“让我早点死！”15岁男孩患骨肉瘤去世，他和父母的对话让人泪崩

“老姐，我要死了，你以后要好好的。”

15岁的松松在QQ上给姐姐发了消息，此时的他因骨肉瘤右小腿已截肢，肿瘤肺转移导致呼吸衰竭，正经受着病痛折磨。

爸爸妈妈在北京陪他，但有些话他想跟在老家读高二的姐姐说，他知道自己时间不多了。

“当我的手指划过尺子上的3和4，能否触摸到π；当我的手指抚过地图上的那个城市时，能否触摸到你。”

这是他给姐姐发送的最后信息，那天是2020年10月19日。

11天之后，在北京大学首钢医院安宁疗护中心，这个爱玩游戏、身高1.8米的15岁男孩走了，他捐献了角膜和遗体，父母说，这样感觉还有儿子留在世上的痕迹。

“人死了以后会去哪儿？我好害怕。”妈妈孙淑琴记得，儿子在人生最后那段时间问过她几次，但她泣不成声，不知怎么回答。

离京返回江西老家时，孙淑琴戴上儿子生前最喜欢的帽子，让丈夫穿着儿子的外套，这样她觉得儿子没走远，还一直在身边。

如果儿子不患病，吴喜飞和孙淑琴拥有的本是一个幸福美满的家庭。

“七山半水二分田，半分道路与庄园”，江西上饶横峰县是个山清水秀的地方，土地肥沃、气候湿润，去浙江、上海交通便利。

（江西上饶）

因为生在条件差的农村家庭，1981年出生的孙淑琴15岁就外出打工了，而1979年出生的吴喜飞，18岁时也随着老乡去邻近的浙江谋生。

孙淑琴嫁给吴喜飞时21岁，第二年就生下了女儿，3年后又生下儿子松松。

孩子接连出生，他们不再外出，孙淑琴负责带孩子，吴喜飞是泥瓦工，干过装修，后来买了农用车给工地拉沙子、运砖，每天能挣二三百块。

日子过得不富裕，但两人对孩子寄予很大期望，都送进了私立学校就读，一年要花两万多学费，“我们小时候都没机会学习，只能打工，体会到生活艰难，希望孩子不要再走我们的老路。”

去年3月初，松松不小心摔了一跤，右小腿肿了，去诊所输液消炎后肿消了。但3月18日，右小腿又出现了肿块，打针输液也下不去，肿块反而变大，把裤子都撑了起来，虽然松松不觉得疼，上课也没影响，但夫妻二人没敢再耽搁。

县医院的医生一看片子就感觉情况不妙，让他们赶紧带孩子去江西省肿瘤医院。

两人急忙带着松松赶到南昌，但医院做核磁共振要排队十多天，他们等不及，又马不停蹄赶到上海复旦大学附属肿瘤医院，经过检查，确诊右下肢骨肉瘤。

对孙淑琴夫妻来说，骨肉瘤是陌生的医学名词。医生告诉他们，骨肉瘤是最常见的恶性原发骨肿瘤，多见于11～20岁，这个时候是骨骼生长发育的旺盛时期，主要发生在下肢特别是膝关节周围。目前骨肉瘤病因不明，但跟骨骼的活跃生长、放射线、遗传、病毒等因素有关。

等待穿刺活检结果的时候，正好是2019年的愚人节，孙淑琴和丈夫说，多希望这只是一个玩笑。十多天来，他们带着儿子辗转求医，内心煎熬，都瘦了十几斤。

医生明确告诉他们，骨肉瘤非常危险，切掉腓骨也很容易转移，最好马上截肢，“从目前相同病例看，即使截肢，也未必能活过两年。”

虽然已有心理准备，但孙淑琴和吴喜飞听后还是感觉“天塌了”。

4月3日松松开始化疗，每天输液12个小时，药物副作用非常大，他边哭边喊疼，打吗啡都没用。一个病房里五张病床，都是同样的病，同样的青少年，还有同样难过的父母。

第一期化疗后，他们带着儿子回到了老家。“生病的是我，你们哭丧着脸干嘛？”松松并不知道病情有多严重，以为只要切掉瘤子就好了。

因为走路腿疼，松松不愿出门，在家里没事就拿着新买的手机玩游戏，头发都掉了也不在意，一玩游戏就什么都忘了。

医院床位紧张，五周之后他们才排上病床，回到上海继续第二期化疗，但松松因血液浓度高，pH值降不下来，只能不断通过“水化”疗法稀释。

松松是病房里最乐观的孩子，他还会开导其他病友，说没什么好怕的。

（松松）

但当医生说应该截肢时，他说宁愿死也不想少一条腿。孙淑琴和吴喜飞也不想放弃任何治疗机会，“我们总想着，万一有奇迹呢？北京的大医院那么多，还没去看呢。”

