真实故事推荐|罕见病女孩口述:全国有70万像我这样的人,到死都不知道自己病了
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当我在电脑上打下这行字的时候,我的意识正在变得模糊,也许过不了几秒,我就会不受控制地睡着。
没人能叫醒我,我的脑袋里此时正上演着各种打怪杀魔的梦境。当最后一个怪物倒下,我睁开眼,有时过去几分钟,有时几个小时已经溜过去了。
这种情况自我11岁那年开始频繁出现,不分时间地点场合:过马路、考场上、人来人往的商场里,任何你能想到的地方都可能发生。
在这样一种状态里,我断断续续地记录下了我患病的十年。
没错,这些症状属于一种睡眠类的罕见病:发作性睡病,发病率在0.02%~0.08%,全国有近70万人患病,但确诊的只有不到5000人。
这中间的空缺,就是我们绝大多数被误诊,甚至被扣上“骗子”、“怪物”的病友。
初一那年,发作性睡病在我身体里埋下了种子。
一场生物考试上,我恍惚间看见一个模糊的人影正朝我走来。
我第一反应便是赶紧坐好,但无论怎么用力,腰部肌肉像被冻住了一般。
人影越走越近,是以严苛著称的生物老师!
我尝试使唤身体的其他部位,但全身上下只有手指能微微蜷曲。我只好把希望寄托于后桌,“叫我呀!叫醒我呀!”
但老师已经在我面前站定,她皱起眉,眼睛里直冒火星子,她轻蔑地嘲讽我,“还不快起来?我都站你面前了你还死性不改!本事很大啊!”
我依旧连根毛都没动。
老师的表情变得凶狠,单手揪住我的头发,另一只手高高抬起要扇我巴掌,我惊恐地想要躲开——
巴掌迟迟没有落下,老师只是翻来覆去重复那几句狠话。
我觉得不太对劲,下一秒,生物老师的脸慢慢扭成了葫芦,她身后,教室的桌椅、钟表都扭动起来。
我被那个诡异的景象吓得惊坐起来,狠喘了几口气。
四周,大家都在安静地答题,没人注意到我的异样。
那以后,我常常陷入这样离奇的梦境中,很久以后才知道,这是发作性睡病最常见的症状——睡眠瘫痪和睡眠幻觉。
我从没想过,有一天,这些梦境会成为现实。
从小到大,我一直是所有老师眼里的好学生,被夸赞声包围着长大。最开始在课上睡觉,我并没有多在意,毕竟有底子,不至于落下太多。
但随着越来越频繁地、不受控制地睡着,最看重我的班主任找我谈话,“身为班长,你该做好榜样啊。”
我心里难受,连连点头。当时连我自己都没意识到,这其实是身体发出的求救信号。
几天后的晚自习上,所有人都在安静地学习,我抵挡不住困意,栽倒在桌上,没多久还打起呼噜。
突然,“嘭”的一声,一本书砸在我桌上,我整个人弹起来,睡眼迷蒙。
全班同学正以同一种姿势盯着我,有几个扑哧笑出了声。我的脸一瞬红得厉害。
班主任就站在我边上,我没来得及解释,她已经收回视线,眼底都是失望。
我彻底打碎了自己“好学生”的形象。
很快,各科老师纷纷对我不满,我爸也是学校老师,和我的任课老师们一间办公室,我上课睡觉、打呼噜、扰乱课堂纪律的“丑闻”很快传到了他耳朵里。
“跟你说多少次了不要上课睡觉!你怎么就是不听呢!”爸爸发了火。
我同样接受不了他的语气,一直以来他都以我和我的成绩为傲。我委屈地朝他吼:“我很努力想保持清醒,可我做不到!”
爸爸没再说话,像是不明白从小乖巧的女儿怎么变成了这样,不知悔改还要狡辩。
我被各式各样的质疑声包围,慢慢连我也开始怀疑自己。
我这是怎么了?
