一个男孩决定直立行走

如果对自己的皮囊失望，就让自己的灵魂滚烫。

教学楼侧门的无障碍通道，是张亮每次上课的必经之路。摄影/杨永洁

张亮用双手撑着不到半米高的床沿，再把两只脚挪到地上，下半身慢慢离开扭扭车，缓了一会儿，他松开左手，右手扶着床，一步步缓慢地往前挪动。

每走一步都伴随着巨大的疼痛。不一会儿，他的脸上已经冒汗，脚不听使唤地颤抖。但脸上，却是抑制不住的笑容——终于能站起来了！

这是2023年4月5日，张亮永远记得这一天。这是他平生第一次用双腿走路。由于罹患成骨不全症（“脆骨病”），今年22岁的张亮自小就一直靠一辆扭扭车代步，被大家称为“扭扭车男孩”。

这第一次直立行走，他整整走了16米！

一年后，张亮又干了票大的：4月，他注册了一家科技公司，设计制作人体外骨骼设备。他是自己公司产品的第一个使用者，还希望惠及更多的残障人士。

瓷娃娃

张亮出生在安徽省安庆市宿松县的一个村子里，父母是靠种田为生的普通农民。一岁多的时候，他在一次医院检查中确诊了脆骨病。由于家里没钱，父母没有让他做进一步治疗，也并不明白这一次诊断到底对孩子意味着什么。

脆骨病，这是一种先天性骨骼发育障碍性疾病，患者会频繁骨折，很多脆骨病儿童会生长迟缓、关节畸形。

张亮1岁多的时候，亲生母亲离开了这个家庭，父亲则开始外出打工。再后来，父亲再婚，张亮又有了两个弟弟。父母亲长年在外打工挣钱，一年只回一两次家。张亮成为了留守儿童，一直跟着爷爷奶奶生活。

从小，张亮就频繁地发生骨折，基本每个月都会骨折一次。特别小的时候，张亮不知道什么叫骨折，“只记得我经常会觉得比较痛。”他这样向《中国慈善家》回忆。

这么频繁的骨折，家里甚至负担不起孩子经常去医院打石膏的开销。几次去了医院之后，奶奶照着葫芦画瓢，摸索出了帮孩子包扎的方法。于是，只要张亮骨折了，奶奶便拿出一块木板，固定在张亮骨折的地方，再用纱带缠绕固定。看着张亮疼得皱眉头的样子，老人很心疼，却没有更好的办法。好在这个小小孩似乎有着强大的生命力，基本半个月就可以痊愈。

张亮小的时候，爷爷奶奶总是带着他一起去田间地头，把这个瓷娃娃放在一旁。张亮就一边看着爷爷奶奶干活，一边自娱自乐，有时候还会帮爷爷奶奶放牛。时间长了，他还学会了本事，成为了钓鱼的一把好手。他端坐小溪边，用木棍和竹竿自制的一套设备钓龙虾，运气好的时候，还能钓到几条黄鳝，不但可以加餐，甚至还能拿到市场上去卖钱。

那个时候的张亮，羡慕其他的孩子能够自由奔跑，也羡慕他们能够正常上学。因为特殊的身体原因，双腿发育不全，到了学龄的张亮一直没法入学，直到他9岁的时候，爷爷奶奶终于痛下决心，把他送到学校去。

每天，奶奶把张亮从家里抱上三轮车后座，骑到学校后，再把他从车后座抱到教室的位置上。从小学到初中的9年里，天天如此，风雨无阻。

刚开始上学的时候，张亮也遭受过一些孩子的围观和嘲笑。委屈的他更是想当一个正常的小孩，甚至偷偷尝试着把下半身绑在一个小凳子上，用双手支撑着走路，但没走几步就倒下了，骨折得更严重了。

于是张亮开始总结斗争的方式。他发现，向老师告状就是一个有效的办法，那些欺负他的同学受到了批评，久而久之就没人欺负他了。然后他又发现，因为自己成绩好，得到了老师和同学的重视和尊重。

张亮在学习中发现了一个任他自由翱翔的广阔世界。“把学习当作自我提升的过程，是一种快乐。读书能让我遇见有趣的灵魂，也让我知道自己并不孤单。”张亮后来这样总结说。他特别努力，成绩也一直名列前茅。

