父母讲述北大渐冻症女博士最后一程：无数次微笑求得死亡

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父母讲述渐冻症女博士最后时光。

撰文/ 李华良

影像/ 车怡岑

编辑/ 王怡波

“我们问她是不是坚持，她眼睛闭着不跟你说话。我们问她是不是放弃，她的眼睛就睁开，微微地笑。”1月9日，北大渐冻症女博士娄滔去世五天后，她的父母讲述了女儿在最后的日子多次表示放弃治疗，早点解脱痛苦。最终，父母做出了艰难的选择：放弃治疗，带女儿回家。

1月4日下午，救护车将娄滔从武汉汉阳医院送回了恩施咸丰县的家中，几个小时后，被同学称为“滔哥”的娄滔在自己的房间、自己的床上安详离世。她的遗体连夜火化，没有举办葬礼，没有通知更多人，只有几个亲友把娄滔的骨灰撒在了家乡的清水河中，“就当我没来过，任何痕迹都不要留，不要给社会带来什么麻烦。”

“以后我们在家里或者路口，给女儿烧一烧纸就可以，不需要墓碑。”失去了独生女儿的父母克制着悲痛，完全尊重了女儿的遗愿。

娄滔遗嘱全文。

“这几天，我们总觉的女儿还在，吃饭的时候突然会想起女儿还没有吃呢。”娄滔的妈妈汪艳梅默默流泪，对给予女儿和整个家庭关爱的所有人，她和丈夫表示了感谢，“我们感受到的爱都太多了，我们要感谢所有的医疗团队、医生，包括民间有大爱的人士，也感谢媒体，没有媒体的报道也不可能得到很多医疗资源。还感谢北大各地校友会，都在给娄滔找医疗资源。”

另外，由于娄滔的器官不符合捐赠标准，女儿捐赠器官的心愿未能达成，父母也替女儿感到遗憾，希望通过女儿的这件事，引起国家、政府的重视，对更多的渐冻人群体给予更多关爱，希望相关部门重视运动神经元病的研究，早日攻克治疗难题。

29岁的娄滔入选了2017年“感动恩施”年度人物评选的候选人之一，虽然她已经走了，但她的事迹尚在当地展播中。娄滔是北京大学历史系2015级的博士生，攻读古埃及史专业。2016年1月娄滔被查出患有运动神经元病，随后病情迅速恶化。在娄滔生命垂危时，口述留下了遗嘱，她希望捐赠人体器官。“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能够早日攻克这个难题，让那些因为渐冻症而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦”。

遗嘱引发了社会广泛关注，很多医疗资源涌来，最多的时候，打到娄滔父母手机上提供药品和治疗方法的电话每天有上百个。

娄滔去世后四天，家中的遗物还没来得及处理。

娄滔是恩施高中2004级5班的学生，她的高中班主任兼历史老师刘荣之记得，娄滔乐观开朗，而且选择历史专业也是受他的影响。1月8日，刘荣之告诉谷雨，知道娄滔去世的消息，很难过，深为之惋惜。

用睁眼闭眼决定放弃治疗

位于大山怀抱中的湖北恩施咸丰县不通火车，从恩施到咸丰的高速公路要翻过超过1000米的山口，县城终年水汽笼罩，湿度大，遍地火锅和麻辣的味道。元旦前后正是当地最冷的时节，家家屋里点着火盆，1月9日早晨，天空飘起了雪花，尚未落地就已经化成了水。

在近零度的气温中，娄滔的爸爸娄功余在小区外面的马路边等笔者，还抢着要付出租车费用。

二三岁时，娄滔跟随父母从山村到县城生活，一直到她去恩施高中上学。在娄滔的屋里，透过窗户可以看到远处连绵的群山，春天的时候野花漫山遍野，夏天则是水气氤氲，犹如一副水墨画，冬天山顶可见白雪覆盖。

娄滔的家里干净整洁，父母正在整理娄滔遗物，一些准备捐赠出去的物品放在门口。一个娄滔心爱的绒布小熊静静坐在包裹上，父母准备将一些娄滔的个人物品烧掉，在另一个世界陪伴女儿。以前购置来用于治疗的呼吸机、眼动仪也都整理好了，父母准备捐赠给关爱渐冻人的“蒲公英”公益组织。

