邹小兵给自闭症新家长的18条衷吿

*本文所涉及专业部分，仅供医学专业人士阅读参考

自闭症患儿都是天才？

自闭症如何干预？

训练成功的关键是什么……

在我们后台每隔一段时间都会收到自闭症新家长们的留言，有的表达此刻的迷茫与无助，有的依然停留在不敢相信、无法接受的状态，有的会抛来各种各样孩子的问题，急于求解，还有各种各样的求助信息……

今天，我们专门整理了中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授近年来在各种场合给自闭症家庭的深情寄语与诚恳建议，希望给新入圈的家长一些方向。

01

初诊父母必知6条

①不要相信“孩子大一点就会自己好”；

②不要相信网上说“自闭症永远不会好”；

③不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”；

④立即开始行动；

⑤利用各种资源学习孤独症科学干预知识；

⑥您需要对自己有信心，对孩子有耐心。

02

关于诊断

自闭症以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感觉异常这两个特征为主要表现，只要符合这两个特征并造成患者在社会适应、学习和工作方面出现困难，就可以诊断。

03

关于病因

自闭症是先天性障碍，病因尚不明确，大多数学者认为其发生是基因与环境的共同作用。

目前，对遗传因素的研究较多，也有一些重要发现。

环境因素方面，截至目前， 没有充分证据表明自闭症与疫苗接种、环境污染、孕期感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴幼儿营养缺乏、儿童精神伤害、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。

尽管自闭症与遗传基因相关，但后天教养环境可以改变自闭症。早发现、早诊断、早干预对自闭症的康复至关重要。

04

自闭症是一种严重障碍吗？

客观地说，迄今为止，自闭症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍，其中一部分“症候群性自闭症”，由于同时合并其他神经、认知、运动等问题，症状更加严重，治疗或干预效果很差。

但一个不争的事实是，70%的自闭症谱系障碍患儿是轻型病例，通过科学干预，这些患者的未来不会差。

其中有一部分患儿可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前，部分患者的情绪障碍可能会比较严重，而这又通常与家庭、学校、社会的不够理解与包容，以及生活环境给予他们的压力过大有关，并非他们注定会如此。

05

自闭症会好吗？

有大量的个案，包括一些很严谨的医学研究证明，自闭症是可以治疗的。

经过康复训练，可能还有目前医学不能解释的其他一些原因，当然主要是通过康复训练，有一部分的孩子已经够不上自闭症，或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。

06

自闭症的程度

自闭症（自闭症谱系障碍）千人千面，就病情程度来说，有轻度、中度、重度。但在美国，通常不再用轻、中、重，而是说：需要极高强度的帮助（对应重度）、需要高强度的帮助（中度）、需要帮助（轻度）。

