项目进展 | 这个暑假，我们为尘肺家庭做了什么？
2021年的暑假，中南屋带着25位同学在江西省萍乡市展开了关于尘肺病农民工生活现状的调研活动。在了解到尘肺农民工的生活困境后，同学们策划并开展了一系列公益实践活动，希望能帮助到尘肺农民工及其家庭成员。
在调研过程中，同学们主要关注三类群体，分别是尘肺病患者，女性照护者（主要是尘肺农民工的妻子）以及“尘二代”（尘肺家庭的子女）。
对于尘肺农民工，我们调研了他们的生活现状以及康复现状。
现实中的他们，大部分处于贫困交加的状态中，身体羸弱，饱受病痛的折磨。但让人欣喜的是，萍乡本地的一家公益组织——行健公益和部分乡镇卫生院为一些尘肺农民工提供康复服务，希望可以帮助他们“带病延年”。但是，康复中心可以服务的尘肺病患者的人数有限，怎样提升服务的可及性是当前亟需解决的问题。
▲左：同学们在良坊康复中心调研；右：同学们在萍乡市第三人民医院调研 | 图源：任蕾
对于女性照护者，我们在调研中发现了她们需要面临“新家庭顶梁柱”和“照护者”的双重身份冲突的艰难抉择。
一方面，大部分尘肺病人都曾是家庭的“顶梁柱”，但当他们确诊尘肺病后，就无法再通过务工为家庭带来收入。因此，一些女性照护者需要扮演家庭中的新的“顶梁柱”的角色，通过务工或务农的形式为家庭寻求新的经济来源；另一方面，作为妻子，她们需要在家照顾行动不便的丈夫；作为母亲或祖母，她们也要承担教养子女或者抚育孙辈的压力。如何给予“尘肺妈妈”们更多支持，是我们在调研中时常讨论的一个问题。
▲（左右滑动查看更多）与“尘肺妈妈”交流 | 图源：任蕾
对于“尘二代”们，他们需要面对家庭中贫穷和低教育代际传承的问题。这也意味着，他们在求学和求职的过程中会面临很多困难。
尽管我们已经看到一些尘肺农民工家庭愿意不遗余力地支持子女继续求学，行健公益也在努力链接外部资源为一些“尘二代”提供就业方面的帮助。但是若想打破“龙生龙，凤生凤，老鼠生的儿子会打洞”这样的不良循环，我们依然需要很多努力。
基于实地调研的发现，25位同学从创业支持、公益筹款和心理支持三个方面策划并开展了公益行动，希望通过这样的方式，为尘肺农民工和他们的家庭带去一些改变。
创业支持
我们第一次见到应海辉叔叔的时候，他正在自己的果园里辛勤劳作。与我们看到的其他尘肺病患者不同，应叔叔身体强健，精神奕奕。只有在持续交谈很久之后，他需要用力呼吸的时候，我们才会觉得他是一位尘肺病患者。
在被医院确诊为尘肺病之后，应叔叔也经历过一段情绪低落的时期。但当他看到自己的一双儿女，他希望可以为自己的孩子再多做一点事情。
所以在2018年，应叔叔在家门口承包了一片果园，主要种植八月瓜。对于应叔叔来说，举债创业并不是一件易事。为了减少经营果园的风险，他也做了很多努力。应叔叔通过上网查阅了八月瓜的保健价值，确定种植这类作物市场价值。接下来，他通过不断地实践，选择了质量更好的一个品种进行培育。经过应叔叔的努力，果园在今年8月份可以出收获第一批果实，在未来也将有可观的收入。
应叔叔告诉我们，他有两个梦想，“第一个就是可以通过经营我的爱心果园，为家庭带来收入；第二个梦想是，如果这个果园未来发展比较好，希望可以带动更多尘肺病的康友一起创业。”
我们也希望可以帮助应叔叔实现这两个梦想。在了解到应叔叔想要增强自己种植的八月瓜的市场竞争力的愿望后，商科组的同学帮助应叔叔设计了八月瓜果茶的外包装。同学们也希望在未来可以在商品营销方面，给予应叔叔更多支持。
