马克·普里斯特利（Mark Priestley），利兹大学社会学与社会政策学院教授，曾任该院院长（2011-2014）。研究领域为社会和公共政策、残疾政策、欧盟社会政策、福利国家等。[图源：sciencespo.fr]
专题导言
2022年3月4日，第13届冬季残疾人奥林匹克运动会如期于北京举办，为残疾人运动员提供向世界展示自尊、自信、自强、自立的舞台。然而，赛事之余，残障人士的日常生活仍旧面临着诸多不便。社会系统性支持的缺乏、当前公共产品及服务的失序、舆论中残障者主体性的缺失、残障的性别问题、亲密关系、家庭、育儿以及挥之不去的优生学论调皆为当今全社会必须直面而非漠视或悬置的议题。
本专题以残障研究领域两部综合性著作开篇，节选《探索残障：一个社会学引论》勾勒残障与社会关系的既有理论范式，描画社会排斥与残障政治的现状与前景，并节选《残障：一个生命历程的进路》覆盖生命周期各环节残障议题，以期宏观与微观视角相结合；专题第三篇在反思当下反污名实践的基础上探讨整合不同研究视角的可能性和路径，可为国内学界在残障相关的污名研究提供参考；专题第四篇详细介绍了社会学内部诸多理论传统如何通过不同的研究范式来解释残障现象，并试图通过探讨西方理论来为中国本土的残障研究提供借鉴；专题第五、第六、第七篇关注残障者的制度与生活变迁，指明配套医疗模式与社会模式的建设方向；专题第八篇与第九篇转向我国经验研究，分别以丰富的访谈材料呈现截瘫群体关乎自身残损身体的日常残障经验，及探讨残障儿童父母切实生活境遇。限于篇幅限制，许多优秀作品未能穷尽，笔者才疏学浅，望诸位读者不吝赐教。第一章的开篇将对本书中使用的一些核心概念作个介绍，即，残障（disability）、世代（generation）和生命历程（the life course）。我们将在残障个体模式和社会模式之间作区分，并注意到在解释残障时把残障诠释为一个社会现象的复杂性要求。我们讨论残障议题时，具有显著性表现的四个主题需要鉴别出来：身体、认同、文化和社会结构。我们引入世代这个概念，把它当作社会分层上的一个重要维度，并涉及不同的理论进路。这里，我们建议将不同世代之间的权力关系作为一个“世代系统”（generational system）来看待，它类似于性别或阶级关系。最后，我们还将仔细研究生命历程这个概念，强调生命历程这一概念在当代社会思想中的重要性。这一讨论将根据个人生平和集体性社会组织两方面来审视生命历程。它将探讨社会和社会制度（social institutions）如何基于共享的文化规则来规制性别化（gendered）的生命进程。然而，个体化扩张和更具批判性的残障理解所引发的社会变迁，质疑了“正常”生活可能会是什么样的这类传统观念。因为本书对残障的关注贯穿始终，所以对这个概念，这里仅作一个简短介绍。残障研究作为一个学科，其兴起迅速并覆盖着广泛的领域。但是，它是植根于残障者社会运动和生活经历的。因此，并非巧合，残障理论的发展与世界范围内的残障者社会运动休戚相关，这些社会运动倡导残障人士在社会生活诸方面的平等、充分参与及人权。事实上，过去二十多年，使学者或研究者能够以一种全新的、更为激进的视角来重新审视残障问题的那些模式和思想，都直接源于残障行动（activism）发展出来的思想（Driedger 1989; Campbell and Oliver 1996; Fleischer and Zames 2001）。毫无疑问，残障社会诠释或“社会模式”的发展是它在学术和政治上所获得的最重要的成就。这一视角凸显了传统个体模式在处理残障问题上的缺陷。因此，不同于将残障看成一个简单且不可避免的个体或生理差异的结果，众多社会科学家逐渐将残障问题看成一个复杂的社会结构和社会过程产物。这一强调从个体到社会模式的历史性转变，使社会行动家和学者能够促成一种根本性的、影响深远的批判性视角，即社会障碍了（disabled）被认为是有损伤（perceived impairments）的人，从而展望了一个更能动（enabling）社会选择的可能性。所以，把握残障个体模式和社会模式的深层差异，是理解当代残障讨论的关键。理解这一区别的方法之一是思考残障人士的生活经历。大量证据表明，有损伤的人（people with impairment）在社会生活的重要领域里普遍遭受了排斥或歧视，这包括教育、工作、家庭生活、政治参与和文化代表性。同时，他们在获得产品和服务，譬如交通、住房和信息上亦是如此（Barnes 199l）。对残障问题研究者和理论家而言，他们遭遇到的一个重大挑战就是要提出对上述情况为什么会发生以及是怎样发生的解释。社会科学或医学领域传统观念的假设是，身负损伤的人将不可避免地发现完成某些“正常”活动很困难。