意识障碍治疗的伦理问题
意识障碍治疗的伦理问题
20世纪50年代呼吸机的引进，以及60年代重症监护技术的发展，使重型颅脑创伤后的患者存活下来成为可能。但绝大多数的患者会出现意识状态的改变，对当前伦理道德产生了重要影响，直接促成了第一生命伦理委员会成立[1]。1968年，哈佛大学医学院将死亡重新定义为脑功能衰竭和不可逆的昏迷，即"脑死亡"[2]。我国每年新增意识障碍(disorders of consciousness，DOC)患者超过10万人，大量患者累积给家庭及社会带来巨大负担。但该疾病目前尚无有效预测及治疗手段，是当今世界医学难题之一。
一、临床管理中的伦理问题
(一)意识的定义
持续性植物状态(persistent vegetative state，PVS)是指各种原因导致的脑损伤出现觉醒而未清醒超过1个月的状态。2002年将具有间断但明确意识行为的患者由PVS中分离出来，定义为微意识状态(minimally consciousness state，MCS)。研究证实传统行为学判断为PVS患者中，超过40%为MCS患者[3]。由于两者临床转归截然不同，对临床治疗、医学伦理学及法律的选择都将产生重大影响。定义意识的方法至关重要，因为它可能会影响到对DOC的医学管理态度。在广泛调查了医疗和辅助医疗专家后，Demertzi等[4]研究发现，有超过三分之一的受访者认为意识和大脑是各自独立的事物，这种二元论的观点可能会影响到定义意识本质这个科学问题上来，从而影响到DOC临床管理和大众对这2个概念的接纳。Posner等[5]研究发现意识在临床上的定义由两部分组成，即觉醒和觉知。基于这个定义，就可以包括许多不同的意识状态。
植物状态(VS)，在现在被叫做无反应觉醒综合征(UWS)，被定义为"有觉醒而无意识"，患者可以睁开眼睛，但绝不会表现出非反射性自主动作。MCS患者可能会表现出一些有意识的迹象(如视觉追踪，疼痛刺激定向，或遵从非系统性指令)，但是患者并不能说出他/她的想法或感受[6]。因为这些意识的行为迹象往往都很微小且随时间波动，所以就给诊断和鉴别带来了很大挑战。
Owen等[7]认为一旦诊断出无法交流的患者有觉醒意识，就可以继续给患者进行生命维持辅助治疗。但Kahane等[8]却认为这种做法在道德意义上受到质疑，因为如此治疗可能会损害患者的权利，使患者持续保持重度残疾状态、毫无尊严地活着。
(二)疼痛经历
DOC患者的疼痛管理是主要问题，因为VS/UWS或MCS患者不能以语言或非语言的方式表达他们的感受或经历[1]。第一生命伦理委员会定义疼痛为"末梢神经受体或外周和中枢传入神经通路受到的令人不舒服的感受"。因此，疼痛构成了一个物理(伤害感受)和心理(痛苦)相对应的意识经历。根据最近对医护人员的调查发现，大多数受访者支持MCS患者可以感知疼痛(96%)，而对VS/UWS患者能否感知疼痛不甚清楚(56%)[9]。
考虑到医护人员对DOC患者感知疼痛的不同理解，他们对镇痛和症状处理意见也可能因此而受到影响。由于近一半的受访医生认为VS/UWS患者不能感觉到疼痛，对这类患者进行医护处理或在撤掉体外输液和营养物质供给时，医生可能不提供镇痛药物，理由是这些患者可能感受不到饥饿或口渴[10]。