他更加自信了，无论外界如何看他，他始终把自己视为正常人。即便身高只有1.3米，他也从不自我矮化。他拒绝学校方面为了照顾他的身高，把桌腿锯断的建议，自己在椅子上垫了很多本书，坐在厚厚的一沓书上。学校举行运动会的时候，张亮会报名去当检录员；举行文艺晚会，他也积极参与策划和筹备工作。德智体美劳，样样不落下。

骨折依然是家常便饭，每一次骨折都会伴随着剧烈的疼痛，他只能靠吃止疼药来缓解。直到高中的时候，骨折次数才慢慢减少，但每到阴雨天关节总会开始疼痛，扛不住他会吃片止痛药，或者在嘴里含着一根笔，默默地等待着疼痛过去。

站起来

张亮12岁的时候，有一天偶然看见亲戚家的孩子在玩扭扭车，人坐在上面，脚蹬着地，扭扭车一下子就蹿得老远。他一下子就把自己带入了那个扭扭车的世界，想象着这辆玩具车给人生带来的改变。

不久，爷爷奶奶给张亮买了一辆扭扭车，一个“自由世界”从此打开了。一个半大不小的男孩，蹬着扭扭车快速地穿梭在家门口、学校里、马路上，以及各个他够得着的地方。

10年里，张亮总共换了10辆扭扭车。直到上大学那年，有爱心人士捐给了他一台电动轮椅，从此扭扭车男孩有了更高级的代步工具。

张亮的第11辆扭扭车。摄影/杨永洁

2022年，张亮以高出一本分数线44分的成绩被安徽工程大学电子信息科学与技术专业录取，刚进入大学，他就如愿转入了自己一直向往的计算机专业。

此前一年，张亮的家庭发生了一些变故——父亲确诊尿毒症，家里最重要的经济支柱倒下了。父亲每个月都需要做透析，加上爷爷奶奶年事已高，两个弟弟还在读小学，母亲打工的微薄收入难以支撑，于是，家庭的重担压在到了张亮身上。

张亮一直爱好摄影，在2024年华夏杯摄影比赛中，他还获得了优秀奖。于是，他利用自己的专长开始了第一次创业，拉上两个志同道合的同学开了个摄影工作室。靠着承接拍照的业务，他开始有了一些收入。

此外，张亮还做过考研代理、驾校代理，卖过显卡、电话卡，给游戏公司写脚本，等等。总之，为了贴补家用，“什么赚钱做什么”。

张亮一边做各种兼职，一边加倍努力学习，他考入了计算机专业的实验班，也就是“拔尖班”。在大一的计算机能力挑战赛上，张亮获得了省二等奖。即便是忙得不可开交，他依然热心集体活动，因为身体条件没法参加军训，但他并没有因此置身事外，而是坐着轮椅，扛起相机，给同学记录下军训的画面。

如此争分夺秒地身心投入，出自一种“爱觉不累”的心理。张亮给自己写下了一句座右铭：“如果对自己的皮囊失望，就让自己的灵魂滚烫。”

张亮从没放弃过站起来的愿望，为此，他一直钻研相关知识。2022年底，张亮看到了一篇介绍人体外骨骼的论文，配图里，一个人借助着外骨骼逐渐站立起来了。电光火石般，这篇文章打开了张亮的思路。

要制作一台适合自己的外骨骼设备，意味着要花很多钱。正好，校内有一个机械大赛，他就有了一个主意：利用学校的资源和团队的创意设计制作仿生外骨骼参加比赛，这不就一举两得吗？

在老师的指导下，张亮组建了一支9人的参赛团队，成员来自机械学院、电气工程学院、计算机学院和人工智能学院。接着，张亮在医院做了全身三维CT扫描，构造了他的人体3D模型数据。然后，团队再将张亮的身体数据与仿生外骨骼雏形进行模拟融合，最终通过3D打印的方式得到了一台人体外骨骼模型。

2023年4月5日，张亮穿上了自己参与开发的仿生外骨骼，第一次体会到了站起来的感觉。“用脚触地走路的那一瞬间，从脚心到大脑的感官冲击力特别强烈。站起来之后，整个视角都发生了变化，那种震撼的感觉真的非常精彩。”张亮这样回忆当时的那一刻。