家属们在病房交流治疗信息，有的孩子曾经在北京大学人民医院就诊，让孙淑琴跟医院的主治大夫网上联系，传过去松松的资料，医生回复说可以做肿瘤切除手术，尽量尝试保住腿。

“为了保住腿，我们去北京，去最好的医院治！”孙淑琴和丈夫怀着最后一丝希望。

5月19日，夫妻俩带着松松来到北京。

为了做肿瘤切除手术，松松先得做三期化疗。可喜的是化疗见效，肿瘤明显缩小，以前肿瘤部位鼓鼓的，化疗后那片皮肤变得皱巴巴的，像漏了气的气球。

7月12日，松松在北京大学人民医院进行了一场长达7个多小时的手术，孙淑琴和丈夫、女儿在手术室外如坐针毡，别人家的亲人一个个被推出来，而松松一直没有音信，他们就轮番扒着手术室门缝往里瞅，急得嘴上都起了泡。

幸运的是，手术很成功，松松的腓骨被切掉，置换了半个膝关节，再重建血管、接上神经，手术中输了2600毫升血，松松切下来的骨头是黑的。

但11月复查时，松松的肺部发现了结节，需要继续观察。

因为注射激素，松松变得白白胖胖，一段时间后，他可以拄着拐杖慢慢走路了，他喜欢跟护士、医生和其他病人主动打招呼，“叔叔阿姨”总挂在嘴上，大家都很喜欢这个男孩。

12月，松松走路更轻松了，虽然还是一瘸一拐，但每天都会在小区散会儿步，他觉得自己康复得不错，为了庆祝，12月19日，他决定和病友一起去看看天安门。

“我大意了，现在特别后悔，不该让他去的……”孙淑琴说。

（孙淑琴和儿子的合影）

松松到北京半年多，活动范围就是医院和出租房，他还没看过首都，为了不让父母跟着，他约了病友小郑一起。

“天气很冷，他非要去，我给他打车的钱，他也没用。”孙淑琴见松松那么兴奋，也不忍拒绝。他坐地铁到了天安门广场，和病友走了一整天，刚置换的关节不能承受那么大的运动量，而且手术后免疫力低，回家就感冒了，腿上伤口随后发生了感染。

松松病情恶化比预想的还要快。

由于感冒导致腿上伤口感染，几次清创再缝合，已经延误了化疗，更没想到的是，今年1月，一场突如其来的新冠肺炎疫情，打乱了医院诊疗秩序，松松三个月没能化疗。

2020年4月，距离松松发病已一年，他肺里的结节突然增大，从0.4厘米到1厘米多，发生了肺肿瘤转移。

孙淑琴和吴喜飞的心情再次跌入谷底。松松腿部感染很严重，从外面看已烂掉，医生建议截肢保命，不截肢就无法化疗，控制不了疯长的肺部肿瘤。

做通松松工作很难，“以后你不能走路，想去哪里我推着你。”孙淑琴跟儿子说，松松没说话，只是沉默着流泪。

后来医生跟松松谈了一次话，他终于同意截肢。4月16日，手术醒来后，看到右小腿没了，松松撕心裂肺地哭喊：“活着有什么意思，死了算了。”

他不再是那个乐观的孩子了，不爱说话，饭也吃的很少。

截肢后，他戴过假肢，吃过靶向药，尝试过PD-1，但是都失败了，肺内的肿瘤在进展加重。

他还试过法米替尼，副作用很大，会引发剧烈咳嗽，甚至咳血。

随着病情加重，松松要靠胸部插管排气、排液，两肋一边一根管子，否则就喘不上气，不吸氧血氧就迅速掉下来。

9月18日凌晨，松松呼吸衰竭、休克，被救护车拉到了儿童医院急诊抢救，9月19日治疗缓解，刚回家当晚再次病情危重，连夜又被送去急诊。

（松松的急诊病例）

“他一半多的肺不工作了，呼吸只靠一侧。”孙淑琴说。反反复复7次胸部拔管插管的疼痛，让松松非常恐惧，吴喜飞和孙淑琴两人心疼，但手足无措，他们都明白，儿子的病已经没救了……

