一个孤独的孩子活在尘封的信里 | 谷雨
故事的起始源于一位老人的去世，公证员在老人的房间里发现了尘封多年的信件，在这些信件之中，藏着一位父亲的痛苦，和一个懵懂长大的孤独症孩子。当我们顺着公证员的眼睛，信件的线索，看见他们，也就看见了浓稠的爱与痛苦，无尽的期望与折磨。每年4月2日是世界孤独症日。在今年的这一天，腾讯公益发起为期三天的“爱让长大不‘孤独’”小红花日主题活动，号召公众关注大龄孤独症群体的世界。我们也藉此推出一个与大龄孤独症有关的故事——不仅关于信里的父亲和他的孩子，也是许多大龄孤独症者家庭的真切经历。
藏在柜子里的信
那是一间有着4张书桌、4个书柜、柜子里书多到要溢出来的房间。屋里光线昏暗，灯泡要坏不坏，所有东西都蒙了一层灰。当公证员季晨第一次走进这个家时，房间的主人、87岁的上海老人漆畹生刚离世3个月。这些年来，老先生独自一人住在上海闹市区的老房子里，妻子早他11年去世，他们没有子女。在季晨到来之前，所有书都分门别类地摆在各自位置，所有证件都放在同一个抽屉，甚至所有老掉的牙都装在一个空药瓶里。生命的最后三个月，因为癌症晚期，他在医院病床上度过。生前他就安排好自己的后事，在一段录音里对朋友说，“我没有孩子，也没有人祭拜，我要墓地干嘛？”这是一个老人故事的结束，也是本文所述另一段故事的开始。公证员季晨负责处理老人的遗产，他没有子女，按照法律程序，需要近亲属来协助处理。但老人还有近亲属吗？季晨不知道。直到整理遗物时，从柜子里翻出了63封保存完好的信。那些信看起来就像来自另一个遥远的时代，有的还是用繁体字、竖版、从右到左写的。来信者是漆畹生的弟弟漆黔生。在1981到2007年这26年里，他从北京往上海寄了63封信。畹兄：
近况如何？
我的这个孩子是“孤独症”（或名“自闭症”），不是“憂鬱症”！（如果是憂鬱症，那就太好了，事实上，绝不是！）是终生性的，是一种一般而言是致残的病……
我于去年10月退休，现只是带着这个孩子在这里生活，两人仿佛绑在了一起，我不知所措……
一旦我辞世而去，孩子怎么办？
信里提到的小孩，他还活着吗？24年过去了，当年的孩子如果长大，已经是个大人。老人的弟弟早已去世，这是季晨原本就知道的，那是10年前的事了。信里面提到，孩子的母亲更是在这之前就因病去世，他很难想象，一个孤独症的孩子，当他的父亲也去世后，要如何生活在这个世界上。
季晨对孤独症并不陌生。作为一名公证员，他在工作中接触过不少孤独症者的父母，那都是些忧心忡忡又身心俱疲的家长。孤独症发病率达到百分之一，现代医学对病因都莫衷一是，更别说治愈方法了。在年复一年的失望中，这些家长早已对孩子的“康复”不抱希望，只是当孩子一天天长大，从儿童变成少年，再由青年进入中年，他们的忧惧也就越来越深，一旦自己离世，谁来照顾这些长不大的孩子？孤独症的两大核心症状，就是“社会交流”和“社交互动”的持续性缺损，即使是要教会他们和人问好这样简单的人际互动，也可能要耗费许多年的精力。
于是家长们找到季晨，希望为孩子做遗嘱监护，也就是通过遗嘱指定监护人，可能是其他亲人，也可能是信得过的朋友，还有的心思更为活泛的家长，甚至想到要成立一个信托基金。其中最著名的家长，是一位已经从世界500强公司离职的高管爸爸，在家专门照顾25岁的孤独症儿子。儿子有钢琴天赋，考进了音乐学院，和郎朗一起弹过琴。家长给孩子买了一笔保险金信托保障他的未来。即便考虑如此周全，这位家长说，他依然无法想象，当他和妻子离世之后，他的孩子要如何独立生活？
所有的努力都是出于爱和恐惧，他们爱自己的孩子，季晨说，很多孤独症者家长会提前安排好孩子的一生。一位孤独症的家长曾经哭着告诉他，他曾经去养老院做义工，见到了一个生活其中的孤独症小孩，小孩无法表达自己，而护工却按服侍老人的方法给他喂饭，小孩反抗，护工就用绳子把他的手脚绑起来。
