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ASD是一个医学问题，是一种精神疾病，不将重点放在对孩子的诊断和医学干预上，是不可能给患者带来实质意义上的帮助的。
孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders，ASD），简称孤独症或自闭症，即一种严重的儿童神经发育性障碍，患儿以社会交往障碍、沟通交流障碍和狭隘兴趣为主要特征。据流行病学统计，ASD的患病率已经达到1.68％，已成为影响人口健康的重大公共卫生问题之一。
在这些孩子的背后有一群从事儿童青少年精神卫生工作医生，在他们的守护下，这些看似“异于常人”的孩子逐渐走出了“孤独星”。今年的4月2日是第15个“世界孤独症关注日”，“医学界儿科频道”特别邀请到上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任医师杜亚松教授，分享他与ASD儿童相伴同行之路。1983年就读医学院时，杜亚松在河南省焦作市人民医院实习，从那时起，他就对儿科产生了浓烈的兴趣。那时的医疗资源比较匮乏，实习生和医生一样需要接诊患者。杜亚松不仅病例写得好，字也刚劲有力，在一堆实习生中非常突出。当时的儿科主任同时也是医院副院长，发现了这位能干的年轻人，在工作中总是忍不住多表扬一句。受到了表扬杜亚松愈发充满干劲，他提出来希望多在儿科实习一段时间，不去实习放射科和妇产科，主任同意了。毕业后，杜亚松在妇产科和精神科之间，选择了去河南省精神医院做一名精神科医生。“那时候还没有规培，前3个月的时间学生们跟着老师，不仅要管病房，还要单独看门诊。” 杜亚松回忆到。在门诊时，他一天可以接诊70多个患者，男女老少都有，但给他留下最深刻印象的还是一个16岁的小伙子，也是这个患者给杜亚松种下了一颗儿童精神病学的种子。这个小伙子有一个奇怪的行为——不停地用自己的胳膊肘撞墙，来就诊的时候两边肘关节的鹰嘴骨都被自己撞得骨折了。杜亚松还从未接诊过这样的患者，这下把他难住了。他问了同事，问了老师，没有人能说出这到底是个什么病。不服输的杜亚松开始四处查找资料，后来，在一个前苏联的精神病学书上，终于让他翻到了对这个症状的描述，虽然只有短短几行字，但这个疾病的名字却深深地印在了他的脑子里：抽动症。从接诊这个患者开始，他开始有意识地留意儿童青少年人群的精神疾病。1991年，杜亚松考上了湖南医科大学的研究生，即现在的中南大学湘雅医学院，从师于我国第一代的儿童精神病学家之一的李雪荣教授，直到1996年博士毕业，由于人才引进来到了上海，此后他便在儿童精神病学这条路上一直坚定不移地走下去。一部分人对ASD的理解来源于电影《雨人》。在这部电影中，男主的哥哥是一个ASD患者，虽然不能以正常的方式与人交往，但拥有惊人的记忆力。民间也流传着达尔文、爱因斯坦、梵高、莫扎特等名人都有ASD的迹象，很长一段时间，ASD患者被贴上了 “难以与人沟通的天才”的标签。根据联合国大会2007年12月通过的决议，从2008年开始将每年的4月2日定为世界ASD关注日，ASD开始进一步走进大家的视野。杜亚松说到：“引起社会的关注是好事，可以使ASD患儿获得慈善机构的捐助、增加社会岗位对这类患者的支持。但如果过于强调这类患者的‘特殊’，而不是看到ASD是一个医学问题，是一种精神疾病，不将重点放在对孩子的诊断和医学干预上，是不可能给患者带来实质意义上的帮助的。”他曾接诊过一个20多岁的大小伙子，诊断为ASD后，孩子的妈妈非常配合支持医院的工作，但爸爸无法接受这个诊断，孩子断断续续地出入院，精神症状不断出现，家里不久就会被他全部砸一遍。如今，这个孩子的病情也没有好转，爸爸却带着他四处云游博同情去了。“这是一个非常惨痛的教训。”杜亚松提醒到，其实很多ASD的孩子出现精神症状时，使用精神药物是完全可以改善其精神症状的，甚至可以避免他的过分的攻击行为，甚至会减轻他自杀的可能性。但往往家长的不理解、不配合，导致病情的加重，造成更多的家庭悲剧。除此之外，ASD作为一个伴随终生的疾病，怎样帮助ASD患融入社会也是值得关注的问题。杜亚松在上海市精神卫生中心接诊的第一位ASD患儿——栋栋，也是被媒体报道过的一个典型病例。25年过去，现在栋栋成为了一名图书馆管理员，孩子的妈妈也从事关于ASD家长培训的工作。杜亚松认为，社会的关注可以根据不同孩子情况，提供合适的岗位，“让这些孩子有尊严地生活”。没有父母全身心的投入和支持，ASD患儿的康复将会走得异常艰难。杜亚松提到他曾遇到的一个难以忘怀的例子。