生活无法自理的人感染或者疑似感染新冠肺炎的时候，我们应该采取什么样的措施？湖北红安17岁的脑瘫少年鄢成独自隔离了6天，死了；武汉19岁的SMA少女李梦驰被确认感染新冠，还在医疗体系里挣扎，等待一个床位。

这个礼拜，我们持续关注着李梦驰的动态。她的好友、同为SMA患者的素素为我们带来了特别报道，关于梦驰的就医经过，以及在这样极端的情况下，梦驰和她的照顾者也就是她的母亲是如何应对的。

正如我的一位好朋友，“诗人”病友包珍妮所写的那般，对我们SMA患者而言，人生就好像三月阴晴无常的天气，灾难总是不由分说就降临了，哪怕一场小小的感冒，也将瓦解本属于我们的宁静日常。而面对如今的疫情时，我们更是如此。

一切的开始

今年，是我和我的好朋友小白（李梦驰）认识的第六年…或许第七年，久到我已经快记不清了，我们算是称彼此为“生死之交”的挚友。

小白是01年出生的，来自湖北武汉一个特别的家庭。她的妈妈李阿姨今年快60岁了，是在离异后领养的小白，所以小白并不是李阿姨亲生的。但李阿姨却视小白如亲骨肉，并没有因为小白身患SMA就冷落她，这份伟大的母爱甚至远超过许多由所谓血缘连接在一起的家庭。

十八年来，李阿姨靠着微薄的退休工资独自养育着小白，和天下所有母亲一样，小白的每一次病痛，都是在她心头上划刀子。

因为身患SMA（脊髓性肌肉萎缩），小白的身体一直不好。十八年来持续不断地感冒、肺炎、住院，每每都是生死的考验，但无论是作为女儿的小白，还是作为母亲的李阿姨，她们都没有选择放弃。

李阿姨明白，小白这一生非常坎坷，所以她竭尽自己所能用爱在不断弥补着小白。山水迢迢，她不辞辛劳地多次带着小白出门旅行，为的是让小白和我们这些朋友在一起能玩的开心，李阿姨最怕的，莫过于有一天年迈的自己照顾不了小白了。

她们是母女，亦是知己，更是彼此在人生路上相互依偎的微光与灯塔。小白的坚强乐观照亮了李阿姨，李阿姨的疼惜爱护也点燃了小白，每当我看向这二人，她们都像在发光一样，这份光亮也给我支撑下去的勇气。

但这光亮总受黑暗的侵扰。

小白生病了

1月20号下午，小白在QQ群里说自己前一天去银行办事，回来就开始发烧，我们都在安慰她说：这可能只是一场普通的季节性的流感，无伤大雅，就像过去十几二十年内，病友群的我们每一个人所经历过的那样，最多是被拖到医院输上个一两周的液罢了。

我记得官方刚刚公布病毒可以通过人传人不久，玩微博的年轻人开始重视，大家开始编写各式各样笑话、段子。

那时候正临近春节，每个人都沉浸在佳节带来的喜悦中，我们都以为这场疫情会在玩笑当中平息，完全没有想到病毒是如此强大，疫情会如此严重。

22日，小白自行在家中服药2天过后情况却并没有好转，于是她于当天下午拨打了 120。

按理，身体特殊的我们通过 120 送到医院，是毫无疑问需要住院的，这样才能控制住病情的发展，避免呼吸衰竭之类的危险情况发生。可 22 号的武昌医院，已经没有一个床位可供再安排给小白了。

在医院，小白按吩咐做了血常规和肺部 CT，报告显示轻度感染，但却没有做核酸检测。在领了医生开的口服液之后，她们就回家了。

坎坷求医路

回家后的小白仍然发烧，而且没有任何好转的迹象，反而更严重了。直到 25 日，小白撑不住了，再一次被救护车送到武昌医院，这次打上了点滴，但依旧没有床位。

△图为在在输液的小白

输完液后，小白母女本来应该叫车回去的。但直到临走，她们才知道，武汉已经打不到车了。

“120能送你回去吗？”我们在QQ群里问。

“不能，他们说太忙了。”

“那打 110！110 总要管你们的。”

于是小白拨打了 110求助。

“太好了，110说让我保持通讯畅通。”

“太好了，太好了。”我们总算安下心来。

可是她们一直等啊等，等来的却只是拒绝。

从遥远的武昌医院回到她们家，需要将近九公里的路程。

小白于去年国庆期间才做了脊髓融合术，尚未完全恢复，现在的她甚至开不了她喜欢的电动轮椅，只能半躺在手推轮椅上。

再等等，再等等，也许情况有变，但天色愈暗，武汉的冬夜非常阴冷，无奈之下，李阿姨只能用被子将小白严严实实地裹起来，走路推着她回家了。

小白是个爱漂亮的小姑娘，自己也偶尔化化妆，爱穿可爱的小裙子，但此时却什么也顾不了了，怎么保暖怎么来。

哪怕是个壮年人，独自推着小白走九公里也会觉得吃力，可李阿姨已年逾六旬，早已不是壮年了。长年将小白抱上抱下，李阿姨自己也落下了治不好的腰伤，可就是这样一个孱弱的妇人，却在冬夜的寒雨中把小白推回了家。