我勉强说服同桌,只要发现我睡着就掐我、扯我头发,务必把我弄醒。但仅仅一周,我一进教室,周围立马传来小声的议论。
我的手臂青一块紫一块,上面都是同桌为了叫醒我所做的“努力”。但这些刺激的作用非常短暂,劲儿一过去,我该睡还是睡。
自己控制不了地睡觉——说出来都会引人发笑。
过去,连我自己都会把“上课睡觉”这一行为看成是差生才有的偷懒、不上进的表现。现在,我该怎么向大家解释?
我开始害怕了,这具聪明伶俐、让我过去十几年顺风顺水的身体,好像正在发生什么不可控的变化。
随之不可控的还有我的生活。我的反常表现落在这座小小的初中校园,迅速成了八卦、奇闻。
没几天,同学们之间甚至有人传我得了“精神病”。
仅仅是因为“睡觉”,我成了老师父母眼中不求上进、不懂尊重的坏孩子,同学们疏远的对象。
现实的压力倒灌进梦里,很快,我出现了新的幻觉。
我初中最好的朋友,也是我的室友,她是为数不多不“嫌弃”我变成这样的人。
一个晚上,我和朋友头对头躺在床上,没一会儿身体就昏沉起来,眼前出现了一个熟悉的轮廓:这不是刚困得不行的朋友么,怎么还坐起来了?
她像是没注意到我的异样,自顾自地和我聊起天来。
没一会儿,朋友突然端出一碗粥,说这是她亲手为我做的,让我尝尝。我心里觉得古怪,但禁不住对方热情,就尝了一口。
粥还没进到胃里,面前的人突然露出诡异的笑容,嘴角上扬又微微下垂,外眼廓变得狭长。
我下意识摸上肚子,那里传来一阵剧痛,她这是在粥里下了毒啊!我一边拼命忍住往外吐的冲动,一边提醒自己不太对,这是梦,是假的,我扭着身子大声喊朋友的名字。
黑夜里,朋友终于听到了我的呼喊,爬起来拍了拍我的脸,喂毒粥的幻觉这才消失。
她被我折腾醒了,索性坐起来和我聊天,但几句话不对付,我们起了争执,她一气之下,竟然双手掐住了我的脖子,扯着嗓子喊,“去死吧!去死吧!”
我再一次剧烈地挣扎起来。许久,朋友从睡梦里惊醒,拍了拍我,我才得以脱逃。
接下来,场景转到下一空间,朋友的耐心似乎耗尽了,我俩连招呼都没打,她就拿起枕头捂住了我的口鼻,我又在窒息的边缘疯狂挣扎…...
这样的困境反复上演了五六次后,直到精疲力尽,我才在极度的惊惧中睁开眼——
朋友仍在和我头对头的位置睡着,我试探地推推她,她止住鼾声,不耐烦地问我干什么。
“刚才你有喂我喝粥吗?”我小心翼翼地问。
朋友生气又无奈,“你以为我是潘金莲呐,快睡吧,大郎!”
我这才发现,自己刚刚是进入了如同俄罗斯套娃一样的“梦中梦”。
梦境虽是假的,但带来的恐惧和影响却真实地留在了我的生活里。
我和朋友的关系开始出现裂缝。
我时常能在夜晚听见床铺边窸窸窣窣的脚步声,被吓个半死;感到有黑蛇缠上我的脖子,我会无意识地喊出声来。
“救救我!救救我…...”
