人生若只如初见：成人初显期之于炎症性肠病患者
本文来源：徒文静，徐桂华．炎症性肠病患者成人初显期管理的研究进展及启示［J］．中国全科医学，2021，24（15）：1861-1866．
作者：徒文静， 徐桂华
通信作者：徒文静， 讲师 单位：南京中医药大学护理学院
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IBD患者EA面临的困境
在人生历程中，EA是一个重要的过渡阶段，会面临人生中最多的机遇和挑战。与健康同龄人相比，IBD患者需要在EA完成从家长共同监管到独立自我管理的艰难过渡，面临着疾病管理和社会适应的双重挑战，因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱环节。
疾病管理的困境
IBD患者在EA面临着生活环境和角色转变的巨大压力，而由于缺乏应对经验和疾病管理能力，因此IBD患者在离开原生家庭、进入大学生活、组建新家庭等EA重要事件中常出现疾病知识缺乏、治疗依从性差、病情监测不足、门诊随访率低、医患沟通受阻等问题，严重影响了IBD的有效控制。GRAY等通过对195例16~25岁的IBD患者进行调查发现，仅5.6%的患者在转入成人卫生系统时完成了各项自我管理知识和技能准备，其不足主要体现在缺乏对成人医保政策的了解、不能独立完成门诊预约和自我管理等。VANGRONINGEN等研究发现，19~21岁的IBD患者中仅约35%可以自己预约门诊，仅约30%能在症状加重时联系专科医生，而在门诊，虽有约55%的患者可以独立回答医生的问题，但仅约15%的患者会主动向医生提问，且用药问题更令人担忧。FISHMAN等研究发现，尽管约95%（279/294）的年轻IBD患者〔平均年龄为（16.7±3.5）岁〕知道药物名称，但仅约54%（159/294）的年轻IBD患者能辨别正确的剂量，不足32%（94/294）的年轻IBD患者可以说出药物的1种不良反应。JEGANATHAN等研究发现，EA IBD患者由于担心药物不良反应而拒绝服药率达24.4%（10/41），而来自加拿大的一项研究显示此类患者服药不依从率达43%。
社会适应的困境
IBD患者在EA面临机遇、探索受限及社会发展受损的困境。一项包含1126例法国IBD患者的调查结果显示，约24%的患者对自己的工作不满意，约39%的患者认为IBD改变了其职业选择；此外，由于受IBD影响而在工作中出现疲乏（41%）、腹泻（25%）甚至大便失禁（18%），因此约50%的患者在工作时觉得力不从心，职业发展和经济来源受到严重影响。美国一项针对19~29岁大学生的研究表明，患有IBD的大学生存在不同程度病耻感，同时会由于担心IBD的影响而选择隐瞒病情，这在无形中也拒绝了同伴的支持，提示IBD患者在EA缺乏足够的社会支持，社会隔离风险增高。孟桃李通过半结构式访谈发现，已婚IBD患者对自己的婚姻呈现出渴望婚姻、不强求婚姻及考虑离婚3种状态，且性生活和生育决策不同程度地受到IBD及其治疗的影响。
朋友和伴侣均是EA IBD患者重要的社会资本，社会支持缺乏不仅会严重破坏IBD患者成年后心理幸福感和人格特征并造成巨大的心理创伤，还会增加社会隔离和经济依赖风险并导致社会功能退缩。BROOKS等研究发现，EA IBD患者生活质量远低于健康同龄人，抑郁发生率高于其他慢性病患者。
IBD患者EA管理的核心要素
国外研究者较早地关注到了IBD患者EA管理的重要性。2002年，北美儿童胃肠、肝病和营养学会（NASPGHAN）首次将IBD患者的EA管理作为临床推荐建议，之后美国、意大利、英国、欧洲IBD联盟分别于2011年、2015年、2015年、2017年将IBD患者EA管理纳入相关临床指南，并总结了IBD患者EA管理的六大核心要素：