结果，他们也就很难实现正常的社会角色（如Parsons 1951）。因此，在现代社会中，人们常常把这种因残障而引发的社会不利处境（social disadvantage）认为是损伤引发的个人问题。从这一观点出发，最适宜的社会回应就是矫正损伤或是帮助人们“安于”损伤，并成功获得不同（价值略低）的社会角色（如Nirje 1969）。与之相反，残障社会诠释论彻底推翻了上述观点。社会诠释论质疑了有某种损伤与成为残障（becoming disabled）之间存在着必然因果关系的假设。例如，在不同文化或不同历史阶段，残障经历对不同人都是迥然不同的（如Ingstad and Reynolds Whyte 1995）。因此，具有明显相似生理特征的人很可能在不同的社会环境下，或多或少地被障碍了（disabled）。这就意味，经常和残障关联的社会不利问题，可能是一种社会现象，而非个体现象。它并非由生理决定，而是产生于特殊的社会过程。更关键的是，这一观点提出了并不是因为生理、认知或感觉功能上的缺陷造成了残障，而是因为这个社会无法适应人与人的自然差异（如Zola 1989）。结果，残障社会诠释论学者试图重新定位问题，即，把“问题”从个体移向社会。因此，人们把残障能够视作社会过程导致的社会问题。关于残障的各类截然不同的思考在残障研究文献中，更为正式的表述是两个互相竞争的模式，即家喻户晓的“个体模式”和“社会模式”。传统上，个体模式主导残障学术研究，特别是在医学和治疗领域。但如今，却是社会诠释很大程度上界定了残障研究的边界（Albrecht, Seelman and Bury 2001; Davis 1997; Linton 1998）。奥利弗（Oliver, 1983）是在学术语境下，阐释残障个人模式和社会模式差异的第一人，随后，他的阐释得到更为充分发展。但是，这一思想最初的动力是源自残障人士社会运动里发展出来的思想。奥利弗直接采纳了20世纪70年代英国一个名叫肢体损伤者反对隔离联盟（Union of Physically Impaired Against Segregation/UPIAS）组织中的社会活动家所作的（模式）区分。肢体损伤者反对隔离联盟在和更主流的游说团体交换意见后提出，“残障是强加于我们损伤之上的结果，它通过一种根本不必要的方式，将我们隔离和排斥于原本可以充分参与的社会之外。所以，残障人士是社会中遭压迫的群体”（Union of Physically Impaired Against Segregation/Disability Alliance, 1976: 3）。UPIAS出版的第1期杂志Disability Challenge封面。[图源：disabledpeoplesarchive.com]在一个工业社会中，尽管肢体损伤者反对隔离联盟的创始成员们是基于作为成年肢体损伤者经历建立他们的组织。但是，他们也深刻地认识到他们的诉求有着广泛的社会影响力。然而，他们也许未能意识到他们的观点在随后的20年里极大地影响着残障政治（disability politics）。肢体残障人士反对隔离联盟对于残障的阐释，不仅影响了诸如奥利弗这样的残障学者（disabled academics），也影响着20世纪80年代国际残障人士运动中采纳的关于残障的定义。同时，通过这一社会行动，21世纪开启了更为激进的、以推进充分参与和平等为目标的政策议程。肢体损伤者反对隔离联盟的定义里充满了我们现今理解的、残障社会模式中的很多要素。进一步细究其措辞，它有四个要点。第一，肢体损伤者反对隔离联盟提出的解释是承认了某些人确实有损伤，但他们认为，残障却是另外一回事了，“是加诸其上的”。第二，残障是关于对充分参与社会的排斥。第三，也是最重要的，即，这种排斥既不必要，也并非不可避免（也就是说，我们可以想象一个即使有个体存有损伤也并未遭障碍的社会）。第四，设想残障人士是遭受压迫的社会群体而非简单的个体悲剧的受害者，是有道理的（对肢体损伤人士反隔离运动联盟文件的讨论，见Oliver 1996）。残障社会模式的进路，聚焦于作为社会少数群体中被认为有损伤的人，是对障碍他们的社会过程和社会力量的解释。针对这一解释问题存在多个研究进路。例如，残障政治经济学研究者主张，压迫肢体损伤或学习困难者的是工业资本主义产物的这一说法（Finkelstein 1980; Ryan and Thomas 1980）。他们关注的是：在劳动分工和计件工资的经济体制下所形成的结构力量和权力物质关系是如何将某些人群排斥出有偿劳动参与的。针对这个观点奥利弗（1990）还发展出了更为正式的表述。有些学者则侧重强调文化和观念对于构成残障标签和社会角色的作用（如lngstad and Ryenolds Whyte 1995; Shakespear 1994; Ustun et al.2001）。