• 孩子患中度、重度自闭症的家长别悲观，即使是最重度的症候群性自闭症通过干预也可以改善病情，减轻家人和社会对孩子的照料强度；

• 大量中度、轻度的自闭症孩子能好转乃至长大后具备独立生活、学习和工作的能力，这不仅仅是个案报道，而是越来越多；

• 同时告诫家长们，孩子轻度莫大意，阿斯伯格综合征和高功能自闭症孩子长大后出现严重问题的也不在少数；

• 即使孩子年龄小，医生没有确诊，只是怀疑的，我们在等待医生看诊确诊时也要开展干预，早期干预也就是日常生活中以社交为核心的教养，不会伤害孩子。

07

自闭症孩子有好的未来吗？

这个问题，我们可以从以下几点看：

• 自闭症孩子各不一样，程度也各不相同，轻度自闭症比例占70%以上，多数自闭症智力、语言正常或基本正常，或者在及时干预后，可以出语言，甚至赶上同龄人。

中国台湾最新自闭症统计数据，轻度比例73%

• 自闭症重者可以不重，轻者可以不轻，取决于社会环境的接纳与科学干预。

• 社会在进步，对自闭症人士的接纳度逐渐提升，也有越来越多自闭症人士站出来，倡导自闭症是一种神经多样性，只是与众不同，不再把它看作“障碍”。

• 越来越多自闭症孩子能被尽早发现和诊断，也能尽早开始干预，他们能获得更大的改善。同时，自闭症的相关研究也越来越多，干预也将更加专业和精准。

08

干预的必要性

经常有人问我，自闭症是不治之症，为什么还让家长们花大量的时间去做干预？

虽然从生物学的角度，目前世界主流研究还没有找到明确有效的方法去“治愈”自闭症，很多研究结果也倾向于自闭症源于基因变异。

但从社会学和儿童发育行为的角度，及时的科学干预能有效改善孩子的情况，部分孩子成年后完全可以拥有独立生活、学习和工作的能力。

09

各种自闭症疗法

迄今为止，没有任何药物可以治疗自闭症的核心症状。

针对确诊自闭症或疑似自闭症儿童的干预不是打神经营养针、吃补脑药、各类“先进仪器”治疗和各路中医疗法，而是正常教育的加强版，干预教育强调三点：

①促进全面发展，但务必以社交为干预的核心内容；

②开展有组织有计划的干预，给干预制定一个基本框架；

③将行为疗法作为干预的基本手段。

10

自闭症家庭教育第一条

不管孩子出现多么严重的行为问题，家长一定要不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱。

有家长什么干预知识都不会，但做到这6个“不”，一两个月后孩子的严重行为问题也能下降。

11

新家长怎么干预？

家长还没学到专业干预知识之前，可以先记住一句话——别让孩子独自忙着或闲着，而是让他一直处在一对一、面对面，快乐、密集的互动情境和活动之中。

这句话适用于每一个新家长，哪怕文化程度不高，只要你有信心、有耐心，坚持这样做，一定会发现孩子的进步。如果你会继续学习相关知识，再做得专业一点，孩子的改善将更大。

12

自闭症训练成功的关键

自闭症训练成功的关键在于六句话：一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途。

13

自闭症教育三原则

根据我们多年与自闭症患儿接触的感受，提出以下自闭症教育三原则，其目的和宗旨是为了让所有自闭症儿童能够像其他普通孩子一样，快乐成长。

原则一：理解、容忍、接纳和尊重

原则二：适度的改变

原则三：特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用

14

自闭症孩子家长必学的关键技能

①应景式旁白技术

②生理和心理需求延迟满足技术

③“愚蠢的妈妈”技术

④自然结果奖励技术

⑤有计划的忽略（不理睬）技术

⑥六个“不”技术

⑦深呼吸或“冥想”技术

15

干预成功方程式

对于自闭症的干预，根据这些年来的观察和经验，我认为其实有一个成功方程式：

（低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭社会支持）/病情严重程度=最佳结果

16

发育迟缓与自闭症

很多家长一看到发育迟缓就放心，听说自闭症就崩溃。

其实，这根本就不是一个，是这个（发育迟缓）而不是另外一个（自闭症谱系障碍）的问题。

发育迟缓是一个大名称，包含了自闭症、运动障碍、智力障碍、社交障碍以及其他发育落后。发育迟缓如果仅仅是语言发育迟缓或运动发育迟缓，问题的确小一点。但如果是很多领域，例如智力、运动、语言、社交都落后（这很常见），其实问题可能比自闭症还严重，恢复起来更难。

自闭症是发育迟缓（社交发育迟缓）的一种，相对来说，单纯的自闭症只有（社交障碍），比起多重发育迟缓（指运动智力语言都迟缓）干预起来要容易一些。症候群性孤独症就是多重发育障碍，干预也比较难。

对于自闭症，困难不是在恢复快不快的问题，而是我们习惯的理念认为，我们花了时间教孩子，他不学，我们就会放弃，于是就想找专家、找机构。其实好的专家和机构无非就是更有信心，坚持社交为中心，坚持行为奖励强化，坚持结构化和随机训练相结合。

（相关阅读：自闭症OR发育迟缓，怎么区分？）

17

自闭症人士当中有多少天才？

自闭症人士的确存在着与普通人不同的感知觉和思维认知方式，这些不同的认知和思维方式就是患者出现各类症状和困难的心理基础。但同时也有一些患者因此会在某些心理范畴内表现出与众不同但却优秀的能力，例如机械记忆、音乐、绘画、艺术、计算、数学、科学领域，加以发现和培养，同样可以成才！

自闭症群体中，有这样能力的孩子比例不算太低，也许那种超能力（例如斯蒂芬、天宝、毕昌熠等）的自闭症还是较少，但拥有比一般普通发育儿童（NT）更强的音乐、美术、艺术等能力的自闭症孩子可能占自闭症患者总数的10%！（我们在国内的一项调查是7%）。

18

家长要不要辞职干预孩子？

从我作为医生的内心出发，我希望孩子有最好的结果，考虑到家庭干预的重要性，我会希望家庭里能有人专门给孩子做干预。

但落到实际，每个家庭有自己的难处，所以在要不要辞职干预孩子的问题上，家长们不妨先对所处环境资源做个评估，比如：

家里的经济条件如何？

（是否承担得起上机构的费用）
家庭和社区里有哪些资源？（家附近的机构是否专业）夫妻之间感情状况如何？
父母以及家庭其他成员的观点是否一致？
父母的个性（包括耐性、信心、知识）、时间、工作性质等。（家人是否都支持，是否有耐心、有良好的心态干预孩子）

如果你恰巧住在一个优质的自闭症干预机构附近，同时家庭经济条件比较好，就可以把孩子直接送去机构干预，同时利用其他时间，包括周末、节假日进行家庭干预，家长就没有必要专门为了带孩子训练而辞去工作。

但如果你住在某个偏僻地区，家庭经济条件也不太好，父母一方有工作，一方没有，那我就鼓励家长自己学习干预训练方法，在家对孩子做干预，不少家长也取得了很好的效果。

本文来源：大米和小米

责任编辑：李小荣

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