32岁妈妈赴京为白血病儿子最后一搏，疫情之下遭遇停诊和高频CT筛查

曾有医生这样说：每一个白血病儿童，都是被恶魔抽中的天使。这群特殊的孩子，既是不幸的，又是幸运的。

不幸的是，他们是我国每10万名孩子（15岁以下）中抽中的那4位；幸运的是，最常见的一类儿童白血病（急性淋巴细胞白血病），80%左右都能被治愈。

当然，谁也不愿成为那剩下的20%。

每个白血病患儿家长，最害怕的就是复发，他们清楚，一旦出现，治疗难度大大增加。

然而，今年1月开始，一场新冠肺炎疫情肆虐全国，即使在医疗资源最好的北京，很多医院也开始停止收诊儿童白血病患者。

即使有少数医院开始有床位接收，每次入院化疗前，也要先进行胸部CT检查以排除新冠肺炎。

“眼下北京疫情胶着，长此以往，孩子频繁接受CT辐射，后果真不敢想象。”一位外地赴京求医的白血病患儿家长，说出了心里的担忧，这些白血病儿童相对正常成人对电离辐射格外敏感，疫情期里雪上加霜。

白领妈妈辞职北上

为白血病儿子最后一搏

32岁的王琳（化名）是一位年轻妈妈，研究生毕业后成为白领，拥有一个美满的家庭，儿子小明（化名）4岁，聪明可爱。

2019年9月，发生了一件事，打破了王琳原本宁静的生活。

那段时间，小明回到家总是无精打采，说话也没有力气，王琳换着花样给儿子做好吃的，但小明都不怎么爱吃，而且脸色泛白，越来越差。

直觉告诉王琳，儿子可能生病了。

没有迟疑，她带着小明来到当地一家三甲医院儿科，医生给小明做完血常规就发现了问题：白细胞异常。

很快，小明被以急性淋巴细胞白血病诊断迅速收治入院，开始了化疗。

王琳在医院照顾儿子小明

来源：受访者供图

本来，医生最初的评估是“低危”，正常情况下，如果接受既定方案治疗，这种癌症治愈机会很大，血液指标在逐渐恢复到正常范围，一切向好的方向发展。

但10月初的一次骨穿复查，小明的检测结果让医生脸色突变，“骨穿有问题，疑似复发，需要做移植。”

王琳明白医生的话是什么意思，白血病是一种血液系统肿瘤，如果出现复发，说明化疗效果不佳，移植可能是唯一的办法了。

无数个问题在王琳脑海浮现，让她好几个夜晚一边哭一边彻夜难眠：儿子才4岁，为什么会得这个病？医生说的话都是真的吗？骨髓移植失败怎么办？

冷静下来后，她知道，绝不能放弃，为了儿子要做最后一搏。

和老公商量之后，她果断辞掉了工作，和家里人凑够一笔钱，她要去全国医疗水平最高的地方北京，寻求更好的治疗。

疫情暴发后医院停诊

母子俩往返4小时自费化疗

来北京之前，王琳就挂好了北京某血液肿瘤知名的三甲医院儿科专家号。

好消息是，医生在为小明重新做完检验检查后，结合进一步的病理结果判断，小明并不是髓外复发，不需要进行骨髓移植，但需要8个月左右的持续化疗。

这让王琳心里有了一丝宽慰，她决定留在北京，陪儿子做完这几个月的治疗。

10月底的北京，阵阵秋凉，与温暖的南方大不一样。王琳需要做的第一件事，就是快速租到一处合适的房子，开始接下来的治病旅程。

但王琳和儿子刚来北京，人生地不熟。

她跟着中介逛了两天，都没有找到合适的房子，心里很是焦急。王琳希望离医院近一些，方便带儿子走路去医院做化疗，但又不能接受太贵的价格，毕竟这是一场持久战。

幸运的是，她通过向日葵儿童的患友群得到了其他患儿家长的帮助，刚好有一家人也在这家医院附近租房治病，他们接纳了王琳和小明住进来临时过渡。终于，她们母子俩找到了一处性价比合适的租房。

“向日葵儿童”公众号后台留言

北京某三甲医院出现儿科停诊

2020年1月，新冠疫情在武汉暴发，全国各地都拉响了警报。

北京也不例外，很多公立三甲医院为了防止院内感染，都停掉或减少了儿科床位和接诊。

迫不得已，为了不耽误化疗进度，王琳只好带着小明去北京南城的一家私立妇儿医院，自费接受治疗，每天坐公交往返要4个小时，高昂的费用快速透支着未来治病的钱。

除此之外，白血病儿童是一群免疫力低下的群体，平时都需要戴口罩防护，而疫情期间口罩和消毒用品紧缺，王琳到处都买不到口罩，还好，在老家的父母和老公搞到了一批口罩和消毒用品，给她们娘俩寄了过来。

2020年的春节，因为交通阻断，王琳带着儿子，第一次孤身在异乡北京的租住屋里过。

在北京的每一天，她和丈夫都会视频，聊着小明的身体状况，父母却不常打来电话，只是不断询问在北京需要啥，她知道他们比自己更担心孙子，但又不想让王琳知道。

“我不知道可以陪他多久，”

也许只有明天，也许还有几年”

