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孩子们,不要怕

路是通的,是他们不跑

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关于死亡,这可能是一篇颠覆你认知的文章

欢迎关注 凝听 2022-05-14

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中国各大城市在陆续发布幸福指数。但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。

经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后,发布了《2015年度死亡质量指数》报告:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”

不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。






1999年,巴金先生病重入院。一番抢救后,终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管。“进食通过胃管,一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次,“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。”
巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他说:“长寿是对我的折磨。”




“不要再开刀了,开一个,死一个。”

原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,2015年起,开始四处去“拦刀”。
他在不同学术场合央求医生们说,“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院,“其实开刀不但没用,还会起反作用。


“晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”,“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快,而且其余下日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言。”
所以,朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”,外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,“这有本质的区别。”




美国是癌症治疗水平最高的国家,当美国医生自己面对癌症侵袭时,他们又是如何面对和选择的呢?

2011年,美国南加州大学副教授穆尤睿,发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》。
“几年前,我的导师查理,经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家,但查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院了,再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情,然后将精力放在了享受最后的时光上,余下的日子过得非常快乐。”
穆尤睿发现,其实不只是查理,很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择,“医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头,集体选择了生活品质!



“在奄奄一息的病人身上,被东开一刀,西开一刀,身上插满各种各样的管子后,被挂在维持生命的机器上……这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过:如果有一天我也变成这样,请你杀了我。”
一个人失去意识后被送进急诊室,通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时,家属们往往会立马说:“是。”
于是患者的噩梦开始了。
为了避免这种噩梦的发生,很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。
“这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”





罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成自己后半生的事业。

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,有一次,她和一群医生朋友聚会时,谈起人生最后的路,大家一致认为:“要死得漂亮点儿,不那么难堪;不希望在ICU,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最后‘工业化’地死去。”
十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。随后不久,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。“我要或不要什么医疗服务。”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”“我希望别人怎么对待我。”“我想让我的家人朋友知道什么。”“我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件,它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!”


于是她和陈毅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的网站——选择与尊严。
“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。
陈老帅病重到最后,已基本没有知觉。气管切开没法说话,全身插满了管子,就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时,电击让他从床上弹起来,非常痛苦。”
陈小鲁问:“能不能不抢救了?”医生说:“你说了算吗?你们敢吗?”当时,陈小鲁沉默了,他不敢作这个决定。
“这成了我一辈子最后悔的事情。”




经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。

何谓死亡质量?就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢?当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
何谓缓和治疗?
“就是当一个人身患绝症,任何治疗都无法阻止这一过程时,便采取缓和疗法来减缓病痛症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则:1、承认死亡是一种正常过程;2、既不加速也不延后死亡;3、提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。这时,医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外,还会向患者家属提出多项建议和要求:
1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。2、要让病人说出希望在什么地方离世。3、听病人谈人生,记录他们的音容笑貌。4、协助病人弥补人生的种种遗憾。5、帮他们回顾人生,肯定他们过去的成就。…………
肝癌晚期老太太维多利亚问:“我可以去旅游吗?”医生亨利回答:“当然可以啊!”于是维多利亚便去了向往已久的地方。




中国的死亡质量为什么这么低呢?

一是治疗不足。“生病了缺钱就医,只有苦苦等死。”二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者,最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺,从医40年至少经手了2000例死亡病例。“钱不要紧,你一定要把人救回来。”“哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。”每天,他都会遭遇这样的请求。
他点着头,但心里却在感叹:“这样的抢救其实有什么意义呢!”在那些癌症病人的最后时刻,刘端祺经常听到各种抱怨:“我只有初中文化,现在才琢磨过来,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租……”


还有病人说:“就像电视剧,每一集演完,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”
病人不但受尽了罪,还花了很多冤枉钱。
数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。有时,刘端祺会直接对癌症晚期病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,病床换上新床单,人离世了。
整个医院,刘端祺最不愿去的就是ICU,尽管那里陈设着最先进的设备。“在那里,我分不清‘那是人,还是实验动物’。”花那么多钱、受那么多罪,难道就是为了插满管子死在ICU病房吗?