季晨说，有一个公益组织做过调查，在父母去世之后，这些残障子女，有的活不过一年也跟着去世了。
信里面那个叫“小明”的孩子，他还活着吗？如果无病无灾，到2021年，他应该已经33岁了。
在老人的房间，在密密麻麻的书柜的缝隙里，季晨找到了一份“漆黔生同志基本情况说明”，那是老人的弟弟死去之后，从北京邮寄而来的。上面写着：“漆黔生2011年9月9日因疾病死于家中”，而漆小明在“其父去世当晚，由南口派出所民警和我校人事科同志将其送至南口镇桃洼福利院”。畹兄：
这是个十分美丽可爱的孩子，从他生下来那么一点点几乎可以放进提包里……我几乎是总想抱他放在我的上衣口袋里。
在一位去世老人的房间，藏着另一位老人，和另一个孩子的人生。当我们顺着公证员的眼睛，信件的线索，看见他们，也就看见了浓稠的爱与痛苦，无尽的期望与折磨，它们不仅属于信里的老人和他的孩子，也是许多大龄孤独症者家庭的真切经历。
在63封被遗忘的信里，人生后半段，弟弟漆黔生，一位性格内向，不善交际的数学老师，他的快乐、痛苦、无奈和依恋，都和一个孩子有关。我们可以清晰地看见，一个中年人先是徜徉在数学的幻境，然后被现实击碎，先是孤单一个人，然后做了父亲。生活偶尔对他露出笑脸，又时时露出獠牙。妻子过世了，然后儿子就确诊了孤独症，人生风波如浪涌。他向哥哥感叹自己的孩子是那么美丽，又因担心他的将来而不知所措。他和孩子相依为命，他老了，孩子一岁岁长大，病症毫无改善。这些信里，不仅藏着一个老人的痛苦，还藏着一个懵懂长大的孩子。
兄弟俩的信件
1981年，漆黔生给哥哥寄出第一封信时，还是一个单身汉。他44岁，一个人住在北京昌平区南口镇的平房里。他在北京铁路电气化学校当一名高级数学讲师。对待数学，漆黔生有过很大的决心，他想出一本书，名字叫《数学的幻想》，专门讲解纯粹数学，他在信里告诉哥哥，“我觉得数学须切实地解决一些未知问题，才能使我安心的。”
但内向的数学老师也渴望家庭的陪伴，中年之后，他开始一个接一个地见相亲对象，其中既有朋友介绍的，也有婚介所介绍的，但漆黔生很难满意。他既要求长相（鼻子不能大也不能尖），又要求学识（当他问你对某一事件的看法时，千万不能说“谈那有什么用”）。
49岁那年，在一次次失败后，他花了25块钱，在上海《现代家庭》杂志上登了征婚广告。两年后，漆黔生突然写信告诉哥哥：“我已结婚，对方是上次在京我和你提到的那位山东农村的同志。”
1988年，这也许是漆黔生一生中最美好的一年——他结了婚，从“贫民窟式的平房”搬进了学校新盖的楼房，不久，儿子出生了，这就是那个叫小明的孩子来到世间的前史。
老来得子的父亲实在难以抑制对儿子的喜爱，在给哥哥的信里，他多次赞叹小明拥有“惊人的美”。幸福的家庭生活给了漆黔生一种前所未有的勇气，他跟哥哥宣告，孩子是“爱的结晶”，是如此美丽动人。
小明童年照
如果说，组建家庭使漆黔生拥有了真实的生活，那么他很快就发现，这生活处处充满了陷阱。妻子很快病了，孩子也显露了病象，那些寄往上海的信慢慢变得沉重，充满惨淡愁云——
“畹兄：告诉你一个不好的消息，桂香（漆黔生的妻子）病重已入北京铁路医院，那里诊断是：系统性红斑狼疮，已有肾功能不全和一些尿毒症征象。”
“畹兄：我这里自桂香去世，陷入很大困境。”
“畹兄：我的孩子看来有百分之九十多之可能性是孤独症（又名自闭症）患者（绝非一般气质或性格问题）真使我痛心欲绝。”
对漆黔生来说，哥哥是他唯一一个可以倾诉“内心痛苦、矛盾之事”的人。在给哥哥的信里，他几次提到了痛苦，又几次提到了挣扎，这几乎成为他以后人生的全部内容。
曾有人建议漆黔生将小明送进福利院，他拒绝了，他担心小明离开他就无法生存，“其绝对无主动性……吃饭亦如此，吃一口便跑掉，须我大声叫喝，才跑回来再吃一口，我很难设想，别人会耐心地如此去做。”
