可不可以不说话 | 深度报道
记者/梁婷
编辑/刘汨
许多聋人家庭想复制郑璇的成长道路
郑璇是励志人生的模版。2岁失去听力，经过漫长的口语康复训练，考入武汉大学。硕士毕业后，在复旦大学攻读博士学位，成为中国首位聋人语言学博士，在大学任教。
看到郑璇，很多家长不再只甘于让聋人孩子“活得开心一点，多两个朋友就好。”他们有了信心，“我的孩子也许一样可以能说会道，上大学。”
通过口语实现交流，这是众多人心中最理想的状态。相较之下，手语被戴上了耻感的帽子。
家长们只想复制郑璇世俗意义上的成功人生，却忽略了她在这期间所经历的孤独与艰难。在聋人和听人（注：聋人对健全人的称呼）世界之间，郑璇遭遇了身份认同危机，两个群体一度都把她视作“异类”。
成年之后，郑璇再次做出了选择，在一定程度上否定了曾经走过的那条道路，她开始学习手语，也重新找回了自己。
“手语是一种可能性。我们的人生可以有另外的选择，我们拥有选择不说话的权利，哪一种选择都不是错误的。”
重庆聋哑学校的教学楼上写着“无声也精彩”
“靠近正常人”
郑璇一度把失聪归咎为2岁时错用了药物，后来才知道，自己本就携带致聋基因，患有“大前庭导水管综合症”。多年来，她的听力不断下降，目前已跌至100和120分贝。但比起先天聋儿，她依然是幸运的，失聪时积累了一点口语基础，属于语后聋，这是实现更好康复训练的前提。
家人尽最大可能让郑璇回到“正常世界”。为了方便她跟读儿歌，买了双卡收音机，在上世纪80年代，那是一件奢侈品；外婆为照顾她，提早退休，在海军服役的父亲放弃提干转业回了家；在她3岁时，家里又托人到香港买了几百块的盒式助听器。他们以郑璇为中心，从“a、o、e”开始，一点点把知识“吼”到了她的世界。
坐在小板凳上，无数次重复发音，这是郑璇对童年最深刻的记忆。父母口型夸张地靠近她耳边大喊，她记得气流喷到脸上不舒服的感觉。一个词一个词重复，偶尔淘气一次，说话声音忽大忽小逗大人玩，那个词她就要读上百遍、千遍。
“那是很烦躁的记忆，感觉像在训练鹦鹉。”Z、C、S的发音她学了大半年时间。妈妈原本腼腆、害羞，在抚养她的过程当中，逐渐变成了讲话声音特别大的人。
从小学开始，郑璇一直就读于普通学校，努力让自己“更像正常人”。她尽可能依靠助听器听，听不清楚就模仿，她时刻睁大眼睛观察身边的人。小学老师开玩笑说，郑璇听课眼睛一眨不眨地盯着自己，恨不得把她吃掉。
刚上一年级时，郑璇经常不知道老师让做什么。在数学课上，看见同桌拿出一捆小棒，她也默默从书包里拿出来，配合老师的板书猜出来是要算数。“当时我太小，助听器没声音了，听不清楚了，都不知道怎么去表达。”
音乐老师教大家唱歌，她完全不明白，只好学着别人乱动嘴巴。回到家，她模仿歌词的发音问爸爸：“‘抱我’到底是什么？”这才知道完整的歌词应该是国歌里的“冒着敌人的炮火”。
很多时候她都在忍，装作听懂了一样，她尽全力消化落到自己身上的各种困难，让自己看起来像其他人一样好、一样完美。高考前最后一次模拟考试，她考了全区第一。
父母也努力维持着她作为“正常人”的生活。父亲几乎舍弃了全部社交，在她放学之后，复习当天的功课，又预习第二天的新课，尽力弥补她在课堂上跟不上的内容。
但“靠近正常人”并不是一件容易的事情。教室的黑板上常写着“聋子”两个字；门框上放着扫把等着她推门；助听器也被抢走过......高中的时候，一个学期三个同桌要求和她分开。她性子闷，不喜欢讲话，喜欢笔谈，同学大多觉得靠写字交流太麻烦。
