生命最后，是无质量地活着还是有尊严地死去？

导语：在2022年两会中，全国人大代表刘贵芳提出：“生是人的权利，死也应该是人的一种权利。面对那些痛苦万分的绝症患者，如何维护他们死亡的尊严，如何让他们临终前有一个安详的状态，安乐死无疑是一种理智的选择。”关于“安乐死合法化”、“死亡尊严”、“尊严死”话题再度升温，引发热议。

自19世纪以来，死亡已逐步跳脱哲理和伦理的范畴，而发展成为一场人权运动。在这场运动中，人们尝试寻求法律对最普遍的死亡权利——生命尊严权的保障，而在生命尊严权研究最为密集的临终医疗语境下，生命尊严常常又化为另一名称——尊严死。在现今老龄化加剧的背景下，人们对于死亡尊严的关注度日益提高，其中对于“尊严死是否要立法”的讨论愈加激烈。 1985年，“尊严死”（death with dignity）一词首次出现在我国学术期刊[1]；2020年，我国颁布的《民法典》首次将“尊严”一词写进第1002条的生命权条款中，“自然人的生命安全和生命尊严受法律保护”成为了人格权篇中最亮眼的一抹色彩。 什么是尊严死？根据国家卫健委此前官方回复，尊严死是指在患者终末期弥留之际，不再采取过度的延命治疗，而是采用临终关怀和安宁疗护，让他们有尊严地离开，最大限度地减缓患者的痛苦。《日本尊严死协会》将其定义为“在生命终末期，患者自主决定死亡方式、自主决定放弃或中止延命治疗的自然死亡”。 
如果单纯从个人角度来看，大多数人对尊严死是认可的。许多人认为插管吃药对延长生命于事无补，即便现代医疗科技发达，依然有很多疾病难以有效治愈，最终依赖辅助设备延缓死亡时间，不仅浪费大量人力和物力，还会给患者带来难以承受的痛苦，即使采用先进医疗设备也无法摆脱死亡。但是从国家立法角度去看，尊严死不能被简单定义。 尊严死思考始于昆兰诉讼案 国内外对于尊严死的思考大多起源于1975年在美国发生的凯伦·昆兰案（Ka-ren Quinlan，下文简称“凯伦”）。该案描述的是一名20岁的少女凯伦在一次酒会中意外陷入昏迷，随后被临床医师诊断为“慢性永久性植物状态”，并只能依靠机械通气、静脉供养、尿管排尿等措施来维系生命。在经历长达3个月的治疗后，其天主教徒父母请求医生终止对凯伦包括呼吸机在内的所有维生支持措施，表示不希望再看到凯伦经受各种仪器的折磨。但这一要求遭到了院方及医生的反对，院方表示如果医院拔掉凯伦的呼吸机，会被控谋杀，他们无法承担这样的责任。 于是凯伦父母向当地法院提起诉讼，请求法院确认其有权撤去凯伦的维生支持措施，让凯伦怀着体面与尊严死去[2]。1976年，美国法院最终认定陷于植物人状态无法恢复的凯伦“称不上有尊严的生命”，同意凯伦家人提出的中止续命治疗的要求。至此，昆兰诉讼案引发全球范围内的普遍思考（图1）。 图1 昆兰诉讼案引发美国全民讨论（图源：搜狐网）
 在此诉讼案的影响下，日本设立尊严死协会。近年来，越来越多的日本民众提前在公证处制作“尊严死宣言公正证书”，要求在因疾病等原因将迎生命终结时，不再进行延命治疗，希望有尊严地以自己期望的方式面对死亡。而在我国，对于尊严死的研究也开始盛行，1985年首次出现在中国学术期刊也是始于对昆兰诉讼案的思考。 尊严死与安乐死有何本质区别？ 由于尊严死中界定的“拒绝或撤去维生支持措施”的一种实施方式，使得尊严死的概念常常与不加干预、放任患者死亡的“消极安乐死”的概念相混淆[2]。2020年两会期间，沈德永先生和罗点点女士关于“尊严死是不是安乐死”之争论亦在网上引起热议（图2）。  