这一进路经常强调传统观念、民俗以及大众传媒对于残障意象的持续再生产过程。尽管，文化进路和结构进路的差异需要强调，但大多数社会模式学者都认同物质力量和文化力量共同作用于塑造残障集体性的社会经历上了（Barnes 1996; Finkelstein 1991；Oliver 1990）。因此，社会模式认为残障是指加诸残障人士身上的所有限制，是从个体偏见到制度歧视，从有障碍的建筑到无用的交通系统，从隔离式教育到排斥性的就业安置，凡此种种。同时，这种失败的结果并非简单、随机的由单个个体去承担，而是系统性地加诸作为一个群体的残障社群之上，这一社群通过社会的制度性歧视体验了这一失败（Oliver 1996: 33）。
在我看来，我发现使用个体模式和社会模式的区别以及物质解释和观念解释的区别，从四个维度来划分研究残障问题的不同进路将很有帮助。概括地说，个体模式的进路倾向于提供残障的生物或心理学解释，而社会的进路倾向于聚焦于文化或结构的解释。在之前发表的一篇论文中，我已经对这种分类法的细节问题作了详细说明（Priestley 1998b），但这里再次简短回顾一下这个框架或许有益。在个体模式中，我们可以发现两类平行的主题：一类关注身体可测量的特质和它的生理和认知上的功能（残障的生物模式）；一类关注个体认同和社会适应之间的获得要素（残障的心理模式）。与之类似，社会模式的叙述也汇聚成两类解释：一类关注文化价值和代表性的作用（残障的文化模式），一类关注政治经济和致残性的环境（残障的结构模式）。表1呈现了这种分类的简化形式。我们在这里没有必要对这些区别作详细研究。可以这么说，这四类主题中的每一个主题都在当代残障书写中显而易见。在本书中，我也并未僵硬地采纳某一个立场来进行各章节的叙述。全书总基调是建立在结构和文化的社会模式解释之上，但是我在寻求加入相当多的更为个体模式的研究（包括很多来自医学和治疗领域研究文献）。对这种多样化理论路径不太熟悉的读者请参阅我先前的论文（Priestley 1998b）及我在本章最后列出的参考文献将很有裨益。理解上述勾画出的基本分类存在很多交叉也很重要。举个例子说，把所有基于身体或损伤的残障研究都简单归为生物模式倾向也应是个谬误。事实上，社会模式也一直因为忽略残障者的具身性经验（embodied experiences）（如Crow 1996）并且将身体研究“丢弃”给了医学领域（Hughes and Paterson 1997）而广遭批判。理解身体时，生物领域的研究确实非常相关，但环境和社会过程同样对其产生了重大影响。事实上，社会因素也形塑了我们身体的生理特质，譬如，通过获得营养、工作形态、意外和实践的做法等等（参见Abberley 1987）。超越单纯的生物学维度，残障身体的体验和表达，也受到获得认同、借助语言、需要仰赖文化表征的影响（Corker and French 1999）。同样，认为基于认同的残障研究进路完全是个体模式也不对。残障人士的私人生活体验和认同并非纯粹认知心理的产物，它在社会中根深蒂固（deeply embedded）。个体认同的形成依赖于在社会情境下和他人的协商，是对文化价值和结构力量的一种回应。个体认同通过语言得以表述，且处于某一社会空间和历史时点上（Corker 2001）。所以，大量依据个体叙述经验或认同的残障解释，并不单纯是一个心理学问题。上述这类例子表明了，与其将前述的四种理论进路理解为“个体”或“社会”这样非此即彼的概念性框框，进行交叉领域的思考或许更加合适。如果能这样考虑，则图1提供了一种思考残障及其在社会科学领域中多样化表征时更为有用的框架。研究残障的复杂性，在这一视角下一目了然。我们要了解的残障的很多核心问题，都处于不同理论或进路的交叉领域中。譬如，生产方式的结构性转变，如何影响我们的集体性文化去理解在某个特定社会中的障碍意味着什么？在这个问题上，伯齐（Burch 2000）揭示了在俄国革命前后，独特的社会经济环境是如何锻造出不同于美国和英国的“聋人认同”（deaf identity）的，而这种另类的“颠覆运动”又是如何维持了聋人文化。同样地，在另一个有显著交叉领域，我们还可以追问，具身性体验和文化或历史的情境在多大程度上影响了对残障认同的接纳（如Kalekin-Fishman 2001），凡此种种。而且当我们依据“世代”和“生命历程”（本书的关注重点）来思考残障问题时，这种多重进路的分析框架也很有用。譬如，我们可以考虑在一个特定结构或文化情境下，身体和认同感如何伴随着生命历程发展的方式。这一复杂解释将涉及生理、心理与客观世界中社会地位、权力、语言和文化是如何互动的。同时，全盘考虑所有因素的确是一个智识上的大考验。