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从不因孩子智商70而绝望,我用21年帮他找到喜欢的生活丨腾讯新闻谷雨影像

祁佳妮 张志韬 谷雨影像-腾讯新闻 2022-04-10


廖丽娜经常听到八竿子都打不着的人向她夸冬冬。最意外的一次是,儿子上职中时独自在外租房,一个少有合作的客户某天忽然打电话给她,说在菜市场碰到了冬冬,他一个人在买菜,很有礼貌。廖丽娜觉得稀奇,那位客户甚至都没见过冬冬本人。她问,你跟冬冬打招呼了吗?客户说没有,但他远远地在观察冬冬,看他如何和菜场里的人打交道,不说都看不出来是孤独症。

类似的反馈总能传到廖丽娜耳朵里来。尽管有些人只在她朋友圈里见过冬冬,但大家都分外好奇地目睹了冬冬——这个曾经过度外向、迟钝与木讷的孤独症少年,如何成长为具备社交能力与自理能力的独立青年。

49岁的廖丽娜对此已保有平和心态,相比起纠结孤独症是否能够治愈这样的医学难题,她关心的对象更为具体。作为家长,她的目标是冬冬喜欢现在的生活,他过得开心,就OK了,没必要强调是治愈了还是没治愈,这没多大意义。

在世界孤独症日前夕,我们与来自广州的廖丽娜聊了聊她陪伴冬冬长大的故事。冬冬初三时,廖丽娜就帮助他找了第一份实习,并非是让孩子打工挣钱,而是希望他能早一点踏入成人社会,用超出普通人四五倍的时间来适应残酷的真实世界。这或许可以理解成是一种笨鸟先飞。廖丽娜怀着极大的耐心与包容,陪着冬冬和普通小孩一样读小学,上初中,考大学。如今,21年过去,7月毕业的冬冬将要与千万人一同竞争工作岗位。令廖丽娜最欣慰的是,她终于能将这样一个干净整洁的好青年推向社会。

以下为廖丽娜的讲述:



麻烦、投诉与道歉

在冬冬小的时候,我听到最多的两个字就是“投诉”。

他读一年级时是最麻烦的时候,从一种松散的环境进入学校,那一步走得很费力。那时卫生习惯方面的投诉比较多。举个例子,广州这边夏天很热,室内都有空调,冬冬小时候有鼻炎,所以他一走进教室,就会阿切阿切地流鼻涕,到室外去,热浪扑过来他也受不了,眼泪鼻涕一大把。他打喷嚏的时候嘴遮得不严实,纸巾用完也扔在旁边,同学就告老师了。我们就教他,每天上学都带个塑料袋去,再在抽屉里放一卷纸,用完的纸巾就放进袋子里。

他不知道怎么跟人做朋友。但他可以把所有陌生人都当朋友。他会觉得,人家聊天时他也可以凑过去,但这样是没有距离感和分寸感的,会让别人不舒服,同学们就开始刻意地避开他。他当时可能是出于好玩的心理,看见两个人共读一本书,他就走过去把两个人的头梆地一下撞到一起,或者别人在走廊里聊天,他就会推别人去撞墙,这种行为确实特别讨厌,但他好像没有意识到。

课的时候他也不遵守纪律,上课铃响了他不知道进教室,老师在讲课的时候,他会突然从座位上站起来走两圈,或是大声说一两句话,很影响班级的学习氛围。但我当时不在他旁边,所以回家后再教育他,效果并不好。

同学们会把这些事告诉家长,家长投诉到学校,我每天都焦头烂额,在公司上班时老师随时可能打电话过来,我就得放下工作跑到学校去道歉、调解。

我去学校开过班会,给家长们解释冬冬有孤独症,他理解规则需要时间,希望大家能包容一下,多给他些时间。但当时还是有17名学生家长不太能忍受这个,他们觉得既然孩子有孤独症,那就不应该在普通学校啊,就应该去特殊学校。他们联名向广州海珠区的教育局投诉,要求冬冬离开这个学校。当时真的很困难,后来我们和学校商谈,希望校方能同意我们请一个特教助理陪着冬冬,在一年级下学期找到了两个女助教,其中一个是华师特教研究生,一个是准备毕业的实习生,她们轮流给冬冬做特助。直到有了特助,冬冬的进步才明显起来。

