金钱、生育与生存：女性重疾患者的“三角困境”
这是“水瓶纪元”的09篇文章
作者 | 陈竹沁
编辑 | 赵小鲁
8月1日，国家医保局公布《基本医疗保险用药管理暂行办法》，明确预防性疫苗和避孕药品不纳入医保目录范围，被网民质疑为对女性不利，“变相收取子宫税”。
事实上，这一“舆论风暴”是一场误会：预防性疫苗和避孕药品属于国家公共卫生覆盖项目，由财政负担，不会动用医保基金。而目前，适用于治疗多囊卵巢综合征（PCOS）的避孕药“达英-35”，仍在医保目录内，位列泌尿生殖系统用药与性激素分类下；舆论同时热议的“伟哥”（西地那非），在医保目录内也限定为治疗肺动脉高压使用，同样可以造福女性患者。
然而，捍卫避孕“财务自由”的众声喧哗中，人们却忽视了医保谈判续约失败的4种药物中，有3种直接影响女性重症患者；女性重疾患者的生育自由与生存质量，很大程度上反而被遮蔽了。在临床实践和医保政策的变化下，她们的生存困境，值得被更多看见和倾听。
三年来，晓蕾大哭过两次。第一次是拿着“乳腺癌疑似”的B超报告走出诊室。第二次是术后化疗完，查出卵巢储备功能指标低于0.06，理论上做“试管婴儿”手术的机会已然渺茫。当初，她错过了提前冻卵的治疗方案，现在则担心，自己属于内分泌敏感的“三阳亚型”，如果打促排（卵）针，会不会造成复发？
咨询的第一个乳腺科女医生是个刀子嘴，“生什么生啊，一步步来！”
“你都得多发性硬化这种罕见病了，你还准备结婚生孩子？”多年前，校医院女老师的这段话，也一直深深刺痛着毛毛的神经。她至今记得，在医院到处找特效药倍泰龙的日子。有医生听闻后劈头盖脸地说：病人那么少，我们国家还不富裕，这么贵的药，怎么可能进医保？
中国有约10万多发性硬化患者，其中女性是男性的2倍，且多发于20到40岁之间；位列中国女性癌症发病首位的乳腺癌，每年发病数已超过30万人，且愈发呈年轻化和慢性病化趋势。在疾病需要长期服药管理的压力下，随着生育窗口变窄，“治病，还是生孩子”，成了横亘在她们面前的两难抉择。
区别在于，乳腺癌患者必须断药才能备孕，而多发性硬化患者尚可用药维持——但也仅限倍泰龙，国内上市的其他三款，均有生殖毒性，可致胎儿畸形。然而，进入医保仅两年多，倍泰龙在去年底的医保谈判中续约失败，退出目录，从医保报销后年均2万元左右的药费，回归至10万多元的高价。
在加入医保的杠杆下，金钱、生育与生存，愈发构成“不可能三角困境”，制约着女性重疾患者的人生。
生育vs. 生存：
“别人金钟罩铁布衫，我却在裸奔”
晓蕾是在备孕期间查出乳腺癌的。那时，她刚满33岁，原本在上海一家电商公司工作，遇到公司倒闭，便在家呆了半年，专心备孕。无意间摸到胸部肿块，查过网络资料，还想着是不是激素变化引起的纤维瘤。到医院检查，恰逢一个老医生在带教，刚摸诊完，就对一旁学生报出了“乳腺癌疑似”。这几个冷冰冰的字眼，一下把她打懵在地，只想着赶紧做手术。
等待病理结果的时间里，晓蕾一直不好意思问医生，自己还能否生育。直到术后第4周，遇到医院乳腺癌患者康复组织的志愿者来探访，她才抓住年纪相仿的病友咨询，得到许多“正能量”案例的鼓舞。当她向医生开口时才得知，原来医生默认她的年纪已经生过了，否则可采取保留生育能力的方案。化疗必须在术后8周内进行，越晚效果越差，此时，晓蕾再想做冻卵，已经来不及了。
“以前觉得是理所应当，后来一度感到遥不可及。被迫不能生，和能生而选择不生，心态很不一样。加上失业的心理负担、治疗的经济压力和家庭关系变化，反而让你更想去抓住它。”晓蕾说。
