与白血病斗争的“单亲妈妈”

文章来源 | 剥洋葱People

排版 | 博雅

还款日期也是经过缜密计算的，她需要综合花呗、借呗、信用卡等借款、还款的数额和期限，还要把握报销何时到账，同时要给露露留出充足的治疗费用。林英要做的，就是“来回填补窟窿”。

曹慧在照顾女儿。

她说婷婷和其他小女孩一样有“公主梦”，

平时的睡衣、鞋子都是粉色。

新京报记者王双兴摄

林英每次的换鞋时间不超过三秒。

进门时，两只脚互相一蹭，便脱了鞋子，冲进病房；出门时，抬脚往鞋里一踩，便穿好了，冲出病房。

过了小寒，北方的气温降到零下，但为了方便穿脱，林英鞋上的拉链始终开着，能看到袜子上蓝白相间的条纹。

因为只有一个人照顾患了白血病的女儿露露，林英既要负责病房里的护理工作，又要负责病房外的煮饭送饭、购物筹款等事，时间久了，也就习惯了每天小跑着处理事情。

在燕郊，有千余个和林英一样的白血病家庭，聚集在一家以骨髓移植技术见长的血液病专科医院附近。病人来自全国各地，大多是病情复杂的、复发的、甚至被地方医院放弃的，他们花一年甚至更久的时间背井离乡，把最后的希望赌在这里。

林英去买菜。为了方便穿脱，

她鞋上的拉链始终开着，

能看到袜子上蓝白相间的条纹。

新京报记者王双兴摄

在患者中有半数以上是儿童，大多由父母陪护，进行放化疗、预处理、骨髓移植。也有一些患儿身边只有一位监护人，有的是单亲家庭，也有的是在孩子生病后，爸爸或者妈妈不堪重负离家出走。

林英便是后者。丈夫离开后，她和其他“单亲妈妈”们一样，一个人承担起照顾孩子的责任，缺时间、缺精力、缺钱，同时需要面对心理压力，但还是在日复一日中学会了十八般武艺，带着孩子和死亡对峙。

“像火车遭遇强行变轨”

林英的一天，从清晨五点半开始。

寒冬，北国的天还笼在阴沉的暮色里，她不需要上闹钟，每天都能自然醒。在病房里，靠手机屏幕的光，摸索着打好女儿洗漱用的热水，烫好杯子，套上红色棉服离开病房，回家给女儿准备早餐。

“家”在距离医院两三公里外的小区中，这里的很多角落和白血病有关。头发脱光、戴着口罩散步的小朋友，基本都是白血病患儿；带着保温箱行色匆匆的，往往是去送饭的患者家属；长租房和日租房的信息贴在墙壁上，商店里很容易买到空气净化器和消毒器，老板能清楚地告诉你，白血病人只能喝纯牛奶和提高抵抗力的酸奶，水果只能吃香蕉、苹果和橙子……

林英在23层租了一户四五十平方米的一居室，露露出院前，它的主要功能是提供一个清洁的厨房；等到露露出院后，那个独立的小屋就要发挥作用了。

白血病人对饮食和住所的卫生要求很高，所以对林英来说，这每个月2000块的租金是“不能省的钱”，同样不能省的钱还包括购买矿泉水和有机油的费用、外出打车的费用。一旦感染，意味着付出更多的钱，乃至人命。

矿泉水是每个白血病家庭的必备品，

也是“不能省的钱”。

新京报记者王双兴摄

2015年，6岁的露露被查出患有白血病，在当地医院治疗并进行了骨髓移植，状况还不错，恢复一段时间后，2017年，她回到学校继续念书了。没想到两年后复查，医生通知说：复发了。

第一次移植时，露露爸爸不同意，但也没反对。到2019年复发时，他明确表示：“没有希望了，治到最后只会人财两空。”林英哭，露露也哭，女孩说“我想活”，林英一个人带她北上。

