点一盏蓝灯,为一群星星的孩子
今天是第9个世界自闭症日。自闭症儿童因为一些障碍,整天沉浸在自己的世界,被称作“星星的孩子”。以笑容拥抱他们,你不冷漠,便可融化孤独。今天你愿意为他们点一盏蓝灯,让他们不再孤单吗?
自闭症,又称孤独症,是一种严重的致残性疾病,造成儿童交流、语言、情感、认知、行为等方面的障碍。研究表明,自闭症胃肠道的免疫异常是引起大脑发育障碍的主要原因。遗传、免疫和环境的协同作用也可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。不过自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。
据统计,全球自闭症平均发生率占人口总量的千分之四,大约每20分钟,地球上就有一名自闭症儿童诞生。目前全世界自闭症患者数量已达6700万,据中国残联估算,我国仅学龄前自闭症儿童就有近60万,而被诊断有自闭症倾向的儿童人数也在逐年上升。
自闭症儿童兴趣狭隘,行为刻板重复;精神发育迟滞,言语障碍突出,交流困难;性孤僻独,不愿与他人建立联系。这样离群的性格也让他们很难进入正常的学校。
离开康复机构后,普通学校不愿意接纳他们,而特殊教育学校又没有针对自闭症开设的班级。据中国残联介绍,目前大约超过90%的自闭症儿童无法在校接受义务教育。有专家说,自闭症儿童长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零,如果社会不接纳他们,即使他们之前接受了学前康复训练,效果可能也会减退到零。
2008年联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。从2012年4月2日起,为响应联合国的号召,全球六大洲的30多个国家超过1400栋地标性建筑物都会在这一天点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。
澳大利亚悉尼歌剧院
印度孟买贾特拉帕蒂·希瓦吉火车站
中国上海东方明珠电视塔
中国广州电视塔
自闭症患者的人际关系智能虽然受损,但他们其他智能的发挥可能会比常人更卓越。研究表明,一些自闭症人群有比普通人更强的图案识别能力与逻辑推理能力、对细节的关注能力等。
讲述,来自一个自闭症患者的母亲
《不再让你孤单》
——田惠萍在央视《开讲啦》的演讲
我风光的生活出现了一些变化。那是我一生中最艰难的时刻。我必须承认,我的孩子跟别人不一样。
我的儿子叫杨弢,他是1985年11月1日出生的,他出生5个月,我就出去留学了。他两岁半的时候我回到他身边,那个晚上我都记得,我到家的时候是凌晨两点多坐的火车。我回到家的第二天起来,我的母亲说弢弢跟别的孩子不太一样。然后我爸爸就立刻说“没事儿,他就是说话晚点。”然后我们就坐在那里,弢弢从那走过去,我爸妈就喊“弢弢,你看,妈妈来了”。他理都不理,就从那个地方往厨房走过去,我妈就说,你看,他就像没听见一样。
这个时候是1988年,我就把他带回了重庆,由我自己带他,这一年的时间是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认我的这个孩子,真的跟别人不一样。我记得那时候我自己跟我自己说,“田惠萍,你这一辈子都觉得自己跟别人不一样,但到现在你会发现,能够活得跟别人一样,原来是那么奢侈”。我特别特别的害怕。我希望他是一个跟周围所有的孩子一样的孩子,哪怕他是一个最普通最普通的人。
我们只有权利把一个生命带到这个世界上来,我们绝没有权利决定这个生命的消失。
我真的去实施了一次,我把一堆的安眠药放到粥里。我准备带着弢弢一起走,我觉得伦理上我已经说服自己了。当然现在我还活着在这里跟你们讲这个话,说明那个行动肯定没成功。但我着实地跟大家说,我熬了那碗粥之后,全部都是空白,我不知道发生了什么,我今天都回忆不起来,所以说那时我真的是求死不能啊!然后我就对儿子发脾气,我说因为你,老子连死的权利都没有。那么对我来说,我明白了一件事,那就是我们只有权利把一个生命带到这个世界上来,我们绝没有权利决定这个生命的消失。
从那以后,我的生活态度发生了很大的变化。是弢弢让我活得幸福,让我活得明白。
1992年国庆节,我带着孩子到北京,我想最后尝试一下,医学还能做些什么。到了北京后,我后来才知道,当时的全中国只有三个半医生能开具自闭症诊断书。当时我跟医生说,“如果有条件,我就办这样一个学校,把这些孩子都领到我身边。”然后当时医生看着我的雄心壮志,忍不住给我泼个冷水,他说,“田惠萍你做不完,全中国有50万呢!”
在1992、1993年的时候,世界上关于自闭症的发病率是万分之四到万分之五,而去年11月份,从美国回来,在加利福尼亚州他们提供的发病率是100个人里边有8个。我一听这个数字,如果田惠萍还真有什么不一样,大概就在这种时候,我就会蹦出来,我说“你要跟我说,全中国就40个,那就拉到吧,我带着孩子回家认命吧。但是如果你跟我说中国有40万,我觉得这就是一件值得去做的事。”
当时还真激励了我,就是要跟我这个大学老师这个职业说再见有点遗憾。因为我觉得,那是一个我那么喜欢的职业,但是义无反顾。
我要做一件事,告诉社会,有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症,就这样我来到北京。
1993年3月15日,第一批孩子真的招进来了。开学的第一天,6个孩子全都吓坏了。我在北京西城区招了4个老师,当我们走进去的时候,这6个孩子我形容叫“海陆空”。什么意思呢?床底下钻的有,床上跳的有,窗台上站的也有,招来的4个幼师是普通的老师,都被吓坏了。那个鞋掉了,那个拉了大便以后自己拖着大便在跑。我能回想起来,我累得……我盯了三天三夜,后来那天他们说,田老师你去睡一会吧,这一躺下就没气了,他们说我们都过去摸你的鼻子,你是不是真的死了,因为我累成那样。
每当我今天路过普通小学,在下午放学时期门口,看着那么多的家长,我就在想,我们家弢弢多能干!
那天我和弢弢如往常一样,我就看他在后面已经站在门口背着书包这样站着,我从心里面说“弢弢真棒!”。结果发生一个事,北京长公共汽车一共三个门,前面两个开了,关上,车启动走了,弢弢站的后门没开。
我就冲过去拍车门,前面那个司机停车了。那售票员就说有人下车吗,我说后门有人下,你开门,他一开门,弢弢就下去了。那个售票员气不打一处来,“我问了他了,我问了他那么多声了,他都不回答,他怎么不答应?”我当时就冲过去跟售票员说,“我只想跟你说,不是所有的人都能回答问题!”车接着开走了。一车的人都用异样的眼光看我。
所以在家的时候我得练,于是我就模拟北京售票员说话,然后叫弢弢回答下车。他在三年级下半学期,就完全自己背着书包自己上学放学了。每当我今天路过普通小学,在下午放学时期门口,看着那么多的家长,我就在想,我们家弢弢多能干!
相信自己,走自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。
人有多皮实,你怎么想象都不过分。我回顾一生,有过高峰,有过低谷,在别人的眼里我可以很悲惨过。但是今天我想说,每一种人生的路上都有独特的风景线,每一种人生都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样独特的挑战,相信自己,走自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。
生活在群体社会里,与人的交流是必不可少的。然而对于自闭症患者来说,这种交流障碍却难以征服。他们的挣扎和无能为力都写在看似麻木的脸上,可在距离脸颊二十几公分的下方,是一颗跳动的火热的心。让我们通过这些电影了解“星星的孩子”。
文/央视新闻综合 图片来自于网络
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本期监制/唐怡 主编/侯振海 编辑/吕小品