时间久了,室友们都受不了了,“烦死了,每天都这样!”大家开始当着我的面抱怨。
睁开眼,我的两只手还停在半空,正以一个扭曲的姿势伸摆着,睡衣背后已经和床黏在一块儿了,全是汗。
对床的室友翻过身,留给我一个后脑勺。
我战战兢兢地从黑暗里爬起来,靠着墙壁,捂紧嘴巴,再不敢发出一丁点声音,只能尽全力撑到室友都睡熟了再躺回枕头。
等待里,每一秒都被拉扯得漫长、痛苦,眼泪不受控制地往下掉。
我很委屈,我根本控制不了自己睡着,更不能控制自己在梦里会做什么;但也很理解室友们,谁屋子里有这么一个大半夜总喊“救命”的也受不了。
我不知道该怎么办。
我的大脑被一个接一个恐怖离奇的梦占据,它们每天都在和现实生活不断争夺我的24小时,我清醒着的时间被越来越狠地压缩。
我和我的室友生活在一起,却形成了截然不同的两种作息。最严重的时候,我会为了一个和朋友的约定设十多次闹铃,仍然不能及时醒来。
直到一天傍晚,我在一片漆黑中醒来,整个寝室只剩我自己。
她们去吃晚饭了,没有再叫我。
无论是梦里还是现实,我都是孤身一人。
在我被孤立的时候,妈妈是我第一个想到的可以求救的人。她是一位经验丰富的妇科医生。
听我说自己无法控制地睡着,她一脸严肃,“妈妈学医二十多年,从没见过有什么病是可以让人不能自制地睡着的。”
“你没见过就代表它不存在吗?就不能是你没听说过的疑难杂症吗?”我有些生气。
妈妈很认真地思考了一下,说不排除有这种病,但涉及到脑部,我这个症状,很大概率是精神类的疾病,最后郑重又谨慎地跟我说,“我们其实可以去看一下心理医生。”
那一刻,我就知道说什么都没有用了。在我看来,身体上的问题和心理问题根本是两回事。我和他们说不拢,谈话草草结束。
我感觉自己成了一个没有家的“孤儿”。梦里被妖魔鬼怪追杀,没人能救我;短暂的清醒里,也只能一个人带着梦魔到处流浪。
校门口的小吃街,是我最常流浪的地方,我渐渐喜欢上了吞咽这个动作——
食物从牙齿、舌头、咽喉再到食道,多个部位的参与能帮助我确认自己是“活着”的。
小吃街不宽,沿街的每座小房子都被几个瓦数不高的灯泡照得朦朦胧胧,我走在路中央,倒真有点像梦里那些孤魂野鬼。
我其实没什么食欲,大脑也一片空白,但就跟着了魔似的,我的两只手会不受控制地往嘴里塞东西,因为吞咽过猛,喉咙口甚至会传来丝丝疼痛。
胃里的食物像一块块积木一直堆到胸口,来不及嚼烂的食物混着眼泪、以及胃里涌上来的一股股酸涩,在一声打嗝之后喷涌而出。
我弯腰呕吐起来,才注意到不知从什么时候开始,我的肚子已经鼓得像充气皮球,低下头也看不到脚尖。
我几乎是在用一种把身体拖垮的方式强制维持清醒,但这种做法也没能帮我压制住我“梦魔”。
很快,新的症状出现了。
很多人小时候都听过“不许哭”的威胁。
当小孩子放声大哭,大人们就会说,“把眼泪收回去听见没有!”或者“再哭妈妈就不要你了!”
我被迫接受这种“不许哭”的威胁却是在12岁,因为发作性睡病引起的一种症状:猝倒。
我发现,如果我突然出现过激的情绪反应,譬如大哭、大笑,身体就会短暂地瘫痪。
一次体育课,同学不小心将乒乓球打到我脸上,我被砸得挤眉弄眼,和大家一起放声笑起来。
正开心呢,我突然感到腿一软,膝盖“咚”地一声磕在水泥操场上,脑袋也因为失力耷拉下来,嘴巴微张,说不出话。
但我没有失去意识,努力想要站起来身体却一直轻轻打颤。整整半分钟,我唯一能做到的只有半睁半合眼皮。
我隐约看见刚才在我身边的同学,此刻都退避到一米之外,人群中传来窃窃私语。
“快走快走,我们假装不认识她…...”,这声音,来自平日和我关系很好的一个同学。
这是我第一次在意识清醒的时候被人当作一个“怪物”。
十秒过去,我一边焦急地等待身体复苏,一边开始担心,站起来之后,该怎么面对周围这些同学?
