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当我也需要换肾,才知道电视里都是骗人的

阿喵 果壳 2020-04-30
小时候看电视剧,总会发现有癌症、白血病、尿毒症之类的病症,那时候我不知道的是——有一天,尿毒症和换肾会发生在我身上。


2013年的10月份,我刚考上大学,刚听了无数个讲座,刚上完3节课。国庆回家,发现自己怎么也睡不着,一躺下就开始咳嗽,一咳嗽就咳很长一段时间,只有坐着能让我舒服一些


家里人看我的状态很不对劲,带我去了家附近的诊所,社区医生捏了捏我肿胀的脚,轻敲了我鱿鱼肚子一样的腹部,很严肃地告诉我们,赶紧到大医院去看看。她说得很隐晦,但表情并不如往常一样轻松,我开始着急,对未知的恐惧让我差点哭出来。


因生病而肿胀的双脚丨图虫创意


大概是10月7号,爸爸带我去了私立医院,由于放假彩超没有开诊,只能先抽血做B超。B超刚做不到一小会,两个医生开始交头窃窃私语,并且问我有什么不舒服的地方。我一一回答后,医生说做完了,然后把纸巾拿给我,接着出去和我爸爸说“出不了检查报告,因为情况并不是很清楚”。


我爸愣了,问,怎么会出不了检查单呢?医生解释道,腹腔都是积液,肾脏一边已经萎缩,另一边看不清楚


这个结果直接让我傻愣住了,坐在医院的走廊,忍不住大声哭了起来。


混沌时光:一切未知  


刚住院时,医生通知要给我装个临时管在脖子上。我吸着氧气坐着轮椅被推进手术室,两针麻醉之后,医生在我忍不住的大哭大喊中终于找准了位置,埋下了未来为我守护生命线的临时透析管。


在脖子上的颈静脉临时放置的透析管丨lifeoptions.org


那之后不久,医生来通知说可以去做透析了。我问他:“会掉头发吗?”医生温柔地说“那是化疗”。我满意了,很是平静地坐着轮椅被护士推进透析室。


由于那时候的身体状况实在很差,体内电解质混乱,肌酐2300+(正常人40到120)等等,连续3天的透析我几乎从头吐到尾,有句话怎么说来着,吐啊吐啊就吐习惯了。


住院第三天的时候,我都还不知道自己到底得了什么病,家里人怕我难过,都瞒着我。早上医生来查房,我问医生,我到底得的是什么病。医生告诉我是尿毒症。我呆住了,又继续问,会死吗?他回答,不会,只不过你会很难受


听到不会死我悬着的心就放松了下来。大概在绝境中的人已经不敢奢求太多,只要能活下去,已经是满足。


黎明时光:不是非要透析不可


2周后,家人把我转到了省医院,很多同学来看望我,给我送了花,鼓励我,给了我很多的信心。省医院里有移植科,我知道了除了规律透析以外,还可以做肾移植手术,不仅能提高生活质量,还能摆脱一周三次每次4小时的透析。


我让家人带来了我在学校的课本,每天的打点滴治疗结束后我就开始看书,背单词。我幻想着能很快等到肾源,很快好起来,这样我就能回归学校,继续我的大学生活。


图丨图虫创意


可现实总在人怀抱希望的时候狠狠地甩一巴掌给你。从肾脏科转到移植科,我看到很多做了移植手术的病人又回到医院,他们不是血管出现问题,就是发生慢性排斥需要住院接受治疗


我开始明白换肾并不是一劳永逸,术后的养护更是一门大学问。肾源的稀缺也造成并非所有人都能等到手术。一面是对术后生活的向往,另一面是手术失败后可能会出现的各种严重后果,我有点慌张,不知几时能等到肾源,更不知道自己能否承受手术失败的结果。


日常时光:习惯必须经历的一切


身体逐渐好转后,我签署了器官移植排队手术的登记册,在省医院排队等手术。同时,又在当地的医院进行每周3次的规律透析。血液透析能清除因尿毒症而滞留在人体内的水分和尿毒症毒素但想要达到这个目的,需要尿毒症病人的血流量维持在一个固定的范围内。