图2 罗点点女士（图源：财新网）

 从上世纪60年代，循环和呼吸中止一直是死亡无可争辩的标准，被所有的国家接受为医学上及立法上的死亡标准。从死亡谱系中（图3），我们可以看到所讨论的尊严死和安乐死都属于疾病死的范畴，而疾病死中医助自杀、安乐死及尊严死又可以被归纳为医助死，因为它们具备共同的特征——都是在医生的帮助下完成。这是他们的共性，那么尊严死与安乐死两者之间到底有何本质区别？ 图3 死亡谱系（信息来源：[3]丨制图：生物探索编辑团队） 首先来了解下安乐死的定义，“安乐死”是指针对罹患不治之症的病人，在其疾病处于无法好转且持续恶化的状态下，由于无法忍受极端痛苦的精神和躯体双重折磨，经其本人及其家属同意而要求医生采用医学介入手段以无痛苦地终结患者生命的全过程。尊严死与安乐死都属于对没有恢复希望的患者之治疗行为界限的问题，但二者之间应有着明显的区别，其主要不同点在于[3]：1. 患者自我决定权不同：安乐死的患者自我决定权较明确，可以明白表达意思；尊严死的患者无行为能力，意思不明，不能取得其同意；2. 客观利益不同：安乐死中患者的客观利益是为了摆脱其肉体上承受的巨大痛苦；但尊严死的客观利益更多是对人性尊严的维护；3. 实施方式不同：安乐死是积极作为结束生命，而尊严死是以不作为消极地结束患者的生命；4. 本质不同：安乐死是一种为了减轻患者痛苦而实施的积极介入措施；而尊严死的本质是一种生命尊严权，其权利核心要素意味着对人的主体性的尊重。 中国死亡质量处于全球低位，传统死亡观念或是主诱因 “死亡质量”是指一个国家能够给即将去世的患者提供姑息治疗的质量，即患者离世前的生活质量。根据经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》报告，通过姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平五大评价维度，在全球80个国家和地区调查“死亡质量指数”，结果显示中国位居71名，处于较低水平（图4）。英国是全世界死亡质量最高的国家，而医疗条件并不差的中国竟然排在全球倒数，这让很多人不敢相信。为何中国死亡质量处于较低水平？这背后必有多方因素，而这其中不得不提的便是我国不太洒脱的死亡观。 图4 《2015年度死亡质量指数》国家排名（图源：[4]） 清华大学北京清华医院副院长王仲曾说：人们只有理性看待死亡，然后才能谈有尊严地生、有尊严地死。而在我国，死亡禁忌普遍存在。对于一个身患重病的患者，家属以及医者之间都讳莫如深，谁都不愿主动说出实情，以至于患者在躲闪的眼神、吞吐的言语以及强作镇静的表情之中走向死亡。同时，很多患者家属在社会伦理和道德的绑架下，即使倾尽所有也要支付高额医疗费用去救治亲人，最终落得人财两空的结局。这其中，我们应该跳脱人、财的层面，更多去思考“我们是否忽略了患者的生命尊严权”? 尊严死立法之路尚且漫漫，但观念已有所转变 目前，我国大陆地区尚未通过任何与尊严死相关的法律，也没有建立相应的生前预嘱及缓和医疗的法律制度。2020年，全国“两会”期间曾有多名代表多次就此提出相关建言，例如全国政协常委、北京生前预嘱推广协会专家委员会主席胡定旭先生（图5）提出了实施缓和医疗刻不容缓的议案；全国人大代表、医学专家、协会专家委员会委员顾晋呼吁每一家三级医院都应该建立安宁疗护中心等等。 图5 胡定旭（左）与顾晋（右）在两会发言 但其中也有代表对此问题态度相对谨慎，例如全国政协委员、原卫生部副部长黄洁夫（图6）就明确表示过，尊严死的问题十分复杂，目前中国还不具备推行尊严死的条件，如果操作稍有不当，尊严死可能会演变成安乐死，从而引发更多的社会伦理及法律问题。  图6 全国政协委员、原卫生部副部长黄洁夫在两会发言 今年2月9日，国家卫健委发布对人大代表《关于加快推进尊严死立法进程的建议》的回复：“对于‘尊严死’立法，相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议，社会认识还不统一，目前还存在较多困难。但建议提及的尊严死中的一些内容可以通过推进安宁疗护工作得以实现，国家卫健委将继续广泛听取有关专家及社会各界意见，加强与相关部门的沟通，深入研究相关工作[5]”。 虽然尊严死立法之路尚且漫漫，但在观念转变上，它已被越来越多人所关注和认可。从医疗机构开展终末期医疗的实践数据和人才培养方向来看，我国已取得较大进展。2019年6月，国家卫生健康委老龄健康司司长王海东表示，我国安宁疗护试点市、试点区增加到了71个。从医学人才培养方面来看，全国已有多所知名院校开展了相关课程教育，如北京协和医学院、中国医科大学、北京大学医学部、华西医科大学等多所高校都开设了“临终医学”的课程；从学术研究方面来看，已有相当数量涉及尊严死领域的学术专著、论文出版或发表，具体议题包括缓解疼痛、安抚患者心理、缓和医疗的实施等多个方面；从民间组织的设立来看，也有以相关的形式向民众普及缓和医疗理念及提倡尊严死，如2013年创办的“北京市生前预嘱推广协会”和“选择与尊严”网站。 中国正处于向老龄化社会转型的重要阶段。作为庞大的弱势群体，老年人的生活在经历了长期忽视后，终于进入了人们的视野。如何让老年群体在晚年获得应有的尊重和保障，子女应该怎么做？社会医疗和保障机构应该扮演怎样的角色？生命尊严权应如何得到落到实地地得到保障？这些不仅亟待立法者的关注，也更需要全社会共同去思考。 题图来源：Christianity Today，仅用于学术交流。
撰文|露娜
排版|木子久

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参考资料：

[1]景军.大渐弥留之痛与临终关怀之本[J].中央民族大学学报(哲学社会科学版),2021,48(03):121-129.DOI:10.15970/j.cnki.1005-8575.2021.03.014.基于死亡叙事的医疗社会生态分析
[2]陈云良,陈伟伟.临终医疗的人权法理——“尊严死”概念与边界的思考[J].人权,2021(03):110-127.DOI:10.16696/j.cnki.11-4090/d.2021.03.011.
[3]温静芳. 安乐死权研究[D].吉林大学,2008.
[4]2015年度死亡质量指数（附件）https://max.book118.com/html/2017/0619/116683293.shtm
Anim Cogn. 2009 May;12(3):435-9. doi: 10.1007/s10071-008-0203-y. Epub 2008 Dec 31. PMID: 19116730.
[5]丁唯一,袁兴萍.试析我国尊严死立法之阻力[J].医学与法学,2021,13(01):91-95.
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