二十秒,我仍维持着这个难受的姿势,连我也觉得自己是个“怪物”了。
三十秒,我开始害怕,我还能醒来吗?如果一直醒不过来,我会慢慢失去所有意识?会死吗?
我从来没有这么迫切地要从梦里挣脱出来,像个正常人一样。
这半分钟难熬得恍如隔世,我的身体终于复苏,我踉跄着爬起来,尽量克制地喘气。
同学试探着跟我说话,“你那样子看着真吓人,跟羊癫疯似的,就差口吐白沫了。”我用手遮住脸,感到焦灼又后怕。
除了被当众发病的巨大羞耻感包围,脑子里又添了新的恐惧:人真的会因为睡觉死掉吗?这病会不会要了我的命?
现实很快告诉我,答案是肯定的。
我有好几次和死神擦肩而过的经历——
有一次过马路买个奶茶,不到五十米的路,我在路中央直直倒下去。
身边是不息的车流,同行的人被我吓个半死,半拉半拽将我拖过街,我头抵上一堵墙,立马昏睡过去;
有时走着走着,也会因为一瞬发病撞上电线杆。
最危险的是有次我打算泡个澡,水放得慢,我就先躺了进去。
浴室里水汽氤氲,暖色调的灯光照得我开始迷糊,我不知不觉就垂下头,合上了眼。
因为睡得熟,身体还往下滑了些,很快口鼻就低过了浴缸边缘。
水位一点一点在上升,我却感觉自己像被“鬼压床”了似的,卫生间里的摆设,甚至朦胧的水汽都看得一清二楚,也能听见水流声,但就是动不了。
我心里开始发慌,我如果再不醒过来,最轻的后果是脸颊被水蒸汽烫伤,最重的后果是热水没过我的口鼻——
我会溺死在浴缸里。
扑在脸上的蒸汽已经从温暖变成了灼烧,我拼了命地扭动想重新获得身体的掌控权,但只能动动眉毛、手指。
我“大叫”:妈妈,妈妈,快发现我!救救我!实际只是用喉咙哼出了几声。
这声音在哗啦啦的水流声、呼哧哧的排气扇风声、还有紧闭的浴室门外五花八门的电视节目声中立马被淹没…...
眼见水位没过胸口,到达脖颈,直逼下巴,我突然被一把捞起。
是妈妈!她像受到了什么感应,在卫生间外叫了我几声没回应,就自己开门进来了。
当时的我低垂着头,一半的身体已经滑进了浴缸里,冒热气的水离我的鼻尖只剩一个指甲盖的距离,而我还茫然地在浴缸中闭着眼睛。
这几次令人后怕的经历之后,爸妈也终于意识到我的不对劲,带我去了市里的医院。
医生判断我的情况可能与睡眠障碍有关,但进一步确诊,需要去更高级的睡眠认知中心看看。
这一回,我主动提出,等到有合适的时间再去看病。
从我家到市级医院,仅从我的身份证上就可以看出,省市之后,还有长长一串精确到“X县X乡X村X屯”的路要走。爸妈的工作也很难凑出一个假期。
回家的路上,爸妈一直绷着脸,他们告诫我,在确诊结果出来前,一切都是未知数。
“不要轻易向别人透露自己生病的事。”
我知道,他们还是没有完全接受“我病了”的事实。
到了家,爸爸的一番话更让我无法接受——
“爸爸想了很久,想给你个建议,我上网看过了,你这个病在北京有名医,我们要不先休学一年,等你调养好了再回去上学。”
看医生哪里需要休学一年,我心里清楚那只是个借口,爸爸真正想说的是,我在学习这条路上可能废了,不如早做打算,找别的出路。
从小到大,我的成就感都来自取得的成绩,和因为这些成绩得到的夸奖。
但这几年,发作性睡病几乎夺走了我的全部:我的时间、我的朋友,还有以我为傲的长辈、老师。
现在,连我努力的资格也要被剥夺。
又一次,我不得不在发作性睡病面前“低头”、“弯腰”。
“你放弃我了,你不想让我上学了!”我哭着跑回了房间,爸爸没有追上来。
那个晚上,噩梦又开始侵占我的睡眠。
在我小时候玩耍的一条老街上,远处浩浩荡荡走来一群怪物:牛头人身,或是人头马身,露出脖子上血淋淋的断口,还有的张着口,垂着分叉的舌头…...