年迈的妇人和轮椅上发着烧的少女，顶着冷风和寒雨走在无障碍不到位的道路，走了两个小时。她们可能就是疫情下所有老百姓的缩影。

这边，我的父母囤了一大堆食品，告诉我小区半封锁了；另一边，回到家中的小白，却没有丝毫好转的迹象。

她们给医院打电话、给社区打电话，给…除了这些，她们也不知道给谁打电话了，一直打到27号，总算接到了社区电话说附近的武汉市第三医院可以收治。

于是李阿姨匆匆带着小白去了第三医院，然而她们到了医院却被告知已经没有床位，又一场空欢喜。到29号时，省人民医院才给小白做了核酸检测，可由于连着几日都未曾开针，这时她已经是重症病毒性肺炎了。

在此期间，没有用新型肺炎的试剂检测，只用排除法，不过医生说，其他十四项病毒性肺炎都排除了。

在没有用试剂确诊之前，我和朋友们都还抱有一丝侥幸，觉得她一定不会患上新型肺炎的。但结果却是小白真的患上了新型肺炎。

雷霆暴雨又一次来了，比之前的更加猛烈，试图把这对母女给压倒。

小白的聊天窗口弹出来。

“我妈妈在哭。”

“要崩溃了。”

我知道，她发来这段字的时候，肯定也已经泪流满面了。

一个人的力量太渺小了，渺小到可以像一粒沙子一样被被忽视。

然而一个人，一个SMA患者，就可以这样被忽视吗？

2月2号，在美儿SMA慈善机构的协助联系下，终于有一家医院可以收治小白了。于是小白和妈妈一早动身去到了中法院区（华中科技大学附属同济医院中法新城院区）。

一如既往地，李阿姨把小白裹得严实，穿了棉服盖着厚重的棉被，生怕她又受风凉。

漫长的队伍像没有尽头一样，将她们隔在医院外面。

李阿姨给小白找了个有棚子的地方，能够勉强遮些风，挡点雨，而自己却连个座的地方也没有，冻得直哆嗦。

这样一等，就是一天。

终于住院了

直到晚上八点多，我们才得到消息，小白总算被安排住院了。

住上院就好了，一切都会好的，我们松了口气。

可就在第二天小白发来消息，说妈妈不能被留在隔离区了。这时候她没有什么力气，连和我们聊天都只能用语音输入或者发语音条。

在隔离区，没有私家车接送，所有的网约车也都停了，小白妈妈被赶到了外面，任凭怎么说，也进不去了。

这次，靠步行要走五小时回家，李阿姨走不动了也不想走，她甚至从被拦在外面开始，就一直守在医院外，到晚上都没吃上一口热饭，只要让她进去照顾女儿，李阿姨就什么都顾不上。

李阿姨知道，现在的小白，一刻也离不开自己，十几分钟一次的翻身，不分昼夜，只有自己才行。

找院方反应无果的李阿姨无可奈何地离开了，她只能打电话求助亲戚开车把自己接回去，才不至于流浪街头。

在隔离病房的小白，给我们发来的语音条，直说“我没事”。

小白是一个喜欢讲“我没事”的孩子，每每她说归说，但我是不信的，因为她总哭着说“不用担心我”。

小白说，她在病床上，自己按不到呼叫铃，旁边床的老奶奶很好，帮她按铃。护士们也都很好，没有不耐心，但是只有妈妈能帮她翻身，其他人弄都疼，她脊椎手术的伤还没好完。

李阿姨离开医院后，小白一晚上没有睡着觉，因为肺炎，因为身体姿势不舒服，也因为对未知的恐惧。

翌日，签署了知情同意书的李阿姨终于被放行进入医院，并被允许穿着防护服陪在小白身边照顾。

这世间终于给了小白一些善意的回复，母女生死同赴，再没有可以害怕的事情了。

后来的事情

我写下这段文字时，是2月4号的晚上，感染患者递增的报道同时席卷着武汉和我所在的重庆，以及中国乃至世界，不带一丝慈悲。

当我卸下每天的学业翻开微博，一篇篇的患者和家属求助、医者求助、社会援助，小白的故事在不同人身上上演，每一个人都是“众生苦”这幅画轴上的小小部分。

小白正吃着抗病毒的药，等待着医生制定出治疗方案，她又将撑过艰难的一天。

我不知道等待我们的明天会是什么样，只盼望一切风雨散去后，真的能迎来春天。

编者的话

在这篇文章被发表时，小白正被她妈妈（签署知情同意书后，穿着防护服）照顾着。在各方的努力下，现在她的病情已经平稳下来，在好转中，母女暂时平安。我们衷心地祝愿她早日康复，也希望疫情可以早日消散。

“We must remember that these are people, not numbers.” by World Health Organization (WHO)

（“要知道这些都是一个个活生生的人，而不是冷冰冰的数字。”——世界卫生组织）

作者丨素素

编辑丨文少爷 花生逗

图源丨素素 网络

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