玉树唇腭裂儿童千里求医，仅交通一项就花光全家生活费

出发前一晚，尕松文毛失眠了，她担心自己的普通话不够好。高中毕业的她，是家族里唯一一个会说普通话的人，她要带着舅舅、舅妈和表弟，从玉树坐飞机到西宁，再从西宁转机到西安。

在那里，她13个月大的表弟彬巴，将接受一场唇腭裂手术。

（舒茂国医生查房）

前几天舅舅、舅妈跑到家里激动地说，接到西安来的电话，彬巴终于排到了免费唇腭裂手术。

舅舅、舅妈不会说汉语，出门无法交流，尕松文毛自告奋勇一起前往。

十年前，玉树地震发生的前几天，在县城读初三、寄宿在姨妈家的尕松文毛，突然被爸爸叫回老家；

地震时，姨妈怀里抱着孩子，用头顶住所有的东西保护着孩子，最后，姨妈走了，孩子被救出来了。

十年后，尕松文毛想帮小表弟彬巴抓住这次机会，因为如果错过了，可能就会带着缺陷生活一辈子。

所以，尽管她自己的儿子也才十几个月大，正是离不开妈妈的时候，她还是义无反顾地承担了这个责任，“我仔细想过了，我家孩子托给家里人代管几天应该问题不大”。

（尕松文毛在逗小彬巴玩耍）

其实，她长这么大还从没离开过县城，担心一路上别人听不懂自己的普通话，也担心看不懂路牌走错路，更别提还有正在传播的疫情。但第二天，她还是带着家人走上了千里求医路。

小彬巴的妈妈巴样，肚子里还怀着第8个孩子。

小彬巴排行第七，也是家里第二个唇腭裂孩子，他还有一个姐姐也是唇腭裂。

他们的唇腭裂可能遗传自父亲江永普措。

（小彬巴的父亲江永普措从小患有唇腭裂）

从小患有唇腭裂的江永普措，深知如果不能做修复手术，小彬巴的未来将面对什么，他自己就是在旁人异样的目光中成长起来的。

为了方便孩子上学，江永普措一家不得不搬到县城，他卖掉牛、羊以后，只能靠平时打零工，以及每年虫草季挖的虫草，养活一大家子——年迈的母亲、7个孩子以及即将出世的第8个孩子，仅仅是往返的交通费这一项，差不多就要花掉全家的生活费

出发前，他们从玉树老家带了一大袋蕨麻和几斤糌粑，这是他们西安之行的全部粮食。

（小彬巴的妈妈巴样正在吃糌粑）

西安交大第一附属医院的整形医生余学元最早筛查到小彬巴的病情，一直跟踪他的成长情况。余学元与小彬巴结识于2019年9月，当时他跟随微笑明天慈善基金会在青海玉树囊谦县做公益活动，筛查藏区的唇腭裂孩子，并免费为他们做修复手术。牧民听说了这个消息，纷纷带着孩子来做检查。

“当时我们在县城的医院里做检查，有的牧民为了能准时来就诊提前几天从牧区出发，有的还是骑马来的。不出囊谦县就可以诊疗，这对牧民来说是个好的机会。”余学元说，他们就是在这次活动上发现小彬巴的。

“我记得是一个上午，彬巴被他父母带进了我们的诊室。”余庆元说，孩子的父母都不会讲汉语，一位汉族的医生帮他做翻译，协助他了解病情。当时小彬巴不到四个月，生长和发育情况达不到手术要求，他就把自己的联系方法留给了他们，并嘱托当地的一个医生及时关注孩子的成长情况，一旦符合要求立马带到西安进行手术。如今，这个机会来了。

几年前，彬巴的姐姐就曾经受益于微笑明天慈善基金会的免费唇腭裂手术，手术很成功，几乎看不出唇腭裂的样子了。

4月23日是小彬巴手术的日子。

早上十一点，他被独自抱进手术室。

（手术开始前，小彬巴的妈妈把他送往手术室）

尕松文毛、江永普措和巴样三人在门口的长椅上如坐针毡，时不时就要跑到手术室门前张望，他们相互念叨着不知道小彬巴会不会哭，惦记着手术什么时候结束。

(手术室门外焦急等待的尕松文毛一家人)

而手术室里，主刀医生舒茂国正在忙碌。

小彬巴的手术并不简单，属于唇裂中最为复杂的双侧三度唇裂。

（手术室里，医护人员们正在忙碌）

首先，舒茂国要精确计算并设计受切口的点在哪里，由于小彬巴前唇两边的裂隙都很宽，但宽得又不太一样，为了修复后两边对称，需要差异性裁剪，精确计算受切口。

其次，修补口腔内的黏膜，由于口腔内缺损范围大，且两边不一样，对称性会差。然后，要做唇内肌肉的修复，即把两边的口轮匝肌离断，并设计相应的长度来进行对合，相当于把两侧的组织强行拉到一块儿，以修复口轮匝肌的完整性。

（小彬巴在手术中）

由于肌肉缺损范围特别大，想要修复得嘴唇两边对称，保证人中和唇珠显得自然，困难并不小。

接下来，要加长小彬巴的前唇。由于他前唇的瓣儿特别特别的短，为了能在自然状态下把它复位，需要利用加长两侧皮瓣的长度将前唇加长。

最后，需要再次做精确的皮下缝合。为了尽可能弱化术后瘢痕，就需要运用美容缝合的思路来解决，只有精确的缝合才能解决将来孩子嘴部的瘢痕问题。

（舒茂国在为小彬巴缝合，缝合的线像头发丝一样细）

唇腭裂婴儿，不同于一般婴儿，他们的鼻腔和口腔是打开的，结构也和一般孩子的不一样，所以进行麻醉时，容易将手术中产生的血液误吸入口腔，为了控制出血，就需要医生加快手术的速度。当然，除了速度要快，还要保证手术质量。在彬巴的整个手术中，从切开到缝合，出血不多，过程很顺利。