它们一边走一边兴奋地说:“这个世界已经没有活人了,只剩下一个还在逃亡。”
我就是被剩下的那个。
我在小学的操场被这群怪物团团围住,打得几乎精力耗尽。无论是梦境还是现实,我好像都一无所有了。
但醒来后,我没有乖乖接受“被安排”的休学,开始了自虐式的学习,用三个月咬牙考上了我们市最好的重点高中。
我试图用这样的方式证明自己,但围绕我的争议却没有停止。
副校长甚至当着许多人的面对我冷嘲热讽,“听说我们学校出了个神童啊,天天上课睡觉还能拿全优的成绩?可真是了不得。”
我一下子清醒过来,我没法再用好成绩换来夸赞了。但转念一想,现在的我还需要那些夸赞吗?
那段时间,我撑不下去的时候,总在草稿纸上写下同一句话:我要是研究这病的医生,就能解开为什么睡不醒的秘密了。
我好像知道,什么是支撑我的东西了——不是成绩,也不是夸奖,是一个坚定、不放弃的“自己”。
我朝副校长笑了笑,怼回去,“听说您的女儿刚上初中,希望她也像我一样聪明、顺利。”
上高中的第一年,我终于跟着爸妈去了遥远的省级医院。
在那里,患病以来最让我绝望的事情发生了。
医生告诉我,“发作性睡病患者需要终生服药,没法断根。”
看着手心里那颗小小的药丸,我想象不出往后自己活着的每一天,都要靠这粒成瘾性质的小药丸。它在我眼中沉重得像千斤的锚,扯着我的心不住地下沉。
更糟的是,服药没多久,我的身体就出现了强抗药性。
医生能给到的建议也仅是,“每日加0.5粒试试看?”
“要是过段日子又适应了呢?”
“那就继续往上加,一天最多不超过3粒。”
我看着药盒上清清楚楚标注着的“精神管制类药品”,领取手续也非常麻烦,要跑好几个部门、盖好几个章。
一个被管制的中枢兴奋剂类药品,如果真到了一天要吃三粒的程度,与吸毒有什么区别?
我不能接受自己刚16岁就“用药成瘾”,和医生商量后,我决定先停药。
但很快,我的身体就开始抗议。
我的脾气变得很古怪。课间休息,课代表见我又睡着了,就一个人先去把作业交了。结果我醒来就发了大火,跑去质问人家为什么不叫我,背着我自己去交!