临床医生如何推断VS/UWS或MCS患者是否感觉得到疼痛或痛苦呢？目前基本局限于评估疼痛行为反应：如果患者并未出现回应有害刺激的自主性运动(即局部疼痛定位)，那么可以得出他们并不能感觉到疼痛的结论。但是有意识但瘫痪的患者，或去大脑(即刺激伸直)/去皮质(即刺激屈曲)强直的患者，一般无法表现对疼痛的反应。对伤害性刺激的反应，DOC患者会频繁地显示增加觉醒水平(通过睁开或睁大眼睛来确认)，增加呼吸/心率和血压，或出现鬼脸样/哭泣样行为，这些反应可能源于皮层下，并非疼痛的意识。然而，缺乏任何一项行为反应佐证都不能被视为患者缺乏意识和知觉，而且仅仅通过观察行为反应来判断疼痛和痛苦往往会产生误导。有经验的医护人员通过使用标准化工具进行反复的临床检查，比如最近提出的"痛觉昏迷量表"就被认为是疼痛行为评估中必不可少的[11]。
功能神经成像研究的信息可能有助于获得更清晰的临床提示。一个正电子发射型断层显像(PET)研究表明，VS/UWS患者可表现出应对伤害性刺激(刺激初级躯体感觉区域)的大脑反应，但和所观察到的与高阶关联的大脑区域神经活动是分离的，后者被认为是疼痛意识知觉的必要条件[12]。需要着重强调的是，MCS患者的功能神经成像研究表明，广泛的脑神经网络脑激活和无反应患者相比有显著不同，和健康对照者却比较相似，这表明MCS患者存在潜在的疼痛感觉能力[13]。鉴于VS/UWS患者有不完整的疼痛感觉，可能存在误诊的风险，现在已经对DOC患者全面进行疼痛的预防和药物治疗[14]。
(三)临终决策
在重症监护室，医护人员每天面对各种紧急情况，临床决策都事关重大，比如是否继续使用或停止生命支持治疗。治疗方法中存在的伦理问题各不相同，取决于治疗决策是在昏迷前还是昏迷后决定的[15]。前者的情况可能出现于在心跳呼吸骤停时决定时候使用心肺复苏术(cardiorespiratory resuscitation，CPR)；后者的情况最常见于决定是否撤去呼吸机或人工营养水分支持(artificial nutrition and hydration，ANH)。CPR是为恢复患者心跳和呼吸而做的紧急抢救措施，除非患者或者患者法定代表人签署拒绝心肺复苏协议(do not resuscitate，DNR)。从生命伦理的角度来看，终止ANH和撤下呼吸机并无区别，只是从情感上看2种处理方式可能会有一些不同。在ICU里，大部分患者是因为停止治疗的临床决策而去世的。这些临床决策是基于临床循证的，依赖于临床证据或临床相关不良的预后[16]。尽管存在关于ANH是否是医学处置的争论和不应该给患者撤去ANH支持的声音，大多数的医学界人士(尤其是英国医师)认为ANH就是医学处置，可以被患者所拒绝或替代其他处置方法。这些观点对于VS/UWS患者来说，只有当患者的情况呈现为不可逆状态时才是合理的。根据这样的观点，指南给出了明确的VS/UWS处置方法，即如果患者未被观察到在非外伤性损伤发生3个月后有恢复迹象，或在外伤性损伤发生12个月后有恢复迹象，则可认定为永久性损伤[17]。
围绕着临终DOC患者临床管理的争论已经影响了最近在欧洲做的调研结果(样本量为2475例)，该结果显示大多数医务人员赞成终止慢性VS/UWS患者的治疗(66%)，而只有28%的医务人员赞成终止慢性MCS患者的治疗。此外，大多数医务人员认为，如果自己是慢性VS患者，则没有必要继续维持生命(82%)，类似比例的医务人员认为如果自己是慢性MCS患者，也没有必要继续维持生命(67%) [18]。这种受访者对自己和别人的决策差异，也含蓄地表达出赞成VS/UWS安乐死的意愿。