父母想要改变这种情况，提着水果到老师家拜访，希望女儿多得到些关照。这是郑璇最不喜欢的，“我觉得特别伤自尊，就等于说我和别的孩子不一样。”
我是谁
现在的郑璇泰然了许多，和人见面，她不避讳自己聋人的身份。第一次见面时，总会提醒对方要站在她的左边，因为只有左耳还残留着一点高频段的听力。如果是在餐厅这样的公共场合，嘈杂的环境影响助听器的功效，她也会侧过脸示意，让对方再重复一遍说过的话。
这是一个从隐匿到接纳的过程。
上大学之前，郑璇从没接触过聋人同伴。她按部就班地让自己躲在“正常人”的世界里，总带着个随身听，随时录音、纠正、重复，希望自己的声音和别人没什么区别。她的语音、语调越来越自然，但直到考上了只招收25个人的武汉大学国家人文科学实验班，她依然在努力融入，也依旧自卑。
室友是校电视台的主持人、辩论队的辩手，郑璇羡慕人家能说会道，形象好，还有男朋友。室友为她介绍了外校的男生，见面时，她不敢开口。为了避免尴尬，室友一直活跃气氛，男生喜欢上了她的室友。“那时候，情绪特别不好，极度自卑，甚至会把水整个浇到自己的头上，几次想过退学。”
郑璇试着拯救自己，在“聋人在线”论坛上认识了第一个聋人朋友。他们在武汉大学门口的草地约见，她跟着对方学习手语，第一次不用努力开口说话。他们用手机打字，加上表情、动作，依然可以拼凑出对方的意思。学了什么她已经忘记，那一个小时的快乐是之前的人生中少有的，她看到了一种完全不同的生活方式。
在这之前，郑璇经常因为没听清楚别人的话感到抱歉，觉得丢脸。“认识他以后，我第一次明白，听不到不是我的错。我们是聋人，本来就是这样。”
聋人朋友介绍郑璇加入了湖北省残疾人艺术团，她认识了更多聋人，也了解了聋人世界的“规则”，比如手语是先表达出主题，再对主题肯定、否定或者继续陈述。而和聋人打招呼的正确方式，是轻拍一下对方的肩膀，这能避免没有听到的尴尬。
这是一个让郑璇亲切、好奇的圈子，但被“边缘”的感觉依然跟着她。
她曾经因为在网上的一句评论引来了非议，郑璇当时写道：“只要我们聋人足够努力、足够优秀，也可以找到健全人作为终身伴侣。”她没有意识到这话的意思是在说聋人不比听人。别人指出来，她才发现成长在听人环境中的自己思维一时很难改变。
在残疾人艺术团排练时，她一度想不明白，为什么有的聋人开始对她很热情，后来突然变得冷淡。后来才知道，有一次，聋人指挥老师用手语跟大家说事情的时候，她转头和正好进门的听人老师打了招呼，视线移开，忽略了手语，“他们觉得我不想跟聋人交流。”
“其实我当时的手语水平不好，看大家聊天只能看懂一部分，有些细节还很糊涂。但有些演员认为我既然是聋人，就理所当然能看懂手语，甚至质问我，已经用手语说清楚的事情，为什么还要来问？’”
2008年，郑璇在复旦大学的博士生活进入了倒计时，她的导师龚群虎是全国唯一研究手语的语言学家，她是龚群虎唯一一个聋人学生。当年，她被选派参加残奥会的手语舞蹈，各地的聋人住在一起，他们大多来自聋校，以手语为第一语言，彼此很熟悉。郑璇作为那个会说话的人，成为了里面的异类。和新朋友聊天时，她说起自己在复旦读博，“有的人反而觉得我是在卖弄自己。”
回到“听人”的世界，郑璇也觉得不适应。导师让她在本科生的课上讲讲自己的论文，她不想上台，开口讲话都变得艰难。即使别人说她发音很好，她还是会留意每一句话，一个音发得不完美，就会很痛苦。
在两个圈子间的矛盾与挣扎一度体现在身体上，郑璇大病一场。一个月后，她退出了残奥会的舞蹈排练，请假回家休息了几个月，才回到学校。
