各位家长朋友们：

儿童法布雷病基因治疗项目了解其他遗传性病看不见的血尿，隐藏着的家族秘密宝宝耳朵听不见，检查居然少了个肾！扫码可关注复旦大学附属儿科医院订阅号获取更多资讯

恭贺新禧亲爱的家长朋友们：根据国定假安排，也为满足患儿的就医需求。我院2024年龙年春节门急诊开诊安排如下：年初一至年初三（2.10-2.12）：开放普内及普外科，各专科停诊。除夕（2.9）当天及年初四之后，按照常规门诊开诊。发热门诊、急诊、传染病门诊24小时开放。请各位家长做好预约，按需就诊。祝大朋友们小朋友们

复旦大学附属儿科医院2023年度招聘启事医院介绍医院创建于1952年，系国家卫生健康委预算管理单位、三级甲等医院，是集医、教、研、防、管为一体的综合性儿童专科医院，是全国儿科学重点学科、国家“211”、“985”和“双一流”工程建设单位，2017年获批国家儿童医学中心。历任教授祝慎之中华儿科学分会创会会长陈翠贞国家一级教授《中华儿科杂志》首任总编辑刘湘云我国儿童保健学奠基人之一金汉珍我国新生儿学科奠基人之一顾庆祺《中华儿科杂志》首任副总编辑金百祥我国小儿外科学奠基人之一段恕诚我国儿童传染病学奠基人之一宁寿葆小儿心脏病学奠基人之一✦国家儿童医学中心的定位及愿景✦医院定位：立足上海、服务全国、辐射亚洲、走向世界医院愿景：国际一流的儿童医学中心✦医院综合竞争力✦✦学科建设✦我院经过70年的发展，医院学科综合实力领先，临床专科优势突出。拥有一批国家级重点学科和平台，包括：7个国家临床重点专科（新生儿、重症医学科、小儿消化科、中医儿科、新生儿疾病重点实验室、小儿外科、临床护理）；4个卫生部临床学科重点专业（新生儿、外科、心血管、传染病）；国家新生儿先天性心脏病筛查项目管理办公室；国家儿科专业医疗质量控制中心；国家高通量基因临床诊断基地；国家远程医疗与互联网医学中心儿科协同中心；国家卫生部新生儿疾病重点实验室；国家住院医生规范化培训重点专业基地（儿科）；国家新生儿特色保健专科基地。省部级重点学科和平台（15个）有：上海市“重中之重”临床医学中心（儿科）；上海市“重中之重”临床重点学科（儿科学）；上海市“重中之重”临床重点学科（儿外科）；上海市小儿外科疑难病诊治中心；上海市公共卫生重点发展专业（小儿传染病）；上海市新生儿会诊抢救中心；上海市新生儿先心病筛查诊治中心；上海市儿科临床质量控制中心；上海市新生儿质控中心；上海市新生儿先心病筛查质控与督导中心；上海市出生缺陷防治重点实验室；上海市肾脏发育与肾脏疾病研究中心。✦教育培训✦医院是教育部儿科教学指导委员会主任委员单位，教育部优秀教学团队。复旦大学上海医学院儿科学系设在儿科医院，每年承担临床医学八年制、五年制以及预防、公共卫生等专业1000余名医学生的理论授课与临床实践教学工作；拥有7个博士点、10个硕士点，每年在读研究生250余名。拥有国家儿科和儿外科住院医师规范化培训基地，国家围产新生儿和小儿麻醉专科基地，13个上海市儿科亚专科和儿外科医师培训基地，每年在培住院医师和专科医师规范化培训学员210余人；每年培养长期进修学员350余名，短期进修学员400余名。每年举办60余期国家级继续教育学习班。形成了“全链条式教育”的儿科人才培养体系，致力于院校教育、毕业后教育、继续教育为一体的有机衔接和螺旋式能力提升。十三五期间，获国家精品在线开放课程，国家虚拟仿真建设项目。2021年，《儿科学》获首届国家精品教材奖。✦科研实力✦医院科研实力雄厚，近10年来，承担712项科研课题，经费5.9亿元，拥有全国儿科规模最大设施一流的科研楼。包括国家重点研发计划/国家重点专项、国家自然科学基金重点课题等。在Nature，

疫情防控特殊时期，复旦大学附属儿科医院关注患儿就医体验服务品牌不断延伸和创新,在疫情防控紧要关头将“倾听窗口”开到了最需要的地方——发热门诊和隔离病房，主动听取家长的意见和建议，关心关爱患儿家庭心理需求。开设在发热门诊和隔离病房的“倾听窗口”，采取在醒目位置张贴二维码的方式，主动展示社工热线，倾听患儿家庭的声音、及时收集家长需求和可行性建议、安抚家长情绪，优化服务流程，切实解决实际问题。小林（化名）在家里出现了发热，妈妈虽喂了药但退热效果不是很理想，之后又出现了呕吐症状，紧张焦虑的爸爸妈妈带着小林，一家三口口罩、面屏、手套、鞋套一样不落地穿戴好，全副武装来到复旦儿科发热门诊就诊。候诊期间，“倾听窗口”的当班护士巡回发现，体温已退的小林精神不佳，于是关心地问道：“弟弟，你是不是肚子饿了呀？姐姐这里有些小点心，要不要吃一些呀？”