特助也被称为“影子老师”,经过相关的专业培训,受雇提供相应的陪护服务,在学校陪着特殊儿童,随时随地进行指导。比如上课铃响了,就告诉孩子要赶快跑进教室,这节课是语文课,得拿出语文笔记本,冬冬的吸收和领悟快多了。从一年级下学期到五年级,他一共有过9个助教,基本都是女生,六年级开始他就不需要助教了。

冬冬的学习成绩一直马马虎虎。小学一年级,别人都考一百分,他就考八九十分,到了二三年级,数学开始有应用题,需要分析一段文字里的问题和信息,这时我发现冬冬有困难了,他的阅读理解一直有障碍,看不懂上下文,所以成绩开始往下掉。到五六年级还会偶尔不及格。

很多有孤独症的小孩都有一些独特的行为模式,冬冬也是,他会把别人的东西当成是他的东西,把任何人当成是无话不说的好朋友,没有你我之分的概念。他以前去我公司玩,看到同事小孩在那玩玩具,他一过去就把玩具当成自己的,不还给人家。他还会和你说很多很多话,但都说不到点子上。他非常外向开朗,但完全不会考虑别人在做什么。

冬冬曾交到了一个朋友,我是很惊讶的,这个同学也彻底颠覆了我对朋友的概念。在小学四年级之前,班上对冬冬比较好的都是一群女孩子,男孩在那个阶段很幼稚,经常欺负冬冬,踩他的笔,踢他的书包,他回家时身上脏兮兮的。但冬冬不觉得自己被欺负了,反而觉得身边都是朋友。到了四年级,有的男生恶作剧,写纸条让冬冬和班上的女生表白,他就傻乎乎照着纸条念,结果全班哄堂大笑,女孩子们知道男女有别了,也就和冬冬保持距离,不再和他玩了。

当时班上有另一个男孩,家境不好,学习也很糟糕,他和冬冬一样都是被全班抛弃的孩子,没人跟他玩,他就抓着冬冬玩,偶尔也欺负冬冬。

所以在我看来,我觉得这个男生不算朋友,因为他是找不到人玩才和冬冬玩的,还偶尔会让冬冬出洋相,这怎么能叫朋友呢?但当时北京来了个专家给我们做评估,提到这件事时他告诉我,酒肉朋友也是朋友,只要他们相互需要彼此,这就是朋友。


妈妈,我不是残疾人

冬冬很多年来并不知道他有孤独症这件事,尽管他小时候的症状真的非常明显。

冬冬两岁时,我发现孩子的眼睛从不看人,喊他没反应,狂热喜欢所有的圆形物品——我们家买了无数的乒乓球和地球仪,只要看见他就要买。他还喜欢做排列,把一模一样的积木排列得整整齐齐,一个人玩得很开心。而且他可以转圈,转十几分钟都不晕不累,还哈哈大笑。他会发出那种很大声、很疯狂的笑,我都要疯了,就像个神经病一样,你不知道他为什么笑,但他笑得止不住,就是在那里笑。

他那时学会了说“爸爸妈妈”这几个字,但字不对人,他会看着我叫“奶奶”,我说不对,他就叫“姐姐”,就是不停碰答案,碰对了才知道我是妈妈,完全不知道对应关系。到了三岁半,才能对应哪个是妈妈,哪个是爸爸。

我们当时觉得孩子不对劲,我们去医院做了个量表,不到五分钟的时间,医生就确诊了,诊断书上写着“儿童孤独症”。我问医生有什么药,医生说没有。处方上简单写着一行字,“建议尽快上幼儿园融入社会”,没有任何治疗药物。那天是3月12号,一个晴天,直到那天我才知道什么叫孤独症。

孤独症是一个宽阔的谱系,有智商低的,没有语言的,不能学会计算的,有智商很高的阿斯伯格那一类的孩子,也有我们冬冬这样智力偏下一点的孩子。二年级时他测过智商,70分,属于比普通人低一点的程度。