在北京的日子里，王琳每两周就要带儿子去住院化疗，最煎熬的，就是每次儿子腰椎穿刺的时候。

看着医生拿着大号的针管插进儿子腰部，儿子一声声疼痛叫喊，让她钻心地难受。

王琳说，在向日葵儿童的患友群，她也认识了很多同病相怜的患儿家长，他们有着类似的经历，让她感触良多。

有一位大姐，已经是三个孩子的母亲，最小的刚刚生下来6个月，因为老大需要做骨髓移植，她立即带孩子赶去北京治疗，狠心放两个小的在家里由老人照顾，一年治疗结束之后回到老家，两个孩子都已经认不出母亲，这让她心里很是难过。

疫情之下，原本只需要20来万元的治疗费用，因为要去私立医院治疗不得不花费更多的钱，加上北京生活成本高昂，王琳估算，总的花费可能需要50万元以上，这还是在治疗顺利、没有感染和并发症的前提下。

过去，王琳是一个对生活和工作要求很高的人，但儿子这一场大病，改变了她很多的想法。

现在，她很珍惜与儿子相处的每一天，“我不知道我可以陪他多久，也许只有明天，也许还有几年，我只希望看到他开开心心的。”

一个半月做了4次CT

被忽视的辐射风险

2月份以来，他们最初看病的公立医院恢复了日常诊疗，但是，目前她最担心的一个重要问题就是，每次入院化疗，儿子都必须接受胸部CT筛查，以避免新冠肺炎患者院内感染，但白血病儿童相对成人对辐射更敏感，这样频繁的检查，可能会影响孩子的生长发育，甚至增加二次癌症的风险。

癌症患儿化疗疗程多，出入院频繁，平均每个月都要住院一两次，每次都要按现有政策拍摄CT。

从2月中旬到3月底，小明每次入院化疗就要做一次CT，一个半月时间已经做了4次。

“白血病儿童是病情最复杂的一群人，这样反复拍CT，不知道会不会增加孩子疾病恶化的风险呢？”王琳心里担忧，每一天都祈祷孩子治疗顺利，不要出现复发，但这样的CT筛查还在继续，而且疫情持续进行下，不知道还要做多少次。

北京市政府表示：疫情防控状态还会持续

来源：微博

王琳说，疫情期要求住院拍CT这条规定，出发点都能够理解，也深知院内感染的后果多么严重，但是在制定规定同时也应该考虑细化工作，分类患者，量体裁衣，不要一刀切。

“我也不知道如何发声，才能引起对白血病儿童CT高频筛查的注意和重视，才能保护这些本是半条性命的患儿，我想有这样顾虑的不止是白血病患儿，其他癌症儿童或所有的癌症病人，应该也跟我们一样面临同样的顾虑吧！”

有研究显示，如果儿童接受多次头部或骨髓CT扫描，相对接受CT扫描较少以及扫描部位不同的儿童，他们患白血病或脑肿瘤的风险会变大2倍。

而白血病患儿，远期的二次癌症风险本来就远高于一般人，即使是在治愈多年之后，也有可能发生二次癌症。而频繁CT带来的辐射，则可能进一步增大二次癌症的风险。

疫情已经归于平息，但因为输入性病例不断，北京的防控措施还未松懈，这也让更多外地来京求医的白血病儿童陷入困境。

400多位血癌儿童恳求儿科恢复诊疗

来源：“向日葵儿童”公众号后台留言

最近，有400多位儿童白血病患者家长集体请求，原因是2月11日北京某三甲医院儿科大夫通知他们，因为疫情原因，医院化疗要被迫中止，而4月7日该院分院儿科的36张床位关闭，这些正在接受化疗的患儿左右为难，只能跑到一家私立医院自费接受高昂治疗。

王琳和这些血癌家长一样，只有两个诉求：

一是对白血病儿童的新冠肺炎筛查需要特殊对待，不必反复接受CT检测；

二是医院的床位能早日恢复，毕竟化疗是延续性的治疗，每耽误一天，孩子都有复发风险。

这几天，王琳和患友群的家长们开始不断向医院，以及北京市卫健委12320热线反映问题，但收到的回应寥寥，他们心急如焚。

每一次入院CT检测，对于普通患者，可能只是一次新冠肺炎筛查，但对于这些白血病孩子的家庭，是无时无刻不在的担惊受怕。

目前，白血病是我国儿童癌症之首，也是我国儿童最主要的死亡原因，我国每年约有 15000 例新发白血病儿童。
每一个白血病儿童，都是一个被恶魔挑中的天使，就像孙燕姿的《克卜勒》唱的一样，“一闪一闪亮晶晶，我不再是一颗寂寞的星星。”

我们希望这场疫情尽快过去，每一个天使都能张开翅膀，和他们的家人一起，重新开心起来。

参考文献（请滑动查看）：

[1] 国家卫健委2018年10月16日新闻发布会：儿童白血病救治管理工作材料；http://www.nhc.gov.cn/wjw/zccl/201810/c90c2b2698ad40d2b1f1aa35ff991aa0.shtml

[2] Mark S Pearce, et al.,Radiation exposure from CT scans in childhood and subsequent risk of leukaemia and brain tumours: a retrospective cohort study, Lancet , VOLUME 380, ISSUE 9840, P499-505, AUGUST 04, 2012

[3] Zhou J,Wu J,Li B,et al.PU.1 is essential for MLL leukemia partially via crosstalk with the MEIS/HOX pathway[J].Leukemia,2014,28(7):1436–1448.

文章来源 | 腾讯医典她知

排版 | 博雅

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