国内首场罕见骨病多学科义诊落地深圳
（△多学科专家团队为患者看诊）
“花骨朵巡诊康复计划”
正式启动，首场落地深圳！
7月20日，国内首个罕见骨病多学科义诊公益项目“花骨朵巡诊康复计划”正式启动，首场落地深圳！深圳市零壹罕见骨病关爱中心联合香港大学深圳医院多学科专家团队，为来自全国各地的72个家庭的77位罕见骨病患者提供了一次包括骨科、脊柱科、牙科、物理治疗在内的一站式多学科免费看诊服务。21日，各科专家在“花骨朵小课堂”活动中，面向病友家庭开设了“成骨不全脊柱操”、“骨折判断与应急固定方法”、“遗传与产前检查”等一系列讲座。零壹团队负责人，脆骨病患者孙月在“家庭无障碍改造”讲座中给家长们带来了“改变身体还是改变环境”的精彩讨论。
(△病友及家长志愿者合影）
9种罕见骨病，77位患者，200多人参与，患者面临诸多困境
本次义诊到场的77位患者，包括了成骨不全症 (OI) 、X-连锁低磷性佝偻病（XLH）、骨纤维结构不良（FD）、假性软骨发育不全（Pseudoachondroplasia）、软骨发育不全（Achondroplasia）、干骺端软骨发育不良 (Metaphyseal chondrodysplasia)、干骺端发育不良（Metaphyseal dysplasia）、布鲁克综合征、Leri-Weill软骨发育不良等9种罕见骨病。到场患者及患者家人总计200余人。到场患者中，有30%来自广东，最大的41岁，最小的只有13个月。
17岁脆骨病病友小阳讲述了他的经历：从1岁时开始不断骨折，从县医院跑到省医院，先后被误诊为佝偻病、软骨病、发育迟缓，历经整整7年时间才最终得到确诊。罕见骨病平均5年才得到确诊，患者不仅面临频繁地异地就医、医保报销比例低等困境，而且需要承受因延误治疗造成二次伤害致残的极高风险。罕见骨病是一种慢性疾病，患者的生存时间长，受疾病的影响周期也很长。患者在上学、就业、婚恋、社会参与等方面，受到多重挑战。
（△港大深圳医院助理院长，骨科顾问医生杜启峻为小患者做检查）
豪华专家阵容，多学科一站式义诊，共同面对疾病的挑战
罕见骨病常常累及身体的多个系统。四肢骨折给患者带来的巨大的痛苦，目前往往只通过手术来解决，而缺失了康复的部分。对患者平时生活能力的培养更是罕有提及。
本次义诊发现，罕见骨病患者脊柱侧弯情况普遍非常严重。更糟糕的是因为脊柱侧弯感觉没有其他症状那么急迫，而往往被忽视，最终却导致压迫心肺变成严重的问题。
轻度的罕见骨病患者往往有更糟糕的牙齿问题。基于此种现象，零壹罕见骨病关爱中心与牙科专家团队正在共同探讨通过牙齿诊疗提早发现轻度罕见骨病患者的可能性。如果轻度罕见骨病患者能够被提早发现，那么患者就能及早预防并发症，避免二次伤害。
在与诸多身体挑战不断抗争的同时，很多成年患者有了自己幸福的家庭。为了让他们有机会生育健康的宝宝，产前检测和基因检测是我们始终关注的课题。
多学科综合治疗对患者而言越来越重要。只有对每一位患者的身体情况进行整体评估，明确诊断，做出最适合当前症状的改善方案，罕见骨病群体的健康状况才能逐渐得到改善。
针对这些急迫的需求，来自香港大学深圳医院各科的专家组成了一个温暖有力的义诊团队，他们是：杜启峻医生及脊柱、骨科团队、左伟国医生牙科团队、杨晓光医生物理治疗团队、产前诊断中心罗力冰医生等多学科专家团队。
他们不但献出了宝贵的周末时间，为患者提供了这次义诊。他们更是以患者为中心，真心地关切每一位患者，他们的无私、大爱感动着每一个人。
感谢每一位医者的用心付出，感谢他们的呵护和鼓励，感谢他们用跪地、半蹲的姿态，诠释着医者的温度和仁心仁术。
年轻的零壹团队，联合社会各方力量与罕见骨病家庭一起努力
2019年3月14日，为推动罕见骨病群体的健康状况不断改善，国内首家罕见骨病公益组织——深圳市零壹罕见骨病中心，由罕见骨病患者发起创立。初创团队只有三个全职工作人员，其中两个是95后。
他们从患者的视角看着这个世界，对患者生活的艰辛与不易感同身受。如果医生们能够更多地了解罕见骨病，孩子们就能更早确诊，每个人也就都可以得到正确的方案，从而避免二次伤害。抱着这个愿望，他们启动了“花骨朵巡诊康复计划”，推动罕见骨病多学科治疗，就近就医。
（△病友家长们一起布置会场）
一起期待未来
7月21日，义诊结束后，零壹团队与患者家庭相约“徒步看海”，浩浩荡荡的轮椅车队，还有每一位穿着印有“骨的Family”（good family）的义诊T恤衫家人们，在深圳湾公园，形成一道温馨美好、独具风采的靓丽风景线。