与一个美国学弟的偶然一次交流让郑璇从困顿中走了出来。学弟是一位中国通，他的手语很好。郑璇后来发现，有些中国听人学手语很困难，但是外国听人学得却很快，“就是因为他们不懂中国话，没办法依赖声音，只有通过眼睛看，通过肢体去模仿。”
他们在校园里遇到，对方寒暄“最近怎么样”。郑璇讲述了自己的纠结——不想开口讲话，觉得用口语不舒服，特别痛苦，更想用手语表达自己。
“Identity crisis”，郑璇第一次听到了“身份认同”这个概念，“他告诉我很多聋人在成长过程当中都会经历这样一个时期。我当时好像就豁然开朗了。原来这是一个文化现象，不是我一个人会碰到的。”
在这之前，郑璇一直觉得自己是那个潜藏在听人中间的异类，长期压抑的日子让她厌倦。她问自己，“我可不可以完全放弃听人的身份，接纳作为聋人的自我？”她给导师写了一封邮件：我可不可以不说话，用手语表达。导师回复：当然可以，你可以选择你觉得舒服的生活方式。
现在回想起来，她说那是心里的一道坎，只有彻底“放下”口语，手语才会精进，才能真正体会无声世界的感觉。郑璇接纳了自己作为聋人的身份，她一直苦恼的英语口语表达不流畅的问题也开始不在意，“我就是太要强了，不愿意承认有些方面我就是做不到和听人一样好。”
博士毕业以后，她到重庆师范大学任教，除了带课之外，还担任近80个聋生的班主任。当郑璇终于完成了自我重新认知后，她遇到越来越多前来咨询的聋生家长，他们希望自己的孩子，能重复郑璇曾经走过的那条路——变得口齿清晰、能说会道。
2020年，中国有超过1亿残障人士，其中聋人2200万，听力障碍已经成为我国第二大出生缺陷疾病，其中0-6岁儿童超过80万人，且每年新增3万聋儿。
郑璇说，目前，聋儿家长往往只能从医生那里得到建议：“送康复中心吧。”、“去做人工耳蜗吧。”他们没有机会见到各种各样的成年聋人，了解更多聋人的成长故事。他们不知道其实手语也是一门语言，学会手语同样可以实现沟通。
口语康复一旦因为某种原因没有取得理想的效果，就会导致聋孩子的第一语言迟迟无法建立，认知、智力和社会性落后于常人。郑璇带过的聋大学生中，有个别孩子对人情世故缺乏起码的认知。他们会在周日去学校办业务，有的学生甚至会半夜十二点给老师打来视频电话，只为了开一张证明。
郑璇不想成为家长们追捧的“康复明星”，这条路有太多坎坷，成功又取决于很多因素。她自己的口语康复有诸多前提——有残余听力，及早使用了助听器，父母几乎牺牲了自己的生活，全身心的投入到她身上，“虽然现在的康复技术有所提升，但也不是百分百可以复制的。”
郑璇与重庆市聋哑学校的老师用手语交流
耻感
“你猜这是什么意思？”郑璇左手比划着数字六，右手食指和中指并在一起，放在六的中间轻轻划动。她解释，在手语里，六的手势代表“人”，伸出剑指是“刀”。刀在人身上切割，就是做手术的意思。
在一家萦绕着重庆人高亮声音的餐厅里，郑璇不断变换手势，打出了从地名到情感，各种不同的表达，“在这种环境中，如果我们都会手语，就不用大家一起扯着嗓子喊，对不对？”
这是郑璇的美好愿景，但在现实中，手语依然被一些人与“耻感”画上等号。尽管手语语言学作为一门学科已经有了六十年历史。
在郑璇接触的一些家长中，许多人耻于让孩子打手语，他们觉得伸出手就意味着告诉别人“我是残疾人”，助听器、人工耳蜗被当成唯一的出路。事实上，这两种方式都有适用范围。郑璇的一位朋友曾经开玩笑说，耳蜗植入者在安静环境下是正常人，噪音环境下是听障人，多人聊天时是局外人。植入电子耳蜗之后也还要经过漫长持久的听力言语训练。