乳腺癌是中国女性最常见的恶性肿瘤，连年稳居中国女性新增癌症发病人数第一。最新统计数据显示，每年中国女性乳腺癌发病例数达到30.4万，相当于每2208名女性中就有1人。全国范围内，女性乳腺癌发病率在55岁达到高峰，近年来，35岁也成了一个小高峰，7%的患者在40岁以下。
与乳腺癌年轻化趋势相对的，是其慢性病化。目前，中国乳腺癌患者的5年生存率已超过80%（相当于“临床治愈”，一般癌症5年后复发率在10%～20%左右），早期乳腺癌预后较好可以正常活三四十年。相当一部分患者还在生育期，如果选择生育，也完全有机会完成养育责任。
然而，由于系统治疗对卵巢的损伤，临床数据显示，低于一成乳腺癌患者能够怀孕，妊娠率比正常人群低近70%，在常见癌症生存者中也处于较低水平。近年来，医务人员开始重视乳腺癌患者的“生育忧虑”问题，并制定相应的干预措施。
“病友间开玩笑说，我们中的是豪华套餐，三种生物标志物ER（雌激素受体）、PR（孕激素受体）、HER2（表皮生长因子）都是阳性。”按照乳腺癌分型，晓蕾属于内分泌敏感型，病情受雌激素、孕激素影响大，治疗中除了化疗，还要打卵巢针，使其休眠停经。
“一线城市年轻的乳腺科医生普遍非常支持生育，但内地城市三甲医院的主任医生，仍然相当谨慎。有的说可以随时停药停针去生，有的说最好等五年后。”然而，对于围绝经期女性，抑制激素的卵巢针打满五年，有一半几率造成卵巢早衰、绝经。晓蕾辗转咨询了数位医生，被判定为“中危型”，因为病情尚属早期，腋下淋巴没有转移，提前两三年生育不是不可以，但风险要自己承担。
“一开始，不清楚乳腺癌的严重性，总想着保命要紧。后来发现不是这么回事，再想生育，可能已经走了弯路。”但是，作为独生女，父亲的去世给晓蕾带来巨大打击，生育意愿逐渐坚定。这份血脉的延续，将为患病以来处在灰色世界的她，带来一线光明和生气。
去年11月停针后，晓蕾到医院做B超，查月经状况，意外被分到生殖科。报告出来，只剩右卵巢有一两个卵泡，卵子储备数也很少。从一开始的崩溃，到坚信自己“还有一线生机”，晓蕾戏称，自己很快进入了“玩尿”似的疯狂验孕状态。
“今年4月份月经该来的时候没来，激动到不行。我买了非常多排卵试纸，每天测两根，严格看排卵状态，排完六七天，就去测早早孕试纸。网上有种说法叫“意念灰”，头一天早上，我感觉我好像看到了，不敢确定，是不是想孩子想疯了？第二天干脆换别的试纸，测到了隐约双杠。我立马跑去跟我老公说，上天眷顾我了！”回忆这一幕，晓蕾仍难掩激动，“本来如果这次还不行，下个月我就准备去辅助生殖科报到了。”
晓蕾第一时间把照片发到“乳腺癌未生育群”。三年来，群成员人数增长到223人，绝大多数都想生育，其中有10个已经生了孩子，在她之后又有5人怀孕。这段未知的旅程有时显得像一场赌博：有人化疗完两三个月，还在药物洗脱期，意外怀孕，最终有惊无险，产下健康宝宝；有人不知有孕在身，做过CT，不想放弃孩子，六周后还是自然流产了，不知是幸或不幸。
怀孕前一个月，晓蕾刚做过大复查。钼靶检查室外，循环播放着“6个月内注意避孕”的提示音。医生说没关系，辐射影响不大，可她想起来还是后怕。孕期里，摸到一点胸部小结节，异于其他孕妇的尾椎骨疼痛，都让她紧张不已，生怕是癌症进展。能查的只有B超，她不顾奔波劳累，三个月就要去一次。
离预产期还有2个月，晓蕾已经决定，不用母乳哺乳。此前，男医生的建议是自然哺乳六个月，国外文献认为这有利于降低（未患病的）键侧乳腺癌的发病率，女医生则支持直接上奶粉，这样就可以马上恢复用药。