（1）过渡制度：评估过渡开始时间并形成书面过渡流程以确保照护责任转移的安全性，理想的过渡时间应根据患者成熟度和过渡准备情况来确定，多于IBD患者18周岁以后的疾病缓解期开始；
（2）追踪/监测：根据EA管理六大核心要素形成IBD患者EA管理追踪体系，密切监测个体或机构的过渡流程；
（3）过渡准备：为患者寻找合适的成人医生、介绍成人照护模式、评估过渡期准备情况，并开始实施针对性照护支持；
（4）过渡计划：整理并移交IBD患者的“健康护照”，内容包括既往治疗情况、急诊计划、法律文书、社会心理状况及最近1次过渡期准备评估结果，同时还要与新的医生沟通患者的需求和已具备的自我管理技能；
（5）转诊：在转诊前需和新的医生确认保险相关事宜、患者自我管理情况和社会心理需求，在初次就诊时由新的医生向患者表示欢迎并向其介绍成人卫生体系的基本情况，阐明成人与儿童卫生保健系统的差异，并与患者探讨隐私、信息获取、共同决策及医患沟通方式，之后的就诊重点是开展自我管理知识和技能的培训；
（6）过渡完成：过渡完成并不意味着过渡成功，还需要进行随访，评估患者短期（1~2年内）健康状况和过渡完成后6个月内过渡体验，并在过渡完成后6个月内继续开展自我管理和自我决策能力的训练、支持，以促进患者养成良好的自我管理行为。
IBD患者EA管理项目
在相关临床指南的大力推进下，欧美等发达国家积极开展了IBD患者EA管理项目及策略研究，目前研究较成熟的IBD患者EA管理项目主要包括联合过渡门诊、IBD专科医疗家庭项目、结构化过渡项目。
联合过渡门诊
联合过渡门诊指由胃肠病儿科医生、胃肠病成人医生、儿科护士及家庭协调员组成的医疗团队为EA IBD患者提供过渡门诊服务，可通过多学科团队首次会诊而共同为EA IBD患者制定个性化的疾病治疗和健康管理方案，之后的门诊治疗将从家长共同参与逐渐过渡到患者独立参与。荷兰学者SATTOE等研究结果显示，联合过渡门诊有助于改善EA IBD患者过渡体验，减少IBD复发，提高患者及其家长满意度。
IBD专科医疗家庭项目
IBD专科医疗家庭项目由美国匹茨堡医学院REGUEIRO等提出，其通过组建包括医生、护士、健康管理师、营养师、心理治疗师、家庭协调员和社工在内的跨学科干预团队而对门诊500余例IBD患者开展了以患者为中心的EA管理项目（包括行为评估和干预、动机性访谈和疾病自我管理训练等），并用信息化技术追踪患者的健康状况、治疗依从性和满意度，结果证实该项目能有效提高IBD患者EA自我管理能力及症状控制效果。
结构化过渡项目
结构化过渡项目是目前临床开展最多的IBD患者EA管理项目，涵盖相关临床指南推荐的IBD患者EA管理六大核心要素，旨在帮助IBD患者提高自我管理能力并完成一系列过渡准备。COLE等通过对72例EA IBD患者进行追踪发现，结构化过渡项目对提高EA IBD患者治疗依从性具有积极作用。
小 结
EA的良性过渡是社会秩序健康、和谐发展的基础，也是对个体生命历程的关注，更是社会良性发展的需求。EA研究有助于将年轻IBD患者分散的生理、心理和社会研究整合起来，而全面了解特定文化背景下IBD患者的健康理念、心理需求、行为习惯和健康状态的内在联系有助于提升IBD患者健康管理效果。欧美等发达国家的有效尝试为我国开展IBD患者EA管理提供了良好借鉴，但由于目前我国多数EA IBD患者会直接进入成人卫生系统、缺乏必要的过渡期评估和准备、缺少对EA这一特殊阶段的精准评估和干预、暂无指导临床开展EA健康支持的实践指南，因此应在今后的临床实践和研究中注意全面评估EA IBD患者的健康需求及影响因素等，并最终形成适合我国国情的IBD患者EA管理策略。
编辑：鹿飞
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