此前，张亮曾经多少次幻想过自己站起来的样子，而当这一刻真的来临的时候，在兴奋激动之余，还有些不真实感——这么多年来的梦想难道就这样实现了？！于他而言，这一次站起来，不止是身体上的，更是心理上的。

那几天，张亮每天都会穿上这个设备走几步。4月7日，他甚至穿着它从宿舍走到了教室。张亮的小腿有90度的畸形，而这个设备需要用到他的肌肉来带动行走，因此踝关节一度十分吃力。因为之前没有走过路，张亮的脚底板还被磨出了一个水泡。

从宿舍楼到教室仅仅400米，张亮走了40分钟。

张亮知道，这个设备只是简单的机械仿生。如果要真正实现自己站立行走的梦想，他还要付出更多努力。

张亮向记者展示外骨骼设备模型图。摄影/杨永洁

我命由我

大一的时候，张亮听说了一位计算机系学长的故事：这位学长曾经在全国性的计算机大赛中拿过前三名，但因为身体缺陷，在求职过程中屡屡碰壁。

这件事极大触动了张亮，他不由联想起了自己的境遇。“我命由我”，他决定主动去掌握自己的命运，创业去！

创业的方向，就选定在人体外骨骼领域，这是一个利己利他的方向，因而张亮觉得再正确不过了。他曾尝试穿戴过一些公司生产的人体外骨骼设备，但远远达不到行动自如的理想状态，他希望能好好解决这个问题。

创业启动资金，是张亮之前写游戏脚本攒下的钱。目前他组建了一个24人的团队，其中9人为专职员工，15人是高校在读学生，专业涵盖计算机信息、软件开发、机电一体化、金融工程等。公司被命名为“翰林科技”。“翰林在古代是指有学识、有涵养的人，希望我的公司的员工也是这样。”张亮如此解释。

经过将近一年的准备，张亮团队设计出一款人体外骨骼设备模型机。这是一个针对下肢残疾人士和行走困难患者而设计的外骨骼装备，通过传感器让外骨骼感知到人体的状态，并及时做出相应调整。设备上半身是工程塑料，下面的4根机械臂是碳纤维，传感器则嵌合到各个部位。

说起这套设备，张亮颇为自豪，“你看它有4条机械臂，每条机械臂有两个关节，所以它在平衡性、安全性还有不同地形生活场景的适应性方面，比传统的双足的外骨骼要好得多。”

张亮毫不掩饰自己的雄心壮志，他要以全新的外骨骼设计思路，制造多数残障人士都用得起的智能化装备，帮助他们像正常人一样工作和生活。“市面上的外骨骼设备价格高昂，一般残疾人家庭难以负担得起，我们以后会以成本价向残疾人出售这些设备。”张亮告诉《中国慈善家》。

但无论如何，翰林科技首先是一个商业公司，除了面向残疾人的外骨骼设备以外，公司还生产工业领域的智能机器人设备及其他仿生机器人。

还在初创阶段的公司要面临诸多挑战，第一大问题就是资金。这一年来，张亮拿着商业计划书一家家地拜访投资机构。这位坐着轮椅、勇气可嘉的年轻人感动和说服了一些人，但也在不少地方碰了壁。在刚刚过去的4月，张亮独自一人前往北京和上海，见了二十多家投资机构的负责人，最多的时候他在一天内拜访了七八家机构。 

张亮与其他创业学生交流心得。摄影/杨永洁

他一度很焦虑，但一直乐观向上的人是不会轻易被焦虑打倒的。有点空闲的时候，张亮也会坐着轮椅去旅游，这两年他独自去了北京、上海、深圳、香港和东京等城市。他喜欢坐着轮椅穿梭在CBD的高楼大厦之间，感受大都市的节奏和张力。“我就是想看那些大公司和创业者是怎么样的，那种感觉可以激发我。”

在繁华都市的千里之外，还有他最牵挂的亲人。让自己和家人过上更好的生活，一直是他拼尽全力的信念支撑。在接受记者采访的时候，张亮刚把生病的奶奶接到北京来做手术。“奶奶昨晚已经做完手术，下周就可以出院了。”说着，他给一个亲戚打去电话，让对方帮奶奶买中药调理身体。

去年的时候，张亮还做了一件得意的事，花四万多块钱给爷爷安装了一口烤瓷牙。“十里八乡，爷爷的牙是最好的！”

作者：杨永洁

图片编辑：张旭

值班编辑：万小军

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