陈行甲：​找到阿亮的妈妈在此刻意义非凡 | 二湘空间

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阿亮的最后九天 

文/陈行甲

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后来这件事结束之后团队一起复盘的时候，小史只要说起阿亮的爸爸仍然会激动得难以平复情绪。我们团队的心理专家志愿者倪子君老师给我们做心理团建的时候，跟我详细分析了这个案例，说小史当时是非常明显的心理创伤应激反应状态，你当时没有批评他，及时把他撤下一线，是非常正确的处理方式。

3月19日上午8点半，我从深圳北站坐车出发到广州南，赶到Z医院刚刚10：15。和丹子在医院楼下简单碰头后，我来到病房，阿亮或许是哭累了，暂时安静地躺在床上，奶奶憔悴地坐在床边，面如土色。阿亮的爸爸不在，应该是和阿亮的哥哥在我们安排的附近旅馆休息。我和丹子直接到6楼儿科医生办公室找蔡医生。蔡医生热情地接待了我们，虽然她非常忙，但还是花了将近一个小时跟我们进行了详细交流。

蔡医生跟我们详细讲了阿亮2015年患急淋B白血病来院治疗，到2018年3月3日复发被妈妈再次送来，从入院到转入重症病房，然后妈妈离开的全过程。阿亮被医院视为弃儿，开辟“绿色通道”予以治疗，截至当日上午10：30，账面欠款已达54500元。因为费用超出医院的警戒线，故无法开出新的医嘱，只能按照最近一次的医嘱进行基本治疗。目前阿亮的爸爸已经出现，案主不再被视为弃儿，绿色通道关闭，所有产生的费用需要结清，并且需要额外补充缴纳一笔押金和检查费用（初步算是两三万元，后续费用还要看检查结果），才能进行下一步的检查和治疗，否则现在任何诊疗都无法进行。阿亮的病情一直在发展，白细胞升高，触诊肝脾肿大，初入院时还能自己走动，现在只能躺在床上。但是因为欠费，所以无法进行详细检查来确认孩子目前的身体状况。

我问道接下来可能的治疗方案和治疗前景，蔡医生给出了三种治疗方案。

一是先化疗完全缓解，之后放疗，再移植。移植用全相合骨髓最好，花费至少30万元；用父母半相合骨髓，价格比前者高10万～30万元，总体价格为50万～60万元。该方案风险大，因为阿亮为复发，化疗存在耐药的可能，而且左眼视神经已被癌细胞侵犯，放疗需要考虑眼睛能否承受。生存率为40%～50%。

二是CAR-T。该方案还在临床研究阶段，估计花费20万元左右。房医生在这方面有过成功案例，他反馈也可以考虑CAR-T。但是该方案风险高、价格高，可能出现高热和肝功能损害，需要在重症监护室接受治疗，疗效不确定。

三是非常规治疗——西达本胺。该方案为实验性治疗，使用国产药西达本胺需要1万元1盒，可以先免费试用一盒，后续是否继续使用需要询问房医生。这个药针对的是T细胞恶性肿瘤，而阿亮是B细胞，不过可以尝试。当然药也是存在副作用的。

蔡医生强调说，这三种方案是基于阿亮最近一次检查情况做出的，虽然总体方案不会变，但是鉴于后来没有检查过身体，不知道疾病进展情况，所以必须真正检查后才能确定他的身体是否能承受相应的治疗。下一步治疗需要监护人进行签字确认才能进行，基金会就算是帮助出钱也不能代替家长做决定。

我们向蔡医生询问医院是否有临终关怀舒缓治疗，蔡医生说医院没有跟父母说过舒缓治疗的事，因为医院床位太紧张，确实没有专门做舒缓治疗的床位。如果之后决定进行舒缓治疗，在河源有医院接收的前提下孩子可以回去，并且他目前的身体状况暂时还承受得起几个小时的救护车颠簸。蔡医生说在她的印象中，一般的医院都不愿意接收进行舒缓治疗的患者，因为这种床位几乎没啥经济效益。但是我们基金会在河源关系好，河源医院的床位也没有广州这么紧张，或许可以协调。

最后蔡医生跟我们说，目前阿亮在重症病房，基于医疗资源紧缺和不能确定是否进行进一步治疗的情况，阿亮可能近期要转入普通病房。

从蔡医生办公室出来，回到病房发现阿亮的爸爸已经回来了，我们约他在综合楼6楼电梯间排椅处坐下交流了一刻钟。我跟他同步了蔡医生的意见，又跟他详细讲了基金会的补充报销政策和我们可以做的事情，表示我们会全力配合家长和医生救治孩子。阿亮的爸爸比较沉默，交流中基本不怎么正眼看我。他表示自己目前因为阿亮的病情，还有大儿子未确诊的病，思维比较混乱，不知道该怎么办。因为阿亮的治疗一直都是他妈妈负责跟进，所以这次入院治疗他不确定阿亮的妈妈有没有做异地就医备案手续，医保报销的事情也不知道咋办。他也打过电话给阿亮的妈妈，但是对方不接。阿亮的爸爸最后说，听奶奶讲，阿亮的妈妈明天会坐汽车从H省来广州。他得等阿亮的妈妈过来再一起商量相关事宜。

无论如何，这是一个积极的信号，找到阿亮的妈妈在此刻意义非凡。我和丹子分析了一下情况，确定接下来的工作重点有三点。

一是尝试跟医院沟通，把欠款部分和后期的治疗费用分开，让阿亮能够尽快开始化疗缓解，然后转院去可以移植的医院化疗，或者做CAR-T临床试验。如果化疗不能缓解就回河源，请河源市人民医院血液内科的张忠强主任安排床位，请首都医科大学附属北京儿童医院的重症儿童临终关怀专家周翾医生指导，进行舒缓治疗。

二是恒晖基金会尽快按照“联爱工程”相关流程给予医保补充报销部分。就剩余的欠款部分，可以联系河源市社保局、民政局以及广州的相关公益组织，帮助阿亮尽快垫付报销前期治疗费用。

三是阿亮妈妈的到来特别重要。根据之前的沟通，要考虑一些可能出现的情况，如果阿亮的妈妈明天还是不到，可以通过H省妇联工作人员跟进帮忙做工作，我也正好认识H省妇联的一个负责人。

（未完待续）

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作者简介

陈行甲：本科毕业于湖北大学数学系，硕士毕业于清华大学公共管理学院，后被公派芝加哥大学留学。2015年被评为“全国优秀县委书记”，2022年华夏公益人物、2023年爱心奖等荣誉。

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