每68个孩子中就有1个这样的孩子！当不安的信号出现，一定要相信自己的直觉
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作者：庄晓
转载：外滩教育
看点
日常生活中，有的孩子比较害羞，也有的活泼好动，但难免有些孩子会表现得较为极端。在特教专家罗雪丽博士看来，其中部分孩子可能正是存在了某种障碍，才表现出让他人困扰的行为。那么如何帮助这类孩子更好适应社会呢？外滩君就此采访了ELG学建的创始人罗雪丽博士。期待我们能从下文这些故事中受到启发，从另个角度理解教育的真谛。
我们想象中的课堂，就像流淌在师生心间的一汪春水：黑板前老师声色并茂地授课，课桌旁学生们聚精会神地听讲。
而在真实的课堂，欢快流动的乐章很快会出现杂音，有时老师不得不停下来，提醒走神的学生，或维持课堂纪律。而一旦班上还有些“好动”的孩子，这样的乐章就变得断断续续，甚至忽然戛然而止。
影片《喜禾》的主人公，就是这样一个让人避之不及的“杂音”。长相清秀的他，尽管和同学们穿着一样的校服，却总有出格的行为。
他会用铅笔戳伤了同学的手；
他会忽然闯入其他班级；
甚至在学校走廊里脱裤子小便；
咬伤同学的胳膊……
《喜禾》剧照
喜禾的行为无疑打乱了班级的正常教学秩序。
当喜禾妈妈带孩子再次来到教室时，她惊讶发现，喜禾的桌椅被校方悄悄撤走了。
原来除了校方不满外，喜禾同班同学的家长们也开始联名反对喜禾上学，其中一名学生的家长更下跪哀求喜禾退学，“放过”自己的孩子。
《喜禾》剧照
抗争无望后，喜禾被迫离开了校园。这部电影以真实的新闻事件为原型，再现了行为障碍儿童所面临的现实困境。
而在影片之外的现实生活中，像喜禾这样的孩子并不少见。他们有的在课堂上异常活跃，动个不停；或是满地打滚，甚至忽然暴起乱扔座椅……这些愈加暴力的行为，不仅影响了课堂，让他们自己随时面临失学的危机。
与此同时，其他孩子的家长也面临着两难：拒绝和他们同班，似乎不近人情；而敞开心胸接纳，却可能埋下了更大的隐患。
作为一位资深的儿童特教专家，罗雪丽博士(Dr. Shari D. Rosen)深深理解家长们的“纠结”心态。在过去近三十年的时间里，她经常遇到类似的求助。凭借着专业的学识和丰富的经验，她总能找到这些特殊孩子行为背后的逻辑密码，消弭以此带来的分歧和隔阂。
同时她和丈夫罗满提（Monte Rosen）及他们的合伙人安德鲁（Andrew Hill）共同创建的ELG学建干预机构，也被家长们誉为“点石成金”的“魔法学校”，为数以千计的中外家庭带来了新生的希望。
罗雪丽博士(Dr. Shari D. Rosen)，美国爱默生学院博士、言语语言病理学家、学建创始人、总监及高级顾问，美国言语听力协会(ASHA)、国际嗓音与言语疾病学会(IALP)、国际特殊教育协会(IASE)、国际学校辅导员协会（ISCA） 和Lifeline上海咨询委员会的成员。近期，罗雪丽博士被任命为亚太言语语言听力学会(APSSLH)的教育委员会主任。2014年，她被亚洲特殊教育联盟授予SENIA倡导奖。2017年，她被国际职业女性协会评选为年度社会贡献奖，并在2021年被选为中国的女超人们之一。
事实上，没有谁生来就是坏孩子。在罗博士眼中，这些特殊孩子只是面临着常人难以想象的挑战。那么究竟该如何能够帮助他们改善行为，增强彼此间的理解交流，让课堂重回和谐快乐呢？
近日，外滩君就有幸采访到罗雪丽博士，希望在分享她的故事中，找到一些解决困境的新思路，消弭更多“喜禾”们所带来的分裂和伤痛。
01
孩子特殊，但也是好孩子！
“几乎每隔十分钟，老师都会提醒他一次！”
罗博士曾受邀来到一个课堂，观察一位“好动”的孩子Aaron。在整节课上，他经常离开座位，叫喊答案，甚至拿着文具在空中飞舞。
整节课的教学秩序被完全打乱，而产生混乱根源的Aaron，却似乎“无动于衷”。不过罗博士却发现了“玄机”。
