“健全中心主义”是一种歧视，指的是对健全人的偏好和对身心障碍人士持有偏见或忽视这群人的需要。本文作者从健全中心主义对于我们慈善行业的影响与观念在历史中的演进，挖掘我们所面对的问题，并提出了对于系统性地在慈善界改变这样状况的7点建议。
▍桑迪的介绍
"你在寻找什么样的资金，你制作出今年的预算了吗？"一个基金会的一名工作人员问我。当时，我们正在讨论2018年“残障与交叉性峰会”（Disability & Intersectionality Summit, DIS）。在与这家基金会开会讨论这个活动时，作为峰会发起人的我感到有些震惊。这是我作为社区组织者与基金会最早的互动之一。根据我的回忆，当时我尽了最大的努力给这位工作人员留下深刻的印象。作为一名残障酷儿亚裔美国女性，我感到不快的部分原因在于，我们这个健全中心主义社会使我和数百万残障人士习惯于等待并被告知什么对我们的生活最有利，而不是向社会直接提出我们的诉求。健全中心主义（Albeism）是一种贬低和歧视残障人士的压迫性制度。个人、机构、政策和传播交流都可能是这种观念的来源。▍珍的介绍
多年来，我一直参与并观察着慈善行业中对健全中心主义的把关控制。从“冲，冲，冲”式的工作文化，到提案征集，再到办公空间和活动设计，健全中心主义存在于慈善行业的方方面面。我的职业生涯大部分时间都是在那些并不尊重让我的身体能充分发挥其潜能的因素的系统中度过的。这既是因为健全中心主义已经结构化，也因为我已经将这种概念内化于心。作为一个慢性病患者，我不知道我可以要求怎样的合理便利条件或者划定怎样的界限，因为我没有看到它们根据我的情况而调整的例子。在一次团建活动中，我尝试与以前工作过的团队分享我的疼痛、疲劳、感官敏感和消化功能需要等经历。结果，周围人表示难以置信并发出嘲笑。这种尴尬的经历向我传递出一个明确的信息：我最好把感受都留给自己。
但我本不应该这样尴尬。慈善部门多年来一直高举着"多样性、公平性和包容性"的旗帜，但健全中心主义却始终持续地影响着人员配备、人才发展、知识的产生和共享以及组织治理和资金管理。我自己甚至也在无意中助推了健全中心主义的蔓延。例如，我从来不知道去直接询问机构成员是否需要协助。此外，我还在不具备无障碍性的活动中发言。我一直在自己的「学习-行动」过程中努力改变这种状况。▍我们历史、政策和架构中的健全中心主义
健全中心主义深深植根于社会对残障人士的观念和待遇中，而慈善界也不免于此。从历史上看，许多慈善基金会都曾根据所谓的残障“医疗模式”进行资金募集或捐款，想要“治愈”残障人士。虽然其中一些组织的活动使残障人士能够获得服务，但大部分工作的开展，都包含着对残障人士的惋惜以及“这种情况需要修复”的观念，从而进一步深化了社会对残障的固有观念，这也被称为残障的“怜悯模式”（charity model）。医疗和怜悯模式都将残障人士描绘成客体而不是主体，这很可能有助长了健全中心主义，同时阻碍了残障人士实现，获取权利与正义。
慈善部门对残障的认知已开始有所改善，具有残障包容性的捐款略有增加。然而，考虑到美国四分之一的成年人都有不同程度的残障，这些努力还远远不够。对于慈善行业来说，若想要正面解决系统性的健全中心主义问题，就必须基于多样性、公平性和包容性的理念，采取真正有意义的行动。资助者必须进一步提升和扩大他们的实践，以此来不仅打击健全中心主义，并在努力构建公正社会的过程中，主动地反对健全中心主义者。如果不解决健全中心主义问题，就无法解决不平等问题。除非慈善界目的明确地以一种高度透明的方式加强反健全中心主义的行动，不然为跨议题运动提供资源，最大限度地减少针对边缘群体的不平等，并推动公平向前发展的目标仍然无法实现。
这不是一件容易的事。但有一个好消息：一旦你开始残障融合和残障正义的工作，构建集体性力量和公平的工作便会更加深入并变得显而易见。▍如何消除慈善界中的健全中心主义
