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“抗白”7年后复发,她已不再是那个一无是处的“废人”|深度报道
Original
北青深一度
北青深一度
2021-07-14
记者/颜星悦
编辑/计巍
复发后的刘秋莉
“脱白”七年后,刘秋莉复发了。
弟弟与她的骨髓配型成功,但仍需凑够50万元做骨髓移植手术。“又要麻烦大家了。”在朋友圈发了筹款消息后,刘秋莉失眠了。
不到一天时间,八十多人给她转账,一百、两百、六百、八百……他们大都是病房学校孩子的家长,其中一些家庭刚刚挺过移植手术。
刘秋莉从没想过自己会被这么多人关心,因患病而与社会脱节的她,曾以为自己是一个什么也做不了的“废人”,连女儿也问她:妈妈,你为什么每天除了睡就是吃?现在的她,是燕郊儿童白血病病友圈的“核心人物”,无论医生、护士,还是孩子、家长,都称她“刘老师”。
深一度原创视频:莉莉老师和孩子们(拍摄&制作/徐烁丰)
复发
复发来得很突然。
3月29日,秋莉起身时感到眩晕,手扶着墙。病房学校的同事“糊涂老师”——她也是病房学校所属的新阳光慈善基金会的工作人员——觉得不对劲,提醒她赶快去医院化验。“白细胞2.1,比正常值少一半。”秋莉说,每天接触白血病人,再加上自己的7年“抗白史”,血样检查结果她基本上能看得明白。
在秋莉工作的白血病儿童病房学校,复发并不是一件罕见的事——三十多个孩子里,复发的有四五例。一些孩子走了又来,还有的正在准备第二次骨髓移植手术。很多孩子身上累积的手术费和治疗费都已接近一百万,且仍有复发的风险,家长们称这些孩子是“百万娃娃”和“不定时炸弹”。
她没想过自己会复发。距上一次化疗已有7年——在医学上,大多数 5 年后仍然保持无白血病征象者被视为治愈。她蹲在医院地上痛哭,然后独自回家。
秋莉独自住在距离医院不到一公里的燕郊东贸国际小区。这个小区以及对面的潮白人家小区里,租住了几百名白血病患者和陪同就医的家属,围绕着燕达陆道培医院——一家位于河北省廊坊市三河市的三级血液病专科医院——白血病患者和家属自发形成的聚居圈,曾被媒体称为“亚洲最大的白血病村”。
在燕郊的儿童白血病友圈中,秋莉是一个中心人物。从2017年秋莉在燕郊白血病病房学校当老师开始,她的微信联络人从两三百人增至三千多人,其中大部分都是病房学校的学生和家长。“你要上医院,提刘老师的名字,大家都知道是谁。”一名家长说,秋莉活跃在燕郊的几乎每个儿童白血病友群中,给群里的家长发课表,通知他们上课的时间。
一般儿童白血病的治疗需一至三年,这段时间内,因为治疗需要或免疫力低下等原因,这些孩子无法正常上学。藏在写字楼里的这间不到80平米的小教室,几乎成了他们在“燕郊白血病村”里继续“上学”的唯一选择。教室用玻璃门隔成了两间,小的一间里设有黑板和板凳,更大的一间里摆放着古筝、钢琴、围棋、画板、积木……
今年35岁的秋莉,是这里唯二的全职教师之一,另一个是“糊涂老师”。复发化疗后她请了长假,日子从原本的三点一线,变成了“家、医院”两点一线。6月3日,在家“涨细胞”(化疗后的修复期)的秋莉,想要去病房学校看看,她已经一个多月没到那里去了。
出门是一件大工程,由于披肩发再次掉光,她戴上两层帽子,换上长裤,套上外套,这样的程序是必需的——“就怕感冒”。临近移植手术,秋莉需要让身体维持在一个不出错的状态里。
虽然走得很慢,秋莉仍气喘吁吁,四五百米的距离,她走了二十分钟。“糊涂老师”从教室里出来扶她:“你怎么出来了?”病房学校里正在上美术课,孩子们很专注,秋莉站在教室门口远远地看着,几个孩子注意到她,冲她挥了挥手。
为了不打扰孩子们,不到半个小时秋莉就离开了。她一步步挪到超市,买了2个番茄和3个鸡蛋,一路上她不停地讲孩子们的故事,“我就听听声音我都觉得很开心了”。在家“禁闭”一个多月后,熟悉的环境让秋莉有一种久违的、再次活过来的感觉。
刘秋莉独自一人生活
“组织”
回家后,秋莉自己张罗午饭。五六平米的厨房里,身体肿胀的秋莉在里面转身,洗菜,切菜,打蛋,煮面。生病之后秋莉很少在外吃,大部分时间她都自己做一个人的饭,煮面条是最简单快捷的选择。
她的住处是最近几个月“糊涂老师”帮忙租下的,在此之前,她一直在几个学生家长和病友的出租屋里轮番借住。2017年,秋莉几乎是从家里逃到这里来的。
2013年的夏天,秋莉在家中陷入昏迷,家人怎么也喊不醒。7月9日,秋莉第一次确诊白血病——急性髓系白血病M5晚期。起初,丈夫在医院陪床、贴身照顾,为了给秋莉化疗,倾尽所有。
经历了七次化疗之后,秋莉的病情慢慢好转,丈夫却有了外遇,甚至公然把新欢带回家。她成了家里的“废人”,上一年级的女儿喊她”光头妈妈”。
“妈妈,你为什么每天除了睡就是吃?”女儿把给秋莉的药片和水放在床头。“我觉得你说得很对。”秋莉边回答边落泪。虽然已经康复出院,但秋莉没有能力出门工作——哪怕是上下楼梯,她也需要分好几次完成。在家的时候,秋莉养了几盆花,“几盆花我挪来挪去的,这样也算锻炼身体了”。
她变得越来越沉默。唯一的闺蜜,也是大病难友——一个子宫癌患者。一次与她的聊天中,秋莉发现对方有一个自己的“组织”——病友群,闺蜜启发她,“你也去找啊,你们白血病就没有自己的组织吗?”