这个孩子的爸爸妈妈都是大学的副教授，在孩子确诊后，妈妈接受了诊断，一直在找康复机构，而爸爸一开始不能接受诊断结果，并且不主张干预。在之后的日子里，两人的观点一直有冲突。那时康复机构不多，虽然妈妈一直在努力，但孩子一直没有做干预治疗。一家人付出了财力、物力，还要照顾情绪不稳定的孩子。爸爸的心态逐渐出现了变化。有次孩子妈妈出差了，爸爸单独在家照顾孩子，最后这个爸爸做了一件改变了一家人的决定。他给孩子穿好衣服，给行李箱里装上了10万块钱，并把孩子的生辰八字放在行李箱里。就这样，他将孩子连同行李箱送上了绿皮火车。孩子妈妈回来悲痛欲绝，第二天就和他提出了离婚。“他在那之后情绪低落，要我给他开点药吃。后来他大概抑郁了半年时间，半年后，他老婆来找我，说他已经自杀了。”从医将近40年的时间，这个家庭的悲惨一直让杜亚松铭记于心。家庭里有一个ASD的孩子进行康复，是一场艰难的持久战，家庭关系不稳定很容易导致其中一员无法面对而离开，而这样的情况，往往出现在男性身上。在Lorna Wing的经典著作《孤独症家长及专业人员指南》的前言中就提到了这样一个理念“parent”，这本书到了第二版，又改用了“parents”。这证明，父母双方在ASD孩子的康复过程中都是非常重要的。对于ASD患儿的康复模式，杜亚松提出了CIPI康复理念，即：
C- comprehensive：1.康复方法综合：ASD的康复方式有200多种，作为康复机构需要掌握多种康复方法，做到康复方法的综合干预；2. 康复人员整合：对于一个康复团队而言，应该包括精神科医生、发育儿科医生、康复师、心理咨询师；3.全生命周期的康复：不仅面向儿童的干预，也要面向全年龄段。
I-intensity：1.深度理解：家长需要真正地理解这个疾病，包括发病机制和基本特征等、2.深度康复：包括时间和频率，这是建立患儿行为的重要部分，杜亚松主张基本训练30~40h/周。
PI-parents implement：家长的全过程参与：从刚开始的诊断和评估，到后期的干预过程，都应该涉及家长的成分，做到家长的真正参与。和杜亚松教授讨论世界ASD关注日的内容时，他正准备退休事宜。他回忆到，刚来上海时，科室一共才3个人，在不断的摸索中才建立了团队，有了现在的儿童青少年精神科。对于ASD的研究，上海市精神卫生中心一直在“赶时髦”。1998年时，上海市精神卫生中心拿到的第一个研究项目就是基因研究。自2016年开始，上海市精神卫生中心还与中科院神经所合作，进行ASD的核心家系的遗传学研究。2015年后，AI变得炙手可热，上海市精神卫生中心开始与高校和企业合作，利用VR技术建立虚拟社交场景，帮助ASD患者改善语言、行为和消除交往焦虑。儿科很累，儿童病房不挣钱，当提到那些中途放弃，选择了其他道路的学生时，杜亚松表示非常遗憾。“医院的儿童病房3开3关，开到最后都关了。我每年都给医院递交报告，要求建儿童病房，经过8年抗战，我们医院的新大楼开了，也终于有了儿童病房。“他自嘲道。针对ASD的诊疗现状，杜亚松总结到，目前我们国家的国家脑计划已经把ASD作为一个非常重要的研究方向，除了基础研究，还涉及神经病学的研究、心理学的研究、基因科学等。但这些研究的最终目的是提升孩子的能力，所以对康复的研究也是必不可少的。其次，杜亚松认为，面对众多自诩“颠覆性“的研究和花样百出的康复方式，我们需要一条红线去界定其循证性，也需要更多的政策与法规保障该领域的良性投入。虽然即将离开奋斗多年岗位，杜亚松仍有未竟之业。第一，他希望将ASD孩子的住院时间缩短到21天以内。对于原因，他解释到，孩子是需要走向社会的，医院在给ASD孩子建立了良好的治疗方案后，一定要让其走出去，去接触同龄人而不是老待在病房里。第二，杜亚松还希望，未来医院能设计出开放式的病房，更重视康复阶段的工作。专家简介
杜亚松 教授
医学博士。上海交通大学医学院附属精神卫生中心，主任医师，教授，博士研究生导师。
长期从事儿童和青少年精神疾病、心理卫生问题的医疗、教学和科研工作。任《中华精神科杂志》等多本期刊的编委。中国心理卫生协会全国理事、中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员，心理咨询与治疗专委会常委、家庭治疗组顾问和儿少心理治疗与咨询组组长。
主持和参与国家自然科学基金等项目多项，发表论文260余篇，SCI收录论文60余篇。主编书籍25本，参与编写书籍50余部。
本文来源：医学界神经病学频道
本文作者：柚子
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