各位患儿家长们：

这个六一对楠楠来说有点不一样，第一次在医院过六一儿童节的他，提前一天5月31日收到了一直想要的乐高玩具，非常开心。而且听妈妈说，爸爸现在也住到复旦儿科小布家园的小星欣之家了，那里离医院很近，爸爸晚上终于可以不用再睡在车上，可以在酒店好好休息了。对来沪就医的他们而言，这是一份最特别的六一节礼物！小布家园项目延伸，让每个患儿家庭能“回家”复工复产在即，为应对外地来沪患儿家庭住宿困难的需求，复旦大学附属儿科医院党办、社工部通过积极努力，在上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心的大力支持下，2022年5月29日，小布家园之小星欣之家开始运行，在医院对面的酒店提供暂时居住的场所，为异地来沪求医、出院暂时无法返家、门诊滞留的患者家庭提供住宿，解决实际困难。小布家园之小星欣之家，是小布家园之同心圆小家公益服务品牌的延伸。去年，为异地重症患儿家庭提供免费住宿的小布家园同心圆小家，一度冲上热搜，被赞为上海温度。小布家园作为复旦儿科的公益服务品牌，让患儿家庭在看病之余，能够有一个温馨、安全、舒适的休息场所，提升患儿家庭的就医体验，提供更好的人文关怀，也让上海这座城市更加温暖！今年，上海疫情封控管理期间，交通、住宿对来沪就诊的异地患儿家庭来说，成为首要难题。为了帮助这些家庭解决实际需求，解决患儿及家长的所急所需，减少感染风险，复旦儿科医院医务部摸排了解全院困难患儿家庭的信息，包括基本信息、监护情况、疾病情况、家庭困难及需求等，梳理反馈至社工部。由社工部及时评估和沟通，链接整合社会资源，从而确定安置方案。对已经达到出院标准但买不到车票返回的患儿、小区封控无法回家的患儿、没有交通无法前往机场和火车站的的患儿等，力争早发现、早干预、早帮扶。一部分患儿家庭被安置在泊寓公寓的小布家园同心圆小家，还有一部分返家困难的家庭通过上海市社工协会和北京同心圆慈善基金会的帮助，医院社工部成功对接济南市逆行者应急救援队和厚天救援队进行了妥善安置，成为医院疫情防控工作中的重要一环。连续十八年开展实现患儿心愿，让这个六一“有温度”每年的六一儿童节，复旦大学附属儿科医院都会开展迎六一系列关爱活动，让住院儿童在医院也能欢度节日，感受爱和温暖。而今年的六一节因为疫情而“有点特别”。作为上海儿童新冠定点收治医院，主要负责金山公卫儿科病房、仁济南院儿科病房、本院定点院中区三大新冠儿童医疗收治点的救治工作。今年的儿童节，定点院中区多了一批特殊的新冠小病人。为了及时了解他们的需求并进行反馈，社工部制作了隔离患儿家庭需求评估问卷，链接身边的爱心力量以最短的时间对接到大量洗漱用品、卫生用品、饮品食品、婴幼儿辅食、奶粉、尿布、服装、玩具等生活必需物资，保障患儿家庭的基本生活需要，缓解焦虑紧张情绪。通过问卷得分及电话干预进行心理社会功能初筛；针对有严重焦虑情绪、小月龄患儿、有基础病手术史的患儿家庭作为个案，进行信息反馈、情绪疏导、资源整合等干预服务，并为出院患儿准备勇敢证书和伴手礼，特殊情况启动线上危机干预流程。复旦儿科医院连续开展了18年的“党员志愿者实现住院患儿小小心愿”活动也如期进行，医院49个党支部用心行动，除了给全院住院的孩子们，今年还包括了来我院门急诊和发热门诊就诊的患儿们都送上一份专属的儿童节礼物。上海市妇女联合会和上海市儿童基金会为每一位小患儿送来了绘画礼包和美育礼包，让孩子们在属于自己的节日中由一份欢喜，拥有一个别样的六一儿童节。云端义诊加科普直播，让这个六一“更健康”以六一儿童节为契机，在疫情的特殊背景下，为了全面促进儿童青少年学习健康知识，提升自身健康素养，热爱生命，复旦儿科医院将每年一次的绘画比赛参赛对象从住院患儿延伸至健康儿童，启动了第十届“童心▪童梦—我的健康生活”儿童青少年绘画大赛。本次绘画大赛以“我的健康生活”为主题，突出每个人是自己健康的第一责任人，让孩子们通过画笔表达自己对健康的理解和对美好生活的想象和期待。同时，复旦儿科通过互联网医院和“e童心守护平台”举办“六一云端义诊”，免费为患儿家庭提供咨询问诊服务，还推出了“六一直播专场”，宣传医学科普知识，启迪儿童自主健康管理意识，传播儿童健康促进理念。点亮一盏灯，温暖这座城。在这个特殊的六一儿童节，复旦大学附属儿科医院和所有社会爱心人士共同把温暖送到“每个孩子”手中，让这座城更有温度。

