来到这世上没几周，我就感觉两眼间的皮肤像过敏一样，很不舒服。紧接着，皮肤开始变黑，慢慢地，还能看到有东西凸出来。
到医院后，医生诊断的结果是血管瘤，还开了一种外用药膏，嘱咐爸爸每天帮我涂抹。
但是，这个硬邦邦的东西越来越大，逐渐影响了我的视力。而且每次和爸爸妈妈出去，大家都用异样的眼光看着我，小朋友们也都离我远远的。
直到，纽约的Levitin医生看到我的照片，告诉爸爸只有手术可以救我。但是手术也不能100%去除血管瘤，只能让我眼睛周围的皮肤恢复正常的形状和大小，不再有那么大、那么凸起。
于是，我的脸经历了一场2小时20分钟的脸部“变形计”，80%的血管瘤被成功切除。
但接下来的几年，我还得回纽约，接受激光治疗，让留下的红色皮肤恢复到自然的颜色。
Noor很幸运，最后顺利解决了脸部巨大血管瘤的问题。
血管瘤其实是一种常见的、先天性的血管组织良性肿瘤。大多发生在孩子出生后的2~4周，也有一些宝宝可能在出生时就有表现。
增殖期：损害迅速增大，一般在出生后2~3个月生长旺盛；
稳定期：损害倾向稳定，瘤体一般不再增大，持续数月至半年；
消退期：消退过程缓慢，瘤体色变淡，逐渐萎缩变小，一般要持续半年。
血管瘤往往突出于皮肤表面，质地比较柔软，在没有刺激的情况下多为红色或紫色，按压时才会变成白色。
图片来源：Baby Birthmarks & Rashes.By: Nick Nguyen, MD, FAAP & Sheilagh M. Maguiness, MD, FAAD, FAAP
此外，血管瘤病变存在局限性，不会转移，所以也不会复发。
我们之所以会看到“复发”现象，主要是因为宝宝没有坚持治疗，或是没有进行定期的复查，引起血管瘤复发。
值得注意的是，血管瘤变小的方式很特别——不是病变皮肤向中间缩小，而是中间先出现正常的皮肤，然后逐渐扩大到整个病变区域。如果血管瘤在眼睛周围，快速增殖可能会对眼睛造成压迫，严重时导致永久性弱视、散光、斜视、眼球突出、眼睛闭合不良等并发症；
如果是位于气道内或者声道旁，则可能导致气道阻塞、呼吸困难等；
如果是在持续摩擦部位，血管瘤很容易发生破溃，严重时还会导致疼痛、感染、出血或形成瘢痕。
比如，这个孩子的血管瘤就已经凸起，而且是在持续摩擦的部位。这时候，如果血管瘤长得快，就要尽快采取局部治疗；如果长得不快，可以先用外涂药物治疗，看一看局部变化再进行干预。
图片来源微博截图
这个孩子的血管瘤则已经进入了消退期，只需要等皮肤自然恢复正常。
其中，β受体阻滞剂（普萘洛尔、噻吗洛尔等）是高风险血管瘤的首选用药。（1）将医用纱布 （要求4~6层厚）修剪至血管瘤大小，眼药水滴在修剪后的纱布上，要完全湿透但不往下滴液，将其湿敷在血管瘤表面。
（2）表面用保鲜膜封包，固定纱布，防止药液蒸发。
（3）2~3次/d，每次1h。
（4）湿敷1h后，去除保鲜膜及纱布，擦干瘤体表面残留液体，局部外涂屏障修复剂，以减少溃疡、干燥、脱屑等。
（1）观察宝宝是否出现心率减慢、低血压及梦魇；
（2）观察宝宝是否有喂养困难或喘息症状，如果有，要及时就诊；
（3）疗程是否达到6个月是导致停药后复发的相关因素；
（4）突然停药可能出现血压升高、心率加快等心脏不良反应，所以需要规律服药、每月复查、遵医嘱用药！此外，爸爸妈妈在考虑治疗方案时，一定要平衡治疗的疗效和治疗可能带来的不良反应，结合宝宝的年龄、风险等级以及有无并发症等因素，选择最适合宝宝的治疗方案！
参考资料：Hein, Alexandria. “Toddler with Facial Growth Undergoes Life-Changing Surgery in US.” Fox News, FOX News Network, 4 Dec. 2019, www.foxnews.com/health/toddler-facial-growth-life-changing-surgery-us.
本文首发：医学界儿科频道
本文作者：彦蓉
责任编辑：李小荣
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