但是相较于采取单一的研究范式，这种模式也赋予我们更为全面理解残障的前景（针对社会-科学思想的本体多元论探讨，更详细的讨论见Giddens 1984; Miller 1992; Rohrlich 2001）。在个体模式和社会模式这些不同模式的互动中还没有能够提炼出一个更为概括的针对残障的“社会理论”，但是这一理论肯定需要对生物、心理、文化和结构等这些相互促进的因素之间的动态关系作出解释。回到本书文本上，与此相关的是在这一相同的概念框架下，我们可以考虑重要的世代类别议题（generational categories）（如童年、成人期或老年期）。譬如，我们可以简单地把前述讨论的残障问题替换为童年，因为对于童年的研究进路同样奠基于生理、心理、文化和政治经济层面的分析（见第三章）。同样的方法也适用于世代类别的老年期研究（见第六章）等等。总之，全书将不断呈现两个平行的主题，即，我们关于残障的理解和对世代的理解（之后的章节将详述世代问题）。本书的第二个核心概念是“世代”。在其后关于童年、青少年期、成人期和老年期的论述中，这个概念将得以详述，所以在此不过多赘述（见本书第三到第六章）。但是，这里对它作一点简述，并详释世代概念在本书如何运用还是相当重要的。因为在某些方面，本书世代概念的运用与通常在生命历程研究中所使用的方式不太一样。德国学者卡尔·曼海姆（Karl Mannheim 1952）将世代概念引入社会学理论。曼海姆注意到，虽然相同世代的人以某些方式被“联结在一起”，但人们并没有自然而然把他们视为某个特定社会群体中的成员。相反，世代的位置（generational location）可能与社会阶级更为相似。所以，尽管人们处于某个特定的世代（根据他们的出生），但是他们可能会经历、但也可能无法经历共享的世代意识或认同。所以，尽管世代位置存在生物学基础，但是它却远超生物学范畴。世代同时还有一个社会落点，它深嵌于社会结构和历史时点（譬如，不同世代所受到的不同社会影响和各种可能）。但是，曼海姆认为，当某些有意识的联结存在时，将会出现“实际”的、可识别的世代。在这一意义上，某个世代的认同将涉及与其他世代相关联的认同的集体意识。卡尔·曼海姆（Karl Mannheim，1893-1947），他的论文The Problem of Generations被视为世代研究的开端。[图源：npg.org.uk]在这一点上，世代经常被理解为历史上的同期人群（historical cohorts）。这些同期者年龄相似，与他们之前或之后的世代相比，共享着某些对他们产生重大影响的、形成他们独特经历的一群人。而那些影响对他们的生活和认同而言，历时弥久、意义重大。这一研究进路被广泛应用于生命历程的研究，特别是使用于解释特殊历史事件（如战争、经济萧条等诸如此类的事件）是如何塑造着不同的个人生平和世代认同上。由此，克里斯顿（Corsten 1999: 249）提出针对“集体性认知基础或一个世代的视野”的讨论是如何随着时间延展、个人生平、历史和世代的三类视角的结合产生的。所以，出生于类似的社会和家庭背景，但是，处于不同历史时期的人群，可能会发展出不同的世界观和社会价值。这些集体性价值的差异可能反过来加剧了既存的世代差异和矛盾（如Scott 2000）。这种研究进路在解释不同世代同期人群所持有的不同政治理念和行动方式上应用广泛。在历史性的重要时期，世代意识的感知对于历史重要时刻上的同期者或社会行动是至关重要的。譬如，邓纳姆（Dunham 1998）对于加利福尼亚州反越战运动的研究表明，具有更强“世代意识”的青年群体将会更踊跃地抗议战争并诉求和平。同样地，彻林顿（Cherrington 1997）使用曼海姆的研究路径，考察了20世纪80年代中国民主化运动中“改革一代”的年轻知识分子独特的政治自信心。米兹太尔（Misztal 1998）则用世代视角去解释20世纪60年代学术界中批判社会理论的兴起。残障视角下，卡斯尼慈（Kasnitz 2001）也用相似的思考进路，解释了美国独立生活运动中，政治领导力兴起中所包含的同期者因素。然而，世代同期研究并不仅仅关注政治观念和参与问题。这类研究还大量检视了在连续的世代之间，教育、就业、生育和家庭生活的模式是如何发生改变的（一些例证如，Giele and Elder 1998; Hareven 1994）。利用一项在荷兰的交叉世代研究，普迪施特拉腾、艾斯特和魏肯（Diepstraten, Ester and Vinken 1999）表明针对私人关系的观念，如教养子女、家庭生活和性行为，实质上更多和世代位置相关，而与公共领域的政治或就业的关联并不那么显眼。所以，起源于曼海姆的世代研究，在揭示当代社会中不同模式的社会变迁、参与和文化传播之类时，是相当有帮助的。