秋莉清楚地记得,那是一个周五的傍晚。在网上找到“新阳光病房学校”时,她很激动,把电话抄在本子上,反复对了好几遍,但还是决定周一工作日再打电话。
整个周末,秋莉都处于亢奋状态,她总是默默念叨周一打电话时的说辞,“我要怎么介绍我自己呢?我要说什么话呢?他们会问我什么呢?”
第三次去病房学校时,志愿者秋莉开始试课,教孩子用纸折雨伞。孩子们一会儿举手问她问题,一会儿拉她衣服让她帮忙,“两个小时一下子就过去了。”秋莉感到自己已经太久没有这样被需要过了。
在一次与丈夫、婆婆的争吵后,秋莉离开了那个生活了近十年的家。在“糊涂老师”的帮助下,她在学校附近租了房子,房租需要押一付三,秋莉所有的储蓄只能付得起一个月的房租,“糊涂老师”帮忙付了三个月。
后来,秋莉转正成为了病房学校里的全职老师。她负责教折纸、画画等手工课程,在孩子们眼中,她更是一个“看我们的人”。她对病房学校的孩子有着天然的亲近感,有时甚至觉得这些孩子比自己的女儿更亲。“我们有一个志愿者,他是光头,结果我女儿看见了说,妈妈你不能跟他交朋友,我说为什么?他对你怎么了?”秋莉女儿激动地说:“他是光头哇!”秋莉不明白为什么女儿对光头这件事这么敏感。
真正被病房学校的孩子接受,是在一次古筝课前。教古筝的老师还没来,教室里的孩子们正在缠指甲。12岁的彤彤提出要看她女儿的照片,秋莉从手机里翻出一张给她看——照片中的女儿扎着好几个小辫。
彤彤看了后恶狠狠地“哼”了一声,扭头就走,“你没看我们都是光头吗?”秋莉一瞬间心很疼,说了很多安慰的话,彤彤却像一个刺猬一样:“反正你不会懂我们。”
秋莉想了想说:“其实我和你们一样。”彤彤很惊讶:“你怎么会跟我们一样?难道你也是白血病吗?”秋莉告诉彤彤自己的病史,说自己的头发也是后来才长出来,只不过受到药物的影响,新长出来的头发是卷曲的。“以后你的头发也会长出来,两年就可以长这么长的。”秋莉在彤彤的肩头比划着。
彤彤向秋莉张开怀抱:“老师抱抱。”又有几个孩子涌上来,环抱住秋莉,逐渐地,二三十个孩子都围在她身边。一个女孩问她,“老师你叫什么?”“我叫刘秋莉。”秋莉说。他们讨论着怎么去称呼她,“叫刘老师么,好像太普通了,我们叫莉莉老师吧?”彤彤建议道。
艾美画的三个秋莉:开心的、不开心的、强壮的
“打败坏细胞”,再一次
午饭过后,秋莉躺在沙发上休息。其余时间她总会打开电视——一个人生活久了,要听个响儿。她通常很晚睡觉,害怕闭上眼睛醒不过来也没有人知道。
公寓的阳台上挂着的两幅画,是前不久两个孩子和家长送到她家的。其中一幅是男孩王涛画的,画中有绿色的“坏细胞”和红色的“好细胞”,有拿着针筒的医生和躺在病床上的秋莉,并配字“加油!吃完药就好了”。
王涛的画是他认知中的白血病。秋莉之前给孩子们上课的时候,常常哄他们,要坚强,要努力吃药“打坏细胞”,“坏细胞”打死就好了。
另一幅画来自小女孩艾美。艾美画了三个秋莉,分别是穿着红色裙子、笑着的秋莉;穿着病号服、垂着眼睛的秋莉;还有长着腹肌和肱二头肌、强壮的秋莉。“她说我一开始是很开心的,然后病了就不开心了,但是以后的我会变得很强壮。”秋莉说。画中,“强壮的秋莉”有着一头长发。
9岁的艾美是病房学校的“元老”,从她生病起,已经有五年。“我想让她快快康复,”艾美说,“这样她就不会再愁着没钱了。我希望她白细胞不要低了,这样就不用花钱多多的。我生病的时候,我妈妈就花了很多很多钱。”艾美有一次在箱子里翻到了自己的检查报告单,她不知道到底那是多少钱,但看见很多数字。
艾美的父亲在老家黑龙江工作,为了挣钱,很少来燕郊看她。她的母亲就近在燕郊打工,平时由姥姥姥爷陪伴照顾。老人们精力不足,病房学校成了能给这些家长“减负”的唯一去处。艾美最喜欢秋莉教她折纸,“折猫咪”是她从秋莉的课上学到的,只需要一张彩纸,一支笔,秋莉就能“变”出一只栩栩如生的小猫。