对方被我整得莫名其妙,吼了几嗓子,掉头便走。
我愣了愣,突然觉得这样的自己好陌生。冷静下来后,我知道我是在对自己生气,对眼前这个一离开药物就会成为废物的自己感到失望。
停药的症状还在加剧,我好像失去了感知情绪的能力。
我读的是寄宿制学校,平日里和爸爸妈妈见面的机会很少。有一次妈妈特地跑来找我,跟我说从小很疼我的姑妈去世了。
我听完,什么反应也没有,一滴眼泪都没掉。换做之前,我和爸妈争执几句都会掉一把眼泪。
妈妈沉浸在悲伤中,见我一脸冷漠,掉头走了。
我看着妈妈离开的背影,几近残忍地想,就算今天被传噩耗的是她,恐怕我也掉不出一滴眼泪。
科幻电影里的仿生机器人只会冰冷地输出信息,眼下的我就是这样,只剩理智在大脑中一下下敲击出:你应该感到悲伤。
我甚至强逼自己掉眼泪,对着镜子,看里面那张脸五官挤在一块,像我梦里的那些鬼怪,看起来做作又滑稽,连我自己都讨厌。
那几个月,支撑我活下去的唯一方式就是写东西。
两个手掌大的笔记本里,密密麻麻写满了自说自话,被我藏在课桌抽屉的角落里,每天到教室,摸到它们才觉得安心。
这也许是我不愿成为药物成瘾者的代价。尽管折磨,但我没想过低头。
我一度以为自己这辈子都不会再哭再笑了,就在这时,我遇到了一位治愈我的“大人物”。
在省级医院的办公室里,我见到了呼吸睡眠科的主任,一位慈祥的奶奶。因为科室一直没有空床位,之前的医生就把她介绍给了我,让我先做确诊检查。
“小姑娘,你是怎么知道你生病了,要来看病的呢?”主任和善地开口。
生病这么多年,几乎没有人主动问过“你怎么样?”,他们总是直接、迅速地对我的病表达自己的喜恶。
这是发作性睡病最可怕的地方,它太日常,也太有欺骗性了,“爱睡觉”这个症状普通到很难让人意识到“这可能是病”。
而“无法控制地发作”又容易让人觉得,患者只是为“懒惰”找借口。
不重视甚至不相信,一切解释都像是狡辩,久了,我就发不出自己的声音了。
我眨眨眼,抓住这次机会,很认真地回答,“因为我真的很想学习,但我控制不了自己睡着。还有,我看快乐大本营的时候也总是笑晕过去......”
主任听完,轻轻叹了一口气,转向我父母,带着一种克制的恳切说——
“孩子真的太不容易了,你们不知道,这个病很容易被误诊的,看心理科、精神科被诊断成精神分裂症、被害妄想症是常有的事。”
这句话我很熟悉,我第一次和妈妈说起会无意识睡着,她的反应和主任说的一模一样。
主任继续,“而且这个病,对人的情绪有很大伤害,很多病人都伴有抑郁症。”
喜欢上吞咽的那段时间,我总是不受控制地吃到肚皮弹起,然后一个人蹲在垃圾桶边吐上好久,直到爸爸打来电话,“回家吧,饭菜做好了。”
每次,我都只是轻轻地回一句,好。
原来,那也是由发作性睡病衍生出的症状。
“你们的孩子被这个病折磨了这么多年,还能这样乐观坚强,真的很厉害了。”
乐观、坚强,这些年我第一次听见有人这样形容我——
不上进、不尊重人、不守信用,甚至被视为骗子、说谎成性的坏学生、“怪物”、被嘲讽和孤立的对象…...这些才是大家心目中的我。
我想起有次一个人在家,电视里在放《快乐大本营》,我跟着乐了一会儿,下一分钟,头晕、呼吸急促、身体僵硬同时发作。
我想关掉电视,但指尖刚碰到遥控器,手臂像失去了支点直线下掉。
倒下去的那一刻,我没有依赖身体惯性向后倒进沙发里,而是使出了吃奶的劲向斜侧方的地板俯冲——
在下坠的那零点几秒里,我仍寄希望于疼痛给我刺激。
让我醒过来吧,像个正常人一样。
但我没能如愿,而是以一个极其诡异的姿势倒在沙发与茶几之间,膝盖和脑袋同时前倾着地,左腰突出,脑袋窝着。
此刻的我看上去一定非常滑稽,像一枝细柳条上挂了个大马蜂窝,但痛苦真实存在。
我能感觉到自己的肌肉正被撑开,腰部传来被撕裂的疼痛。
我吸取前几次的教训,没有胡乱挪动身体各个部位,而是把全部精力放在了唯一有知觉的手指上,反复弯曲、放松,这么折腾。
不知过了多久,身体触电般动了动,我感知到后,一点点将自己调成一个舒服的姿势,才允许自己沉沉睡去。
我不懒,也不是坏孩子,只是把这样的挣扎和沉默变成了“自己的事”——在没有人问“你怎么样”的那些时刻里。
主任这番话,一下子把我拉回了生病这几年。
看着她手边那张确诊报告单上,清晰地印着“发作性睡病”几个字,还加盖了一个大红章,我“哇”的一声哭了出来,眼泪顷刻间糊得满脸都是。
我终于又能哭出来了。
离开医院前,主任笑眯眯地问我:“你准备上大学了是吗?以后想学什么专业呀?”