对于新获得的信息，他很难迅速接受，同时他还面临学习障碍，没法抄写老师的板书，以至于每次抄写作业时，他总是随手乱画，草草了事。正是这些学习障碍，才导致了他系列的行为问题。
在这点上，罗雪丽博士感同身受。在她上学期间也同样存在着许多情绪问题，由于长时间没有被解决，导致焦虑和抑郁加剧。但因为她成绩出色，所以几乎没有人意识到她同样存在着学习障碍。
在30岁读博期间，罗雪丽博士得到了导师巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant, PHD）教授的帮助，才被诊断出注意力缺陷多动障碍（ADHD），她终于明白了困扰自己多年的学习障碍问题。并在确诊后学会了运用不同的办法，来帮助自己克服种种问题，获得成功。
面对焦虑，成年人可以选择转身走开，但特殊需求的孩子们，比如自闭症谱系障碍（ASD）、注意力缺陷多动障碍（ADHD）的孩子却一直在困境中打转无法脱身，他们无法排解压力，而他们各种匪夷所思的行为，反而加剧了冲突。
因此她也更愿意和家长分享她一路走来的感悟：“我不仅仅是一位专家、一位老师，我更是一个活生生的案例。”在她看来，对这些行为障碍儿童的“责备”无益于解决问题，反而会将孩子推得更远。
这也是Aaron父母将孩子放心托付给罗博士的原因。此后，罗博士和她的多学科专家团队对Aaron进行了2-3年的干预支持，在个性化指导中，帮助他运用多种学习方式来学习同样的学科知识，同时还教会他处理和应对生活中不同的状况。
“我们不是教他们如何表现，我们是教他们必须学会与困扰他们的东西沟通。”透过玳瑁色的镜框，罗雪丽博士棕色的眼睛始终温柔而又坚定。
让这些孩子明白自己有什么样的需求，并运用不同的方式让自己有所控制，是罗博士团队的主要目标。
最终，智商高达130的Aaron学会了如何和他人共处，顺利入读香港的一所常规学校，让自己的人生再添了一份新的可能。
近年来像Aaron这样的自闭症谱系孩子，在现实生活中越来越受到社会的识别和关注。
罗雪丽博士告诉外滩君，就在不久前对一所幼儿园孩子做“发育发展里程碑”速查时，他们发现高达60%的孩子，多多少少都有一些典型的问题。
然而问题的关键则在于如何面对这些特殊的孩子们，我们是一味指责，还是极力排斥呢？
罗雪丽博士希望告诉人们自闭症不是一种疾病，而是人类一种独特的存在方式。
就算得了自闭症，那又怎样呢？只要能找到和社会相处的方式，诊断为自闭症不过就像患有哮喘或糖尿病那样自然。生命本来就该多姿多彩，而我们真正要做的，就是用心聆听，特殊孩子其实也是“好孩子”。
02
重塑成功的定义
我们都说，爱笑的女孩更幸福，不过就有一位特殊的女孩，给罗博士留下了深刻的印象。来到干预室前，女孩面无表情，似乎对一切都漠不关心。
女孩的家人们尝试了各种训练干预办法，但效果并不明显。“这个孩子从来没有笑过。”听到家人的描述，罗博士一度非常震惊。
然而在和罗雪丽博士的短短十多分钟的互动游戏中，这个看似拒绝沟通的女孩，却发出了一连串清脆的笑声，并快乐地把剃须泡沫点在了罗博士的鼻子上。
这串珍贵的笑声，让女孩的父母激动不已，也深深触动到了罗博士，让她感受到了孩子自身的情感在行为干预中所显示的巨大威力。
在人们以往认知中，行为干预和矫正更看重一系列的练习和训练。打着“为你好”的旗号，孩子的想法似乎显得无足轻重。这自然会影响到孩子交流的意愿，无形中提高了行为干预的难度，陷入恶性的循环。
而来自成人的情感共鸣和支撑，将有助于孩子抚平他们焦躁的内心，加强沟通和交流的意愿，从而改善行为，这就是自闭症康复SCERTS综合教育模型。
SC，是Social Communication的首字母，代表社交沟通，旨在帮助学生提高社交沟通能力、理解能力和合作能力；
ER，是Emotional Regulation的首字母，代表情绪调节，旨在帮助学生培养处理情绪转化能力，促进他们积极地参与课堂活动。
