异想健开 | 代明：我是HIV感染者，但我仍旧健康着
3月5日，我们举行了新栏目“异想健开”的首期线上分享——患地生长，邀请到四位嘉宾分别从亲历者或从业者的视角，分享自己关于“健康”的故事与思考。
今天的这则推送是嘉宾代明的分享。他是一名男同性恋，也是HIV感染者。相信他的故事可以带领我们在“健康”与“疾病”的二元划分之外，一起打开关于健康的“异想”。
大家好，我是代明。目前我在北京同志中心（现在叫做北同文化）做运营主管，我在北同主要负责一些管理方向、支持与后勤保障方向的工作。
我今天分享的小物品是我的药盒，里面会放我的药，我一般会在里面放上一周七天的量。之所以分享这个药盒，是因为作为HIV感染者，我每天都要携带着这个药盒，因为感染者每一天都要定时吃药。现在我每天晚上十点会定时吃药，只有这样我才能够保证我的抗HIV药物的依从性，保证我体内的病毒持续被抑制。
>> 代明的药盒
我不知道大家在提到“健康”的时候，会想到什么。是不是不生病就是健康的？是不是不生病的同时，关于自我的各种状态、设定也需要符合主流的规训......
现在我突然想到一个字，叫做“态”。比如一些异性恋，会将少数的同性恋称之为“变态”；比如一些同性恋又会将更少数的跨性别者，称之为“变态”；是不是健康也需要符合这个大多数中的“态”呢？
而我今天分享的主题是：我体内有HIV，而我处于健康状态。这里又提到了“态”。
01
确诊之初
我在2016年8月8号被确诊感染了HIV，到2020年8月8号，正好五年的时间。2020年8月8日，我还召集了几个朋友，搞了一个庆祝仪式，庆祝我确诊艾滋病五周年。
在2016年8月8日之后不久，我就开始吃药了。当时我的CD4水平是6。CD4是判断免疫水平的一个指标，400是比较健康的，HIV 感染者200以下，情况就不太好。而我当时是6，是艾滋病发病状态。而如今我CD4是686，是非常健康的。所以即便已经是艾滋病的发病状态，只要经过正规的治疗，依旧可以再回到艾滋病的潜伏期。
2016年我吃的药物组合叫做“替拉依”，分别是替诺福韦、拉米夫定和依非韦伦。在2016、2017年间，几乎一整年的时间，我都处在一个抑郁状态，甚至最后到了一个精神分裂的状态。
我记得2017年的夏天，我进入了一个精神分裂的状态，当时我认知非常混乱，每天都担心别人已经知道我是HIV 感染者了——别人不经意一句话，我就会认为这个人已经知道我是HIV感染者了；我当时特别恐惧，天天都在寻找各种蛛丝马迹，以确定别人是否知道我是HIV感染者。
一年的时间中，我先后住了五次院，亲身面对了2位病友的死亡。如今回看，其实在2016、2017年的我，完全无法想象如今我提到HIV的时候，会如此轻松。
经过了一年的治疗，我的CD4都是6，我的抗病毒医生才让我去做耐药测试。做了耐药测试后，才知道我对依非韦伦耐药。当时我稀里糊涂的，也是命大，没有出现比较严重的机会感染。
2017年10月，医生将我的药由替拉依组合换成了齐拉克组合，分别是齐多夫定、拉米夫定和克力芝。
这两种组合中，依非韦伦的副作用是可能会导致服用者状态比较低沉，甚至抑郁症、精神分裂。而克力芝的副作用则是严重的腹泻，吃克力芝的时候，我在路上遇到厕所就要去上厕所，因为怕拉裤子里，而克力芝引起的腹泻和普通腹泻还不太一样。当时一个病友还打趣我，你吃克力芝吗？每天出门记得多带一条裤子。
编辑注：服用克力芝的患者有27%的人会出现腹泻，对于出现腹泻的患者，建议药物与食物同服，最好是食用燕麦粥。
不管是依非韦伦还是克力芝，副作用发生的概率有大有小。是否需要换药，建议全面了解药物信息，对自身的身心状况、耐药情况、经济条件进行充分评估，可以向防艾社会组织的工作者或医院、疾控的医生寻求支持。
