临近12月1日世界艾滋病日,北京市某区疾病预防控制中心的一篇宣传文章在感染者群体引起波澜。这篇文章标榜的是为“艾”发声、“普及防艾知识,提高防艾意识”的名号,内容是北京某区疾控中心某王姓主任自编自演的视频。在视频中,关于艾滋病王主任说了文章开头那段话。关于“防艾”,王姓主任说道:“不吸毒,不乱性,坚决不搞同性恋。”我惊异于王姓主任对艾滋病和性与性别知识的匮乏,也感到非常愤怒。
2016年确诊艾滋病以来,我遇到了很多的“歧视”,这些歧视有的来于“医护工作者”,有的来于“疾控中心”,有的来于“我的亲人”,有的来于“我自己”。我对“歧视”的态度也发生了由“沉默以对”到“愤起应对”的转变。
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面对歧视,我曾沉默地承受疼痛
2016年我确诊艾滋病后,在一年的时间内,我至少遇到过四起医院“拒诊”艾滋病感染者的“歧视”事件。第一件,是我尚未确诊艾滋病的时候,遇到了山东省立医院的歧视。当时我因为其他的疾病在山东省立医院办理住院,但院方以血液检测有问题为由,将我可能患有“艾滋病”的隐私暴露给了我的父母,还将正在住院的我驱赶到了“济南市传染病医院”。第二件,是我老家的某中医医院,将正在住院艾滋病感染者,驱赶到了当地传染病医院。第三件,是山东省立医院,将一位已经说不出话的“脑梗”艾滋病感染者,驱赶到了当地传染病医院。第四件,是老家另一个区的中医医院,对正在进行某种小手术的艾滋病感染者停止治疗,并驱逐出了医院。这些医院无一例外打着“医院不具备消毒条件”的名号。然而,当时对我伤害最大的,不是来自医院,而是来自家人,尤其是我爸爸的歧视。因为对疾病的不了解,我生病后,我爸爸便很少与我一块吃饭了。后来我爸爸便跟我说,希望我能够单独用水杯等等,并说:“虽然医生说不会传染,但是还是应该注意点,毕竟这是传染病。”当时我很生气,跟我爸爸说,你这是“歧视”。我爸爸也生气了,语气很不好的说:“我就是歧视,谁让你得这样的病。”当时我对艾滋病还很不了解,尚处于深深的自我歧视中,认为自己生了见不得人的病,认为自己未来会苟活于世。当时自己都不把自己当做“人”来看,更不用说主张权利了。所以面对医院的拒诊,面对爸爸的歧视;虽然我很愤怒,但却默默承受了这些愤怒。
2018年,我从老家来到北京工作,对艾滋病的了解越来越深,缓慢的走出了因生艾滋病而成的“罪己”情绪泥淖。那年12月份,我在治疗牙齿的过程中再次遇到了拒诊。当时医院采血后,我的心情很复杂,很害怕。我赶紧和地坛医院红石榴家园的志愿者木木咨询:“我来治牙,医院采血了。我该怎么办?木木哥”。木木很快回复我:“和他们承认,大大方方的。”我便和医院副院长说明了我的情况,医院院长问我:“如何生病?”我说:“我是男同性恋,因为一次不安全的性行为。”医院院长是一位将近60岁的中年妇女,这是我第一次和陌生人出柜并出A(艾滋病感染者和别人说自己生病,圈内俗称“出A”)。之后,我对医院的拒诊进行了长达一个多月的“维权”。在写维权文章的时候,被公司老板看到,第二天我接到了公司解雇我的通知,以试用期表现不合格的名头。当时微博上很多A友(艾滋病感染者们互称A友)对声援了我,我感受到了来自于社群的温暖。但公司被解雇后,我依旧很无助。自己一个人在北京,收入不能断。只能一边维权,一边找工作,结果因为时间仓促入职了一家很不正规的公司,不得不再次寻找工作。当时我心力交瘁。最后那家医院依旧没有给我治疗,只退还了我的诊疗费,又赔偿了我12000元钱。所以要这些赔偿是有依据的,我后续治疗尚需要10000多元,我要一半5000;维权过程中的误工费,以及精神损失费我要7000,7000是当时我一个月的基本工资。和医院和解后,我和医院说:我不是无赖,我有自己的正经工作。如今我和你们和解,并不代表我接受你们的违法行为,是我不得不这样做。在我维权的事情发生后,妈妈把这件事情告诉我爸爸,当时他很生气,一直跟我妈说:“他也不看看自己得的什么病?他也不看看自己得的生病?还很光荣嘛,还维权。”2018年维权后,迫于压力,我删除了当时的维权微博。这件事情受到了来自社群朋友的批评。我意识到了自己的错误,很快在微博道歉。之后我一直在关注社群动态,只要看到社群的朋友需要声援,便会转发相关的信息,并且开始在北京同志中心做发声小组的志愿者,开始梳理我生病以来的经历,写成了一些文章。虽然这次事件的结果并不尽如人意,但这次事件后,我对感染者的身份越来越不在乎了,我开始敢于公开自己的感染者身份,比如在北京同志中心针对LGBT友善心理医生的培训课上,在“浪漫转身”的聚会上。这一次事件后,我真正开始学着不再自我歧视。