TS，是Transactional Support的首字母，代表协作支持，旨在弹性地调节学习环境和课程，以配合儿童本身及其家庭不断转变的需要，在日常环境中培养孩子的社交沟通及情绪调节能力
在罗博士看来，SCERTS综合教育模型能在全世界都取得显著成效的关键，就在于真正做到以孩子为核心，把每个遇到障碍的孩子看成是鲜活的个体，而不是病历本上冷冰冰的数字。
在给孩子更多支持的同时，也有助于不断拓展大众对于“包容”的理解。
在一所幼儿园，罗博士发现了Bob。当其他孩子正在游戏学习活动时，Bob却躲在角落里，玩了整整3个小时的恐龙。与此同时，幼儿园里的老师并没感到异常，他们如常进行着教学，只是下意识忽略了这个安静的男孩。
显然这不是罗博士期待看到的结果，课堂上出现的这种“包容”，更像是老师和Bob所达成的某种妥协：你不影响我的教学，我不打扰你的独处。“互不干涉”下，教室里看似风平浪静，却无法避免Bob可能忽然失控的行为。
“Bob其实没有学习，更没有办法获得成长”。为此罗博士把Bob带到了ELG学建，根据他的需求进行针对性的干预。
刚入学时，Bob不仅在课堂里扔桌椅，攻击其他孩子，甚至把水泼到老师身上。两年后，令人惊喜的事情发生了。学会上网的Bob，主动给爸爸发去了一封邮件。收到邮件后，Bob爸爸热泪盈眶：“你们让我的儿子回来了！”
罗雪丽博士至今还记得那个让人落泪的感人场景。如今Bob在菲律宾获得了一份稳定的工作，拥有了一个更加积极的未来。
每个特殊的孩子，都获得成长的可能，但是对罗博士而言，让所有特殊孩子重回主流学校，并不是她所追求的“成功”。
在ELG学建的园区里，有一个阳光自信的大男孩Carter。他可以独自打包行李，计划外出游玩的行程。当他看到美景时，能够由衷赞叹：“风景太美了，我真开心啊。”
这句在常人眼里的普通赞美，却是自闭症儿童珍贵的进步。要知道，在他3岁刚来学建时，还不能开口说话。Carter不仅哭了整整2个月，还拒绝吃学校提供的中饭和点心。
从当初没有语言，到有语言，再到如今能欣赏美景，并产生同理心，主动表达自己的情绪情感，这对Carter的父母来说，已是一个极大的安慰。孩子如常的表现，也让父母们不可避免地产生了把孩子送去主流学校的想法。
但罗博士决定和家长进行一番深入沟通。如果Carter回归到主流学校学习,他必将面临更大的挑战，但如果家长能够放低预期，Carter生活的幸福指数可能会越高。
从Carter长远发展来看，罗博士希望能后退一步，重新看待“成功”的定义。
“更重要的是让孩子自己感到受欢迎，让他能够表达自己，成为自己想成为的人，而不是我们想让他成为的人。这才是他快乐的原因和成功的意义。”
幸运的是，Carter开明的父母采纳了罗博士的建议。如今，生活在自己熟悉的环境中，Carter每天都过得充实快乐。
让大家惊喜的是，在一次音乐会上，Carter作为观众接受了电视台的随机采访，没有丝毫心理准备的他，却能面对镜头落落大方地表达自己的观点，从这点来看，他无疑已经获得了某种“成功”。
03
学的不一样，不是不能学
上述发生转变的地方，就坐落于上海普陀区的一处角落里。那么它为什么如此神奇，能让这么多孩子获得新的可能呢？外滩君也借此机会，参观了ELG学建小而精致的园区。
与想象中的喧闹不同，学建的环境安静有序。看到外滩君的到来，一位刚结束体育活动的大男孩Dennis跑了过来，给外滩君带来了热情的欢迎后，他又回教室准备新一轮的课程。
和普通幼儿园一样，在学建低龄儿童的教室旁，设置了一排衣物书包收纳区，粘贴着孩子的照片和姓名。透过教室大门的观察窗口，孩子们都在项目专员的陪伴下，独立地，专注地完成着手头的工作。
在来到学建之前，每个孩子都会在学科专家的带领下，完成言语语言沟通、情绪表达、社交与行为发展、认知、精细与粗大动作、感统、自我帮助和适应力、学科水平、学习能力以及家长需求等个性化评估，从而建立一个符合孩子实际情况的干预计划。