“以前我不太清楚,但之后可能会想学医吧。”我想要认清藏在自己身体里的病魔,也想要帮助其他和我一样,被困在发作性睡病里的患者。
毕竟,我真实地见到过它,也努力地和它搏斗过。我的身体和经历,就是这个病最好的研究资料。
主任又笑,“那你考我们大学吧,我喜欢你这样的孩子,到时候来当我的研究生。”
我弯起嘴角,两眼眯成一道缝。
我笑了,那是我很久都没有过的表情。
一年后,高考结束,我如愿被当地一所医科大学录取,成为了一名准医学生。
我在大学期间加入了发作性睡病的公益组织和病友群,认识了很多与我有相似经历,又过着截然不同人生的哥哥姐姐。
在与他们闲聊中,我慢慢了解到自己的未来可能会是什么样的——
我虽然考上了医学生,但这条路并不好走,会比常人的难走百倍。
一位和我同样热爱医学的姐姐,在攻读八年制临床医学后成了一名医生,但因为发作性睡病,她在开会、查房,甚至是做手术时都忍不住会睡着。
坚持一段时间后,出于对病人和自己负责,她不得不放弃自己的梦想。
我也无法开车、游泳,或者做任何需要长时间专注,或者有高度重复动作的活动。
我认识了一位开货车的司机大哥,他人到中年才发病,开车是他唯一可以维持生计的技能。但现在,也成了一件随时会把他拖入险境的事。
任何高强高压的工作都有可能让我发病,但我不再总想着逃跑、躲闪,而是选择迎上去,和梦里那些怪物酣畅淋漓地打一场。
就像我在写下这个故事的时候,有条九头龙出现在我的梦里,它张牙舞爪地朝我扑过来,眼看就要将我吞进去。
这时,我手中突然幻化出一把宝剑。
手起刀落,龙头落地。
我睁开眼,意识恢复,全身上下透出一股清爽气。
写完了,交稿。
这是我患上发作性睡病的第十年,也是我们能够和平共处的第四年。
发稿前几日,许梦貘提到,有一个发作性睡病的病友因为病情不重,一直没怎么重视,长大后去当了电工。
在一次高空作业时,他突然失去意识,摔下来成了植物人,在医院救治一段时间后,人还是走了。
由于睡觉这一行为实在太过日常,绝大多数人包括患者自己,都很难识别这是一种“病”。
罕见病因为少见,被误诊是常事,但患上发作性睡病还意味着被误解,这些症状常常被人解读为贪睡、懒惰、不上进。
在中国,有70万和许梦貘一样的人正在“被误解”。
虽然无法一一记录下他们的故事,但每多一个人看到他们的故事,就多一份被记住的希望。
被记住,才有可能被理解、被尊重。
像许梦貘这种罕见病患者的特殊经历,《天才捕手计划》还记录过很多个。
比如,有种疾病专挑亚洲年轻女性下手,初期症状只是喘不上来气。患者亲自找来,记录下她治病的过程,想帮更多女孩提早发现病情,少走弯路。这样的故事还有很多,这不只是罕见病患者治疗疾病的经历,更是一个普通人鼓起勇气,面对生死困境的过程。我们或许无法避免困难,但他们的故事能告诉我们,该以怎样的姿态应对逆境,并给我们添一份勇气,帮我们能继续往前走下去。点击下面链接👇,回复【一份勇气】,就能看到这些故事。