娄滔屋里的书架上，还剩下不多的书，包括《史记》和一摞备课本。父母说，娄滔喜欢读书，书架上曾经满满当当，现在，大部分书都打包好了准备捐出去。

娄滔房间的书架。

2017年10月，娄滔请父亲娄功余代为签署了人体器官捐赠登记表。娄滔父母记得，他们到汉阳医院并非为了救治，而是去捐赠器官的，“当时就准备着放弃治疗，女儿就要走了，没想到得到全国那么多人的关爱，又继续治疗了两个多月。”

娄功余回忆，10月9号到了汉阳医院，查出女儿器官抗感染指标严重超标，就开始抗感染治疗，“如果没有现代医疗科学技术，没有呼吸机支持，她的生命早就终结了。”娄功余说，到了汉阳医院，很多医疗机构提供了大量治疗方案。

2017年10月中旬，经多个专家评估出一个治疗方案，一个疗程下来，专家们认为娄滔微微有点进展，但父母觉得，娄滔只是因乘救护车拉到武汉时身体变差，经过治疗恢复到了以前的状态。此外，每换一种新的治疗方法，女儿身体会兴奋一些，看起来似乎有些进展。这个疗程28天，包括抗感染治疗大概三十五六天。

2017年12月，有朋友介绍广州一个医生治好过渐冻人，娄功余又赶去广州，看到那个被治好的患者，“那个患者没娄滔严重，他病了三四年，但进程很缓慢，双下肢没力气，他吃中药不到两个月，就可以骑摩托车送孩子上学了。”虽怀疑医院诊断有误，但娄功余还是把药方拿回来，可是娄滔吃了中药一点效果都没有。一直坚持不放弃的妈妈也绝望了，“实实在在不想让女儿走，但她这样煎熬也太痛苦了”。

娄滔状况越来越差，2016年12月底，娄滔不能吞咽，呼吸功能恶化，无法再发声，眼睛看字母表都很吃力。最后那十多天，医生和父母多次问娄滔“你是坚持下去吗？”娄滔眼睛闭着，不理。“你想放弃啊？”娄滔睁开眼睛，微笑。

到了元旦，娄滔的舅舅、表哥、堂哥都到武汉劝娄滔继续坚持，但娄滔就闭上眼，不理大家，代表生气。“你要放弃啊？”只要一问这句，她的眼睛就睁开，微微地笑了。父母说，娄滔的意思已经很明显了，就是不想再继续治疗。其实当初在北京就诊时，医生就说目前的医疗技术，要治好这个病根本不可能。

对于娄功余夫妻来说，这注定是无比艰难的决定：决定女儿的生命是否终止。

直到1月2号、3号，妈妈还是坚持不放弃，“只要她一醒过来，我们就跟她说要坚持。”但是父母怎么问，娄滔还是那个态度：眼睛闭着不说话。如果问她是不是放弃，娄滔的眼睛就睁开，微微地笑。4日临走时，父母再问，娄滔仍然是一样态度。

女儿走的时候，父母没有看

“女儿完全没有生存的欲望了。女儿要强、自尊，她怕拖累爸爸妈妈，怕给别人带来麻烦。”父母了解女儿的性格。

“孩子啊，爸爸妈妈我们一起都认命呗，摊上这个病没办法。任何人的子女，摊上这个病可能都是这个结局。”在最后一次和女儿交流时，娄功余绝望地说。

这何尝不是对父母及亲属们的一种巨大的煎熬？

“女儿一直很坚定，从一年前就不断说放弃治疗。最痛苦的就是，她连自杀的能力都没有，自己拔掉呼吸机管子的能力都没有。”娄功余说，女儿曾说，要是早知道这个病这么残酷，她在北京能动的时候就自杀了。但医院的态度一直是坚持不能放弃。娄功余向医院再三提出来后，几经沟通，医院同意了家属的选择，1月3日父母与医院签署了相关协议。1月4号他们回家时，医院还把继续治疗的药都配好，给他们带走。

父母原本计划女儿就在武汉火化，不想再折腾女儿了。但根据医院的相关要求，放弃治疗必须回家，所以1月4号晚上6点多，由医院派救护车带着呼吸机把娄滔送回了咸丰县家里。

娄滔回到了自己的房间，在自己的床上，去掉呼吸机之后，几分钟后就走了。

因为娄滔生前曾有遗愿，不想麻烦任何人，也不要见任何人，包括她最好的同学也不想再见。“不需要什么仪式，不要办葬礼。”父母想到，对女儿最好的悼念就是严格按女儿的遗愿去做，所以一切都静悄悄地办。