（小彬巴手术前后对比图）

 “彬巴才仁的家属在没？”下午三点，手术室的门开了。三人赶紧凑了过去，巴样从医生手里接过孩子，紧紧地抱住他，用脸贴着小彬巴的头，小彬巴用闪闪的大眼睛看着母亲。尕松文毛在一旁心疼地抹眼泪。

（巴样抱着刚做完手术的小彬巴，尕松文毛在一旁心疼地抹眼泪）

“他属于双侧唇腭裂，左右嘴唇都要手术，孩子小，手术不那么容易，要经过多次修复才可以。”舒茂国说，首次手术很成功，这给接下来的修复打下了好的基础。

（做完手术的小彬巴即将被推出手术室）

“这么小就做手术，彬巴可怜又幸运。”尕松文毛说，因为唇裂，小彬巴从小没法自己吮吸母乳，一直依靠人工喂养，家里人甚至一度担心他的存活问题。

但他有幸赶上了基金会的免费筛查和手术活动，大家又觉得他也算是个幸运的孩子。

小彬巴的主刀医生舒茂国是西安交通大学第一附属医院整形美容外科的主任，他曾经说：“一个整形美容的手术，不像肿瘤那些手术是去救命的；一个唇腭裂的孩子，不做这个手术，他一样该活多少年还是能活多少年，但心里会一直接受到压力，这种压力来自外界，有不解也有歧视，并对自身造成持续不断的影响，这个手术救治的实际是唇腭裂孩子的心理健康。”

（小彬巴的主刀医生舒茂国）

事实上，唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，俗称兔唇，是发生在上唇和腭部的单侧或双侧裂隙。

根据中国唇腭裂网站的信息，中国每500~600个新生儿中就有一个唇腭裂患者，但有很多患唇腭裂的孩子被自己的父母丢弃了。舒茂国就曾经遇到过一个，和其他见到陌生人会哭的孩子不同，那个孩子在他面前不仅毫不躲闪，反而嬉笑着去摸他的头发，而带孩子前来就诊的夫妇，并不是孩子的亲生父母。

一年前腊月十四的傍晚，李平平和王巧云往自家地里走，李平平瞟到路边放着一床被子，走过去仔细一看，里面有个熟睡的孩子，腊月的天气让穿着厚棉袄的大人尚且瑟缩，这个孩子不知道被扔在地里多久了，已经冻得全身发紫。

夫妻俩将孩子抱回了家，生起炉子，把炕烧热，想尽各种办法给这个弃婴取暖。直至半夜，孩子的脸上才终于有了血色。

就这样，他留在了这个家庭。李平平给他起名李复渊。

像小复渊这样由于唇腭裂被遗弃的孩子不在少数。在网络搜索“唇腭裂 遗弃”，相关结果竟多达三十多万条。

（网络搜索“唇腭裂 遗弃”结果达三十多万条。来源：谷歌）

明明只是外形上的小缺陷，明明只要做个手术就可以修复，为什么那些父母要如此残忍？

王巧云不能理解。“我不知道他亲生父母看了心情怎么样。你心疼不心疼？就因为这么一点缺陷，你就把孩子扔掉了？”

李平平和王巧云做了他们能做的一切，而舒茂国主任希望，自己作为医生也能利用自己的能力，为这个孩子做些什么，他对这对夫妇说：“你们今天就把手术做了吧，手术费不用你们掏。”

舒茂国在朋友圈中为这个孩子发起了众筹，集齐了八千元的手术费用，然后亲自主刀为李复渊做了手术。

（舒茂国在自己的微信朋友圈帮李复渊发起了众筹，很快就筹够了手术所需的费用）

每年，舒茂国常规做唇腭裂的慈善手术大概80例，他还会参加微笑明天慈善基金会组织的全国各地慈善手术，小彬巴的手术就是应青海玉树当地医生的请求。他知道彬巴家庭贫困，父亲也是先天性唇裂；他还知道这个家庭有七个孩子，有年迈的奶奶，父母靠采虫草为生，虫草生意并不好；5月，彬巴的爸爸就要去山里采虫草了，舒茂国赶着4月为小彬巴把手术做完，是希望江永普措在去挖虫草前能了却这桩心事。

（正准备上手术的舒茂国）

十几年间，舒茂国用自己的手术刀，令数以千计的唇腭裂患者改头换面，那些对患者来说一筹莫展的难题，对舒茂国来说，是不在话下的大同小异。

在小彬巴的手术结束后，他特意去了趟病房，跟来自玉树的尕松文毛一家人说：“等修复完全结束，他就跟正常孩子一样了。”

（西安之行让小彬巴得到了救治，尕松文毛一家脸上出现了轻松的微笑）

听到医生这么说，尕松文毛、江永普措和巴样三个人的脸上露出了轻松的微笑，小彬巴则在病床上摆弄着小手玩耍，像是完全忘了刚才手术的伤痛。

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编辑：吴家翔、叶正兴排版：李永敏 / 运营：席大力、吴家翔统筹：张宁

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