世代视角也可以广泛应用于残障研究中，用以审视不同社会中残障人士和世代同期人群所经历的生活体验的变迁（这些观点的应用，参见Priestley 2001）。思考世代的另一种方式，是根据在一个社会中宽泛的、和年龄相关的类别去考虑世代的位置（譬如童年、青少年期、成人期和老年期）。用这种方法看待世代时，个人和同期的那些人在他们的一生中，并不再停留于某个相同的世代，而是随着生命的演进，经历从一个世代类别到另一个世代类别的转折（如，从童年到成年期）。这种世代视角提出了一系列新的问题，如：这些世代类别的含义是什么，这些类别包括或排斥了哪些人。例如，“童年”的起始和终结在哪里？在一个社会中成为“成年人”意味着什么？“老年期”的概念是否经历变迁？近年来，世代研究的兴趣近乎戏剧性地复兴了，推动了这种世代类别的研究进路。例如“新童年社会学”的兴起（Brannen and O'Brien 1995），“青少年研究”的复兴（Coles 1986），和对老年社会学的批判性认识（Bengtson, Burgess and Parrott 1997）。这些研究展示了世代类别在时间流转中的变迁以及世代类别是如何深嵌于文化之中，又经过了怎样的社会变迁的结构过程塑造（譬如，生产方式和劳动力供给的变迁）。因此，现在世代的社会研究逐渐成为某些社会科学分支学科的焦点。思考不同世代类别的内涵以及各个世代类别之间的关系时，我们不免会触及世代不平等这个问题。这种不平等体现在权力、获取物质和文化资源上。特别是在儿童期和老年期研究中就极大地展现了显著的世代冲突、契约和协商问题（参见Cailaud and Cohen2000; Collard 2001; Johnson 1995; Turner 1998）。这些争议也反映出近期对于世代权利和责任的广泛关注（如，在联合国《儿童权利公约》中）。在某种程度上，当前社会科学中的世代不平等问题的关注反映了更为传统的、针对社会分层的思考，例如，和社会阶级或性别联系在一起的那些思考。同时，这还引发了关于社会是如何组织和规制不同世代类别之间的边界以及不同世代类别之间的转折的这类问题？欧文（Irwin 1999）在总结上述论点的进展后，总结如下：这些观点认为，生命历程的差异被视为一种不平等的表现。独立的成人是社会包容和相对优势的关键，而儿童期、青少年期和生命晚期则呈现出了处于社会劣势的、边缘的社会位置的特征。年幼的和年长的人群经历了各种形式的、意味深长的社会参与上的排斥，当代社会也很难倾听到他们的声音。所以，生命历程的不同阶段在这些进路中，特别是，当他们在“儿童（和青少年）”，“独立的成人”和“老人”这三个阶段时，呈现出了不平等的一个新的、显著的维度（Irwin 1999: 62）。
福纳（Foner 1988: 176）认为，虽然世代不平等不能简单地用阶级概念来理解，但是不同的年龄群体的确是根据“不同的权利、责任、地位、角色、特权和被剥夺的权利”来划分的。她认为年龄是一个特别有效的研究进路，因为它警示我们从整个生命周期（life span）去考量不平等，而非局限于某些特定的年龄群体上（如，处于工作年龄的群体）。通过残障产生不平等来进行讨论也正是本书的目的。这样做有两方面的重要原因。一方面，在不同世代的残障群体中存在这种类似的不平等，但是这种不平等还没有得到认知（如，相较于老年群体，我们更多地关注有损伤的年轻人士争取残障权利）。另一方面，不同世代群体经历的残障不平等存在重大差异。艾伦纳（Alanen 1994）在进行童年社会学的讨论时指出，采纳世代分析和社会性别研究的发展存在很多相似之处。特别是，她提示当把社会性别视为一种关系性和普遍性的概念引入时，就获得了分析的效力，这种效力将为我们检视社会世界的各个方面提供一种系统化的研究进路。与之类似，她提出世代概念（如童年）同样也是关系性的，因为它们无法脱离与他者的联系而独立存在，从而，它们提供了一种更为普遍的思考社会关系的重要维度。同样，麦克丹尼尔（McDaniel 2001）提出，世代和社会性别相近的、都以“社会类别和认同标识”的形式呈现出来，用来影响公共辩论和公共政策。艾伦纳认为，与社会性别系统相似，采取“世代系统”的视角去研究社会世界的日常生活和社会关系的各个层面是有益的。因此：广为流传的社会性别系统的假设认为，所有社会关系都是性别化的。因此女权主义者主张并开展了大量研究来证实这种观点。如果承认这种观点，我们的研究就会从关注女性的单一视角转移到审视社会性别是如何塑造各种社会现象的，而社会性别又是如何被社会现象所塑造的……那么，我们是否也能接受，所有社会现象不仅是“性别化”的，也是“世代化”的？（Alanen 1994: 37）