倒不觉得70分的智商有多可怕,他是比其他孩子要差一点,但是我从没想过冬冬以后会变成一个没法自理的人。从他确诊的时候开始,我想的都是怎样去帮助他独立。

现在很多人把孤独症当成一种特质嘛,也不存在治愈不治愈的。我觉得最好还是要分轻度、中度和重度,否则这个谱系实在太广了,用到每一个人身上都不公平。一些情况很严重的孩子智力受损严重,他们需要的社会资源和支持会更多,不能仅用孤独症来形容。(*点击参与融入社会,让每个生命都拥有融入社会、追求人生价值的机会。)

而像患有阿斯伯格综合征的那类,我见过好几个智商130的孩子,他们学习真的毫不费力,但是过得一点也不开心,因为太聪明了,他们清楚地知道自己和别人不一样,所以非常敏感容易受伤。他们需要的更多是心理支持。

冬冬的醒悟,或者说觉醒,大概是从四年级开始的。在那之前,别人欺负他,他依旧很开心。影子老师告诉我他在学校的生活,别人如何看不起他,如何捉弄他,他全然不知,我作为家长是受伤的。但四年级之后,他开始有一些察觉了,他会问我,妈妈,为什么他们都不和我玩,还要打我?

有一天我们在家看电视,播着一条关于残疾人的新闻。冬冬站在电视旁的玻璃柜前突然对我说:“妈妈,我不是残疾人。”我心里咯噔一下,问他,冬冬你觉得什么样的人是残疾人?他说,眼睛看不见的、坐轮椅的人是残疾人。我问,那你觉得你呢?他说:“妈妈,我不是残疾人。”

之后的好几年,我们就这样糊弄了过去,也没跟他仔细解释,因为我不知道要怎么跟他说才能让他不受伤,为此我请教过很多老师,但得到的答案五花八门,我也很困惑。

直到他初二那年,我们要填一张表格,其中有一栏“是否是孤独症”,我问冬冬这个该怎么填,他不知道。我就告诉他,冬冬其实你有孤独症,所以我们应该在这里打一个勾。

我开始跟他说起以前的事,帮他回忆小时候一些不好的行为,如何被投诉,如何被同学孤立。我又反过来告诉他,你现在长大了,比以前好多了。他也会觉得,那些都是他小时候做的事,所以他经常告诉别人,我小时候有孤独症,但我现在好了。


过上他喜欢的生活
冬冬的青春期比普通孩子来得晚,反而是他过了20岁会比之前要叛逆一些,知道顶嘴了,但整体上还是属于性格很和善、温顺的人。冬冬从来没和人吵过架,他一直都是被人欺负的那个人。
我有担心过冬冬走上社会后学不会成人世界里的潜规则。他理解不了那么多圆滑世故的东西,所以我做过一件很出格的事情,就是带他闯红灯。我们都知道红灯的时候得在斑马线上等,绿灯了才能通行,这是建立好的规则。但这个规则变得有些死板了以后,我就开始教冬冬,偶尔我们也能闯一下红灯——两边的街上都没车,又这么安静,好像不会发生什么意外,我们就冲了红灯过去。这其实是教他学坏,但我得告诉他,规则即使建立了,也可以被打破,不是一成不变的。

我教他这些的时候也在审视自己,我也不是那么圆滑的一个人,但我同样能在社会上生存,拥有朋友和生活圈子。所以我能教就教,他学到多少是多少,他有他自己的性格。

冬冬至今为止已经有过6次实习经历了,他初三的时候就开始了第一份实习。当时我认识一个导演,他的工作室外有一间小餐吧,客人比较少,只有一个服务员一个厨师。我就让冬冬在假期去餐吧实习了一个月,这期间出过不少问题,比如他会记错顾客点的菜,上错菜品,不会用礼貌用语招待顾客。但一个月后他还是学会了遵守上下班时间,也在不断和各种人打交道,有了尽职尽责的意识。