透析机器丨图虫创意


在医生的建议下我在左手接受了内瘘手术,就是把动脉和静脉接起的一个小手术,在内瘘血流量充足的情况下,可以开始用内瘘透析,这样就能拔掉在我脖子的临时透析管。


在当地医院透析后,内瘘静脉已经动脉化,内瘘逐渐成熟,护士查看血管条件后确认了可以开始使用。我到现在都还记得第一次看到透析针时的震惊,比牙签还粗的针头在碘伏涂抹后一下子扎进血管,看着特别疼。我是一个很怕痛的人,出于对针的恐惧,一直很排斥用内瘘透析。


动静脉内瘘图 | 北京清华长庚医院


但由于发现我生病的时候,心脏已经积水,积水造成了慢性心衰,脖子的临时透析管离心脏近,对心脏的冲击会很大。出于对健康的考虑,必须使用内瘘透析


做足了心理建设,我拜托了透析室打针最有经验的金护士为我打针。我浑身僵直,绷紧了神经,大力吞咽着口水,一直告诉自己:不要怕不要怕,大家都是这样过来的。“啵”地一声,锋利的针尖扎破表皮顺利地扎进了血管里,我回味了一下,有点麻麻的,并没有想象的痛


还有一针,顺利!直到做完透析出来,我才知道妈妈在透析室外一直掉眼泪,她看着针那么粗,为女儿心疼得流眼泪。


做过透析的左手,由于透析时候护理得好,因此针眼并不明显 | 作者供图


黎明前夕:漫长的等待


在省医院排队等了半年,中间两次配型都没有成功,我的血型是AB型,肾源更是稀少。爸爸到处帮我咨询了解,得知外省某市的手术率很高,我们便联系好了当地的医院和医生。


在那里,我认识了很多跟我一样在排队等待的病友,大家称呼彼此是战友。都是如花一样的年纪,一样的开朗,乐观。跟我同个病房的战友,是个大我两岁的姐姐,她第一次移植手术失败了,由于手术的副作用,头发变得稀少,体重轻得一阵风都能吹走。


图 | 图虫创意


我看着她的样子很心疼。关于术后的知识了解得越多,我就越是害怕。我告诉自己,没办法,没得选择,你只能过这样的生活,别害怕。


在黑暗中我默默抱紧自己,知道了什么是从天黑等到天亮的滋味,知道了什么是命运的安排就是如此无常。


黎明曙光:撑不下去时再撑一会儿


从2015年4月份等到9月份,中间经历了两次配型失败,看着其他比我晚来排队的人都等到了手术,看着跟我同病房的姐姐顺利换到了新肾源,看着自己体重从80斤慢慢地掉到了70斤,裤子越来越松,我终于等来了属于自己的肾源!


9月28号那天医生通知了第二天有配型,因为考虑到如果配型成功,要立刻接受肾移植手术,所以会要求病人晚上10点之后不能进食。


29号早上护士来手术备皮,抽动脉血配型,灌肠。我从早上空腹等到下午5点,医生通知此次配型没有成功,紧接着又通知第二天还有一个配型。这意味着,30号又要饿一天。于是我拉着妈妈去吃了我最爱吃的泰国菜,吃得饱饱的,非常非常满足。用前天晚上已经吃饱的状态面对第三天的手术配型。


术后在ICU,可以拿到手机的时候给大家报了平安 | 作者供图


30号我被通知配型成功的时候,正在做透析。被推进手术室时,医生看着我,给我打了麻药,然后开始跟我聊天。在迷迷糊糊前,我还记得我跟医生说的最后一句话是,医生,记得给我用美容针啊!