“国外有一款针对我们三阳亚型的靶向药，可以降低40%～50%的复发率，原研药一百多万一年，还要专门请药剂师跟踪，一年十二万。孟加拉版的仿制药现在降到七千多一个月。有的家庭经济条件较好的年轻病友，用药选择会更激进，在双靶治疗（即两种靶向药联合）外，还加上这个很贵的药。”晓蕾感叹，“别人是金钟罩铁布衫，而我因为怀孕断药，从去年11月起就是裸奔状态。如果不是这么快怀上，断药时间还会更久。失去药物保护，内分泌变化可能刺激癌症复发。”
常有年轻病友纠结不已，找她咨询，晓蕾都会直言：先和医生沟通，充分评估风险，能否承受；时间越往后，就是女性自己想清楚的过程。“把其他因素抛开，比起家庭或社会压力，没有什么比你的生命更重要。”
金钱vs. 生育：
“选其他药等于就是没有选择”
强烈的恐惧在脑海中挥之不去，十几分钟仿佛几个小时那般漫长。许昕颤抖着，屈膝侧躺在病床上。一根长长的穿刺针，正缓缓插入第三、四节腰椎之间的脊柱，抽取脑脊液。
这已经是许昕第三次做腰穿检查了。第一次没穿进去，误碰神经，痛得她大半天直掉眼泪。颅内压降低带来的头疼，持续了整整六天，令她不得不卧床休养。这一次，她也只能问护士讨来安眠药，才得以度过检查后静卧的6个小时。
如果不是为了要孩子，许昕原本不必多遭这份罪。
两周前，她刚刚在北京天坛医院确诊多发性硬化。医生问的第一个问题就是：你要先生孩子，还是先治病？许昕的第一反应是，当然是先治病，治好病不就能要孩子了吗？等她逐渐了解这项疾病，她才明白其中的矛盾所在——多发性硬化也被称为“死不了的癌症”，需要终生用药。而天坛医院能用的两款药，特立氟胺和芬戈莫德，都有生殖毒性，可致胎儿畸形。如果选择它们，断药两三年后才能怀孕；而一旦断药，疾病就有复发进展的极大风险。
在平均超过30年的病程中，多发性硬化患者复发次数可多达十余次或更多，多次复发及不完全缓解后，患者的无力、僵硬、感觉障碍、肢体不稳、视觉损害和尿失禁等可愈来愈重，最终发展成神经炎、球后视神经炎、眼肌麻痹、肢体瘫痪、锥体束征及精神障碍等疾病。
“选其他药等于就是没有选择，要么治病，要么生孩子。”许昕已经37岁，生育窗口期渐窄，她等不起，也不愿冒这样的风险。对她而言，健康第一，而生育的自主选择权同样重要。至于未来能否顺利怀胎生产，倒在其次，顺其自然。
目前国内上市的4种多发性硬化药物中，公认生育风险最小的是拜耳公司的倍泰龙（通用名：重组人干扰素β-1b），可在备孕、妊娠、哺乳期全程使用，而据病友反馈，其副作用也较小，“一知道有这药的时候，就觉得太好了，马上决定肯定是用它！”
然而，就在去年底的医保谈判中，倍泰龙续约失败，退出医保目录。国家医保局对此解释是，目录内增加了疗效更好的替代药物，即特立氟胺。过渡期只有半年，今年7月1日起，倍泰龙回归原价，自费超过10万元，而此前北京地区医保报销80%，一年只需2万元左右。
医院药房采购罕见病药物本来就少，退出医保后更是雪上加霜。许昕打遍北京所有医院药房电话，发现只有三甲的北京医院一家还有倍泰龙。中途转院，医院提出重新做一次腰穿检查，以建立自己的罕见病数据库，许昕完全无法拒绝，只得额外多花这两千多元检查费。
生病前，许昕在北京开一家韩式小餐馆，兼做淘宝电商，丈夫是补课老师。受病情影响，她特别容易累，很难长时间专注于工作，只能把店关了，家庭经济负担和心理压力都大了许多。明年1月，她才能享受北京城镇医保，因此今年5月确诊时，还错过了倍泰龙最后的医保价。现在，隔天打一针，590元就没了，许昕忍不住自嘲，“这跟吸毒有什么区别？”