他给全国名医写过信，看书查资料，和其他自闭症家长讨教经验。但小明越长大，漆黔生越感觉自己无能。他本来想让小明学会洗碗，却由此引发了各种问题，他挪动桌上一个碗，小明就把它挪回来，就像在跟他置气似的移动个不停。他已经不能在厨房做饭了。家具也被小明掌控，窗要他来开，抽屉要他来拉，马桶要他来冲，连看书，都得遵小明之命去床上躺着看。
这位怜爱又痛苦的父亲在信里写，“我甚至暴跳如雷，但之后便是抚摸着孩子，想到他的极其不幸的处境：母已故去，只剩一个老爸爸，将来的艰辛、痛苦，几乎无法生存，尤其是在我‘老’掉之后，不堪设想。”
漆黔生也想过再找一个老伴儿，和他一起照顾小明。他知道这事难度高，还在信里调侃自己，“如果这么大喊：‘女雷锋’啊，快来呀，快嫁给这个带着‘病孩’的‘老头’吧，快去无偿地伺候那个奄奄一息的‘老头’和不通人事的‘病孩’吧，做做好事吧！吧！吧！别人一听早吓跑了。”
“畹兄：
我不能肯定我哪天会产生什么危急情况，一旦为此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”
再然后，信里的话一语成谶。
妻子去世第二年，77岁的漆畹生在上海接到了一通迟到的北京来电——他的弟弟，74岁的漆黔生，四天前被发现死于北京的家中。
那是教师节的前一天，北京铁路电气化学校人事科工作人员荆凤祥给已经退休在家的漆黔生打电话，本来要告诉他，第二天去领教师节礼品，但电话没接通。荆凤祥让住在楼下的另一位老师上楼去看，发现漆黔生家最外层的木门并没有锁。打开一看，隔着一道镂空的铁门，74岁的漆黔生躺在地上，他的儿子、已经23岁的漆小明则在遗体旁蹦来蹦去。屋里只有一颗昏暗的灯泡，墙壁出现了虫卵，冰箱的食物已经长毛。后来公安局出具的死亡鉴定书上写：疾病死亡。但什么疾病，哪天死亡，没人知道。被遗忘在敬老院的孩子
桃洼敬老院坐落在北京昌平区南口镇，三面环山，旁边还有一个果园。1980年代初，敬老院刚成立时，来的都是孤寡老人，渐渐地，残障人士、五保户、低保户都往这里送，这里也便成了社会福利中心、残疾人托管中心。
在去世前五年，72岁的漆黔生还带小明一起去过北京桃洼敬老院。当时院长孟凡水接待了他们。那时小明18岁，身高不到180，比现在瘦得多。孟凡水记得，这对父子想一块住进敬老院，但他们来了三四趟，每次都是看一看，聊几句，就走了。当时敬老院的费用每个月3000元，两个人加起来就要6000元，这对已经退休的漆黔生来说，是一笔沉重的负担。
孟凡水还记得，漆黔生被发现去世的当晚9、10点，漆小明被接进了自己的敬老院。那时，这个身高185的小伙子已经饿得没劲儿了，谁也不知道他多久没吃饭了，是他在路边给孩子买了一个烤白薯。
一个23岁的年轻人失去了父亲，被送到大多是老人的敬老院，可能过得安然也可能过得逼仄，直到一晃许多年，依然还是桃洼敬老院院长的孟凡水接到了公证员季晨的电话。前者告诉季晨，小明还活着，每个月领着2000元国家残疾人补助，他的父亲为其留下了一套房子和一点微薄的存款，支撑他在敬老院生活了11年。
季晨请求见见孩子，于是在电话视频里，公证员看到了已经成了青年人的小明。
剃个寸头的小明“白白胖胖，就像寺庙里面的小沙弥一样”。与许多大龄孤独症青年一样，由于长期缺乏运动，也没有控制饮食，体型都偏胖，小明足有195斤。
镜头前，季晨举起一张漆黔生随信寄给哥哥的父子合照，问小明，这是不是你？小明看了看，没有说话，咬了咬手指。
这其实已经超出一位公证员的职责了，在季晨的委托下，北京公益组织“融爱融乐”的成员孙立伟开着车，从北京市区赶到郊区的敬老院。这是北京一家由心智障碍者家长组建的公益组织，孙立伟本职是一名建筑师，他的孩子患有脑性瘫痪。第一次见小明，他参照自家身高190的孩子，给小明买了一套XL码的休闲服，结果尺码还是小了。在敬老院，小明最缺的就是衣服，因为库房里没有他能穿的尺码，为此，敬老院的工作人员总要向自己的亲戚朋友募集大码服装。