家长们让孩子年复一年完成枯燥的口语训练，唯一的目标就是看起来更像是一个“正常人”，有的“上岸”了，有的明明看不到效果，还不甘心地坚持着。
在重庆聋哑学校工作了二十多年的周训洪记得，曾有家长直接找到学校，不让教孩子手语，“他们觉得不能听、不能说这辈子就完了。手语是低等语言，一旦学了手语，就真的没前途了。”班上一个三年级的学生，课上总不打手语，她问起来，小姑娘的解释是妈妈不让学。
周训洪切实看到手语的意义，因为一个眼睛很大、很漂亮的全聋孩子。在口语班学习的时候，他默默坐在角落，眼睛呆呆地盯着老师，几乎没有互动。作为老师，她也苦恼究竟该怎么交流，学了手语以后，孩子开始在课堂上主动发言，“整个人非常有灵气，眼神都是亮的。”
雷鸣也是在孩子时就被手语折服，“我天生对手语就有兴趣，很美，它是有灵魂的。”她是重庆聋校唯一的聋人老师，在这里读书，又回到这里成为教师。喜欢手语最早可能源于一种逆反心里，“家里面要求我说口语，但在说的过程中一直受挫，我就想用不同的方式表达自己。”
父母提出让雷鸣去聋校读书时，她有些不愿意。到了学校以后，大门打开，正是课间休息，所有人都在打手语，“我一看，这场面见都没见过。我转头跟我妈说，就这了！” 雷鸣觉得自己到了新世界。
雷鸣学会的第一句手语是“你看我干什么”。她瞪着眼看别人聊天，对方发现自己被盯着，很生气地问她。“我看她对我说话了，就把她刚打的手语又打了一遍。”虽然因为这样得罪了不少人，但她觉得不用逼着自己开口说话就很快乐。
每周五回家，父母都会和雷鸣说话，一发现有打手语的苗头，就会把她的手按下去。她就躲在卫生间，对着镜子和自己交流。她的手语几乎全部来源于最鲜活的聋人生活，她观察、学习最地道的重庆方言手语，尝试着在打出手语的同时调动着五官，眼睛上下瞟、皱眉、弩嘴、耸肩，加上手指、胳膊不断变动方向，像是一出默剧。
郑璇说手语本质上就是一种视觉语言，更直观、形象，简洁。她又举起手，还是那个六，略微转动方向，小拇指垂直地面，从胸前推出，意为一个人去。如果两个人一起去，便把两只手一起推出去。若两只手的位置前后差开，就代表位置关系发生改变，意为一个人跟着另一个人去。
郑璇希望更多人认识手语，并不代表她排斥口语。“如果能学会口语当然是很好的，但如果学起来很困难，或者不具备学习条件，那也不用逼自己。即使口语康复得很好，同时学习手语，多掌握一门语言，多一种沟通方式，又有什么关系呢？”
手语是一种可能性，聋孩子的家长应该知道人生还有另外的选择，不独有口语一条路。郑璇的观点是，在聋人孩子还没有选择能力的时候，尽可能地让他多接触各种语言，把每条道路都指给家长看，“双语环境下成长起来的孩子，常常表现出特别的优势。长大让他们自己做决定，哪种选择都没有错。”
雷鸣（左）是重庆市聋哑学校目前唯一一名聋人教师
不说话，然后呢？
郑璇把重拾手语视作找回自己的那把“钥匙”，但即使在聋人群体内部，对于这样的方式也存在分歧。
聋人群体构成多元，包括手语使用者（以手语为第一语言的人）、口语使用者（以口语为第一语言的人），还有就是像郑璇这样同时掌握两种语言的人，她因此总会陷入两难的境地。
手语使用者和口语使用者互不认可，两者之间的分歧是聋人群体间长久存在的问题。
会说话的聋人并不认同推广手语的理念。他们最常提出的疑问是：能康复的话为什么不去康复？只要有一丝的可能学会口语，就必须要牢牢抓住它，让自己回到“正常”，手语能不学就不学。