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2016、2017年我过得比较辛苦，因为我遇到了很多来自于家人的歧视，这些来自家人的歧视行为一直伴随着我。
比如2016年冬天，我爸就提醒我妈，吃饭的时候要和我分开吃，因为我是传染病。2017年我还在医院，我爸当时就不想再给我治病了，和我妈说有钱不能花在有病的人身上。2018年，我舅舅知道我是HIV后，就不让我去看我姥姥了，以至于从2018年开始我都没有见过我姥姥。
>> 面对歧视和难关，陪在代明身边的猫
当时因为亲人们的这些行为，给我造成了很大的创伤，到如今这些伤口也在撕扯着我。不过如今我能够和自己和解的一个方面是，明白了他们对我的伤害是因为对艾滋病的不了解。
我们的媒介宣传对这个疾病、对病人有太多的污名化了。这些污名化会塑造人们的行为。如果你问我，会不会原谅这些亲人的行为，我现在不会原谅他们，因为他们给我造成的伤害是真实的。
我只是不愤怒了。现在我更多的可能是从他们生活的环境出发，从他们接收的信息出发，去实现自己和愤怒情绪的和解。
其实自我确诊以来，我面临的恶意特别多，如果要给它取个名的话，就叫做无意识的恶意。平时我们会反复去说“不歧视，不歧视”，“不歧视”好像已经成为一种口号，但遇到这种情况我会说，不要去说你不歧视，这本来就是应该具有的态度，没有必要去提。
说回到药，我当时吃的齐拉克组合，一天要吃七颗药，早上要吃三颗，晚上要吃四颗，必要要定点，而且我当时天天拉肚子。在这种状态下，我一直从2018年吃到2019年，吃了一年多。
我还想在这里特别地说一下，我国对HIV感染者有四免一关怀政策，HIV感染者会得到免费药，然而免费药的副作用会相对比较大，可能会比较影响HIV感染者的生活质量。
还有一些医生，一开始只会建议HIV感染者吃免费药，而不会将全部的药物信息提供给HIV感染者，供HIV感染者自己选择。比如现在除了免费药，还有自费医保药，也有自费药；而自费医保药和自费药地副作用都会比免费药的都要小。
到了2018年，我就来到了北京，我有了更多的疾病方面的信息和视角，当时我就把奇多夫定和拉米夫定换成了奇多拉米双夫定，这样就由一天吃七颗药变成了一天吃五颗药。这对我而言就极大地减轻了我吃药的负担。
也是在2018年，我参加了北京同志中心的一个HIV感染者的互助小组，而如今我也申请到了联合国艾滋病规划署的项目和资金支持，又开始重新去做HIV感染者的互助小组，并不断地去出现在大众面前，让大众去看见一个HIV感染者的真实的生活状态，真实的样子，以便打破大众因为媒介塑造、社会污名化等对HIV感染者产生的刻板印象——以为我们就要死了，以为我们身上都长满了疮，以为我们怎么怎么样。
但是不，我们只是一个个平凡的生活着的人。
02
歧视的蔓延
也是在2018年我去医院治牙，先做了根管治疗，又要进行正畸治疗。在正畸治疗的过程中，我就被拒诊了。当时我需要拔四颗牙齿，那个医生在给我拔三颗牙齿之后知道我是个HIV感染者，直接告诉我不给我拔了。于是我开始维权，就我自己。
>> 维权的开始
现在回看的时候我会觉得，那时的自己还蛮勇敢的——可能有一些人告诉了我一些信息，但是具体地去处理这件事情，都是我自己去面对。
面对医院一伙人，他们可能抛来各种各样的奇奇怪怪的问题。比如医院的一个副院长，就我们两个人一块儿，我告诉她我有感染HIV，当时也拿着药盒给她看，和她说自己现在在吃药，病毒载量已经检测不到了。那时我感觉到，虽然她是一个医生，却完全没有这方面的知识。