四川人刘莉花家也是一样的情况。儿子杰杰在重庆确诊白血病后，化疗效果一直不理想，夫妻俩最终在医生建议下带杰杰进行移植，但二十几天后，孩子爸爸“消失”了。

早在重庆时，他就想过要放弃，私下里和刘莉花说：“我问过了，这个病至少要几十万，我们哪里去弄这么多钱？”但最后还是拗不过刘莉花，一起到了燕郊。

一天，刘莉花正在照顾杰杰吃晚饭，微信上突然收到爱人发来的消息，很长一段，有四个“对不起”：对不起，对不起，这巨额的医疗费用压得我喘不过气，我没用，我受不了，我走了，可以的话就请你照顾好孩子和父母，感谢感谢，所以我只能选择离开，对不起，对不起。自己注意身体。

刘莉花蒙了，回复了五个问号，紧跟着一个红色感叹号跳出来——消息没发出去，她被拉黑了。

“一个家庭突然出现一个血液病患者，就像一列正常行驶的火车遭遇强行变轨，不单是病人自己，家属在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一个问题萦绕：十万人才有三四个白血病，为啥偏偏轮到我们家？”医院的工作人员卢军说，接下来，很多时候，家庭关系和人性都要面临考验。

护士照顾露露。

新京报记者王双兴摄

根据《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》以及其他公开报道，儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元，骨髓移植费高达30万至100万元。

公益组织负责人孙映辉从2014年起开始接触病友们，帮病友筹款、筹物、解决大大小小琐碎事务。她回忆，在接触过的案例中，孩子生病后，妈妈在很多时候表现得更坚强。“有时候女人往往更有韧性，那种柔软的力量不是大家能想象到的。”

“拆东墙补西墙”

用生理盐水冲洗鼻腔、做雾化，然后喂药、打扫卫生，并在医生查房时沟通病情……忙完这些已经十点多了，林英披上外套出门，去为女儿准备午饭。

二手电动车是其他病友送的，看着旧但马力足，风呼呼地在耳边掠过，林英向前倾斜着身子，把车骑得飞快。这天，由于做护理耽搁了时间，林英决定到小区旁边的菜市场买菜。以往，她都要去两公里外的行宫市场，那里的菜每斤要便宜5到7毛。

侧身挤到卖海鲜的摊位前，林英打算中午给女儿炖一条嘎鱼。老板捞出一条大小适中的，问她如何，林英弓着背看了一会儿，声音提高几度：“这条都不怎么动，是不是要死了？不行不行，换一条换一条！”

——移植后的白血病患者免疫力低，肠道尤其脆弱，饮食必须新鲜并且卫生。

林英在给女儿挑新鲜的鱼。

新京报记者王双兴摄

转过身，到菜摊买了一棵白萝卜、一棵青笋，中午的食材便备齐了。林英风风火火地赶到家中，开始准备午饭。

为了保证卫生，露露的餐具要用清水洗一遍，再用矿泉水洗一遍，然后放到铁锅里蒸，起到消毒效果。左手盖上铁锅的锅盖，右手紧接着把大米下锅，最近露露的血糖偏高，给她吃的米饭需要先用水煮一遍。

煮米的间隙，鱼和菜已经冲洗并切好了。等餐具消毒完毕，换上高压锅蒸米饭，立刻空出一个灶位做菜。专门为露露准备的有机菜籽油下锅，倒入鱼片、白萝卜片和矿泉水，小火慢炖。等米饭蒸熟，便开始炒青笋，同一时间，菜板和刀具也完成了清洗。

所有程序无缝衔接，林英戏称，每天做饭都像打仗一样。

这天，林英的午饭是洋葱炒鸡块。平日里她很少吃荤菜，半只小鸡是昨天剩的，本来想和别人“拼鸡”，没拼成，只能买了一整只。露露吃了一半，到第二天，剩下的不能给白血病人吃，林英炒了炒，就着米饭吃了，算是给自己改善伙食。