这份个性化发展计划包含孩子的具体干预目标及任务。比如一个孩子的目标是回应他人，那么项目专员就会模拟场景，让孩子练习和其他人打招呼，在自然场景中和其他人增加社交互动和交流。
自闭症谱系人群更习惯于可预测的环境和日常作息。学建使用视觉时刻表和视觉日程表，方便孩子们直观了解接下来的安排，减少焦虑的情绪，从而降低行为问题的发生。
正是这些丰富的可视化图片，帮助特殊儿童战胜了远超常人的焦虑，快速地适应陌生的环境，和项目专员交流，在宁静的氛围中开始真正意义上的学习。
上艺术课时，孩子可以通过选择图片，来告诉项目专员他想要使用的工具；吃饭时，他们又能通过选择图片来表达想要吃的食物；游戏时，可以通过图片，告诉他人他想玩什么玩具……我们给孩子选择的权利，而不是简单地教他们要做什么。
把“要我学”变成“我要学”，同样适用于特殊儿童的教育，这就是学建的主题课程。为了让孩子们提前熟悉，项目专员会在教室墙壁上，挂满了生物世界、动物园、交通工具等系列主题课程海报。
主题课程每六个星期将会更换一次，它们都融汇在每天的课程和个性化辅导中。没有疫情的时候，学建还会组织孩子去到各种公园、动物园，在真实自然的情景中，激发孩子内心情感的流露，潜移默化地锻炼孩子们的社交能力。
穿过明亮的走廊，外滩君在走廊的另一头，发现了一间专为大龄儿童设置的教室。这里更像是一间普通的教室，有整齐排列的桌椅，当然还有让人眼熟的作业本。
考虑到不少本土孩子的需求，学建特意开设了面对中国家庭的全日制橙子项目，在课程设置中，也增设了以上海教材为核心的课程，帮助孩子进行中文、数学和阅读的学习，方便他们今后回到主流学校时，能够无缝对接。
学建坚信，这里的孩子们只是在学习的进度和难度上有所不同，不代表他们不能学。
为了能满足孩子一对一的个性化干预，除了集体教室外，学建还有不同的小型私密化教室以便单独干预。为了防止孩子触碰，各个教室门口、大门处，配备了安装在高处的智能密码锁；卫生间的门锁也做了特殊处理，锁门插销设计在了隔间门板的高处，此外，在楼梯口还设置了防护栏，将大楼门口的台阶改成了斜坡，最大可能保证了园区的安全。
在这所为特殊孩子精心打造的乐园中，这些来自全球的孩子，都得到了项目专家和专员们的全身心关注。
作为孩子和现实社会沟通联系的桥梁，学建的专家们团队，来自于全球十多个国家，绝大部分拥有硕士及以上学历，专业领域涉及言语语言、物理、感觉统合、艺术干预、认知和行为、学习障碍、教育心理、心理咨询等多个领域。可供选择的语言也多达20余种。
支撑学科团队多元化的背后，是专家和专员们的爱心和奉献。为了能更好理解法国学生，学建的一位精通中、英、德、荷、芬五国语言的言语语言病理学家，还利用空余时间，自学法语，期待以此能拉近和学生的距离。
在学建，不仅关注孩子本身，更大的特色还在于关注包括孩子在内的整个家庭。每天，家长们都会在微信中收到孩子当天的状况；每月，家长们还会在专家组带领下“角色互换”，在“假如我是孩子，你该怎么做”的预想中，加深对孩子的理解；每学期，学建还会开展家访；每一年，学建会召集多学科专家组开设2 - 3次的一对一家长会。
只有家校共同努力，才能让孩子真正获益。罗博士坚持家长也要改变态度，从孩子的角度认知世界，这才能让家长真正在行为和情感上给于支持。
此外，学建的个性化评估和多学科干预专家团队，还为20多所国际学校提供专业支持以及教师培训，期待能凝结更大力量，来帮助更多的特殊孩子走出困境。
04
用敬畏和爱心获得未来
午餐时间，外滩君在学建的餐厅中，又遇到了热情的大男孩Dennis，此时他正戴着一次性手套，像一只灵巧的燕子，在餐厅和厨房里来回穿梭。
这个曾经会通过哭闹方式表达情绪的男孩，在来到学建不到一年，就学会识别各种情绪，不仅能表达自己的感受，并试着来安慰他人。现在Dennis已经解锁了一些烹饪技能，并乐于在校园中帮助更多的孩子。