再次提醒，特殊时期，尽量避免带孩子去人群聚集地；在公共场所记得佩戴口罩；经常洗手；身体不适及时咨询专业人员。

1月28日（初四）、1月29日（初五）儿科医院万源路院区开放内、外科普通门诊。其余门诊全部停诊，1月30日（初六）恢复正常门诊。

为进一步落实国家对新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作部署，根据上海市疫情防控工作要求，为更好的减少院内交叉感染，防止疫情扩散，特将近期来我院就诊、陪护、探视等注意事项进行告知各位家长：

【请在WIFI环境下点击观看】2018年7月18日，对于9岁的乐乐而言，是获得新生的一天！经过复旦大学附属儿科医院与中国干细胞集团的共同努力，乐乐顺利完成了脐带血造血干细胞移植。据悉，这是上海首次采用脐带血造血干细胞移植治疗高IgE综合征的病例，乐乐是在儿科医院移植的第100例罕见病患儿，这也是中国干细胞集团完成的第3500例移植。9岁，本该是一个无忧无虑、天真烂漫的年龄，而乐乐却已经是一名懂事的“资深”患者。据了解，乐乐自出生后6个月便开始出现面部皮肤出疹，并反复增多、蔓延至双手臂；3岁，开始频繁出现呼吸道感染和中耳炎；7岁，做了两次舌下腺囊肿切除术；8岁，开始反复出现肺部感染，多次住院治疗。多年来，坚强的乐乐和家人一直在与病魔斗争着，却一直未能查出病因。直到2017年12月，乐乐经基因检测确诊为高IgE综合征。据儿科医院免疫科主任王晓川介绍，高IgE综合征，是一种临床极为少见的先天性原发性免疫缺陷病。目前为止，全世界仅有200多例报道，而在国内更是只有个案报道。这是一种多系统损害为特征的疾病，包括反复葡萄球菌感染、肺脓肿、湿疹等，最显著的特征是血中IgE显著增高。多在婴幼儿期发病，常持续终生。2018年4月，乐乐随父母慕名找到复旦大学附属儿科医院副院长、血液科学科带头人翟晓文教授。翟晓文教授马上联合血液科、免疫科等多科室会诊，最终确定了脐带血造血干细胞移植的方案。随即，向中国干细胞集团上海市脐血库发出配型申请。5月2日，好消息传来，经检索配型，上海市脐血库为乐乐配得一份HLA10/10全相合的脐带血造血干细胞。7月18日上午，这份在中国干细胞集团上海市脐血库“休眠”了8年的脐带血造血干细胞，经过工作人员仔细确认、复苏后，缓缓输入乐乐体内。翟晓文教授表示，移植很顺利，希望新细胞的注入能够让乐乐逐渐康复起来。翟晓文教授表示，异基因造血干细胞移植已成为目前世界范围内治疗血液病和免疫系统疾病最有效的手段之一。“相对于骨髓移植和外周血造血干细胞移植，脐带血造血干细胞具有来源丰富、获取便捷、资源纯净、移植物抗宿主反应轻、治疗费用低等优点，除了已能有效治疗白血病、再生性障碍贫血等几十种血液和免疫系统疾病外，它能治疗的疾病种类还在不断增加。因此，我呼吁有条件的家庭能够选择存储脐带血，即便是捐献，也不要浪费了一生一次的生命礼物。”中国干细胞集团已建成了国内规模最大的脐带血公共资源库，实现样本信息数据库共享，24小时接受网上配型查询，华人患者配型成功率达100%，并与全国31个省市自治区，117家三甲医院开展了临床移植合作，每年可为超过800例病患提供脐带血造血干细胞的临床移植。在接受移植的患者中，体重超过30公斤的占80.06%，年龄超过18岁的占61.14%，患者移植后五年的存活率高达58.9%，达国际先进水平。

暑期的电影档，一部《我不是药神》独占鳌头，政府、药企、医疗机构、病人都可以从不同角度来剖析这部现实题材的作品，正如影片中所述每个人不可能不生病，所以“药”确实和我们每个人的健康息息相关。其实，在您身边还有一群和“药”天天打交道的人——他们不造药，不卖药，不开药，却默默守护着孩子们的用药，今天让我们走进儿科医院，走近这些幕后英雄——儿科药师。他们究竟是怎样的存在？又有什么话想和您聊聊……“用药靠掰、剂量靠猜”是大家脑海里的通常情形，儿童用药充满了挑战。那么，儿科药师是如何在现有的情况下，克服困难，为广大患儿用药安全保驾护航的呢？儿童用药一直倍受重视儿童是祖国的花朵，中华民族的未来，少年强则中国强！国家对于儿童用药一直十分重视，近年来达到空前重视的高度。自2014年六部委联合发文《关于保障儿童用药的若干意见》推出了一系列举措。这些政策法规上的支撑，为进一步改变全球范围内儿童相对成人缺乏儿童专用药物的现状。而守护儿童健康，为患儿最佳的药物治疗保驾护航，是每位儿科药师和综合性医院从事儿童专科领域药师不可推卸的职责。