那些真实世界的“无法治愈”
今天介绍《不可思议的朋友》这本书。
“不可思议的朋友”,指的是“我”(太田佑介)的自闭症的同学小安。小安并不像我们想象中的自闭症儿童——都是沉默寡言的天才——他没有超乎常人的特殊智商,更多的是让人“无法理解”的行为……
比如,在开学典礼上,他会忽然爬上肋木架,一直自言自语:“不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱。”
还会在上课时边自言自语,边冲出教室、冲出校门,甚至冲向大海……
这个“不可思议”的故事里也没有奇迹发生。小安的病情最终也没有根本性地治愈。长大后他仍然会在安静的图书馆大声说话……仍然会因为别人的训斥,紧张到咬自己的手腕。
这道出一个残酷的事实:自闭症是无法完全治愈的。从美国人给这个病症命名到现在70年间,也没有发现自闭症的成因,因此也就无法进行有针对性的治疗。
了解到这一点,我们就不会总是试图纠正他们的行为,不会认为他们的行为是由于他们父母的失职。事实上,需要做出改变,需要学习理解的是我们。
在这个故事里,“我”逐渐理解他的“不可思议”。“我”第一次见到小安时很惊讶,但更让“我”惊讶的是学校里的老师和同学对这种行为的毫不介意……
“当小安做错事,同学们不会着急,而是会耐心地教他。当小安大声喊叫,大家会待在一旁,静静地等他平静下来。小安就好像被大家包围在中间,无论是玩耍的时候,还是学习的时候,大家都在一起。”
这为我们普通人提供了很好的与自闭症相处的样本。这个近乎理想化的完美小学真实存在,它位于日本西部濑户内海的淡路岛。淡路小学的校长小南广之倡导让残疾儿童进入普通学校学习,并让他们一起工作。也就是小安后来工作的“作业所”。
正是这段被平等、宽容对待的小学时光,让小安身上也发生了一些改变……
毕业班会上,他看到因为他落泪的老师,突然跑过去拉住老师的手大声说:“内田花子老师,没事了。内田花子老师,没事了。”
在“我”遇到挫折流泪的时候,他会跑过来说:“太田佑介,没事了。太田佑介,没事了。”
这是整本书最让我动容的地方。对于有沟通障碍的他们来说,能够表达出一点点心意,也是异常艰难、又不可思议的改变啊!
小安最终非常幸运地,可以自食其力地生活。这也是曾在海边大声哭喊着“他将来长大可怎么办啊”的妈妈,最感到欣慰的事情吧。
这个简单的故事并不能详述自闭症儿童的方方面面,但它相对真实又简单地向我们介绍了这些“星星的孩子”们的生活。
将他们的生活过于诗意化或是加以“天才”般的神化,都是偏见的一种,只会让我们离真实的他们更远。
希望这个绘本能够成为更多孩子和家长了解他们的契机。理解他们的不同,是我能为他们做的第一件事。
最后,也希望那些和我一样,不可避免地要去面对生活中各种困苦的孩子们,都学会在黑暗中大声歌唱。
最后的最后,我还要介绍一下这本书的绘画技法,它还真的是很特别。
作者田岛征彦采用的是一种叫“型绘染”的日本传统印染工艺。这种工艺一般用于和服面料的加工……和服面料?是不是和这本书粗砺的画风一点也联系不上?
因为它的形象都要先在纸板上雕刻,然后再用颜料染上去………是染到有秸秆纹路、高低不平的手工纸上。这些偏手工制作的方法,使得人物样貌面目模糊,又充满了偶然、意外的效果。但却别有一种质朴的生命力,非常适合这个动人的小故事!
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“迄今为止在我创作的作品中,没有哪个能像这本书这样,带给我这么多的喜悦,这本书本身就是给予我的最高奖励。”
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田岛征彦在日本绘本大奖颁奖礼的获奖感言
如果你有和自闭症患者或其他特殊人群相处的故事,也欢迎留言分享给我们。我们将把这本《不可思议的朋友》送给留言点赞数最多的一位。
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《不可思议的朋友》
田岛征彦(作者)
李秀芬(译者)
浪花朵朵童书(译者)
精装:40页
读者对象:7-10岁
语种:简体中文
开本:12
出版社: 北京联合出版公司
第1版(2017年7月1日)
品牌: 后浪出版公司
外文书名: Fushigina tomodachi
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