而午间定期为弟弟妹妹们打饭分餐，就是一项光荣的工作机会。为了帮助大龄孩子更加独立，更懂生活，包括Dennis在内的五个学建男孩，都参与了职前培训班的课程。
课上，他们会被委以重任：帮助大家收发快递、学会独自购物和理发、外食点餐，甚至还会开展烘焙、种植等相关技能的课程。学建还特意把园区餐厅装扮成了咖啡店的样式，用真实的情景帮助孩子更好地理解现实生活。
在特殊教育中，让孩子掌握基本的生存技能，比学会更多的知识更加重要。让他们长大后可以快乐独立生活，也是罗博士和丈夫在中国扎根二十年来的最大心愿。
罗博士告诉外滩君，年轻时她可能永远也想不到在中国生活的一年，会直接改变她和家人的命运。
那是2003年，她随着外派到中国工作的丈夫，第一次来到了上海。作为一位特殊教育的专家，罗博士受邀来到上海儿童医学中心，开始了一次综合的学术交流。
在儿童医学中心，罗博士开始培训儿科医生如何使用自然方式诊断自闭症。但她发现，在当时自闭症鲜为人知，而相关行为干预和治疗，更是上海医学上的一片空白。
自那以后，她明白自己必须留在中国，建立一个更可持续可靠的教育支持与培训体系，来帮助更多的父母养育孩子。
为了支持妻子的梦想，结束外派工作后的丈夫罗满提（Monte Rosen）辞去工作，和妻子一起留在中国。他们与好友安德鲁（Andrew Hill）畅谈他们的梦想。
安德鲁非常支持这个想法，他也是一位美国人，1989年来到中国，他希望帮助这对夫妇找到一个本地的合伙人，但由于当时人们对特殊教育缺乏了解，最终他成了他们的“中国合伙人”。2006年，他们共同创办了上海第一家特殊教育中心ELG学建。
左为安德鲁，中为罗雪丽，右为罗满提
当年不会中文的罗雪丽夫妻，就和这些特殊的孩子一样，都面临着融入社会的困境。从跨国企业高管转型为特殊教育机构运营的执行官，罗满提从未后悔。他自认为自己足够幸运，能够从事这份独具意义的事业。夫妻二人彼此支持一路走来，把学建创办成为了全球顶尖的儿童特教支持与干预机构。
在中国的这些年，罗博士夫妻也感染了更多的人，安德鲁随后在2014年创办了学建的姊妹民非组织希儿森，通过公众活动、公益项目和特教培训，提升中国特殊教育的质量，改善特殊儿童和青年的生活和就业。他们最新的《非凡剪影》原创漫画系列，再次唤起大家对“非凡”人群的认识和接纳。
如果说创办ELG学建是罗博士的第一阶段的重心，那么随着学建的孩子一天天长大，罗博士又开始了对未来的新探索。
罗博士告诉外滩君，美国有非常丰富的资源和支持系统来帮助自闭症家庭。如何借鉴西方做法，保障中国特殊儿童的未来，是她下一阶段的工作目标。
比如是否能为喜欢动物的自闭症谱系儿童，创设在农庄中工作的机会？是否能为喜欢种植的孩子，提供蔬菜种植的岗位？
让每个特殊儿童，也能拥有实现自我价值的人生，正是目前罗博士和家长们共同努力的方向。
05
预防永远大于应对
最新数据表明，近年来我国自闭症发生率正在不断提高，约68个孩子中，就有一名自闭症谱系儿童，但实际数量可能远远高于这个数字。不断提升的数字，从侧面也反映出越来越多的中国家长知道并开始了解自闭症谱系。
在罗博士看来，这已经是一个可喜的进步。在自闭症谱系障碍儿童的干预过程中，紧抓儿童0-6岁的黄金干预期，早期筛查比如何应对更加重要。
罗博士建议家长们，要永远相信自己的直觉，当出现不安的信号时，千万不要忽视，不妨多找医生制定干预方案，同时静待花开。在多年的教育工作中，罗博士觉得每个自闭症谱系孩子，就像她最喜欢的水果橙子。
它看起来平平无奇，但是你剥开橙皮，品尝果肉，会发现味道甘甜。再仔细品尝，果肉里还有种子。把种子埋入土壤，用心浇水，细心施肥，假以时日，它会长成一棵大树，并结出累累硕果。
注：为保护隐私，所有儿童均为化名。
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