根除根深蒂固的系统性压迫需要的不是单一的项目官员、资金优先级和项目建议书征集。它需要合作性的、专门的、多层次的战略。根据过往经验，我们提出了下面七个能帮助慈善界解决该问题的主意：为了让慈善在系统性变革中发挥作用，我们首先需要理解残障是与其他身份共存的，其他形式的系统性压迫也会助长健全中心主义，并与之互相作用。慈善界必须摒弃传统的怜悯和医疗模式，拥抱基于公正与权利的观点。跨议题运动的残障战略应成为捐赠和筹资的规范。将残障与其他运动和公正工作隔离开来，只会进一步孤立多重边缘化的残障人士。当基金会将健全中心主义与其他形式的压迫区隔开时，他们就无法实现系统性变革。
非歧视性招聘政策很重要，但主动招聘残障人士更为重要。这一承诺意味着支持残障人士在各个组织中担任角色，而不仅仅是在残障专门组织中担任角色。为了改变职场文化，基金会工作人员必须积地极创造空间，开放地倾听团队中残障成员从人力资源制度到资助政策等问题的意见。基金会不应将残障视为一种隐秘的羞惭，而应认识到从统计学上说，残障雇员和领导者在其组织内已经存在的可能性。“第三股潮流基金”（Third Wave Fund）是一个支持青年领导的、交叉性的性别正义行动的慈善基金会说明了从团队内部和社区中的残障领导人那里学到的知识，能够创造一个更具韧性并符合其社会正义价值观的机构。慈善行业必须消除资助机会在构建、分享、申请上的重重障碍。资助机会的设计很重要：征求项目建议书的框架是否考虑到残障人士的需要和想法？它是否考虑了包括残障在内的多层身份，还是排除了残障？有些要求是否有可能将残障人士所在机构排除在外？除此之外，技术也很重要。根据最新版的《赠款管理系统使用指南》（A Consumer Guide to Grants Management Systems），在14件被评估产品中，只有5种提到了无障碍。一个完全无障碍的技术平台可能意味着使用读屏软件和其他辅助设备的用户可以访问该应用程序，并且该程序使用的是浅显易懂的语言，也支持其他多种语言。对于“残障权利基金”（Disability Rights Fund，DRF）来说，无障碍至关重要。这不仅因为包容是一种价值观，还因为残障人士正参与组织的各个层面。残障权利基金使用参与式方法，给予残障活动家直接参与拨款决策的机会。这种机制颠覆了传统的慈善捐赠流程，也直接反击了健全中心主义。残障社群不是铁板一块，将社群内在残障类型和社会/文化身份方面的多样性铭记于心十分重要。我们需要定期与能够反映一系列身份问题的各类残障人士联系并倾听他们的意见。这不仅是为了开展特定的高优先级的残障资助业务，更是为了将残障以有意义的方式融入所有的慈善工作中。专注残障的组织往往无偿地承担着教育捐赠者的工作。我们应当为残障人士付出的时间和劳动提供他们应得的酬劳，并让他们参与持续的对话和咨询。以学习为目的的倾听，将有助于基金会以新的方式构建挑战、资助模式和变革理论，并让他们重新考虑当前的结构及其提供的各类支持。请记住：保持谦卑是必不可少的。尽管桑迪认为自己是残障人士，而珍是慢性病患者，但我们仍然不断地倾听他们的想法，并持续向他们学习。目前，我们缺乏关于残障人士在慈善部门工作或在董事会任职的统计数据，而且有关残障人士或残障人士领导组织获得的资金支持方面的数据也十分有限。我们仅在CHANGE Philanthropy的《2020年慈善专业人员多样性报告》（The 2020 Diversity Among Philanthropic Professionals Report）中找到一些关于行业人才的数据，以及Candid和Human Rights Funders Network提供的基金会资金方面的数据。数据的缺乏表明残障人才和以残障为重点的倡议在很大程度上仍然被慈善行业排除在外，也意味着对这一领域的关注刻不容缓。