露露生病以来，家里比以前更拮据了，除了女儿的吃喝和治疗费，其他方面能省就省。

和几年前刚发病时相比，如今林英可以给女儿申请精准扶贫了，报销比例从之前的百分之四五十增长到了现在的百分之八九十。

林英在抑菌罩里记录女儿当天的情况。

新京报记者王双兴摄

不过，经过两次移植和治疗，大量药物进入露露体内，抗体越来越强，不仅内脏受到了损伤，许多药也失去了效果。在医生的建议下，露露需要同时服用一些进口药和外购药，它们价格昂贵，并且不在报销的范围内。

“前段时间，她吃了三个月安必素，最开始一盒8200元，到后面降到6700元。”林英回忆，“还有一种打病毒的药，5000多元一支；控制出血点要用的去纤苷，2000多元一支。”

对其他已经移植完出院的病人来说，每周两次的门诊和每月一次的骨穿检查，同样是无法报销的费用。

另一个让病友们头疼的是报销时间差，从医生写出院小结、上交发票等材料，到报销款到账，以前需要三个月之久，现在被缩短到了一个月出头。这几十天对和林英一样经济上捉襟见肘的妈妈们而言，需要不停地“拆东墙补西墙”。

在露露的病房里，床头柜上放着一个棕色封面的本子，正面翻开，记录着病人每天的身体指标，背面，则是密密麻麻的账单。

大多数借款来自病友，有的一两万，有的三五千，有的则是几百块，林英把借钱人的网名和金额逐一列在本子上，后面用小字标注着还款日期——借钱时明确告知哪天还钱，是林英一贯的原则。

还款日期也是经过缜密计算的，她需要综合花呗、借呗、信用卡等借款、还款的数额和期限，还要把握报销何时到账，同时要给露露留出充足的治疗费用。林英要做的，就是“来回填补窟窿”，曾经找亲友帮忙担保借来的10万元银行贷款和30万元私人贷款，数额一点点削减。

她尝试过筹款，第一次筹到了几万元，之后便越来越难了。

更多时候，“单亲妈妈”们没有多高的学历，更不懂流量和传播渠道，她们没时间也没能力把自家的悲惨故事讲述出来，很难指望在私力救济的汪洋里捞得一根稻草。

林英和其他几位“单亲妈妈”们都求助过筹款平台，希望对方帮忙“推上首页”——那意味着能被更多人看到，但多数时候吃了闭门羹：你家没有新闻点。

妈妈们开始感慨，越是有钱的人人脉越广，几天就能筹够几十万；越是病情轻微的病人越能受到某些基金会的青睐，很快可以渡过难关。而经济境况差、病情又复杂的，常常“越穷越苦”。只能继续拆东墙补西墙，把欠债的雪球继续往前推。

“只有经历过的人才能互相理解”

下午两三点，是林英难得的空闲。因为是周末，不需要带露露去做身体检查，小女孩躺在床上午休，林英关上门，到大厅里透透气。

四五个妈妈正坐在那闲聊，开场白大多是询问对方小孩的身体情况。

来自湖南的曹慧和林英一样，也是个“单亲妈妈”。女儿生病后，老公想要放弃治疗，她不同意，把孩子带来了燕郊，老公没有来，她打电话回去要钱，发现电话无法拨通了。

不仅被爱人拉黑，前不久，她在清理微信时发现，在广东打工时认识的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了。

正说着，曹慧的一位老乡也加入了聊天队伍。盘点完自家的医疗开支，她开始给其他妈妈传授和亲友借钱的“秘诀”：人家要是问你“花了不少钱吧”，一定不要如实回答，你花了那么多，人家肯定担心借了还不上，要说“也没花多少”，人家才敢借……

林英如今基本已经断绝了和亲戚们的联系，每次打电话借钱，对方总要劝她放弃：那么多有钱人家都治不好白血病，咱们又没钱怎么可能治好；趁早把小孩带回来吧，免得最后人财两空；这个不在了，你还有其他小孩呢；一个女孩子，何必呢，就算治好了还不是要嫁出去，还不一定能把治病的钱赚回来……林英听不得这些话，渐渐便断了联络。