我们普通人实习半年,基本就能完成从学校到社会的转变,但我觉得对冬冬来说,他需要四五倍的时间,所以我想把以后他将要面临的东西提前让他适应。可以理解成是笨鸟先飞吧,就是因为他笨一些嘛。

冬冬上初中时,我就知道按他的成绩肯定考不上普通高中,只能上职中。职中开始需要分专业了嘛,冬冬一直不知道哪个专业更适合他,后来有天终于想到了,他喜欢看视频。

我想起来,冬冬从小就喜欢看银行的宣传手册和各式各样的楼盘。我们以前总带他去银行拿这种宣传小卡片,沿路走着,看见一间银行就要进去转一圈,出来时手里塞满了五六张卡片回家研究。这真的很无聊,但我还是比较迁就他,任他去拿,后来银行的工作人员都眼熟我们了。

冬冬一到星期五还会准时买一份《广州日报》,因为周五的报纸上有几个版面全是楼盘广告,他就会让我带他去看楼盘。在售楼部,你如果不是要买房,销售其实没好脾气的嘛,那我就只能扮成要买房的人,拉着销售问问题,让他有时间去研究沙盘,看售楼部的恢宏广告。现在想想,当他专注地做某一件事情的时候,可能对他的审美啊艺术感都是有帮助的,未来其实能用得上。

我们在讨论选什么专业的时候,讲到视频,冬冬的眼睛一下就亮了,所以就确定了专业是数字媒体视频。他想毕业后做摄影师或剪辑师,现在也一直在拍短视频和vlog,对着镜头一点都不怕生,因为这是他的兴趣爱好。未来如果能靠这个专业找到一份工作就挺好的了。

我现在唯一有些担心的还是他的社会关系。他有那种可以一起写作业、做项目的普通朋友,但一直没有互相挂念的、放假后会约着出去玩的好朋友,他和几个特殊孩子走得近一些,也成了朋友。我觉得他们对社交的需求也许没有我们那么强烈,他没有太多的情感上的东西需要跟人共鸣、分享,所以好像也不太需要特别好的朋友。

他听我们念叨多了,也会说以后要多主动一点交朋友,但也只是说说而已。我挺希望他有一天能谈个女朋友的,找到一个愿意和他建立亲密关系的人,那对他的感知能力会有很大的提升。他对情感的不敏感,可能是因为没有亲身体验过,这也是和我们不一样的地方,他缺乏一些共情能力,必须亲历一次,才会有切身感受。

其实我们从冬冬9岁起就开始给他做性教育了。当时美国的格兰·昆特来广州做性教育培训,我学了之后就回家给冬冬普及性知识,告诉他长到什么年纪,身体可能会出现什么变化和反应。他小学有一段时间喜欢在电脑上看女孩子的泳装照片,我一走过去他就赶紧关掉,有几次被我发现了,我就很大方地跟他说,你刚才是不是在看那些运动员的跳水照片啊?他说没有没有。我说没关系啊,妈妈也喜欢看的,这个女孩子穿泳装多漂亮啊,美的东西不需要遮遮掩掩的,我们都欣赏美的东西。

在我们广州的特殊儿童家长圈里,冬冬算是恢复得挺好的孩子。我现在对他没有过强的保护欲了,他职中第二次租房搬出去住了一年,每天买菜做饭,一个人吃都会煮两三个菜,过得很有滋有味。

我有时候在想,冬冬的恢复可能也和我以前做过老师有关。我是贵州安顺人,以前做过几年物理老师,到广州改行做室内设计认识了老公,生下冬冬,才把家安在了广州。同学聚会时,我们发现,在孩子的教育问题上,学师范出身的人永远是家庭教育的主抓手。

现在来看,冬冬在孤独症人群里已经属于高功能了。他的生活自理能力没问题,也有一定的社会交往能力。

作为家长,我的目标就是冬冬喜欢他的生活,他过得开心,就OK了,没必要去强调他究竟是治愈了还是没治愈,这个没多大意义(来源:腾讯新闻)


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撰文|祁佳妮
摄影|张志韬
编辑|张瑞 美里
出品|腾讯新闻谷雨工作室



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