在开发和深化数据的时候，将伦理规范纳入考虑范畴也至关重要：数据由谁提供，被谁获取？数据是否正确构建和使用？数据适用于谁，使谁受益，又可能伤害谁？这些都是我们需要直面，并在搭建数据库时认真考虑的关键因素。 通过资金和各种网络为草根残障人士倡议提供支持是非常重要的，因为残障领导人和残障人士组织能接触到资助机会的渠道和网络十分有限。他们中很多人容易忽略那些没有明确提及残障的机会，因为资金看上去不是为他们准备的。因此，我们需要主动出击，找到他们。与残障人士社区建立积极的伙伴关系是我们工作的关键，这可以帮助资助者了解残障人士社区领导的现有工作。“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”（Nothing about us without us )——残障人士权利运动的口号应该成为一个指导原则。警惕那些谈论残障但没有残障人士担任领导或者治理职务的组织，这些组织往往采用传统的“怜悯”模式，并带着这种心态进行资助。确保这项工作在你的基金会中有一个“大本营”，它的形式可以是专门的投资组合（如The Third Wave和开放社会基金会「Open Society Foundations」正在做的），也可以是把残障作为优先事项，嵌入各投资组合中，就像福特基金会（the Ford Foundation）的运作方式一样。此外，确保每个投资组合都考虑到与残障的交叉。例如，如果一家基金会有一个关注妇女和女孩的投资组合，我们需要思考他们是否意识到女性中五分之一有残障，而基金会必须理解和支持这种交叉性，才能使投资组合获得成功。“慈善事业残障融合理事长委员会”（The Presidents’ Council on Disability Inclusion in Philanthropy）由致力于残障融合的基金会理事长组成，作为提升慈善事业多样性、公平性和包容性的一部分。该委员会在“博瑞埃立斯慈善”（Borealis Philanthropy）中设立了“残障融合基金”（Disability Inclusion Fund），以向残障事业投入更多资源。他们还创建了“残障与慈善论坛”（Disability & Philanthropy Forum），该论坛致力于通过全领域对话和推动残障融合过程的反思来促进社区学习。该论坛向所有从业者开放。而在论坛之外，我们都可以成为积极的倡导者和学习者。当资助者谈论对边缘化社区的包容性时，我们可以问问他们为残障人士做了什么。当他们忍不住感到困惑并表明这不是一个明确的重点时，我们应当提前准备好，告诉他们为什么这很重要。不断学习，并带领同行们也踏上学习之旅。在慈善事业中消除健全中心主义不是一件好办的事，它是一件必须做的事。如果我们不齐心协力，根除健全中心主义的压迫，我们就无法有意义地解决不公正和不平等问题。我们在这里提供的只是慈善行业可以采取的一些步骤，以成为反对健全中心主义者，并逐步向转型迈进。1. 2008年5月，联合国将《残障人士权利公约》列为21世纪第一个全面的人权条约。联合国官网上写到，"从将残障人士视为慈善、医疗和社会保护的‘对象’，到将残障人士视为具有诸多权利的‘主体’，相信他们有能力实践这些权利，并基于自由和知情同意权以及作为社会的积极成员作出决定，这一运动达到了一个新的高度”。桑迪·何是“残障与交叉性峰会”的创始人，也是卢里残障政策研究所（The Lurie Institute for Disability Policy）的研究助理。珍·博科夫是残障权利基金和残障权利倡导基金的发展总监，也是The Jeneralist的博主。原标题：Time for Philanthropy to Confront Ableism
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