这是一种有益的类比，这个问题也影响了本书第三章到第六章的分析。当我们细观现代社会制造和规制残障的过程时，我们会清晰地看到其中存在着一些非常重要的世代维度。世代系统确实在其中起着重要的作用。以世代类别（儿童期、青年、成人期或老年期）来思考残障问题时，我们可以更加清晰地理解残障和损伤是如何制造出来的，是如何社会建构（social constructed）的，以及它们是如何在生命历程的不同阶段以显著不同的方式得到了规制。这里，我们重回之前提过的残障理论分类，某些同样的概念可以运用在关于世代的思考上。事实上，残障和世代都属于重要的社会分类，它们之间存在极大的相似性。两者也都极大地仰赖基于生物特质的标签过程（如，实足年龄、生理和认知发展，或身体上的差异）。残障和世代都涉及获得认同和接受的社会角色。人们都可以把两者视为文化性社会建构的产物。它们也是社会通过结构性变迁而经社会制造出的产物。在这种意义上，先前使用过的分类：身体、认同、文化和结构，用于同时思考残障类别和世代类别（如童年期或老年期）时很合适。这样说，并不是意味着残障和世代是一回事，而是仅仅表明了作为社会类别，它们两个以非常相似的方式得以制造和规制。本书强调的第三个核心概念是生命历程。生命历程的观念可通过一系列不同的方式来阐释或理解。在经验研究中，人们通常把生命历程概念描述为个体或同期者伴随时间而延展的生命进程。多数研究采纳了基于生命事件记录的量化研究方法，而质性和叙述的研究方法也日渐流行。生命历程的研究方法相当多元，其中包含了纵贯研究或横截面研究（longitudinal or cross-sectional studies），回溯性叙事或未来性叙事（retrospective or prospective accounts），关注个体也关注同期群体（关于研究方法更为详尽的讨论，参见Giele and Elder 1998）。例如，迈耶和图巴（Mayer and Tuba 1990）倡导使用生命事件史的方法，按照时间序列去标定个体经历的重要生命事件，从而解释个体随着生命历程的演进所经历的角色转变和“地位变迁”。标定残障人士所经历的特殊生命事件和社会变迁也可以应用这类方法（参见Kasnitz 2001）。对于那些期望寻找到确认是残障人士生命史中有“真正的”叙述价值的研究者来说，质性的研究方法则更受青睐（如Goodley 1996）。尽管我相信，在时间长河中看待个体生命的研究方法，是扩展我们对残障问题和社会变迁认知的非常有用的方法（Priestley 2001）。不过，本书强调的是另一种更为普遍的方式来思考生命历程概念，把它作为一种分析框架来辅助我们更好地理解当代针对残障问题的辩论。对生命史（life cycle）的传统解释，是经历一系列与生理性和时间性衰老相关的生命阶段（例如，从出生到死亡，其中经历着童年、成人期和老年期），是一个可预测的进程。因此，人们认为社会制度（social institutions）的职责很大程度上是管理和协助个体，使其顺利地由一个人生阶段过渡到另一个人生阶段。举例来说，我们所见到的，诸如家庭、学校、劳动力市场或福利国家等社会组织（social organizations）的历史性转变，皆是对新生代再生产所面临的挑战的制度性回应（或者，是为了管理和限制那些“无法”实现“合适的”人生转折的人），也试图保证新生世代能够顺利实现人生各阶段的转折。这种观点实质上隐含了一个针对“正常”（normal）的生命历程的理解，是一个基于文化制度和规范的理想化的人生模式。生命历程法常常用于健康与疾病预防的研究。[图源：gov.uk]批判性地审视我们普遍持有的某些假设，如生命的递进形式及社会制度对生命递进形式的规制是有益的。那么，理想的生命历程是什么？社会政策和各类制度又扮演了什么角色来规范它？在这一理想化的世界里，我们健康地出生，童年里自然地成长，通过教育我们成为独立的成人，我们求职并觅得伴侣相伴一生，我们建立自己的家庭并可能有自己的孩子，发展我们的职业，逐渐老去并得以“善终”（并且毫无疑问地，知道自己若重来一次也将如此快乐）。这种理想化的关于正常生活的理念也是高度性别化的，社会针对男性和女性存在着关于什么是合适的职场和家庭角色的不同期待。当然，“现实”生活不会如此顺风顺水。上述刻板印象也随着对生活史更为情境化和社会建构化观点的兴起，不断遭到质疑（参见Bryman et al.1987）。然而，社会制度还是不断形塑了我们对于正常生活的理解。当个体或群体“不能”实现合适的生命演进过程时，“问题”就出现了。例如，在社会模式视角下，我们可以将处理老年人和残障人士问题的公共机构和专业的历史发展，看作人们对这些群体认为他们是“失败的”一种社会回应。这些人无法实现或维持一种理想的、独立的、自主的成人中心主义的生命历程（Albrecht 1992; Finkelstein 1991; Oliver 1989）。与之相似，迈耶（1988）也认为重要的社会制度的兴起，都是因正常生命历程中的“共享文化规范”遭背离后的回应。个人生命历程中的问题已成为深邃的集体性隐忧了，而现代社会中，多数生命历程已被明显地且有目的地在集体层面上组织起来了。不合适或不明确的序列，不正义的转折或对个体发展权的漠视，都成为主要的社会问题，并依赖社会制度进行合理管理。这一过程中，针对生命历程的文化规则是社会制度与其他主要制度的核心（Meyer1988: 58）。