过去，由于孕育过程和激素波动带来的不确定影响，女性更少成为药物临床试验对象。相应地，也正由于缺乏临床试验数据，孕妇可以使用的药物非常少。而在药物的安全性和有效性方面，女性相当于一直被当做“男性”来诊疗，对女性用药安全造成更大风险。美国的一项研究发现，由于代谢率和耐受性的差异，女性对于药物产生不良反应的几率比男性高50%～70%。
今年9月，顶级医学期刊《柳叶刀》发表一篇多国学者参与的联合研究综述，证明性别所造成的差异在医学上广泛存在，涉及疾病的病因、发病率、诊断与治疗。在这些方面，性别是首个也是最重要的遗传因素。比如，在自身免疫疾病、神经退行性疾病和神经精神疾病中，女性患病率显著大于男性。文章呼吁，只有在临床实践和医学研究的各个层面将性别差异纳入考量，才能够更好地进行诊疗决策，真正实现健康领域中的男女平等。
多发性硬化就被视为与自身免疫相关，患病率方面有显著的性别差异 。“倍泰龙6月30日一出医保，我认识的几个病友就都换药了，只有一个还在坚持自费使用。那是因为她们都还年轻，对生育问题还没有感到紧迫性，但早晚会考虑到，还是会想换药换回来的。”许昕说。
与一般观念相反，妊娠对多发性硬化并无恶性影响，甚至还可能带来意想不到的临床稳定和改善，只是产后三个月内恶化危险增加，比非妊娠期高两倍。因此，对于多发性硬化病友，生育并不见得与生存势不两立，而仍然可能兼顾。
医保调整是否缺乏性别视角？参与医保谈判的药物经济学测算专家组成员、复旦大学公共卫生学院教授胡善联向全现在确认，“医保评审中不考虑性别差异，主要是临床需要。妇产科很多内分泌药均列入医保目录报销就是明证”，此外，生育需求也是医疗需求的一部分，会在药物经济学测算中予以考虑。
“我国医保目录调整中的结构优化，并不存在性别逻辑，主要按照病种展开，根据基金支付能力尽可能满足患者医疗需求，而不会考虑具体是男性还是女性获益。”全现在咨询的一位国家卫健委卫生发展研究中心医保专家也表示，医保政策始终存在市场和福利两种导向的争议，更务实的态度是测算投入产出比，选择更好的分配方案。“比如现在的抗肿瘤药物，适用于多个器官，有一些医保是限定支付的，看对于哪种器官治疗效果比较明显，不明显的就倾向于不支付。”
金钱vs.生存：
“钥匙不在我们自己手里”
2019年底的医保谈判，续约失败的4种药物中，有3种直接影响女性。除了倍泰龙外，还有氟维司群和拉帕替尼，两者都针对晚期和转移性乳腺癌。短短五年患病时间里，这两款药，浙江的患者康佳都已经用过了。这场艰难的求生之战，本质上演变为“用钱换命”。一款价格可承受的药物，就能延展一段生存期，直到耐药的那天，不知何时到来。
“今天，妈妈说去上海了，我问她什么时候回来。她说，两星期左右，可能稍长一点。那一刻，我很难过，晚上躺在被子里一个人哭。好想妈妈，不知道她什么时候回来。”
收到老师微信发来的女儿的考试作文《那一刻我哭了》，康佳心里五味杂陈。那是去年9月，她去上海做伽马刀手术，切除乳腺癌转移的脑肿瘤。“脑转移平均生存期6到8个月，相当于判了死刑，但我认识一个辽宁大姐活了8年……现在熬过一年的挺多的，我当然想多活两三年。”康佳说。
刚确诊时，女儿才上幼儿园中班，现在已经读到四年级，渐渐懂事，也变得敏感。五年间，康佳体内的癌细胞，先后转移至骨、肺、肝、脑，浸润其中，肆意侵蚀。不慎打个喷嚏，肋骨就断了两根。还有腰椎压缩性骨折，大部分时间只能卧床休息，连冬天的一床被子都提不起。