这样的交谈往往伴随着叹气和眼泪。后来，直到聊起一位妈妈给女儿织的新毛衣，气氛才算轻松起来。

下午三点多，闲聊的人开始散去，“单亲妈妈”们在并没有太多时间待在外面。

平时，为了帮病友们解决生活困难，同时也缓解压力，孙映辉也经常在爱心苗圃组织义卖、烘焙课堂、义务理发等活动。病友们更愿意出现在病友组成的圈子里，不用被同情，也不怕被歧视，在他们眼中，感同身受是不存在的，“只有经历过的人才能互相理解”。

1月2日下午，十余个病友聚到苗圃学做吐司面包。无论是样貌、打扮，还是口音、职业，在场的家长都千差万别。在一旁拍照的男人是一位老师，个子不高，讲话斯文；吵着喝奶茶的那个曾经在工地上班，他从内蒙古来；会做翻砂芋头的妈妈是潮汕人，扎着马尾，爱说爱笑；坐在一旁椅子上的女人务农出身，第一次离开故乡云南……他们来自天南海北，唯一的共同点把他们凝聚在一起：孩子得了白血病。

其间，大家有一搭没一搭地闲聊，有人开玩笑说，孙映辉煮的奶茶就靠冰糖糊弄人，家长们听闻，全都哈哈大笑。

1月2日，病友聚到苗圃学做吐司面包。

新京报记者王双兴摄

陪孩子治疗白血病的家长，就像高三备考的学子，由于前途未卜，神经时刻紧绷，也更需要宣泄和释放，他们笑点极低，能敏锐地捕捉到一丝一毫的笑料，然后发泄般地，笑到前仰后合。

不过，相比而言压力更大的“单亲妈妈”们，很少有机会参加类似的活动，她们的时间大多被照顾孩子占据。

几个月前，为了方便优先发放爱心物资，孙映辉建了一个名为“坚强妈妈”的微信群，里面的20余位妈妈，全都是单亲妈妈或者老公在孩子生病后离家出走的“单亲妈妈”。逢年过节，为了活跃气氛，孙映辉会在各个微信群里发几个红包。其他群里，红包几乎会在几秒钟被抢完，唯独“坚强妈妈”群，有时过去一整天都还有剩余，“妈妈们都忙得脚朝天了，顾不上看手机。”

刘莉花最忙的时候，她恨不得自己有三头六臂。隔壁床的夫妻一个在病房里守着，一个在外面操持，而她则要一个人进进出出地忙。每次看到隔壁床的妻子空闲了刷抖音，坐在病房里笑，她就忍不住嫉妒：“为什么人家的老公都那么好？”

没有另一半可以并肩战斗，“单亲妈妈”们的压力和负面情绪只能攒在心里自己消化，扛不住的时候，林英会在孩子入睡后溜出去，绕着燕郊公园一圈一圈地跑。

曹慧心情不好的时候喜欢看短视频，尤其是东北夫妻耍贫嘴的搞笑片段，那些是她在婚姻生活中没有过的经历。

“满怀希望和信心负重前行”

晚上，收拾完餐具，林英开始给女儿洗衣服、做护理，冲洗鼻腔，用药水泡屁股，然后打好热水，给露露洗漱、擦澡。

很长的一段时间被用来消毒。门窗、墙壁，就连抑菌罩的每个角落都要擦。先用消毒片擦一遍，再用清水擦一遍，忙完这些，便眼看着十点钟了。

病房的角落里摆了一张单人折叠床，白天当椅子，夜里就是林英的床。她从柜子里掏出一张白被，平铺到折叠床上，对折，一半作床垫，一半作被子，又铺又盖，就是一夜。

“单亲妈妈”们在病房里睡觉的“床”。

新京报记者王双兴摄

林英说，女儿生病的日子里，她每晚都不敢睡太沉，不知道露露什么时候不舒服，不知道她什么时候出状况，甚至不知道第二天是怎样的，更不知道这条路能走多远。

她觉得，身体上的辛苦都算不上什么，最难熬的还是白血病背后巨大的不确定性。“护理很重要，钱很重要，医生的技术很重要，心态很重要……但是运气也很重要。”

