一位心理砖家的咨询笔记分享：如何接纳与拥抱我们的残障宝宝
大家好，我是一位心理咨询师，因为我本身属于中途失明，所以经常与一些残障者及其家属进行心理咨询的工作。
去年就有几位听障宝宝的妈妈找到了我，进行几次咨询之后我发现，妈妈们有着相同的情绪困扰，背后的认知和想法也有很多类似之处。因此，我将这些妈妈们与我共同经历的宝贵经验进行一些小结，并结合案例的形式在此分享给各位。
下面这个故事是我虚构的一位心理咨询来访者：妞妞妈（化名），她身上集中反映了许多妈妈在面对自己的残障孩子时所需要解决的问题。
妞妞妈的故事
开放二胎政策之后，妞妞妈就满怀欣喜地与老公共同憧憬着一个梦，那就是一家四口在若干年之后可以打一桌麻将。但是二胎宝宝生下之后却发现，现实没有想的那么美好。
她的第二个宝宝由于不知名因素而先天患有听觉上的障碍。妞妞妈从得知这个消息之后就一直惶惶不安，精神也有一些恍惚。一年过去了，也没有什么好转，于是她老公通过朋友介绍就带她找到了我。
▲插画图：一位单手撑在桌面上托腮，心情郁闷，精神恍惚的母亲（图源：网络）
与她初次见面，我就感受到她的心情很低落。对于我是一个视障者她表达了一些敬佩，但是随之而来的是怜悯与惋惜。
从她对我的“残障”的这种反应开始，我们很快就聊到了她内心深处关于二胎宝宝的复杂感受，这些感受不曾和人仔细的讨论过，因为很多时候都被身边人的安慰所压抑了。
“我的宝宝是去年出生的，一开始没有觉得她有什么不同，但2个多月后发现她反应比较迟钝。我和医生讨论了好几次都没有确切的诊断，还以为是什么自闭症之类的。
……
我其实当时都不知道自己是什么心情了，就是不停的去打听哪个医院啊、哪个医生啊，然后不停的去做一些检查，感觉也麻木了……最后确认是耳朵神经方面的问题，这大概花了快一年吧，总之很久很久，现在想来，我很后悔没有早一点去北京看这位医生，不然就可以早一点确诊，说不定还有得治，哎……”
咨询笔记
在新手妈妈的心理咨询中，常常会遇到”产后忧郁“的问题，如果这个问题背后有更具体的现实冲击，就要更加仔细的辨认。
新生儿所谓的“身心缺损”就是冲击新手妈妈的一大原因。作为一个听人，妞妞妈显然是遇到了这个冲击。
据研究显示，一般情况下，确认宝宝有听障并不是一个简单的过程，常常需要半年以上的时间。
▲插画图：一只大大的耳朵里滴下一滴血的图片（图源：作者）
当妞妞妈听到这个数据之后，也对自己的后悔与愧疚有了一些松动。可是为什么要这么久才能确诊呢？
01
听人并没有太多接触听障的经验，也不会知道听觉有障碍是什么样的。一般来说，听人妈妈很难早早地发现宝宝在声音互动上有什么问题。
02
即使妈妈们发现了有什么怪怪的，就像是妞妞妈一样，会先考虑到经常听到的标签，例如“自闭症”等等。特别是一开始觉察到有些怪怪的时候，妈妈们都会无疑地忽略，这是因为在人们的心底有一种“否认机制”。这种机制让我们不愿意相信新生宝宝是有什么问题的，而社会对于残障的污名化也让妈妈们在潜意识层面拒绝了一些观察到的现实证据。这些都不是我们能够控制的，这不是妈妈们的问题。
03
在当今的医疗系统中，也同样存在着对“残障”的“忽略”，导致了诊断的最终延迟。
因为小儿科医生一开始也会无意识的先考虑其他可能性，也可以说同一个时代的人都有相同的“否认机制”。之后好不容易要尝试转耳科医生那边之后，也可能会出现一些评估上的困难和差异。就像是妞妞妈说的，“在家乡的耳科医生那边检查根本没有用”。
综合以上原因，延迟确认宝宝的听障是常见的，通常都要半年以上。
