“我决定，再活五天就不活了”：谁来安抚重症患儿？
中国有两亿多0到14岁的儿童，排除其他恶性疾病，每年新增3万至4万名儿童肿瘤患者，其中约20%无法治愈。冷冰冰的数字背后是千千万万个饱受折磨的家庭，他们只能在病床前看着孩子痛苦地死去，或者抱孩子回家，将所有的痛苦锁在家里。这些家庭面对的不仅是医学困境，还有如何面对死亡的问题。
摄影：张雷
2017年，陈京之从美国留学回来后进入上海儿童医学中心工作。她和其他医生一样，穿白大褂，去查房，也坐门诊。住院不久的小朋友见她，常“哇”的一声开始哭，哄也没用。这些孩子患有血液肿瘤，小的几个月，大的十几岁，他们动过手术，做过化疗、放疗，有的一治就是好几年，从小孩变成大小孩，可癌细胞仍死死地抓住他们不放。
被孩子们误认作医生，起初让陈京之有些尴尬。她是一名医务社工，不拿听诊器，也不开药、打针，但在医院各个科室里都能看到他们的身影。后来，她在白大褂上别了一个蓝色胸章作为和医生区别的标志。白大褂虽带来误会，但也能给患者和家属信任感，对医务社工的工作而言，恐怕没什么比这重要。
上海儿童医学中心医务社工陈京之
上海儿童医学中心坐落于浦东区东方路上，是一家三甲儿童专科医院。2004年，该院设立社会工作部，医务社工被纳入正式编制，如今配备五名专职工作人员，其中三名临床社工，心脏中心一个，儿童血液肿瘤中心有两个，包括陈京之。
如果说医务社工也治病的话，更多时候，他们要治的是心病，对象既包括患者，也有家属。2017年11月，陈京之到医院后接手了第一个病例，是一个12岁的小男孩，患有白血病，到上海前已经治了几年，但病还是复发了。医生把他转介给陈京之，是因为他对治疗表现出极度的抗拒，甚至有自我伤害的行为。小男孩家在农村，爸爸妈妈常年在外打工，他从小和爷爷奶奶一起生活。在医院里，男孩几乎无法沟通，稍有不满就会大发雷霆，与40多岁的父亲更是成了死对头。
调和这对父子的关系，是陈京之要解决的第一个问题。她一有空就找男孩和父母聊天，用谈话的方式一点点打开他们的心结。她也陪男孩做小游戏，鼓励他配合治疗，帮助他在一些很细微的事情上先做改变，比如少喝饮料，多喝水。另一边，在她的引导下，父亲也学着用不同的方式与孩子打交道。医护人员们后来都发现，这个原来讲话粗暴直接的男人竟渐渐变得温和，不再对孩子大声嚷嚷了。他对陈京之说，孩子从小不在身边，他们在外打工，很少花时间去陪伴他，自己内心其实一直觉得对孩子有亏欠。
天晴后，护理阿姨把孩子们的玩具搬到走廊上晾晒
陈京之看过一家人刚到上海时的照片，他们在黄浦江上坐游船，吃东西，照片上的男孩笑得那么开心。医院里的很多孩子最大的乐趣就是吃东西，他们可以花很长时间跟陈京之讲吃了什么，滔滔不绝，似乎忘了病痛。陈京之懂得，这些原本普通的孩子经历了非常不普通的磨难后，受到的打击是巨大的。“他其实会悲伤、抑郁，但不一定会说自己很伤心，反而暴躁、易怒，很多孩子把这当作表达内心悲伤的一种方式。”
尽管男孩和父亲都在努力改变，医生也给他做了骨髓移植，但病情仍在朝着最坏的方向发展。“我决定，再活五天就不活了。”男孩有一次对爸爸妈妈很认真地说。他太疲惫了，不想再坚持。
2012年，上海儿童医学中心组建了一支由医生－护士－社工组成的专业化舒缓疗护团队，为重症患儿及其家庭提供包括症状控制、疼痛管理、情绪支持等方面的服务。陈京之介绍说，舒缓疗护和临终关怀都是向生命受限的患者及家庭提供服务，其中临终关怀的对象通常生命期限为6个月内。而舒缓治疗贯穿于疾病发展轨道，是以家庭为中心的服务。2014年，医院又开设了一间安宁病房，接收临终患儿，这是中国大陆第一个在三甲医院设立的儿童临终关怀病房。
陈京之向男孩的父母介绍了舒缓疗护和临终病房的项目，试图征询他们的意见，但被拒绝。最后一次住院时，孩子已经没有力气讲话，不久便进入了重症监护室。2018年8月，孩子在那里去世。陈京之很伤心，相处大半年，她已经和这个家庭有了感情，她觉得自己做得还不够好。在生命的最后时光里，孩子本应该更少一些痛苦，走得更加体面。
上海儿童医学中心安宁病房
但能接受舒缓疗护和临终关怀的家长毕竟不多。陈京之的同事、心脏中心的社工师张侃也有类似的困惑，很多家长认为舒缓疗护就等于放弃治疗，这时候，他都要耐心地去澄清，舒缓疗护只是另一种选择，并非完全放弃，有时它也可以和治疗同时进行。
孩子们无法自主表达，他们的生命质量完全取决于父母，然而，很多孩子到最后也不知道自己到底怎么了。陈京之发现，绝大部分家长都会选择向孩子隐瞒真实病情，医护人员和社工要和家长谈论病情常常得躲着孩子。在美国学习时，她得到的则是完全不同的经验，医生可以在孩子的床边告知家长病情的进展，因为他们相信，孩子其实有足够的承受和理解能力，而坦诚的态度对孩子的治疗也具有积极意义。不过国内情况更复杂的是，涉及孩子的医疗决策牵涉的往往是整个家族。有的案例中，家里人把所有的决定都交给妈妈来做，导致妈妈不堪压力，既怕耽误孩子，又怕爷爷奶奶不满，话憋在心里，等孩子走了，家庭矛盾反而爆发出来。