穆尤睿做梦都没想到,自己的文章会在美国造成如此大的影响。

这篇文章让许多美国人开始反思:“我该选择怎样的死亡方式?”美国人约翰逊看完这篇文章后,立即给守在岳母病床前的太太打电话:“现在才知道,对于临终者,最大的人道是避免不适当的过度治疗。不要再抢救了,让老人家安静离开吧!”太太最终同意了这个建议。
第二天,老人安详地离开了人间。这件事,也让约翰逊自己深受启发:“我先把自己对待死亡的态度写下来。将来若是神智清楚,就算这是座右铭;如果神智不清了,就把这个算作遗嘱。”



于是,约翰逊写下了三条“生前预嘱”:
1、如果遇上绝症,生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子,多陪陪亲人,多回忆往事,把想做但一直没做的事尽量做一些。2、遇到天灾人祸,而医生回天乏术时,不要再进行无谓的抢救。3、没有生病时,珍惜健康,珍惜亲情,多陪陪父母、妻子和孩子。
随后,约翰逊拨通电话,向穆尤睿征求意见。穆尤睿回答:“这是最好的死亡处方。”
当我们无可避免地走向死亡时,是像约翰逊一样追求死亡质量,还是用机器来维持毫无质量的植物状态?英国人大多选择了前者,中国人大多选择了后者。




这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事,之所以说普通,是因为这样的事每天都在各大医院发生——一个80岁老人,因为脑出血入院。家属说:“不论如何,一定要让他活着!”4个钟头的全力抢救后,他活了下来。不过气管被切开,喉部被打了个洞,那里有一根粗长的管子连向呼吸机。偶尔,他清醒过来,痛苦地睁开眼。这时候,他的家属就会格外激动,拉着我的手说:“谢谢你们拯救了他。”

家人轮流昼夜陪护他,目不转睛地盯着监护仪上的数字,每看到一点变化,就会立即跑来找我。后来,他肿了起来,头部像是吹大的气球,更糟糕的是,他的气道出血不止,这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时,护士用一根长管伸进他的鼻腔。只见血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦,只见他皱着眉,拼命地想躲开伸进去的管子。
每当这时,他孙女总低着头,不敢去看。可每天反复地清理,却还能抽吸出很多。我问家属:“拖下去还是放弃?”而他们,仍表示要坚持到底。孙女说:“他死了,我就没有爷爷了。”

治疗越来越无奈,他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至,我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说:“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说:“好。我们不懂,听你的。”
第二天查房,只觉芳香扑鼻。他的枕边,躺着一大束薰衣草。他静静地躺着,神情柔和了许多。
十天后,他死了。他死的时候,肤色变成了半透明,针眼、插管遍布全身。面部水肿,已经不见原来模样。
我问自己:如果他能表达,他愿意要这十天吗?这十天里,他没有享受任何生命的权力,生命的意义何在?让一个人这样多活十天,就证明我们很爱很爱他吗?我们的爱,就这样肤浅吗?




2005年,80出头的学者齐邦媛,离开老屋住进了“养生村”,在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。《巨流河》出版后好评如潮,获得多个奖项。但时光无法阻止老去的齐邦媛,她感觉“疲惫已淹至胸口”。一天,作家简媜去看望齐邦媛。两个人的对话,渐渐谈到死亡。

“我希望我死去时,是个读书人的样子。”最后一刻仍然书卷在手,最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅,最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净,以“读书人的样子”死去,这是齐邦媛对自己的期许。
你呢?
如果你是绝症患者,当死亡不可避免地来临时,你期待以什么样的方式告别人世?如果你是绝症患者家属,你期待家人以什么样的方式告别人世?

不久前,浙江大学医学院博士陈作兵,得知父亲身患恶性肿瘤晚期后,没有选择让父亲在医院进行放疗化疗,而是决定让父亲安享最后的人生——和亲友告别,回到出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。
他度过了最后一个幸福的春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。 
…………
最后,父亲带着安详的微笑走了。父亲走了,陈作兵手机却被打爆了,“很多人指责和谩骂我不孝。”面对谩骂、质疑,陈作兵说:“如果时光重来,我还会这么做。”
尼采说:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
我们,至今还没学会如何“谢幕”!

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