娄滔走的时候，只有小姨、堂哥、表哥等几个近亲属在身边，而娄功余和妻子被亲属看护着没有去看，“如果看的话，无法接受，肯定崩溃了，她妈妈是要和女儿一起走的。”

结果是已知的。但是疼到了极点，一家人又显得很平静。娄滔躺到自己的床上，撤了呼吸机，几分钟后，同辈的哥哥走出来，告诉娄功余和汪艳梅，妹妹走了，走得很安详。

几个小时后的1月5日凌晨，娄滔在恩施被火化，随后骨灰由她的堂哥、表哥等同一辈的亲属撒在了恩施、咸丰等家乡的河水中，她与家乡融为了一体。

之所以用最快的速度办完后事，娄功余说亲属们是希望娄滔不要再被“折腾”了，她已经被“折腾”了太久，让她早一点走，早一点解脱痛苦、早一点实现遗愿，都是对娄滔的安慰和纪念。

娄滔父母。

1月5号之后，娄滔妈妈每天都要哭很多次，“现在回想，早知道是这个结局，我们也不会折腾女儿这么痛苦。但我们做父母的哪能轻易放弃治疗？医生也是抱着有万分之一希望去治疗的，我们之所以尝试各种治疗方法，也是期望着有奇迹。”娄功余说。

遗憾未能捐赠器官

娄功余夫妻说，没有捐赠成功器官，他们和女儿都是有遗憾的。

据娄功余介绍，最后做出不符合捐赠要求的是武汉协和医院，因为捐献器官按照湖北省红十字会的指定，娄滔入住的汉阳医院是协和医院的一个协作医院。“专家告诉我们，按医学要求娄滔这个人神智是清醒的，大脑清醒，不符合捐献条件。至于什么情况，详细情况我们也不太清楚。”

当时父母告诉娄滔不符合捐赠条件，她没有什么明显的反应。“我们作为父母，都有些遗憾。这本是一件很有意义的事，就像娄滔之前说的，要造一个人造器官多难，为什么要把她烧掉，为什么要坟葬去烂掉，所以她就想拿自己器官去挽救其他人的生命。”

娄滔当初的想法就是把头捐出来做运动神经元病的研究，去发现病因，解脱更多患者的痛苦。其余部分有用的价值的器官全部用给他人。

女儿走后，娄功余还与女儿所在学院党委副书记通电话，而北京大学的寝室都也还给娄滔留着，还有女儿的一些衣服和书籍。他想去学校把娄滔的学籍、户口等注销，把寝室腾出来。

校方表示让娄滔父母不要着急，“你们这段时间主要是注意身体，而且快到春节了，干脆春节之后再办理。”

从娄滔患病到去世的近三年时间，娄功余体会到运动神经元病这种病的残酷。“医学界说法是，运动神经元病无法查明病因，病因不明。我们接触到的病人，每一个人个体差异很大，每个人发病的特征、发病的过程都不一样。”

对治疗方法来说，某种方法对一个人有效，对另一个人就完全无效。“对这种病，最多就是能够控制，能够小幅度地逆转。要说完全康复，我认为是没有的。至少目前没有这个医疗技术。”对于其他渐冻症患者，娄滔爸爸认为，首先要找最权威的专家确诊，不能误诊。其次不能拖，根据每个家庭的经济情况去寻求最好的治疗方案。当然，这期间还要征求患者自己的意愿，有的病人想活下来，有的病人自己不想活，家人的态度也不同。

女儿的离去，让娄滔妈妈患上了“周围神经病”，手麻，抓东西都抓不住，无法握拳。而娄滔爸爸准备过一段事件带着做老师的妻子去医院检查一下，身体好一些就回去教书，希望工作起来能缓解痛苦。

娄滔父母说，女儿虽然捐赠器官的遗愿未能实现，但她的精神也感染了父母，他们也愿意捐赠器官。“我姑娘给我们的正能量，还要继续传递下去。以后如果我死了，我的器官如果有用，我愿意捐出去。我也会像我姑娘一样，死了以后绝对不会再埋坟头，不会占用国家的土地。”娄滔妈妈不断擦眼泪，一会儿就用掉了一叠纸巾。

运营编辑/ 章靛  吴曙良