后来，她突然就问我，你是怎么得的这个病啊！我就跟她说是因为一次不安全的性行为，并且告诉了她我是GAY。
那时候我整个人的状态不像现在这样稳定。现在如果我再面对医生问我，或者面对其他人问我你是怎么得的这个病，我会只回答因为不安全的性行为，不会再强调自己男同性恋者的身份。
因为我对艾滋病的认知也越来越丰富了：感染HIV和你是哪个身份没有关系的。你是个GAY也好，异性恋也好，无性恋也好，只要你有了不安全的行为，并且有足量存活的病毒因为不安全的性行为进入到你的体内，你就会感染这个病毒。但无论你是个GAY也好，是个异性恋也好，如果没有不安全的性行为，它不会因为你是这个身份，你有在呼吸，就让你得这个病。
我会觉得在这种对疾病的污名化建构当中，它不仅就是对艾滋病的污名化，不仅包含了对病本身的污名化；也包含了对病人的污名化，对同志群体——不单是男同群体而是整个LGBT群体的污名化。除此以外，还有对性的污名化。
多层次的污名化共同建构出了这个复杂的问题。至少有这四个层面的污名化造成了艾滋病已经超脱了它作为疾病本身的属性，已经变成了一个更广阔的社会的问题。
所以回到我自己的经历，因为我被医院和医生拒诊了，我要维权，我要维护我作为人的最基本的健康权。我要就医，这是我最基本的权利，是人作为人的最基本的权利；并且这个权利并不是说多数群体或者医生也好，政府也好，恩赐给我的，而是我生而为人与生俱来的一个权利。但是我就被剥夺了，就因为我是HIV感染者。
当时我决定写一篇维权的文章。我正写着呢，我公司的老板突然有事情找我，他要看一个文件，稀里糊涂地我就把自己写的维权文章给他看了。第二天，我就遭到了解雇，以我工作标准不达标为理由。
但我很清楚，其实真实原因是我是一个HIV感染者。这就是一种歧视，感染者不仅会被拒诊，当你在工作场所别人知道你这个身份的时候，可能接着就把你解雇，他们会运用职场当中那种不对等的权力关系。
并且，我国的法律法规虽然明确规定关怀感染者、禁止歧视，但是在国家录取公务员的体检标准当中，它是公然歧视HIV感染者的。我觉得作为一个公务员录取标准的规定，它就是一个恶法，不应该存在。但是它就存在了，并且被长期地执行了。
编辑注：国务院《艾滋病防治条例》第三条规定，任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
>> 2018年12月1日代明写的一首小诗
同样是在2019年，我还有一次恋爱的经历。我很喜欢一个人，就告诉了他自己HIV感染者的身份。后来他也和我发生了两次安全的性行为，但他还是放不下。大概是因为对这个疾病的恐惧，之后我再约他，和他说我们去哪里哪里玩吧，他就特别排斥。
后来，我把他删了。因为我觉着如果他放不下自己内心对疾病的芥蒂，放不下对疾病的恐惧的话，那么我也要及时止损，因为我投入的越大，损失的也就越大。这其实也是HIV感染者想要发展亲密关系时会面临的阻碍，像其Ta人可能就不用像我这么麻烦，和别人发生性行为时还要向对方科普我的身体状况、和我发生性行为没有关系等等。
这里，我还是想科普一下：
U=U（Undetectable=Untransmittable，持续检测不到=不具传染力），它是指HIV感染者在接受有效的抗病毒治疗后，如果血液中测不到HIV的病毒载量，且持续长达6个月以上时，HIV不会通过性行为被传染给Ta的阴性伴侣。也就是说，现在即便一个人和我发生无套的性行为，也不会造成Ta感染HIV。因为我已经持续治疗了，体内的病毒载量也已经检测不到了，并且是持续检测不到的状态。