临床医师们对于脑死亡的意见越来越趋于一致[19]。哈佛大学医学院特设委员会重新定义，处于重症监护的濒死患者，由于技术的进步，其重要的器官功能未受到损伤[2]。如果将心脏和呼吸的功能与大脑功能分离开，即可对于死亡重新下一个定义，将其内涵从心肺状态向神经状态转变。根据后者，死亡既可以被认为是全脑死亡，又可以被认为是脑干死亡或新皮层死亡。后者只需要存在患者意识和社会交往能力不可逆丧失即可认定。但该说法一直没有得到医学或法律学者的认可。如果按照死亡的新皮层定义，那么VS/UWS和MCS患者就都可以被宣告死亡了，因为它处于重要器官摘取和移植的伦理限制之内。学界曾有过关于新皮层死亡定义概念不足、实际上不可行、特别是在高阶意识活动方面缺乏完整了解的争论。因此，目前的伦理仍认为DOC患者尚未死亡，或不符合死者器官捐助规定，是不可以摘除这些患者的器官的——尽管有要求放弃这种道德公理的反对意见[20]。
二、意识障碍的法律问题
(一)代理资格
治疗意识障碍的患者可能需要法律机构的调解，以规范不明确和有争议的问题，比如临终决定。当临终意愿没有提前约定为预先指示(即有决定能力的个人事先书写的书面声明，在其中说明他/她若丧失自我表达能力时希望接受什么样的医疗照护并授权指定代理人)，代理决策人有资格为患者的临床治疗负责。法定代理人应渐进地代表患者。代理人应首先遵从患者的意愿，尽可能贴近患者受伤之前的表达方式，无论是口头的还是预先指示。
当患者愿望是未知的，且没有预先指示时，代理决策人应尽量根据他们的历史和个人价值观来重现患者的选择。如果这是不可能的，决定则应该依据更为客观的指标，确保对患者最为有利(譬如恢复的可能性、疼痛管理和对家庭的影响)。代理决策者应该依行善良与不伤害原则，尽最大力促成患者的自我决定权最大化并保护他们的利益(在显著性复苏的可能性低的基础上，持续治疗可判定是徒劳的)[21]。
应用预先指示也可以视为在临终时控制成本的一种手段，一旦临终患者的意愿已知，医疗护理可以限制特殊医疗手段，将宝贵的医疗资源用于其他紧急情况。然而，没有完全符合实际的理论，预先指示、临终关怀和取消无效救治在一起，并未促成死亡时经济学上的有效监督[22]。
(二)资源分配
医疗资源是有限的，对于DOC患者，资源和经济学的分配在临终阶段尚未完全决定。ICU的一些不成文的规定可以促使医生明确要先治疗谁。然而，对慢性DOC患者来说，他们对资源分配信息相对比较缺乏。这可能是源于慢性VS/UWS和MCS患者的本质。这些都是重度脑损伤患者，患者情况太糟糕以至于无法处理，或预期不佳，幸存者的生活质量并不乐观，都可能导致医生分配医疗资源时会欠考虑[23]。
国际上关于临终DOC患者的事务的法律规定各不相同。在美国采用的是以患者为中心的医疗框架，允许患者参与他/她自己的医疗事务监管工作。对于DOC患者，法定代理人应与医护人员密切合作，并且符合患者先前表达的意愿，以此两方面来共同决定如何对陷入不可逆昏迷的患者进行长期护理。但有时候，某些决定可能会造成出现利益冲突，比如Quinlan事件中发生在家属和医生之间的冲突，或者Schiavo事件中发生在家庭成员内部的冲突[24]。这类冲突非常常见，常需要法院进行调解，由此就会在大众之间传播得更为广泛，使公众舆论会参与其中并影响事态发展，导致最后形成人们对生前与死后的社会性对立。在欧洲，治疗方法的局限性上有很多可被察觉到的细微区别，尤其体现在北欧国家(更倾向于死后)与欧洲南部国家(更倾向于生前)之间[25]。一般情况下，治疗方法是否存在局限性(通常涉及到ANH)需要提交到法院之后才能判定。不过荷兰、比利时、瑞士和斯堪的纳维亚国家在DOC患者的治疗局限性上并无诉讼调解一说。
源于对DOC患者研究和管理而存在的伦理问题，是充满变化和多方面多视角的。医学、法律和公众争论的焦点会因为不同的人们对这个问题的思考而呈现不同的观点，也会因为国家不同而在临床治疗、预后和医疗管理方面的角度存在不同。许多问题均有待进一步的探讨。