因此，沃克和雷斯令（Walker and Leisering 1998）认为，生命周期的“准生物”视角已经过时。“生命历程”概念才可以帮助我们对我们的生命时序问题产生更加深入的理解，我们的生命受个体决策牵引，但它又是为公共制度和政策所形塑的。他们认为，政策制度和实践在构成生命历程的转衔及各个世代群体间关系上扮演了重要的角色（如，通过教育、社会保障、就业和养老金等政策）。因此，他们体察出了社会政策同建构和维持正常化的生命历程演进之间保持着绵延不绝的联系。事实上，布鲁克纳（Bruckner 1995）认为，社会政策实质上成为了“生命历程政策”，因为社会政策确实负责协调和管理生命历程中的危机（也可参见Falkingham and Hills, 1995）。这是本书语境下的一个重要的观察性评论，因为残障研究的批判性理解，既是挑战了生命历程制度，又是挑战了文化规则中关于“正常”生命的内涵。于是，这一论点也成为理解随后各章之核心。之后的各章主要关注的是，生命历程转衔以及它们在残障生产和再生产中的作用里那些社会组织的规划。例如，如果能够更深入地理解“正常”出生的社会规范，也就更能理解“谁应该出生”这类优生学议题为何争论得如此热烈了。理解我们关于什么是“正常的”儿童的发展假设，就可以更清晰地认识到为什么针对残障儿童的教育和照料会在现代社会成为了一个问题。与之相似，若能更深入地理解我们对成为具备自主性成年人的理想化期待（如，工作和教养子女），也将更容易理解为何残障领域的辩论会如此关注依赖和独立等问题。同样，如能深入理解“正常的”衰老，则能够解释为何存有损伤的老年人通常在残障领域的讨论中遭到忽视了。这些问题以及相关的议题将在其后的章节中逐一讨论。我的核心论点就是，我们只有更多地理解社会对于正常化的生命历程的规制，才可能把握当代残障领域中讨论的精髓。如前所述，我们对理想化生命历程模式中明显的确定性和“现实”生活中相对的不确定性加以区分很重要。相应地，这带来了对传统意义的“正常的”生命历程是可以预测的质疑。并且，随之关注后现代社会理论中的日益碎片化、不确定性和人生进程危机（参见Bauman 1995）。这一论述倾向于强调基于阶级、社会性别或国别刻板印象的传统生命历程的破裂，并强调个体化的兴起和当代社会中处置风险中的选择（Beck 1992）。简而言之，“早期农业和工业社会提供了一套强调服从和集体主义的社会脚本要求个体遵循，但是，现代社会则将更多的责任抛掷给个体，要求个体去选择自身的认同”（Rustin 2000: 33）。因此，吉登斯（Giddens 1991）观察到现代性晚期消费模式的变化，即从可预测性的生命历程轨迹转变为更为个体化的生平观念的选择，如对“生活方式”或“生活规划”的选择。鉴于在消费社会中，我们拥有多元的叙事选择和“道具”，从中我们可以建构并实施我们个人的生活规划。于是，这就像反思性的个人生平和“选择”一样，我们自己的生活存在无限可能。但是，吉登斯（1991: 54）也承认，这种反思性个人认同也依赖于“将某个特定叙事进行下去”的能力。在这个意义上，我们需要展望个体所能够获取的资源，以及他们在得到想得到的生活时所面临的障碍。对个人生平和风险处置议题的理论兴趣在生命历程研究中正日益彰显，并兴起了社会科学中关于生平书写的流派（Chamberlayne, Bornat and Wengraf 2000; Luken and Vaughan 1999; D.Morgan 1998）。这一理论进路中人们更为关注在整个生命进程中损伤和残障所产生的影响。譬如，在医学社会学中，损伤和慢性病被看作一种需要经历“叙事重建”（G.Williams 1984）的“人生进程的破坏”（Brown and Harris 1989; Bury 1982）。在这一意义上，医学社会学试图将损伤视为断裂或对我们关于“正常”生命历程的假设和解释框架的颠覆。西蒙·威廉姆斯（Simon Williams 2000）检讨了这一传统，并质疑这种人生进程破坏的概念在晚期现代性中是否仍然有效的问题。例如，当传统的生命历程假设被反思性、多样性和风险等因素模糊化后，我们拓展了对于“正常化”的生平假设。更具体而言，威廉姆斯认为，以人生进程的破坏来解释残障和生命历程，实际上依赖于“疾病的成人中心模式”，因此：人生进程的破坏……有赖于那些我们习以为常的、破碎的假设，那些假设涉及了我们的身体、自我和我们所处的世界。这样的结果是，当疾病已然成为个体生平的核心时，人生进程破坏的概念忽视了很多别的可能，譬如出生、儿童早期或生命晚期（S.Williams 2000: 60）。