有数据显示，2015年，中国大陆0～14岁人口为2.2亿。每年，仅儿童肿瘤患者就会新增3万～4万名，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的如白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。目前的医学条件下，儿童肿瘤的整体治愈生存率可达80%左右，但仍有近20%的孩子无法治愈。在数量庞大的重症患儿及家庭面前，却只有寥寥几间儿童临终关怀病房和极少的专门医护人员。
在医保没有覆盖的背景下，要想大型公立医院把有限的医疗资源投入到没有治愈希望的临终儿童身上，并不现实。即使在上海儿童医学中心，舒缓团队的成员也主要以各科室人员兼职为主，陈京之和张侃这样的医务社工的精力也会被其他事务分散，他们无法更早地介入，与患者和家属建立关系的时间仓促，常常影响后续的服务。
在孩子没有治愈希望后，更多家长会把孩子带回家，有些是为了满足孩子回家的心愿，有的是出于丧葬习俗的考虑——有些地方，孩子在外去世就不能安葬在当地。
仍在忍受病痛的孩子
中国首家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的护士长林国嬿对在家临终的选择一直很支持。但她发现，很多家长带孩子回去后都会不知所措，一旦孩子出现症状又会手忙脚乱地把他送回医院。1999年，林国嬿从香港的医院出来，加入了一家基金会，开始作为第三方为患儿提供舒缓护理服务。她接到的第一个病人是一个18岁的男孩，虽然已经成年，但情况特殊，他父母很早就去世了，一直与哥哥相依为命。男孩患的是高危白血病，两三年前做过骨髓移植，复发后，医生也束手无策。
男孩选择了回家。第一次上门，林国嬿就遇到了很多棘手的问题，他家房间狭小，睡的是上下铺，男孩已经是成人的体重，卧床后很难搬动。怎么洗澡、怎么进食、大小便失禁怎么办、后事该怎么料理，都成了林国嬿需要解决的问题。
前12年，林国嬿服务的主要是癌症患儿，后来她转向非癌儿童，比如罕见病、先天性疾病的患童。她告诉我，这些孩子占到了重症患儿的近八成，而且治疗周期更长，不确定性很高，大多时候，医生也没办法准确预计生存周期，他们的需求更加迫切。到蝴蝶之家后，林国嬿开始推动把舒缓护理推向家庭服务。他们正与上海合作，结合社区卫生体系中已有的老年临终关怀服务，培训专门的儿童舒缓护理人员，专门为重症儿童提供居家或社区服务。
护士长林国嬿检查孩子身体
北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾曾在接受采访时介绍，在美国，几乎每个城市，都会有一家Hospice（临终关怀医院）。“在这家医院里，一定会有针对临终儿童的专门区域。大部分的临终关怀医院不是政府出资建设，而是由社会资本投资建设的公益性机构。青少年儿童接受舒缓治疗和临终关怀服务是免费的，但他们仍鼓励有保险和有支付能力的人支付费用，以节省资金来帮助更多的人。”
2013年从美国进修回来后，周翾和一些年轻医生、护士、志愿者组建了一个小团队，利用业余时间开始儿童舒缓服务，比如给孩子提供心理辅导，通过合理使用止痛剂，减轻孩子们的疼痛等。后来，他们创建了北京舒缓治疗活动中心。中心位于北礼士路98号的一家酒店内，距离北京儿童医院仅1.5公里，很多孩子都是儿童医院的小患者，在治疗的间隙来这里。活动中心面积不大，100平方米左右，装修简洁温馨。家长们可以提前预约，带孩子来参加各种项目，比如音乐、书法、舞蹈等。中心也会定期举办家长小组活动，父母们可以在一起分享自己孩子的治疗经历，互相加油鼓劲。
“蝴蝶之家”的孩子以先天性疾病患儿为主， 大多无法行走站立
2017年，周翾团队创建了北京第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。雏菊之家由北京松堂医院提供的三间病房改造而成，55平方米，一室一厅，入住的家庭只需支付水电、必要的医药费用，其他则由基金会负责。成立两年以来，已经有20多个孩子在这里离世。雏菊之家的负责人于瑛告诉我，做儿童临终关怀，目前最大的困难还是资金，每次要筹款，他们都要“洗劫”一遍朋友圈。由于场地限制，雏菊之家一次只能入住一个家庭，有不少父母找过来，但没等到入住，孩子就去世了。
（本文刊载于《三联生活周刊》2019年21期）
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