今日关注 | 天津这些“星星的孩子”,都有亮闪闪的梦想
人们常说,“星星的孩子”活在自己的世界中,对周围大多数事物漠不关心,但他们其实也有梦想,等待我们去倾听。
今天是第15个“世界孤独症日”。19点30分开始,天津之眼摩天轮举办了一场特殊的主题灯光秀,专为孤独症儿童点亮,希望引起社会各界对这一群体的更多关注。
孤独症又称自闭症,孤独症儿童也被称作“星星的孩子”。人们常说,“星星的孩子”活在自己的世界中,对周围大多数事物漠不关心,但他们其实也有梦想,等待我们去倾听。
3月30日,一场由市残联、市残疾人康复服务指导中心联合主办的“小蛋糕,大欢喜——社会融合支持孤独症儿童成就梦想”活动就在南开区白堤路上的一间蛋糕店中温馨开展。
抹奶油、裱花、摆好水果、再放上小兔子摆件……“小星星”化身“烘焙师”,在店内烘焙师的带领下学着做蛋糕,家长们则一起分享带孩子进行康复训练的心得。
最活跃的“小星星”优优是个8岁的小姑娘,活泼好动,不停地问烘焙师:“我是不是好厉害?”当得到肯定的回答后,她笑得很甜。优优爸爸说,看着女儿变得越来越好,他感到发自心底的幸福。“孩子从三岁确诊,到去康复中心进行了五年的康复训练,再到现在能够入读普通小学,与大家一起正常学习生活,回望这一路走来,中间有辛酸也有欣慰。”
一个个童真的声音把自己的梦想大声说了出来——
“希望我可以成为探险家,研究动物。”今年5岁,进行康复训练1年半,就读于幼儿园大班的楠楠说。
“希望我可以当医生,可以救人。”今年5岁,进行康复训练3年半,就读于幼儿园大班的凡凡说。
“希望我可以当警察,可以抓小偷。”今年7岁,进行康复训练2年,就读于学前班的问问说。
“我长大了想当消防员,我可以救火,我还可以救人。”今年5岁,进行康复训练1年4个月,就读于幼儿园大班的瑞瑞说。
……
“小星星”们的梦想,令人动容。
孤独症儿童的早期康复具有抢救性质,1至6岁被认为是孤独症儿童康复的黄金年龄。尽早介入,是孤独症儿童康复的关键。
2000年,画画在所有人的期待中出世,可是随着一点点长大,妈妈发现他跟别的小朋友有些不一样。
他严重偏食,为了让他吃饭家人费尽了心思,每次吃饭都要大人一边追一边哄,一口饭、一口饼干才能让他勉强吃进去点;他对玩具有一种特殊的喜好,极其喜欢能转的东西,如果给他一个风车,他可以连续玩上一整天;他抗拒别人的拥抱,即使是亲人,他也会用稚嫩的小手用力把人推开;三岁了,他还是不会说话……
2003年,医生的一纸诊断,像一记重锤砸碎了画画妈妈之前所有心怀侥幸的幻想。孤独症,一个以前并不了解的名词出现在一家子的生活中。
画画妈妈说,她那时候最大的愿望,就是希望自己的孩子是普通人群中的一员,不需要什么功成名就,不需要有什么骄人成绩,只要健健康康,普普通通长大就好。
经过短暂的消沉后,画画妈妈很快振作了起来,带着画画开始康复之旅。从此,他们家没有节假日,没有休闲娱乐,只有无限的康复训练。
功夫不负有心人,在日复一日的努力下,画画不仅克服了语言障碍,还学会了弹琴、绘画。在7岁那年,还正式成为了一名小学生。然而,这也意味着新的挑战来临了。
因为理解能力不足和注意力缺陷,画画还是很难跟上普通小学的教学。所以从进校第一天起,白天是学校老师教,晚上是画画妈妈自己教,每天都是双倍的学习量,画画的学习成绩一直保持着班级中等水平。
时光飞逝,转眼当年沉默的小画画已经长成一米九的少年,2019年,他以优异的成绩考入一所985大学,并凭借出色的钢琴水平,成为校乐团首席钢琴演奏者。
4月2日晚的天津之眼摩天轮灯光秀,主题为“关注孤独症 星星的画语”,由市残联主办、天津之眼摩天轮承办,天津市宜童自闭症研究服务中心协办。
天津市宜童自闭症研究服务中心理事长张原平告诉记者,中国现有孤独症患者总数已经超过1000万人。“根据《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示,中国0至18岁儿童中的孤独症谱系障碍患儿有300万人,占该年龄段人口总数的1%。孤独症的发生率一直呈现不断上升的趋势,成为一个世界性的难题,且治疗尚无特效药,教育与康复训练是唯一证明有效的矫治途径。”张原平说。
近年来,孤独症儿童康复工作日益受到政府和社会各界的重视。2020年,天津市在全国率先出台了《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》,要求完善康复服务体系,完善早期筛查诊治机制,实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管。
市残联康复部主任朱爱军介绍,针对孤独症儿童康复工作,市残联始终秉承仁爱、科学、个性化的康复理念,运用科学有效的康复技术发展孤独症谱系障碍儿童的潜能和优势,使孩子们可以最大程度融入社会,提升个体及家庭幸福感。
宜童自闭症研究服务中心是市残联定点康复机构之一。据了解,该中心采用3+X康复模式,通过个训-小组-融合三阶段康复训练为孤独症幼儿提供整合干预,最终实现融入普教、回归社会的康复目标。目前,宜童幼儿园融合大班毕业班幼儿独立升入普通小学人数,可以达到86.7%。
天津《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》也强调,健全完善融合教育管理支持保障体系,保障孤独症儿童接受教育的权利,确保具备一定能力的孤独症儿童能够进入普通学校、幼儿园接受融合教育。对于未通过随班就读能力测评的孤独症儿童,特殊教育学校应予以接纳。不能进入学校接受教育的孤独症儿童,教育部门应制定“一人一案”教育安置措施,确保义务教育不漏一人。
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