在这个过程中，家长会体验到强烈的无力感，于是将希望都投注于医生那边，寻求一个权威来支持。但当权威在这方面也不擅长的时候，可能就会更加无力。
▲一位痛苦无力，双手抱头的家长（图源：网络）
来回奔波于各大医院，也会让人身心俱疲，妞妞妈的“麻木”感，某种程度上说也是一种身体的自我保护，因为她再处理这些现实问题就已经很累了，根本无法去好好对待自己内心的其他情绪感受。
“第一次听到医生说宝宝的耳朵可能有问题的时候，我都不知道自己怎么没有晕倒。我记得当时我应该非常意外，绝对想不到我们父母耳朵都没问题，宝宝怎么会先天性的耳聋呢。不过后来也没时间想这些，就开始那个漫长的求医问药的过程了……”
咨询笔记
宝宝被诊断为有先天性的缺陷，大多数父母都会经历震惊的心理过程，也会有强烈的情绪产生，例如愤怒、悲伤与失落。
由于医疗系统中讲究效率，父母们的情绪很少能够被好好的看见和照顾，医生一般也没有这个意识来多花一些时间和新手父母们说明他们的情绪是正常的，需要慢慢去抒发。
而这些情绪一旦没有在刚开始的时候被处理，就失去了最佳时期，这也无可奈何，父母们需要做的事情还很多，注意力也都在孩子那边。这些被压抑的情绪很可能在之后的某个时间和空间会爆发性的出现，那也是第二次好好处理的时机。
▲插画图：一对正在接受心理咨询的父母（图源：网络）
“我现在总是做噩梦……对啊，就是一直自责，我真希望当时我怀二宝的时候不要去听演唱会就好了，可能就不会伤到她的耳朵了…………其实，还有让我很生气的是，我老公非要提前搬入新装修的房子，我都说了新房子要放个两年甲醛才比较散开，可他就是不听，气死我了，有时候看到宝宝那么可怜我就会冲着他发火……”
咨询笔记
就如上文所述，在孩子被诊断有缺陷的初期，父母们的情绪常常是被隔离的。
随着时间的推移，这些情绪可能会在日常琐事中爆发出来，也可能通过做梦的形式来不断萦绕着家长。
更常见的，就是像妞妞妈一样，经常感到难过，会默默哭泣，身边人可能会怀疑是否是得了很严重的抑郁症。
通常，父母长期感受到的悲伤与痛苦，背后更深层的情绪是内疚与自责。
受到“传统观念”的影响，有些家长会认为是不是自己上辈子或者这辈子做了什么坏事而遭报应了。
而除了这些迷信性的归因之外，父母们也会不断地寻找自己怀孕的时候导致宝宝听障的事件线索，就像是妞妞妈一样，会联想到”听演唱会“和入住新装修的房子”等原因。
虽然这些原因不具有科学性，从心理学角度讲，这也算是一种寻求“认知平衡”的机制。这种机制虽然让我们暂时有一种“找到原因”的安全感，不过这只不过是找到了一个虚假的情绪宣泄目标。有了这个目标，心中的感觉就可以投射出来，例如攻击自己（内疚与自责）或者攻击他人（对身边人的愤怒）。
妞妞妈在意识到自己不合理的认知之后，就接触到了最底层的情绪——失落。这是我们最难以面对的，因为我们都曾幻想有一个健全宝宝，想象着未来美好的家庭图像，但异常状况的出现将这个梦意外的打破。
▲一家四口以及一颗大树在夕阳下的剪影（图源：网络）
认识到这些情绪是正常的是第一步，接下来就是好好让这些被压抑的情绪得到转化。悲伤其实也是一种能量，它让整个家庭能够好好坐下来，然后谈一谈日后的生活怎么办。家庭可以从这个时机开始，放弃过去假象的未来，真正去面对现在这个有些特殊的孩子，重新建立对未来的想象。
当我们能够真正的接纳听障，宝宝也会感受到全然的接纳，这将会是一个好的开始，家庭的未来也会拥有自己独特的幸福。
同样的，愤怒情绪也是一种能量，可以允许它出现，但不要让它破坏家庭的关系，而是让它导向改变命运和环境的行动。