“心智障碍者的终极问题，就是家长走了之后，怎么能够让孩子依然过上有品质的生活。”孙立伟说，他不仅是作为志愿者，也是作为一名父亲在思考这个问题。从去年开始，“融爱融乐”的家长就在讨论，当他们去世后，让“心智障碍者家长组织”成为监护人的可行性。这是没有先例的，更通常的情况是如小明这样，在父母过世后，监护权先是被转移至居委会，再由居委会托付给敬老院——但即使敬老院再尽职尽责，后者也并非照顾孤独症者的专业机构。
桃洼敬老院一共住了60多个人，其中有40来个属于低保户或残障人士，他们和小明住在同一区，平时只有2个护工在照顾。小明的房间是一间15平米的三人间，他和另两位40多岁的心智障碍者住在一起，屋里三张单人床，没有椅子，没有独立卫生间。
敬老院的工作人员说，小明基本可以自己吃饭、穿衣、上厕所、洗澡，但都干得马马虎虎，需要护工帮忙才行。大部分时候，小明吃饭就坐在自己床上端着碗吃。有志愿者说，一次午饭，其中一个室友趁护工不注意，偷偷把自己不喜欢的饭菜倒进了小明的碗里，而小明没有反应，给多少他就吃多少。
在敬老院，身高185、体重195斤的小明总是安静的、沉默的、胆小的。刚进敬老院时，他经常躲起来自己一个人待着，能不见人就不见人。时间久了，他已经能坐在公共大厅的红色座椅上看电视，但要和其他人隔开了几个座儿才行。要是有人起冲突了，他赶紧就会躲开。他害怕打针，新冠疫苗只打了第一针，第二针怎么也不肯打。他不爱运动，敬老院里有乒乓球桌、健身器材，但小明从来不去碰。社区来敬老院做文艺演出，小明对唱歌、跳舞不感兴趣，看不了一会儿就要走了。
你家住哪儿？和孙立伟同去的志愿者问小明。
小明脱口而出：北京市昌平区南口镇……
志愿者掏出了纸和笔，想让小明把地址写下来。
在大家的注视下，小明自然地握起了笔，在纸上写起了字。他的字方正而硕大，笔劲儿很大，字迹快透过纸背。有些字不会写，他就一边念叨着一边想。
写完家里的地址，志愿者又让小明抄写摆在桌上的食品袋上面的字儿。小明照做了。他坐在沙发上，弓着背，趴在茶几上，眼睛快贴到纸上，目光完全聚焦在纸笔，整个过程没有停歇，足足写了40分钟。
“敬老院的人都惊了，他们也是第一次知道小明会写字。”孙立伟说。
事实上，小明曾经在普通小学上过3年学。当时已经退休的漆黔生每天早上5点半起床，然后花2小时15分钟把小明安顿到教室座位上。但上学毫无作用。漆黔生曾在信里向哥哥控诉，“在南口上这个学是胡扯淡，每天送去接回，连个‘一’也没学，完全是个大零蛋。”“一个小孩伸出两个指头问他：这是几，我们的孩子说是‘2’，则引为奇闻。的确，按此小学之教法，孩子是连个‘1’也没学到，连‘一、二、三’最简单的中国字也不会知道。”
他想过把小明送进专门的培智学校，但当时的昌平区，是全北京唯一一个没有培智学校的地方。而其他区的学校，只有朝阳区的可以寄宿，这需要3万块赞助费和几千块学费。漆黔生没有钱，他写信告诉哥哥，“所谓‘提高生活质量’现在谈不到……几个大沙发已破得不能再破了，只成了孩子自己折腾的地方。”
漆黔生就在家里给小明上课。他当数学老师，每天用“强力推进”的方法，让小明学会了加减乘除四则运算，他骄傲地在信里写，“只有我知道：他是有巨大潜力的。”他轻声念道：“爸爸”
根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的数据，中国有超1000万自闭症谱系障碍人群，发病率居中国各类精神残疾之首。其中儿童有200万，换句话说，进入青春期或者成年的，就有800万。
