导读
Foreword
在生物多样性和文化多样性被广泛认可的今天，神经多样性（neurodiversity）及涵盖的发育障碍群体（孤独症谱系障碍、注意力缺陷多动障碍、阅读障碍、妥瑞氏综合征、唐氏综合征等）正逐步走进公众视野。本文聚焦于韩国在支持发育障碍群体时面临的社会观念挑战、政策变化和文化问题。文章剖析了韩国文化中对残障人士的传统看法，以及韩国政府为改善其生活状况所采取的措施。同时，作者展示了韩国在推动发育障碍者权益方面的积极进展，包括专门法律的制定、媒体的创新呈现，以及社会企业在就业方面的创新实践。这些措施不仅有助于转变公众认知，还为发育障碍者开辟了实现自我价值和社会融合的新路径。最后，文章强调，创新思维和社会参与是解决残障不公平的关键驱动力——促进社会包容性，亚洲在行动。
插图：拉菲·马尔哈巴（Raffi Marhaba）绘制，The Dream Collective提供
长期以来，全球范围内存在身体、精神和发育障碍的人士一直遭受歧视和边缘化，但残障不公平的根源及其社会后果因国家而异。在韩国，人们传统上将残障视为羞耻和麻烦的——是需要在与社会隔离的机构中进行管理、治疗和控制的事情。一个最突出的例子是，在1986年首尔亚运会和1988年首尔奥运会之前，韩国政府以担心他们会损害国家国际形象和声誉为由，强制将残障人士转移到隔离机构。许多以这种方式被收容在机构中的人遭受了包括暴力和强迫劳动在内的权利侵犯，甚至在奥运会结束后也是如此。1981年4月通过的《残疾人福利法》（Welfare of Persons with Disabilities Act）——最初旨在为时任总统全斗焕（Doo Whan Chun）在1980年12月发动的军变正名，并推动其建立福利国家的议程——但该法案对阻止上述行为几乎没有起到什么作用。尽管在过去几十年里，相关政策已经有所改善，但社会对残障人士的歧视态度仍然根深蒂固。这种态度的形成，部分原因在于韩国工业化进程的不断推进。在这一进程中，专注于效率和大规模生产的公司认为残障人士生产力低下，不适合工作，因此将他们排除在劳动力市场之外。同样的现象也发生在其他国家的工业化早期阶段（包括英国和美国），并导致了类似的结果：工作条件恶劣、薪酬低廉，以及污名化和孤立问题日益加剧。不过，韩国正在出现针对残障人士，尤其是智力障碍、孤独症谱系障碍和注意力缺陷多动障碍等发育障碍人群（developmental disabilities）的新型可持续就业模式。这些模式不仅增强了残障员工的自主能力和成就感，而且通过肯定他们在社会和市场中的角色，有效地对抗了普遍存在的偏见和歧视。
与许多社会议题一样，理解残障歧视的文化背景是寻找解决方案的关键第一步。在韩国和其他亚洲国家，一个重要的参考点是儒教和佛教中深深根植的“正常性”（normality）心理模式。这些信仰体系深刻影响了人们对残障的看法，导致在推动社会包容性的过程中，亚洲国家比西方国家面临更加难以克服的障碍。例如，儒家思想中的“身、言、书、判”原则强调“君子”应具备四个特征：健康的身体以及良好的沟通能力、文化素养和判断力。这意味着，由于残障人士不符合这些标准，他们在儒家观念中的社会地位很低。佛教通常将残障的原因视为“业障”（Karma），即一个人前世所犯罪孽的结果。在与来自日本、泰国和越南的同事进行亚洲间比较研究后，台湾国立阳明交通大学的教授周月清（Yueh-Ching Chou）发现，许多人依旧以这种方式理解残障。一些受访者将残障描述为“个人自作自受的悲剧，体现了前世或今生积累的过错”或“因前世罪孽而受的诅咒”。这些观点，加之社会地位和“面子”（saving face）在东亚文化中的重要性，长期以来一直是残障人士感到羞耻和失望的关键因素。这样的感受也延伸到了他们的家庭，许多家庭将残障亲属隐藏起来，阻止他们追求职业发展。同时，这些社会观念还助长了一种看法，即残障是一个应当私下处理的个人问题，这最终导致残障人士在社会中逐渐“隐形”。
▍聚焦发育障碍