以前督促女儿做作业时，她还会不解道：妈妈你怎么总是躺在床上？或许是一次和病友通话聊到病情，被她偷听了去，康佳非常后悔。隔了几天，只听她突然冒出一句：“妈妈，恶性肿瘤很难办，你的人生已经到顶端了。”
“顶端是什么意思？”“快不行了。”
康佳忍住汹涌而至的难过，擦去女儿的眼泪。生病前，她是浙江的一名老师。她平静地告诉女儿，“顶端这个词不能这么用，别人会忌讳的。”
无数次，康佳感慨命运弄人。2017年3月查出骨转移，她听从上海权威医生的建议，自费使用一线标准治疗药物氟维司群，每个月花费约1.1万元。她本想就用便宜的化疗药，是医生的两句话，狠狠抓住了她的心：一是有治愈可能；二是9月就可能进医保。
然而，咬牙坚持了6个月，康佳赌输了。眼看氟维司群就要进入医保，报销后每月药费只剩一个零头，她却耐药复发了。此时，从亲朋好友处积攒的“红包”，已花去8万，所剩无几。
“癌症治疗没有回头路可走。”如今，氟维司群也已退出医保。康佳再回看自己脑转移后的治疗经历，同样唏嘘。
得到这份诊断时，康佳没有掉一滴眼泪，甚至觉得治不治都无所谓了，是妹妹拉住她，“只要你还在一天，你的女儿就有妈妈……”摆在康佳面前的，有两款机制相近的靶向药，拉帕替尼和吡咯替尼，当时，前者在医保内，只需自付不到六百元，而后者自费一个月要3万元。
又是医生力劝她用吡咯替尼，因为临床数据显示其疗效更好。然而，抱着强烈的希望，仅仅一个月后，康佳又耐药了。改用拉帕替尼，反而持续有效，肝脏肿瘤也在缩小中。
谁知两个月后，拉帕替尼医保谈判失败，正是吡咯替尼取代它进入医保目录。今年6月29日，赶在过渡期截止前，康佳在医院买了最后一盒拉帕替尼，七八月份，又以3800元价格收了两盒病友转让的药，再之后便被迫无奈换药。8500元的原价，她已经承受不起。
还有医生曾建议她使用爱博新，也说再过两三个月就能进医保， “有病友选择先咬牙自费，最后谈判失败，跟我一样陷入不上不下的尴尬境地。”康佳感慨，“如果一开始不进医保，我们也不会去用，或许心态还能平和些。最终能选什么药，关键的钥匙不在我们自己手上，而是在医保局那里。”
根据《2020年国家医保药品目录调整工作方案》，“综合考虑临床价值、不良反应、药物经济性等因素，经评估认为风险大于收益的药品”，将被调出医保药品目录。此外，与同治疗领域其他药品相比，价格、费用明显偏高，且近年来占用基金量较多的药品，将通过谈判或竞价调整支付标准。
“乳腺癌更多往慢性病的方向去管理，像氟维司群这样的内分泌药物，需要长期维持服用，自费负担很大，因此也进一步凸显出医保政策的重要性。有些经济条件不好的患者，改用进医保的便宜一些的化疗药来维持，但是等于失去了一种治疗机会，对生存期肯定是巨大的损失，个人状态、生活质量也完全不一样了。”复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科医生汤立晨认为，“拉帕替尼尚且有同类替代药，氟维司群在还没有替代药的情况下出医保，的确存在一些问题。”
目前，康佳还在联合使用依维莫司等6种药物。台州和金华报销政策不同，她不得不每两个月坐高铁去一趟义乌，住上三四天院，才能低价买到依维莫司，去掉路费还能节省六千多元。
和一年二三十万医药费相比，4500元月工资，简直是杯水车薪，只能勉强覆盖和女儿的生活成本。病情进入晚期，康佳更不敢找人借钱了，“生病以来，我如果把花掉的钱买黄金，现在全身应该都是金子做的了。”
重症女性的亲密关系不等式：“生娃合伙人”