黎明在眼前:珍惜现有的一切


现在,我已经平安度过了术后4年的时间,这4年多的平安,离不开每天定时的抗排斥药和激素的帮助,离不开定期的抽血复查


相比较之前瘦得干巴巴的我,目前食欲旺盛的我已经涨到了106斤,虽然是微胖的身材,但是一切指标都很好。我可以大口大口地喝水,不用再因排不出身体的水分而口渴得难受。


前段时间画的风景画 | 作者供图


去年,我开始了健身,现在一周上两次瑜伽课、去两次健身房。我学会了自己做饭,自学了弹尤克里里,闲暇时候去画画,节假日去旅游,去年还去越南岘港玩了一圈。


我最喜欢的空中瑜伽,可以锻炼全身力量 | 作者供图


岘港旅游,这是术后的第一次出行,很满足 | 作者供图


虽然同正常人相比,我并不是那么健康,激素的作用让我脸庞变圆变大,虎背熊腰,但我享受现在这样的生活,工作和学习让我充实,也让我愉快。有段话陪了我很久,在我坚持不下去的时候带给我很多力量,是我的好朋友告诉我的:“坚强可能不大容易,你要做的是勇敢,勇敢地走向令你恐惧的未来。”


共勉。


医生点评
汪杨 | 解放军总医院第八医学中心 肾脏内科 主治医生


慢性肾脏病已经成为威胁全世界公共健康的主要疾病之一,也是我国常见的慢性病之一。高血压病、糖尿病、高尿酸血症控制不佳以及肥胖、经常吃药、吃保健品、有肾病家族史、年龄>60岁等都是慢性肾脏病的高危因素。


目前我国慢性肾脏病患病率为10.8%,预计有1.195亿患者。此病起病隐匿,再加上在我国的知晓率并不高,当一部分患者在就医时已进入尿毒症,所以慢性肾脏病被称为"沉默的杀手"。


慢性肾功能不全尿毒症期是慢性肾脏病发展进程中最严重的阶段,也称为终末期肾病。其发病目前呈现年轻化的趋势,而且最初生病时症状不明显。很多患者因乏力、恶心、呕吐、喘憋等症状就诊时往往已达尿毒症期,需要肾脏替代治疗,如透析或肾移植。


尿毒症有很多并发症,严重者可危及生命,如高钾血症、代谢性酸中毒、心力衰竭等,文中作者提到发现自己晚上平躺睡不着,坐起来能缓解,说明当时已经出现了尿毒症严重的并发症:心力衰竭。如果当时不及时行透析治疗,很有可能对生命造成威胁。


因为尿毒症会引起全身各系统的病变,很多人还是谈虎色变,认为患了尿毒症就相当于被判了死刑。但是随着医疗技术的进步,治疗手段也越来越成熟,经过积极治疗后患者的生活质量也随着提高


文中作者经历了发现疾病、疾病确诊、血液透析、成功肾移植的过程,正如作者所说,这个过程是由混沌未知到见到黎明。作者肾移植术后恢复很好,目前除了需要长期口服抗排异药,其他基本与健康人无异,作者也提到可以做喜欢的瑜伽,可以去旅游,但是从保护移植肾的角度,还是要注意不要剧烈运动,勿过度劳累,同时需要注意慎用肾毒性药物。


大多数尿毒症的患者并不像作者那么幸运,能等到合适的肾源,目前国内肾源来自于亲属供肾及脑死亡患者的供肾。肾源的限制使大部分尿毒症的患者没有肾移植的机会,只能靠长期透析维持。


所以对于慢性肾脏病人来说,早发现早治疗至关重要。鉴于很多患者在尿毒症并发症表现出来之前,没有明显的不适症状,很多人错过了早期诊断的机会,所以定期体检显得尤为重要。另外,浮肿、尿中泡沫增多也是慢性肾脏病的常见表现,当出现这些症状时,一定要及时就医以进一步明确是否存在慢性肾脏病。如果有,要进一步明确是原发性还是继发性肾脏病,并根据不同病因进行积极治疗,很多经过积极治疗后能减缓肾脏病的进展,甚至可以达到临床治愈。


所以定期体检很重要!记住9个字:早发现、早诊断、早治疗!



作者:阿喵

编辑:木易杨杨


这是『果壳病人』专栏的第33篇文章。曾与果壳er分享经历的作者有喝酒喝到做胃镜的,有因为打鼾被父母担心要猝死的,有多年纠结后终于做了痔疮手术的,还有因为痛经打120的。


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