星爸星妈自我救济的法律之道~
xiao
小这是一位名叫“天天”的小学生写的作文
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很多重要东西是看不见的
从稚嫩的笔迹、简单的言语上不难发现“天天”是一个富有爱心且善良的小姑娘，作为“妹妹”的她，可能出生就是带着任务，肩负着一个责任。这更是一种亲缘，懂事善良的“天天”对她的父母来说是一种欣慰，更是一份安慰。
尽管我们的孩子在心智上存在某种不足，这并不妨碍家长对他们的关爱和照顾，甚至付出成倍的心血和爱。
对一般星星家庭来说，只要孩子平安成长，能正常的表达自己的情绪，最好能与他人交流（偶尔或较为顺畅），家长们便很欣慰。
小编讲述的不单单是一个家庭的问题，更是一个社会问题，根据《中国心智障碍者保障现状及需求调研报告》显示：89.93%的心智障碍家长自评孩子保障不足，“保障”涉及生活、心理健康、教育、就业等问题，从这一数据可以看出，我们的政府、社会做得还远远不够，不能全方位地帮助到这些特殊的家庭,这也意味着这方面仍有巨大的提升空间。
小编特意走访了上海星雨儿童康健院，对星爸星妈进行了采访，得出的结论让小编感触颇深。 星爸星妈普遍内心是：“我希望活得长一点，如果我的孩子先去世，我再跟着他（她）去，这样我才会安心！” 但随着父母自己年龄的增长，父母逐渐力不从心。人——寻找合适的人和社会监护组织代表星爸星妈照管孩子
财——留给孩子的财产能够安全地用在孩子身上
场所——适合不同年龄段、不同身体状况孩子的养护和庇护场所
我们过世之后，我们的孩子怎么办？
我们老了谁来养我们?
我们糊涂了,我们的孩子怎么办?
问
我们家有一个星星的孩子，我们可以提前做哪些安排？
答
积极自救和寻求他救
一
积极自救1.主动抱团取暖，在现有家长群体内自组成立社会监护人组织，积极投身志愿者监护和探视活动，帮助他人的同时，构成良性循环，随着群体的壮大，现在帮助他人的孩子，未来自己的孩子也被他人关爱。
2.星星的孩子不是不会爱，而是不知道怎么去表达爱，如果有一个和他差不多年纪的小朋友，爱他，陪他成长，无论对于星星的孩子，还是对于这个家庭未来也是有益的。如想生二胎，就下定决心，不再思前想后。
是否生二胎是个特别痛苦的决定：一方面来说家里已经有了一个自闭症的孩子,家庭特别渴望能多一个健康的孩子，自己也当一次健康孩子的父母，万一自己过世，健康的孩子将来能够照顾自闭症的老大；但是另一方面经历过的家庭，内心又害怕万一又在第二胎上...
但客观来说无论第一胎是不是自闭症，第二胎自闭症的概率都是有的，因为目前没有指标能够从医学上提前在孕期内筛查出孩子是不是自闭症。一旦决定要生一个孩子，那就尽快把身体提前调养好，然后把心情调整好，营养物质跟上，做最好的准备去迎接第二胎。
这是一场豪赌，赌赢了就像天天的父母一样，能再生养一个健康、懂事的孩子，由这个健康、懂事的孩子陪伴、照顾家里星星的孩子，同龄孩子陪伴对于星星孩子的康复是有帮助的，另外有个兄弟姐妹是一件幸福的事情。
二
寻求他救意定监护-解决星爸星妈自己的养老问题
意定监护：星爸星妈们自己在意识清楚的时候，书面委任一个或若干个可信的人或者社会监护人组织，作为自己未来的监护人，照管自己的生活，保护自己的财产，维护自己的权益。
《民法总则》第33条：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。
委托监护-解决星爸星妈失能失智后孩子的监护问题
委托监护：星爸星妈在自己意志清醒时选择信任的人或社会监护人组织，双方约定在其未来如发生意外情况出现昏迷、丧失监护能力等情况时（星爸星妈星妈仍在世），他人作为监护人履行职责，照顾孩子。最高人民法院关于贯彻执行《中华人民共和国民法通则》若干问题的意见（试行）第22条规定：“监护人可以将监护人职责部分或者全部委托给他人。
遗嘱监护-解决星爸星妈去世后孩子的监护问题
星爸星妈可以通过立遗嘱的方式，预先指定一个或若干个可信赖的人或者社会监护人组织，在父母死亡后担任子女的监护人，照管子女的生活，保护子女的财产，维护子女的权益。《中华人民共和国民法总则》第二十九条：被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。
遗嘱信托-解决星爸星妈去世后遗产管理等问题
除了监护指定，星爸星妈还可以在遗嘱里将财产事先进行规划，包括去世后遗产的管理、分配、运用及给付等，在遗嘱生效时（指星爸星妈去世），将信托财产委托给受托人，由受托人依据星爸星妈在遗嘱里所交办的事项，管理遗产，保护孩子的利益直至孩子死亡。《中华人民共和国信托法》第8条：设立信托，应当采取书面形式。书面形式包括信托合同、遗嘱或者法律、行政法规规定的其他书面文件等。
小编分享一个小秘密哦~
《中华人民共和国公证法》第12条：根据自然人、法人或者其他组织的申请，公证机构可以办理下列事务：
（一）法律、行政法规规定由公证机构登记的事务；
（二）提存；
（三）保管遗嘱、遗产或者其他与公证事项有关的财产、物品、文书；
（四）代写与公证事项有关的法律事务文书；
（五）提供公证法律咨询。
提存公证规则（1995年6月2日 司法部令第38号）
第29条：....监护人、遗产管理人为保护被监护人、继承人利益，请求将所监护或管理的财产提存的，参照本规则办理。
遗嘱人或赠与人为保护遗嘱受益人或未成年的受赠人利益，请求将遗嘱所处分的财产或赠与财产提存的，参照本规则办理。
2
对我们来说，你独一无二
我们是天上的星星
我们在孤单的旅行
相遇是种奇迹
.......
这个世界有好多好多的风景
冬天的冷静，夏天的晴
夏天的倔强，秋天的风
阳光和彩虹
还有好多好多的小星星
请给星星的孩子多一点关爱，少一点异样眼光
请给星星家庭多一份理解、耐心和包容
人生充满坎坷，人生更充满了各种不确定！
也请用合适的法律途径
提前做好安排
让你信任的人保护你和你的孩子！
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本书由上海复恩社会组织法律研究与服务中心编著
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上海星雨儿童康健院
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