《大西洋月刊》曾经提出了一个叫做“福利断崖”的说法，当孤独症孩子成年之后，他们更少得到来自政府和社会的支持，人们关心的是孩子，期盼他们康复，遗忘了那些不能康复的成人，我们不知道该拿他们怎么办。即使在美国，超过85%的孤独症者终身和父母生活在一起，成为孤独的整体。
当家长和亲人去世后，这些大龄孤独症者，或者更多其他的心智障碍者将如何生活？不是自己的死亡，而是孩子可能面临的惨淡未来，才是让所有父母最害怕之处。
季晨会建议找他做遗嘱监护的家长，提前写好一份家长意愿清单，希望监护人未来如何照顾自己的孩子。季晨见到的最细致的一份清单，列了上千条。“有的家长说，我希望我的孩子在60岁之前不要去养老院；比如每一周每个月看一场电影；比如他做出一些怪异的行为，有一些抽搐，他说你不要管他，他抽搐一个小时之后就好了，你不要去把他送医，一送医就完蛋了，人家就会给他打针，他不要……（还有的家长）连墓地都买好了，说去世后我葬在这儿，我希望我儿子去世之后也葬在这儿。”
“讲起来比较伤心，对中国人来说，白发人送黑发人，是个很悲伤的事情，但是这批家长是非常希望，能看着孩子能够离去，他们再安心地离开人世。”
虽然还未安排好小明的去处，漆黔生便离开了这个世界，但生前他也在信里一遍遍向哥哥表达对小明未来的担忧。更何况，那是在几十年前，当时国内对孤独症的认识少之又少。
找到小明后，季晨提议，将漆黔生的63封手写信展览给大众，他们选择了上海闵行区的42咖啡馆。
对于孤独症群体，这是一间有着特殊意义的咖啡馆。这家咖啡馆名字中的“42”，恰好是“世界自闭症日”的日期4月2日。咖啡馆也和上海市长宁区特殊职业技术学校合作，让学生们来这里实习、就业。如果你来到这里，发现端来咖啡的店员什么话也不说，放下咖啡就走，请不要误会，那可能是一位特殊学生。这家咖啡馆成了许多包括孤独症在内的身心障碍者子女家长的聚集点，他们在这里互相抚慰——展览现场放了一张哥哥漆畹生的桌子，来者可以坐在这里，替哥哥写一封寄给弟弟的信。（*点击参与融入社会，让每个生命都拥有融入社会、追求人生价值的机会。）
季晨说，“这个展的目的不是让你哭一场，而是让（心智障）家长们提前做好准备。我们活生生的人，尤其小明，还要活在这个世界上。”
找到小明后，孙立伟在“融爱融乐”的家长社群里招募了一个探望志愿小组，每个月都会来敬老院看看他。第三次去时，孙立伟打招呼，“小明，你好啊！”
一身黑衣黑裤的小明便看了孙立伟一眼，在孟院长的提示下，回了一声，“叔叔好”。即使34岁了，他依然是一个友善的孩子。
等新冠疫情好转，“融爱融乐”的家长志愿者们计划着，带小明去看牙——听说他很久没刷牙了，要检查牙龈健康，带他去配眼镜——他写字的时候，眼睛快贴到纸上，带他去检查身体——刚来敬老院时，小明晕倒过两次，但不知道原因，再带他去附近的公园里转转，春天到了，是时候踏青了。志愿者还给小明带了一个音响，想让他每天都有音乐可以听。他的爸爸是那么喜欢音乐，在写给哥哥的信里，他们讨论小提琴、黑管、琵琶、手风琴，那是小明还未出生，痛苦还未降临时候的事。
孙立伟计划在敬老院里设计一个小花园， “像小明，就成天就往那儿一坐，最多看看电视，根本没有生活的感受。”他希望所有住在敬老院的人都可以一起来种花、种菜，他希望小明在敬老院也能过得更加健康、幸福，不再被遗忘。
有一次，志愿者给小明看他父母年轻时的合影。这是爸爸，这是妈妈。小明茫然。再看漆畹生和漆黔生兄弟俩在天安门前的合照。这是爸爸，这是大伯。弟弟漆黔生戴着帽子、眼镜，穿白色短袖衬衫，抿着嘴，看起来有点严肃，一旁的哥哥漆畹生倒是笑得灿烂。小明的眼神落在了左边那个人，他轻声念道：“爸爸。”
兄弟俩在天安门前的合照
◦ 季晨为化名。本文图片均由采访对象提供。
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