公益筹款
在为期一个多月的公益实践活动中，12位同学共发起两次线上筹款，一次线下义卖，累计筹得16128.62元善款。其中，14408.62元已全部捐赠给萍乡市行健公益志愿者协会，用于开展关爱尘肺农民项目。
▲义卖现场图片 | 图源：吕嘉楠；Nancy；Helen & Cindy
筹得的资金中有7991.06元用于购买流感疫苗。尘肺病是一种没有医疗终结期的疾病，而由感冒引起的肺部感染和其他并发症是导致尘肺病患者死亡的主要原因。注射流感疫苗，不仅可以缓解尘肺病患者在秋冬季节呼吸困难的症状，同时也可以减少他们因为感冒入院治疗产生的医疗费用。
▲线上筹款推文（调研第二期理工组）与捐款截图 | 图源：行健志愿队公众号；Helen
行健公益的会长肖莉告诉我们，“一针流感疫苗只有不到300块，但是注射流感疫苗之后，可以为尘肺病人节省至少3000元的入院治疗费用。”因此，我们希望在这个秋天为尘肺病人送去流感疫苗，让他们可以安然度过即将到来的2022年的寒冬。
▲线下义卖海报 | 图源：任蕾
线下义卖所筹善款中的1720元将会用于制作带有健康教育内容的挂历。在调研中，同学们发现很多尘肺病患者由于行动不便和居住地偏远等原因，不能定期前往当地康复中心进行康复训练。因此，参加项目的同学希望在挂历上印制康复操和呼吸操等内容，帮助更多尘肺农民工在家中进行康复训练。
他们在义卖中共出售了23本台历。按照出售一本台历，就以购买台历的消费者的名义配捐10份挂历的原则，在未来一个月，他们将以购买台历的爱心人士的名义捐赠230份挂历给行健公益，希望帮助更多尘肺病患者开展康复训练。
另外有6400元已经定向捐赠给四位曾经入户探访的尘肺病患者，将用作他们的就医费用。另外117.56元则在“99公益日”当天，由筹款小组的同学捐给行健公益发起的关爱尘肺病患者的公益项目。
▲捐赠证书 | 图源：行健公益会长肖莉
心理支持
在萍乡市界头村进行调研的时候，我们发现了一群特殊的“尘肺妈妈”——她们的丈夫已经离开人世，但她们依然还沉浸在失去亲人的悲痛中。同学们想帮助这些“尘肺妈妈”们缓解实去亲人的痛苦，也希望可以陪伴她们重新找到新的生活方向。所以，他们正在录制哀伤辅导课程，希望可以在线陪伴这些“尘肺妈妈”度过这段艰难的日子。
还在路上
我们还在探索更多可以帮助尘肺农民工的可行方法。
今年十月，中南屋将协助行健公益开展医学研究项目，调查穿戴发热背心对于缓解尘肺病人呼吸困难症状的作用。通过对穿戴发热背心的200名尘肺病患者开展追踪研究，收集和记录他们的康复数据，来分析发热背心在医学康复中的有效性。
此外，中南屋联合行健公益，与字节跳动开展积极合作，开发记录尘肺病患者就医和康复信息的微信小程序。希望通过技术手段帮助尘肺农民工群体实现更高效的自我健康管理。
在此
感谢所有在线上筹款和线下义卖期间
为尘肺病患者献出一份爱心的你们～
同学们后续会在行健志愿队的公众号上
就筹款和捐赠详情进行公示！
再次感谢大家的支持～
萍水相逢，乡约再见
希望我们的一点努力
能够帮助到更多萍乡当地尘肺农民工！
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作者｜中南屋尘肺病项目组
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