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面对歧视,我很弱,但虽千万人吾往矣
2019年对我来说,最重要的事情,是我爸爸对越来越了解艾滋病了。我在家里亲戚中完全出A了。但是家里的亲人不免对我有这样那样的歧视,比如姑姑家的一个表姐将我生病的隐私在自己工作的车间说了出去。我爸爸知道这件事情后非常的生气,质问了姑姑和表姐,并且跟她们说:“我没有想到你们会这样,你们觉得我们臭,那我们就在你们的偏见中,大大方方地‘臭’,我们家以后你们不要来了。”妈妈和我说这件事情的时候,我几乎热泪盈眶。两年的时间了,我爸爸心中“歧视坚冰”的融化了。这两年我并没有跟我爸爸科普知识,只是在用力的活着,展现着:“不管我是什么样的人,我都要对生活认真对待。”姑姑和表姐没有和我说道歉的话,但是也没有不和我家来往。
我在学习着不歧视我自己,我的家人也在学习着不歧视我。歧视坚冰的融化,需要时间。
< 2018年12月1日作者写的一首小诗 >
歧视的来源是误解,我写文章的目的是希望越来越多的人对艾滋病感染者不再有误解。能够稳定服药的艾滋病感染者是对社会没有任何伤害的一群人,但是也是被社会歧视最深、标签化最深、伤害最深的一群人之一。
抛却身份不论,我只是中国社会的普普通通的参与者,需要工作,也会生病。能够有工作的权利,能够有就诊的权利;于没有生艾滋病的人来说是再平常不过的事情了,但是于我却要跨民众心中偏见的千山万水。
2019年11月30日我参加另外一个活动,结识了另一位疾控部门的主管官员,他很真诚的对我说:“就任以来我一直搞不清我工作的重点在哪?但是如今我找到一个方向,是希望疾控中心不再设有艾滋病科,让艾滋病只成为一种普通的疾病。”当时我录完节目,他带我去吃饭,车上只有我们两个人,我体会到了他的真诚。认真做事情的人值得被肯定。
有时候当我面对一些社会不公,我很愤怒的时候,身边的人总会说:“这就是社会,没有必要。”但我觉得愤怒依旧是必要的。社会民众对艾滋病的误解依旧很深,歧视是社会民众对感染者的常态。但是我不想因为这是社会常态,就适应这样的社会,就习惯这样的社会。我想变作一只牛虻,去不断地叮咬这只社会大牛,告诉她:“这是偏见,这是歧视,这是非法”。于社会偏见相比,我的力量很弱,但是我想去做,我想持续对歧视保有愤怒,我想持续对歧视说不,虽千万人吾往矣。
实际上,艾滋病与我们的距离并不遥远。预防艾滋病的关键因素之一,是改善艾滋病感染者的生存条件,促进社会各界对艾滋病建立理性的认识。生病后,我首先打破的是我自己对自己的歧视,和自己对这个疾病的成见。当我自己打破自我歧视和种种成见之后,我由此提升了行动力。我相信知难行易这句话,改变观念需要政府、疾控中心、传染病医院、民间公益组织、感染者等各界力量的全方位协同,任重而道远。
如今我有一个梦想,我梦想有一天:反歧视不再仅仅是我一个人的故事,不再仅仅是艾滋病感染者这一少数群体的故事。我梦想有一天:反歧视变成一个“我们”的故事。
发声小组
—消除对性少数群体的歧视与偏见。—普及性少数群体的相关法律知识。—保障性少数群体的权利及权益。 —婚姻家庭:结婚与同居、财产处理、家庭暴力、领养与生育等。—求职就业:就业歧视、职场性骚扰等。—医疗与强制治疗:扭转治疗、伴侣签字问题、艾滋病、抑郁症等。—跨性别:性别手术、身份证问题、荷尔蒙治疗等。“让我们忠于理想,让我们直面现实”
TA在北同:
疾病,让父母重新认识我
我只是生病了,我不想被医院驱赶
25岁,我确认感染了艾滋病
当我在谈517时,我在谈论什么
编辑:里脊
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