自1988年首尔奥运会之后，韩国政府采取了众多制度性措施，以提升公众意识并改善残障人士的生活状况。这包括一系列法律的制定与实施，例如1997年通过的《残疾人便利保障法》（Guarantee of Convenience for Persons with Disabilities Act）、2001年的《残疾人就业促进及职业康复法》（Guarantee of Convenience for Persons with Disabilities Act）、2007年的《残疾人禁止歧视及权利救济法》（Disability Discrimination Prevention and Rights Remedy Act），以及2010年的《残疾人养老金法案》（Disability Pension Act）。尽管政策有所改善，但直到近期，公众对发育障碍者的幸福、教育和就业的支持仍然有限。与身体残障人士一样，发育障碍者也遭受着负面的社会观念、校园暴力、微歧视，以及就业和其他机会的缺乏。事实上，由于在沟通和/或认知方面存在挑战，发育障碍者往往比身体残障人士遭受更严重的歧视和排斥。反映在就业率上，2021年的数据显示，发育障碍者的就业率只有28%，而所有残障人士的整体就业率为35%，韩国总人口的就业率则达到60%。除此之外，发育障碍者的收入水平也普遍低于身体残障人士。2015年，《发育障碍者支持法》（Act on Support for Persons with Developmental Disabilities）正式生效，该法案明确了发育障碍者在沟通和社交能力等方面的挑战与身体残障之间存在不同。随后在2018年，韩国政府进一步推出了《发育障碍者终身照护综合计划》（Comprehensive Plan for Lifelong Care for People with Developmental Disabilities）。这项立法旨在为这些人士提供贯穿其生命周期的健康、教育和社会福利服务，并减轻其父母的心理和情感负担。这项宏大计划的制定，部分受到了2017年一起令人震惊的事件的推动，当时，一些发育障碍儿童的父母向当地居民请求，希望他们能够重新考虑对本镇建立特殊教育学校的反对意见。政府的这些努力是有益且必要的，但要为发育障碍者创造一个更具包容性和公平性的社会，还需要改变观念和文化规范——媒体和社会企业提供了实现这一目标的有力途径。在韩剧和韩国电影中，与现实情况一样，残障人士的代表性不足。2019年进行的一项媒体多样性研究显示，在主要频道播出的2713个韩剧角色中，残障人士所占比例仅为0.7%，而在现实生活中这一比例为4.9%。与此同时，对81部以残障人士为主角的韩国电影的分析发现，这些电影往往在消极、不太乐观的情境下将他们描绘成软弱和低人一等的存在。
然而，改变的迹象已经显现。一个很好的例子是2022年播出的电视剧《非常律师禹英禑》（Extraordinary Attorney Woo），讲述了拥有天才大脑和孤独症谱系障碍的年轻律师禹英禑（Woo Young-woo）的故事。禹英禑克服了自身的局限，利用她独特的视角赢得诉讼案件，最终获得了同事们的尊重。这部剧在2022年8月成为Netflix全球最受欢迎的非英语剧集，并在50多个国家的影视剧中排名前十。尽管这部剧集遭到了一些批评，但它提高了公众意识，并传递了一个关键信息：我们应该如何尊重和支持发育障碍者。剧中的配角没有刻板地定义禹英禑的局限性，也没有剥夺她的机会，而是帮助她以自己的方式获得成就与成长。通过禹英禑与周围人之间的关系，该剧提出了一个问题，即社会是否为发育障碍者创造了有意义的机会，从而影响了观众对这一议题的关注及参与。另一部在2022年推出的热门剧集《我们的蓝调时光》（Our Blues）触及了一系列社会议题——包括自杀、虐待儿童、青少年怀孕、霸凌和精神障碍——并以爱与宽恕为主题。特别值得一提的是，现实生活中具有遗传障碍的演员郑恩惠（Jung Eun-hye）在剧中扮演了主要角色，展现了残障人士与非残障人士在情感体验上的共通之处。截至目前，这部剧在YouTube上的观看次数超过65万次，在Netflix上的观看时间超过1.05亿小时。诸如《对我来说非常珍贵的你》（You’re So Precious to Me，2021年）和《完美搭档》（Inseparable Bros，2018年）等影片也塑造了非刻板的残障人士形象。这些影视作品不仅在韩国国内改变了人们的观念，也在全球范围内产生了深远的影响。2023年，在Netflix的2.6亿订阅用户中，有超过60%的用户观看了韩国制作的影视作品。对许多人来说，自主生活的关键要素是拥有一份体面的工作。过去，韩国政府通过各种制度性手段推动残障人士就业，但这些措施并未满足他们在工作数量和质量上的需求，更不用说提供长期稳定的就业机会了。