但我还是非常反对无套的性行为，这对持续治疗的HIV感染者更是非常不好的。因为HIV在我们体内是没法全部被杀死的，我们的免疫力和其他人群的相比是差一些的。通过性行为传播的疾病非常的多，别人可能自身的免疫能够抵抗这些疾病，但我们可能抵抗不了。所以，其实不论是感染者还是非感染者，异性恋也好，性少数也好，我都坚决反对不安全的性行为。在知情同意和安全的前提之下，我觉得性是非常美好的。
03
不只是幸存
到了2019年年底，我已经来北京有两年的时间了，我的药也由五颗——齐多拉米双夫定和克力芝换成了随餐服用的捷夫康，每天只要吃一颗，当时我特别开心。因为那时候（2020年），我国推出了新的政策，这种药进医保了。
但我还是认为政府应该更新免费药，而不是说让更多的治疗HIV感染的药进入医保，因为很多的感染者，Ta是没有社保的。那么你推出的这个政策只能惠及少部分的感染者，它只提高了一些有资源的人的生活质量，却没办法提高更多人生活的质量。所以虽然我也是这个政策的受惠者，但对于这个政策，我是不太赞成的。
这时我就由每天吃五颗药变成了只吃一颗药，但这个药必须要随餐服用，还是不太方便。
这一年，我对自己身份已经认同得更好了，并且做了一个决定——我要以一个具体的、实际的HIV感染者的面貌出现在公众面前，公开地去做一些演讲，做一些活动。因为我发现，很多歧视是来源于公众对HIV感染者的刻板印象，很多人就没有真正见过一个HIV感染者。
就像是2018年时，通过就医维权的事件我就触动到了一个医生，就是刚才提到的给我拔牙的那位医生。当我经过维权事件，走过这样一段经历，那个医生就托那些负责公关的经理和我说，如果我还愿意继续拔，Ta还愿意给我继续拔第四颗牙齿。Ta的态度完全转变了，我也突然间发现我能够影响别人。
最近也有一个小伙伴跟我分享，我在北同是非常重要的，他和我一块儿参加活动是他第一次见到HIV感染者。原先他都认为HIV感染者是不是都快要死了，是不是生活状态特别不好，但是在他看到我的时候他会觉得原来HIV感染者是这样的，其实是和自己一样的。然后他又说，你做的事情其实是非常重要的，这可能也坚定了我去做这些事情的信心！
>> 代明
到了2022年，我再次把捷夫康换成了必妥维，就不需要再随餐服用了。
在我确诊HIV之后，我对自己HIV感染者的身份以及男同性恋的身份，也由不接纳、非常焦虑，走到了一个接纳的、积极成长的状态。曾经有一个阶段我是一个受害者的状态，就觉得被世界抛弃了——又被医院拒诊，又被公司解雇，又被家人甚至是父母歧视，我觉得特别的愤怒。
但后来我又会觉着，我生了这个病但我还没死，我还活着，所以又变成了一个幸存者的心态。而如今，我已经拥有一个成长者的心态，这个病可能是我生活的一个方面，但只是我生活的一个小的方面；我终身都要和HIV感染者以及男同的这个身份共处，因为这就是我的自我的一部分。
疾病也好，男同的身份也好，它们给我的生活带来种种不便的同时，却又重新塑造了我，它们给予了我一个去面对生活的更强大的心脏，也让我能够看到其Ta人看不见的一些现实、一些情况——它们让我整个生命的层次更丰富了。
我不能说我要感谢疾病这种心灵鸡汤，但我觉得我还是要感谢一路走过来的这个我自己，一路不断确认自我主体性的这个我自己，一路不断地去思考我与这个社会的关系的这个我自己。
我可能不会说我对男同的身份有多骄傲，我对HIV感染者的身份有多骄傲，但是我会说，其实我和其Ta的人没有区别。
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编辑 排版丨轩轩
校对丨代明 大帅
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