在与小伙伴王涛一起看望秋莉的那天,艾美敏感地感受到秋莉“变了”。她觉得秋莉变得不开心了,“因为以前王涛说话,她都会笑,上次王涛还作出那样搞笑的动作,她也没笑了。”她心疼秋莉快要进仓做移植手术,“进仓特别不好受,饭不好吃,水不好喝,还是个秃子。”
艾美从没有上过学,她曾在老家上过幼儿园,在她看来,病房学校比幼儿园好得多,“幼儿园的小朋友脾气都不好,这里的小朋友脾气都特别好”。艾美记得小时候在幼儿园还被其他小朋友欺负,而“暴力”行为在病房学校是绝对禁止的。同样禁止的,还有零食。艾美却很喜欢闻那些零食的味道,为此她掌握了一个特别的技能——“只要我闻到了,我的嘴里就有那味儿了。”
艾美的头发已经长到背部了,她已经不需要化疗或者吃药,只需要定期去医院验血。但她没有离开病房学校,她认为这里就是真正的学校,甚至比真正的学校还好。
“别说孩子了,我们有时候都不想和外面的人接触。”一个妈妈说,她的孩子刚刚完成了第二次移植手术,以前孩子上学认识的同学,都已经不联系了。她自己也不知道面对正常孩子的妈妈可以聊些什么,“别的家长都聊补习班啊,成绩,我们只能聊吃药、化疗和治病。”她叹了口气说,“已经是两个世界的人。”
在病房学校里学习围棋的孩子
回不去
16岁的女孩小敏是病房学校最大的孩子,9岁时,她确诊白血病,全家搬到了燕郊,爸爸全职照顾他。
离开学校的时候,小敏正在上四年级,但现在她已经回不去了。“她回去上几年级呢?按照年龄起码要上初中,但是文化又跟不上。”小敏的爸爸说,“回去上小学,她年纪太大了。”小敏在病房学校学了画画、古筝和围棋——因为孩子们的年龄差异,病房学校很少上文化课程——其中围棋已经考到了四段。
在“糊涂老师”的支持下,小敏开始在病房学校做志愿者,帮助更小的孩子。13岁的江轩和小敏的经历类似,他已经基本康复,本该在今年9月回到学校,但因为学籍已经不在,他无法回校,和妈妈商量后,最终决定留在病房学校里,帮老师辅导围棋的初级班。
小敏对回学校没有太多期待,“到学校里他们会问这问那的,在这里不会问。”小敏害怕成为学校中的异类。小敏的爸爸考虑得更为现实,“不划算,回学校哪怕以后走艺考的路,也有很多压力,将来万一复发了,得不偿失。”
为了避免被“问这问那”,不少家长也断了与以前朋友、同事的联系。一个家长说,如果哪天离开燕郊了,也会重新找一个没有人认识的地方重新开始。
家长们聚在一起,讨论未来。她们希望病房学校能提供更多的文化课程,“最好是从幼儿园一直到高中,全套一并配齐了。”他们认为,常规的学校无法接受白血病患儿——这些孩子不能接受全天高强度的学习。
“太难了,”“糊涂老师”说,病房学校的老师大多是志愿者,正式员工工资也并不高,成立系统的学校是不可能的事,“比较理想的,是让燕郊某个就近的小学,开一个白血病班,让孩子们能够得到系统的文化课学习。”
下课了,小敏和江轩在收拾教具,他们认真而耐心。围棋课老师总是称赞病房学校的孩子比健康的孩子更认真,更珍惜机会。秋莉会在家里看孩子们上课的视频——比起移植手术,她更渴望回到教室,因为“在病房教室里我不是一个废人”。
秋莉的女儿在今年的六一儿童节写了一篇作文,“你猜猜我写的谁呀?”她故意问秋莉,“我写的你呀!”她告诉秋莉,六一儿童节要写一个特别敬佩的人。
作文是这样开头的:“我的妈妈也是一名老师,但她是一名特殊的老师,我妈妈是在医院里的老师。”
“我没想到她会写我,”秋莉说:“她以前觉得我一无是处。”
(为保护受访者隐私,文中王涛、艾美、小敏、江轩、彤彤为化名)
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