另外一重压力来自于一些手语使用者。在央视的一档节目分享如何学习手语，研究手语时，郑璇打完一句手语，会用口语再说一遍。个别聋人因为这个举动对她颇有微词，他们觉得做的不对——既然以聋人的身份参与，就应该从头到尾都不说话，哪怕对着听人也要用手语。对于手语使用者来说，他们认为作为聋人，手语就是群体的标志，“这是一种身份象征。”
郑璇想要找到那个平衡，但发现往下走很难。双方的问题她都明白，“用手语的人为什么会对用口语的人不满？他们作为语言的少数群体，处于相对弱势的地位，即使是手语翻译有时也不能准确传递他们的意图。表达需求长期被压抑，他总会爆发。而对于口语使用者来说，说话意味着能靠近主流的听人世界，会有很多便利。而这种机会是手语使用者即使很有能力也往往无法获得的。”
“残障学有一句话叫没有残疾的人，只有残疾的社会。对于残疾的界定就看社会的包容度能把它的边界扩展到哪里。”这背后涉及到更为复杂的残障观，对于郑璇来说，又是另外的难题，这是无法靠一个人或几个人的努力推动的。
即使选择不说话，这之后的路怎么搭建，也并不容易。
前几年，市面上流传最广的手语工具书是《中国手语（上下修订版）》，由中国聋人协会在2003年编写，俗称“黄皮书”，两本书总共只有5600多个词。郑璇说，书的实用性不高，聋人群体其实并不认可。“有很多词，人为设计的痕迹很明显，离聋人的语言太远。其实就像小时候学英语，我们学的是Chinese English。”
相较之下，聋人间所通用的手语，语法顺序不同，词汇量也更丰富，而形成年代甚至可以追溯到1887年中国第一所聋人学校的创办。而且各地的手语也有方言，武汉手语、重庆手语、上海手语都有词汇上的差异。
聋人群体的手语大多是从生活与人际交往中逐渐习得的。郑璇也是来重庆以后，到聋人群体中做田野调查时，才知道当地的“朝天门”、“较场口”用手语怎么表达，也第一次发现老人的手语和年轻人有极大的词汇差异。“有很多地道手语的打法都要一点一点从社会上采集回来，再进一步去研究。其实还没有被系统的挖掘出来。”
2018年5月，《国家通用手语常用词表》发布。这本书的编制过程中，聋人有了更多的参与，但郑璇说，许多常用的词语仍然没有收录，书中的某些打法在聋人群众中也还存在争议。
另外一些必备的条件也有待解决。在重庆聋校，雷鸣仍然是唯一一位聋人老师，大部分听人老师都是在来到聋校以后才开始学手语。学校也想招聘更多的聋人老师，但编制问题一直无法解决。
编制意味着要有教师资格证，考资格证包括普通话考试，这对于聋人来说几乎是不可能完成的。虽然现在政策有所松动，以手语测试替代普通话成绩，但实际操作依然难推进，雷鸣在重庆聋校工作十年，该考的试都过了，但几次申报教师资格证都失败，至今依然是编制外人员。
郑璇也意识到了这种表现在机制上的观念偏差，她目前还担任着重庆聋协主席，有领导称赞她是听人和聋人之间的桥梁。郑璇说不少聋人也有这个能力，只不过因为不会口语，和听人交流要靠笔谈，无形中可能就失去了平等竞争的机会。
2020年，郑璇有了新的开始。北京师范大学特教系聋教育方向一位老师退休，他们向郑璇发出了邀请。调任北京后，郑璇主要的研究方向是手语和听障教育。
过去几年，郑璇一直很忙，去北京让她有了更多时间专注科研。她也相信这或许是一个可以做出更多改变的机会，为那些“选择不说话”的聋人和他们的家庭，找到一条更宽阔、更平坦的道路。
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