Testworks的创始人兼首席执行官尹达乐（Dale Yoon），曾任微软和三星电子的软件工程师，他向Testworks的发育障碍员工李俊熙（Joon Hee Lee）颁发五年服务奖。（照片由Testworks提供）
意识到单靠政府无法满足残障人士的就业需求，许多以影响力为导向的组织（impact-oriented organizations）正在积极介入。Testworks就是一个例子。这是一家于2015年成立的高科技社会企业，专注于人工智能数据和软件测试。截至2023年7月，公司聘用了17名发育障碍员工和11名听力障碍员工。Testworks发现，发育障碍者在重复性任务方面表现尤其出色，例如为自动驾驶汽车的机器学习系统标记照片。他们的准确率和留任率也高于非发育障碍者。这些优势不仅为这些员工带来了职业上的成功，也为公司在市场中赢得了竞争优势。Testworks有望在2023年实现900万美元的营收目标，并已成功吸引了超过800万美元的投资。
另一个例子是Donggubat，这是一家低技术社会企业，它通过雇用发育障碍者来生产天然肥皂等环保产品。Donggubat向化妆品公司、酒店、度假村和分销公司供应产品，而且在2023年实现了1000万美元的营收。截至2024年6月，Donggubat共有116名员工，其中54名是发育障碍者。公司凭借其高端的产品设计和包装，以及对环境可持续性的承诺，成功吸引了诸如五星级酒店Walker Hill等高端客户，从而打破了残障员工和高端奢侈品制造不相容的固有印象。
Autistar的孤独症设计师为三星电子的产品，如手表和智能手机，开发了“Zony”——一款小斑马的主题设计。
Autistar，全称为“孤独症特殊才能与复健”（autism special talents and rehabilitation），是另一家为发育障碍者提供机会的社会企业。该公司致力于帮助孤独症人士将他们的障碍转化为才能，并将其与工业设计领域的工作机会相连接。截至2024年7月，这家拥有21名员工的公司中，有13位是孤独症设计师，并且其中7位在与Autistar合作后成功获得了设计工作。当被问及她的愿景时，创始人兼首席执行官李素贤（SoHyun Lee）表示：“我希望每个人，包括孤独症人士，都能找到他们既热爱又擅长的事情，并能够付诸实践。”李素贤同时也是梨花女子大学（Ewha Womans University）的特殊教育教授，她于此开启了自己的社会企业，将其作为一个旨在发挥孤独症青年艺术才能的项目。在最近的一项研究中，李素贤和她的同事发现，越“典型的”孤独症设计师，他们的作品就越具有独特性。这表明，当员工拥有更显著的孤独症特征和更高程度的神经多样性（neurodiversity）时，可能为设计公司带来竞争优势。Autistar已与包括三星电子、SK海力士和UNIQLO优衣库在内的多家公司建立了合作。
▍通过社会企业改变观念
韩国社会仍然普遍将身体和精神问题等同于缺乏独立生活和工作的能力。要根除残障不公平，需要创新媒体和社会企业致力于改变人们的认知，并为残障人士创造更多机会。本文所展示的勇敢和创新的尝试，正在直接挑战那些陈旧且带有歧视性的思维模式。它们正在改变韩国社会对发育障碍者的看法，并且，我们期望为其他国家的创新者提供借鉴，特别是那些具有相似背景和发展轨迹的亚洲国家。申玄是汉阳大学（Hanyang University）影响力科学研究中心（Impact Science Research Center）的教授兼主任。他还担任全球社会创新基金会（Global Social Innovation Foundation）副主席以及《斯坦福社会创新评论》韩文版（Stanford Social Innovation Review Korea）的中心主任。此外，他还是影响力研究实验室（Impact Research Lab, Co.）的首席执行官，该机构专注于影响力评估。
金贤中是《斯坦福社会创新评论》韩文版的编辑和内容经理。他参与了多个影响力咨询项目，并策划了有关社会创新、影响力和非营利组织的活动。
金海恩是影响力研究实验室的首席运营官。她参与了多个影响力评估项目，并撰写过关于社会创新、影响力评估、影响力投资和非营利组织的文章和报告。
来源：《斯坦福社会创新评论》2024年7月23日
原标题：Changing Our Minds About Developmental Disabilities in South Korea