他还指出，人生进程破坏的框架也未能足够重视大众针对生命历程中“正常”疾病和损伤的认识（见Kelly and Dickinson 1997; Pound, Gompertz and Ebrahim 1998）。在这个意义上，世代位置和世代认同便变得非常重要（如，人在晚年时的损伤，会被大多数人接受为一种正常现象）。所以，威廉姆斯认为，年龄、时间和情境都是相当关键的要素，我们需要寻求把生平社会学的研究视域从以成人为中心的成见中解放出来，即增加“生命历程两端的经历”作为研究对象。这一关切也将反映在本书随后的讨论中。通过“真实”叙述残障人士的生活经历，这种关注个体层面认同和生平的研究旨趣对残障研究作出了很大贡献。但是，这种局限于个体的生平叙述或是在一种完全后结构主义方式中的阐释，不免存在某些危险。这使我们完全回到将残障问题单纯视为个体处置生活危机的循环中了。而这种运动无疑会消解我们在理论和政治上将残障视为社会或集体现象的进步。所以，在采取生命历程视角考虑残障问题时，我们需要审慎思考书写个人生平时所产生的局限。大量女权主义的书写不断提醒我们，个体生活是关系性的、与他人相互依赖的，是一起制造的、相互交缠并共同建构的生平。例如，个人生活叙事深嵌于与家庭史不断进行的历史对话中（Vierzigmann and Kreher 1998）。同样地，相互依赖的社交圈子和网络中的其他个体，如父母、同辈、伴侣、照料者、同事，也都非常密切地参与了个体生平的建构和再建构。因此，以个体生平为进路研究生命历程的方法需要一种关系性的、而非个体性的方式去观察生命历程及其叙事的建构过程。迈耶（1988）深化了这种观点，他认为，以个体取向作出的解释是不完备的，因此需要加入更多的社会情境因素。在迈耶看来，生命历程的个体主义成见反映的是主导西方社会的个人主义价值观，而不是社会中任意的“真正”个体化（individualization）。所以，他担忧这种个人主义的路径存在着用不容置疑的方式再造个人主义社会中的文化价值的风险：围绕个体权利和个体发展的这一现代制度性的生命历程，与其说是政治和经济变迁的结果，不如说是从个体视角下的、集体性文化权威审慎而理智的反应。也就是说，在个人主义的社会中，与其说结构化的生命历程反映了自然个体的努力或是个体化的社会组织，不如说反映了文化的个人主义（Mayer 1988: 50）。
这里的核心要点是，迈耶认识到生命历程并非简单的个人事务，很大程度上，它是社会（通过文化、政策和治理）加以组织并制度化的过程。我们在塑造我们生命历程中的演进过程时对社会制度和文化过程投入了大量精力，譬如，我们管理教育就业和照料的方式。而这也正是迈耶在谈“制度化”的生命历程时所指涉的含义。这些制度化的实践中还是为流露出的反思性和抵抗生物性方法保留了很大的空间。但是，我们不可否认，我们可及的生命历程转折和选择，还是在一种集体性的层次上为社会所规划了。如果我们想要以社会模式的视角理解残障，这一理论进路便尤为重要了。残障人士的生平书写和生活经历极大地丰富了残障研究。即便这些叙述，因为它们帮助我们理解和质疑了致残的社会阻隔而具有了政治意义与政治力量，但是，因为它们能使我们更多的理解一个致残性的社会是如何运作的，以及人们又是如何在现实生活情境中挑战了那些致残的社会关系而对我们特别有帮助。发现个人生平和社会障碍之间的关系相当重要，虽然在某些时候，这种发现并不容易。在这一意义上，生平叙事不仅仅是个人的，它帮助我们打开了一扇通往社会世界的窗户，或提供了一条通向更广阔社会关系和宏观社会变迁的通途（如Chamberlayne and Rustin 1999; Priestley 2001; Ulrich 2000）。*本文节选自马克·普里斯特利《残障：一个生命历程的进路》（Disability: A Life Course Approach）第一章“概念”，王霞绯、李敬译，人民出版社，2015年。为阅读及排版便利，本文删去了注释及参考文献，敬请有需要的读者阅读原文。**封面图为星巴克在上海开业的手语店，为残障人士提供了选择和工作机会。残障并非个人问题或者个体现象，而更应从社会群体的角度去理解残障的影响。社会和团体对个人的接纳从而是重要的。[图源：youlvka.com]