这和另一位病友在朋友圈里写的如出一辙：“这条路多漫长艰辛，只有亲自参与的人才能知道，多少人能顺利走到终点，谁都不知道。但是大家都满怀希望和信心负重前行，需要钱，需要体力，需要强大的心理建设，还需要无法强迫的运气。”

卢军说：“血液病患者经过各阶段的治疗（放化疗、免疫治疗联合药物治疗或者造血干细胞移植）之后，五年后还长期生存，理论上可以说是临床意义上的‘治愈’。当然，如今医学的技术水平还不能实现患者100%的长期生存，有些孩子在治疗中途就离去了，这是非常痛心和无奈的事情。”

因此，有人把白血病称为“不定时炸弹”。在过去几年，“爆炸”的例子并不少见。一个5岁小孩在移植后嘴馋忍不住吃了几颗腰果，没想到引发了肠胃炎，花了几十万才算渡过难关；一个出院回家的年轻人，几天前还在朋友圈里发自拍，几天后父母在病友群里说，孩子走了；一个已经治疗结束回学校上课的小孩，两年后突然高烧，送到医院，医生说：复发了……

刘莉花申请了法律援助，正在起诉离婚，她最近的困扰是关于社会回归。以前的精力全都放在孩子身上，如今杰杰出院了，她突然陷入迷茫：不知道自己是谁，不知道自己要做什么，不知道自己能做什么……

过去的日子里，已经很久没有人叫她们林英、曹慧、刘莉花，取而代之的是露露妈妈、婷婷妈妈和杰杰妈妈，身上所有社会属性都被淡化，或主动或被动地，成为别人眼中“为母则刚”的典范。

医生熊敏说，心理疏导和社会回归往往是医务工作者们鞭长莫及的，如今都是病人自发地互相安抚，也有教会人员扮演相应角色。他希望能够有一些社会工作者弥补这些方面的缺失，孙映辉也曾提起，很多病人和病人家属经历了一遭磨难，都有了或多或少的心理问题。

1月7日，林英在手机上翻看女儿最近一次检查结果：白细胞1.75（参考值3.5~9.5），红细胞2.88（参考值3.8~5.1），血小板6.30（参考值125~350）……

露露最近一次的检查结果。

受访者供图

“都是靠药顶着，还是很危险啊。”林英说，她也不知道能走到哪一天，不知道会不会有奇迹，唯一确定的是坚持朝前走，不能放弃。“如果放弃了就再也没有回头路了；但是这样坚持一天算一天，说不定哪天她就熬出来了，说不定还有希望。”

露露的病房在九楼，推开门，床在右侧靠墙的位置，透明的抑菌罩像蚊帐一样将病床遮挡严实。因为移植后的病人免疫力极低，需要始终待在无菌的环境里，即便是上厕所，也只能把屁股伸到外面，头部依然留在抑菌罩里。

前不久，露露经历了肺部排异，新细胞和癌细胞在身体里对抗，小女孩的力气被吞噬掉，心情也极糟。

为了安慰女儿，林英想买一个礼物送给她。水彩笔不要，布娃娃不要，游戏机也不要，最后她把手机递给露露，让女儿自己挑。露露躺在病床上，最终下单了一个小激光笔。

最近，每到无聊的时候，她就坐在抑菌罩里，用激光笔的小红点穿过透明的塑料帘，照到自己没法摸到的、外面的墙壁上。

一天，露露侧卧在床上玩手机，林英去帮她量体温，女儿突然问：“妈妈，要是有一天我死了，你是哭还是笑啊？”

不知道如何回答，林英反问：“你希望我哭还是笑？”

“我希望你笑。”

“为什么呢？”

“哭多难看啊。”露露自己笑了起来。

（林英、卢军为化名）

文｜新京报记者 王双兴

编辑｜陈晓舒 校对 | 刘军

点一次“在看”，就是说一声“加油孩子们！”