氟维司群7月1日退出医保，好在到了8月份，中国妇女发展基金会重启赠药项目，面向低保和长期用药的低收入患者，自费买满六盒氟维司群，即可获得终身赠药，直到出现耐药和疾病恶化。
今年8月，国产首仿药正大天晴氟维司群获批上市，刚好赶上今年医保谈判的“政策窗口期”。9月中旬，国家医保局公布今年通过形式审查的申报药品名单，氟维司群榜上有名，意味着正大天晴或与原研药厂阿斯利康展开竞价，进一步挤压药价“水分”。
然而，由于信息不对称，或许已有不少乳腺癌患者因价格原因被迫换药，损失宝贵的生存时间。
去年12月，网友“Ivy”曾在社区留言，哭诉“不知道怎么办了”。当时她刚开始打第一针氟维司群，就传来医保续约失败的消息，“因为钱的事已经弄得鸡飞狗跳了，老公知道我换药了，每月要5000元药费，还不算其它花费，怕我拖累他，还对他爸妈说以后都没有好日子过了，离婚他又要女儿，但是女儿是我的命根，咨询过律师，说我的身体原因，法官也不会把女儿判给我的……”
在乳腺癌病友群里，晓蕾和康佳都见过不少故事，“性别”是背后最重要的动因。一个年轻病友，初恋男友以陪她看病为由转业回家，治疗结束便分手，三个月后就与别人闪婚；一个广西农村病友，自己没有生育，竟想让亲妹妹和她老公做“试管婴儿”。
国庆假期，毛毛在合肥组织了四天的多发性硬化罕见病患者组织培训，其中也包括呼吁医保目录能纳入更多多发性硬化药物。一位女病友碰到生育话题格外激动。丈夫因其患病无法生育而选择离婚，她转而激烈地质疑，为什么要因为生育这种可有可无的事情，而选择疗效不那么好的倍泰龙？
像这些问号和感叹号，其他人也在内心中一次次遭遇。重疾让人更珍惜人世间的所有经验，女性重疾患者更是希望扮演“完整”的母亲与妻子的角色。然而，她们的努力得到的回馈甚少。
更让群内姐妹愤怒的，是一段人间悲剧。一位河北农村的妈妈，去世时只有28岁。因为确诊时正怀着二胎，偷偷查过是男孩，家人不肯听从医生建议堕胎，而要求先生孩子再治病。结果产后即查出肝转移，没过几个月脑转移。在病友们鼓励下，她想去北京找专家看病，却一直被老公拦着，责骂“去了就不要回来”，直到下病危通知书的那天，才同意转院。救护车一路开到北京，却已回天乏术。
“病友群里十个生病的女人，七八个会遭遇情伤。”生病后的一年，康佳还在做放疗时，发现丈夫出轨，伤心不已。他提出离婚，女儿留给了康佳。总有人跳出来劝，“男人有正常的生理需要，你要理解”，康佳想不明白，如果是男人生病，怎么没人说“女的也有生理需要”，反倒是砸锅卖房地救人？
由于获取信息不充分，第一次做乳房切除手术时，晓蕾错过了一期乳房重建手术。现在她正在物色二期自体重建的机会，产后肚子上的皮肤正是优选，“现在碰到年轻病友，我都说服她们，不要放弃乳房重建，从病情中走出来，生活质量更重要。”她很欣赏病友群中的许多年轻女孩，“心态变得更open，可以在情欲方面放飞自我。”
晓蕾还记得自己第一次取下伤口绷带时，边洗澡边哭，很难接受自己的身体。日常生活中，无论是佩戴硅胶义乳还是粘贴义乳，都很不自在。为了生孩子，重新开始性生活，也近乎于“交功课”。患病以来的许多琐事，都让她感到来自丈夫的精神支持不足。直到在B超中看到宝宝的身影，听到微弱的心跳，他仿佛终于被召唤出一些作为父亲的责任感，“现在，我只把他当作‘生娃合伙人’，俗话说，没有期待就没有失望。”
（文中许昕、毛毛、晓蕾、康佳为化名。）
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