“嗯，我也慢慢接受了这个事实，说真的，有时候都已经开始考虑孩子将来会遇到社会上哪些困难了，所以现在啊我看到朋友圈关于什么无障碍的话题我都很支持，真希望社会能够变得越来越包容……我内心也有很多担心的其实，毕竟这个社会对残障还是很不友善的……”
咨询笔记
当妞妞妈能够看到自己的情绪，处理过去压抑的能量，就逐渐能够走出“后悔”旋涡，而接着能够抬头看向前方。这个时候，前方的道路的确有很多障碍，因此有焦虑的感觉和担心的想法也是正常的。
我会鼓励家长开始寻找更多支持性的资源，例如特殊家长团体，也需要评估教育资源。
很多家长会焦虑如何教育孩子，是融合教育还是特殊学校呢？对于听障宝宝，是人工耳蜗，还是手语为主的支持呢？这些问题很棘手，需要尽快找到专业人员，或者有经验的人和你共同探讨。
从这里开始，妞妞妈的忧郁状况就得到了好转。有什么情绪和想法也都能够清楚的感知到，与咨询师交流之外也能够和老公，以及家中的其他人安心探讨了。我们的心理咨询也告一段落。
最后，我还有以下几个小提示，给妞妞妈以及其他相关人员参考：
01
谁也不是天生的特教专家，所以建议多接触并参与相关残障社群。
02
当有情绪的时候可能不太适合接受太多的资讯，所以如果你是专业人员，例如医生或者特教老师，都需要在当事人情绪强烈的时候少给与具体信息，先陪伴情绪。若是要给予，也只要一个非常具体清晰的建议就好。
03
与其他家人的沟通也需要调整。例如如果家中太多出现安慰，其实是对情绪伤痛的否定，所以例如祖父母的关心如果让我们不舒服了，可以适度让他们知道我们的情绪需求。
04
对于其他亲兄弟姐妹，例如妞妞妈的大宝，我们也需要让他参与到家中的“特殊情况”中来，与他们共同学习相关知识，共同成长。
05
未来的道路是漫长的，而目前关于残障的支持体系不够完善，所以提前做好心理准备，并且培养与不同专业人员的合作的意识和能力。
妞妞妈在6次咨询之后，逐渐从内疚与自责、悲伤与无助、愤怒与焦虑中走出来，能够清晰的看到自己有这些复杂情绪的同时保有向前努力的行动力。
在最后一次中，妞妞妈在残障平等意识方面似乎也有了觉醒，她这么总结道：
或许她所谓的最初接受不了“听障宝宝”，更准确的说是接受不了“宝宝的听障”，而当用更为人文的视角去理解“听障”的时候，也就慢慢接受了“宝宝的听障”，最后也就自然而然的接受了“听障宝宝”。
▲很多块拼图整齐地拼凑出一个耳朵的图案，但在耳洞那里少了一块拼图（图源：网络）
没错，在看到残障之前，我们首先应该看到的是人，而身心异常在他人的关怀下，以及社会的多元包容下，也终将变为让我们绽放出独特光芒的一个个人特点。
以上虚构的典型案例分享就到这啦，希望对阅读中的你有所帮助和启发。
最后我想说的是，作为心理咨询师，我们常常与来访者处理的重点是对方的情绪问题，其实当这些情绪能够被细腻地照顾到，每个来访者都会自然而然长出解决自身生活问题的能力。
编者的话
攻城为下，攻心为上。除了硬件设施方面的支持外，心理上的支持也是至关重要的。
或许，恰恰是身为残障者家长的这些家长更需要支持，他们也是头一次遇到孩子残障这样的情况，他们这个时候往往是处于束手无策的状态的。除了无助，剩下的就只有焦虑了。
我们在关注残障者本身的权利权益时，也不能够忘记这些任劳任怨、默默付出的家长。
作者丨朱浚溢
台师大咨询心理博士候选人，中途失明者，武志红平台入驻咨询师，《两岸无障碍》podcaster
编辑丨咸鱼
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