未来，“花骨朵义诊”仍将继续行动，走向更多的城市，走到更多的病友身边。深圳市零壹罕见骨病关爱中心作为患者公益组织，将携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，提升疾病认知，打破生活局限，共同探索罕见骨病群体更加科学、健康、开放的生活方式！
“花骨朵”寓意着罕见“骨”病的孩子。ta们这些祖国的花骨朵，从蓓蕾期就承受了无数的“风吹雨打”。虽然躯体伤痕累累，但ta们依然努力成长，期盼开出美丽的花朵点缀世界。让我们一起为这些可爱的花骨朵播撒爱的阳光雨露，呵护ta们绽放生命奇迹。
（△义诊结束后，病友家庭一起徒步看海）
每个人都有收获
参与义诊的医生：
我们很感谢零壹组织这次义诊。能够做一点事情，我们也很开心。我们比较感动的是有几位2017年参加过这个活动的患者今年又过来了。有一个患者说之前检查过，现在就想能够对自己的牙齿做一些治疗，所以今年过来想看看有没有办法开始他牙齿的治疗。通过这种义诊活动，能够唤醒一些患者对自己牙齿的一些保护意识，这是我们很欣慰看到的。
其实我们从这次参加活动的患者身上看到的不是疾病带来的困扰，而是患者积极面对的精神，对生活积极的态度和他们的勇敢。我们被这种态度感动，也愿意配合为他们开展治疗。父母的不离不弃让很多小朋友的情况很好，家庭的支持是很重要的。
——牙科助理邵琦
施比受更有福。
——物理治疗 杨晓光
志愿者：
花骨朵巡诊康复公益活动第一天，为单膝跪地的义诊医生点赞，为深圳零壹的公益精神点赞，为劳累了一天的志愿者点赞。公益慈善的道路上，并没有大与小、多与少的区别。只要我们愿意参与，便是社会的进步。
——王晓洁
让我敬佩的是，现场忙碌的义诊医生们。因为瓷娃娃们大多体型较小，为方便患者医生们都是跪地做检查。细致温和地接待患病的儿童，详细询问病史，认真进行检查，并提出科学的治疗方案。面对从内地远道而来的患者，他们还会因为普通话说得不够标准而反复道歉。
真心感谢每一位医者的用心付出，感谢他们的每一句呵护和鼓励。
——肖倩
病友家长志愿者：
就像零壹经常讲的，罕见骨病病友是一个大家庭，这次活动是我们大家庭的自己的事情，我们忙碌但是非常开心，整个过程不像是看病，倒像是大家庭一起准备过年。我多年失眠，服务一天以后，倒头就睡，很久没有这么开心了。
——进妈
（△零壹团队，医生和志愿者们合影留念）
感谢每个志愿者的努力，我们一起为花骨朵播撒阳光️，让生命绽放奇迹：
●骨科及脊柱团队：杜启峻医生、周亚鹏医生、尹世杰医生、王轩医生、鄺宇翎医生、蘇諾華医生、黃兆謙医生、梁正毅医生、鍾汶庭医生、骆灵咏医生、林欣婷医生、周云娟护士、陈笑华护士、谢小姣护士、邱岸梅护士、助理何静宜、助理王欣
●牙科团队：左伟国医生、李孟铨医生、王瑶医生、王薇护士长、罗丹凤护士、方萍护士、牙科助理邵琦、曾丹枫医生、张海玲医生、李云莲护士
●物理治疗团队：杨晓光医生，李高強医生，何容医生，助理林凯铃
● 港大伙伴：苏秋阳，菲菲，吉可，何静宜
● 病友及家长志愿者：姜明月妈妈、何晓进妈妈、周溢茂爸爸、孙瑞屿爸爸、熊玮俊爸爸、任皓麟妈妈、刘欢、侍术成、包子（摄影）、曹哲嘉、管文智、邹明、刁浩峰、翟进、苏钰婷、刘骐瑞妈妈。
●志愿者团队（盛荟集团旗下深圳市盛荟慈善基金会）：蔡武、王晓洁、罗鸿辉、彭丹、袁佳美、何美琪、吴伟标、叶鸽玲、骆传伟、李进、钟丽姬、王兰英、席晓晓、肖倩
●故事采写志愿者：王邵峰
●病友组织伙伴：麦红红，关兵，沈继良，许留章
●零壹团队：张志军，单为如，孙月
●特别感谢远程支持的医生团队，他们为本次义诊提供了专业的指导。
感谢：山东省立医院 王延宙医生，天津医院 张中礼医生，河南医科大学第二附属医院 郑水长医生，北京协和基础医学院赵秀丽老师。
感谢每一个人的努力，让首场罕见骨病多学科义诊落地。所有的美好，都源于我们勇敢的开始！
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深圳晚报报道：http://app.myzaker.com/news/article.php?pk=5d34317c1bc8e0ad5300012d
香港大学深圳医院报道：https://mp.weixin.qq.com/s/R-ZtmzZz_z-ysIumlMdCsQ
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