9月27日，夫妻俩将儿子送到北京大学首钢医院的安宁疗护中心，松松将在这里走完人生剩下的时光。

安宁疗护中心的医护人员也对松松印象很深，他皮肤白得没有血色，刚来那段时间，每天坐在床上用头顶着桌沿，双手托着手机打游戏。

对医生的询问，松松每次回答都是：“我很憋。”“我很难受。”“让我早点死……”

他变得沉默，除了打游戏，跟妈妈也很少说话，更排斥爸爸。

（松松的父母）

“你出去，不用你管，我死了也不要来！”有一次，松松冲着爸爸吼，吴喜飞默默退出病房。

生病之前，姐姐学习好，松松贪玩，因此没少挨爸爸骂，吴喜飞每次干完活回到家，看到松松玩游戏就生气，训斥儿子没出息，浪费时间。

松松则觉得爸爸粗心大意，对他缺少关心。他在北京治疗了一年半，除了几次手术爸爸从老家赶来，平时都是妈妈陪在身边。

但吴喜飞和大多数中年男人一样，肩上扛着整个家庭的重担，家里有老人，还要照顾上高中的女儿，最重要的是，要打工挣钱，不然医药费从哪里来？吴喜飞痛苦地捂着脸说，自从儿子患病，家里已经花了近百万，欠了亲戚们近50万，再也借不到了……

松松状态越来越差，10月中旬，他跟姐姐视频，说：“姐姐，我要死了。”两个人都哭得说不出话来，但松松坚决不让姐姐来北京，不想姐姐太难受。

（松松和姐姐小时候的合影）

生命最后的那几天，松松对孙淑琴说：“妈妈，你要做好心理准备，我时间不多了。”

“我永远陪着你。”妈妈泣不成声。

“你不要陪着我，要陪着姐姐好好活下去。”松松声音很小，要把耳朵贴近才能听见。

吴喜飞抱着儿子问：“你会恨我吗？”松松用尽最后的力气说：“妈妈爸爸，谢谢你们。”

10月30日，那个爱打游戏的大男孩离开了这个世界。

松松走的当天，他的角膜被北京大学眼科中心眼库取走，帮助了两个患者，一个9岁，另一个46岁，他让两个陌生人重见光明。

这是松松的愿望，他知道治愈希望渺茫，所以想把珍贵的眼角膜送给更需要的人，他还捐献了遗体，因为不愿死后还要伤心的父母把“自己”带回老家，他想让父母好好生活。

（松松的捐赠证书）

回望松松的治疗过程，孙淑琴和吴喜飞有过希望，有过绝望，也有过遗憾和后悔。

孙淑琴禁不住会想，如果当初在上海立即截肢，如果手术后不由着他大冬天去天安门玩，他的病情是不是就不会恶化得那么快？他的生命是不是还能延长一些时间？这个问题没有答案，时光也无法倒流。

在首钢医院附近的一处居民楼里，一间10平方米左右的卧室，就是孙淑琴和儿子松松租住了一年半的地方。

柜子里有一些松松的衣服和生活用品，阳台上还有松松使用过的护腿用具、拐杖。

11月11日，孙淑琴和吴喜飞在屋里收拾东西，准备退租回老家。他们准备把一些医疗用具送给其他病友，跟医护人员告别、道谢。

（孙淑琴和吴喜飞在收拾东西）

妈妈戴上了松松生前一直戴着的黑色帽子，爸爸穿上松松的大外套，妈妈说衣服上还有儿子的味道，太想儿子的时候就抱着老公，感受一下儿子的气息。这样想象着还是一家人在一起，儿子没有走远。

临走前的那天是松松的二七，晚上他们在路口给松松烧了纸糊的手机、电脑和衣服。

“回去以后打工挣钱还债，把女儿培养好。”夫妻俩说，“这也是儿子对我们的期望，不要太过悲伤，好好生活下去。”

病友们并不知道松松已经走了，在他的QQ上，一个病友还在不断给他发来鼓励的信息，“奥利给！”“老铁加油没毛病！”

“故天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行弗乱其所为；所以动心忍性，增益其所不能。”病友热情地发给松松一段孟子的话和自拍照，后面是一串加油的表情。

可是，松松再也不能回复了。

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