孤独症患儿家长：熬一天是一天

今年的4月2日是第16个世界孤独症关注日，对于摄影师郑敏而言，这是他拍摄孤独症患者及家庭的第13个年头。

自从2010年在一次聚会上，郑敏第一次接触到了孤独症患儿的家庭，整整13年，30多位“星儿”及家庭，10万多张照片，170篇《关爱孤独症》的专栏博客，在他心中绘就一幅“自我与他人的关系认知偏差”严重交往障碍星儿的“基因图谱”。

孩子的率真和家长的坚强，让他深深动容。孤独症孩子家长的劳累付出要几倍甚至几十倍于普通的家长。郑敏觉得这些家长都太了不起了，他们是自己心目中真正大写的“人”。

对郑敏来说，他的目的只有一个：希望能呈现出这个群体和家庭的真实样貌，引起社会上更多人对他们的关注、理解和帮助。以下是访谈全文：

腾讯新闻：您是如何开始关注孤独症这个群体的？

郑敏：2010年初，我受邀参加一次特殊的小型聚会，第一次见到了孤独症患者。在两个多小时里，几位坐在同一张桌子上的孩子没有任何交流，只是各自吃着水果、零食，好像周围的世界跟他们没有关系，但他们已经相识多年。通过家长们的介绍，彻底颠覆了我之前对孤独症的认知，觉得这个群体太不容易了，从那一刻起便萌生了持续拍摄的想法。

那天以后，我开始翻阅相关文献资料，参加孤独症家长组织的各类活动并为他们拍照，慢慢地与大家熟悉起来。我将自己的图片和感受以博客的形式记录下来，渐渐地家长们觉得我是真正在为他们说话呐喊。于是，从拍集体活动变成去他们家里跟拍，从此推开了孤独症这扇门，走进了孤独症群体。

郑敏镜头下记录的孤独症患儿 左右滑动查看更多

腾讯新闻：您是如何理解孤独症的？

郑敏：随着拍摄的深入，亲眼目睹了孤独症家庭上演的人间悲剧，对我的震撼非常大。这是一群被忽视、误解且处境悲惨的人，与我们想当然地认为他们只是性格内向、神童天才的认知存在着巨大的落差。

孤独症最大的问题在于社会交往障碍，人类情感交流的许多能力都是与生俱来的，但在孤独症孩子身上是缺失的，如察言观色、触类旁通这样的意会能力他们是完全不具备的。

在他们眼里我们或许也是“异常之人”。虽然我与他们接触了这么久，他们的回应远未到常人该有的热度，大多也只是一个熟悉的陌生人，但他们却是一群最为单纯、真实、善良的孩子，世间所有世故与他们无关，真所谓“与世隔绝”，他们身上有很多我们一直在苦苦追寻的宝贵东西。从这些真诚坦率与世无争的星儿（孤独症患儿）身上，我感受到一种别具魅力的吸引力。

郑敏记录下孤独症孩子的表情 左右滑动查看更多

我曾拍摄过一组“孤独症面容”的作品参加平遥国际摄影大展。以这些有别于常人孩子表情来作为切入点，虽然说这些面容表情并非星儿日常的全部，还是呈现出他们较为本原的一面。试图找到他们言行运作的逻辑和程序密码，是我一直以来的愿望，因为只有走进他们的内心世界，才能真正了解他们。

腾讯新闻：在您拍摄孤独症家庭的13年里面，有没有什么对您触动特别大的事？

郑敏：每个孤独症家庭背后都有一本血泪史，他们无论年龄大小、程度轻重，在我们生活中的每一个层面，每天都能上演我们意想不到的揪心故事。

孤独症患儿或多或少都有强迫症的行为，缺乏社会性，他们的强迫症不仅针对自己，还会无意识地强迫他人按其意愿行事。孤独症与强迫症两者叠加起来，形成“隐形暴力”，让孤独症家庭苦不堪言，琪琪就是这样一个让妈妈熬一天是一天的星儿代表。

我认识琪琪好多年了，对他的强迫症有所了解，当我进入琪琪家，亲历他的所作所为，让自诩对星儿"见多识广"的我再也淡定不起来了。

琪琪的日常强迫症瞬间 左右滑动查看更多

琪琪进门鞋也不脱，先抢下妈妈的包来回纠结放哪里合适，鞋子要不要脱、如何摆放差不多花了五分多钟；不停要妈妈换碟片；挂衣服也要反复；家中所有能动的家具桌椅，都必须按他的意愿来回摆布；家里的筷子也要放到他舒服；反复喝水上洗手间是他在家的主要乐趣爱好；卫生间不见一件洗漱用品——这是我见过的最为"干净简洁"的卫生间；为了防止他半夜不睡觉洗手玩水，妈妈睡觉前只能关闭水阀；手纸要收好，不然有多少被消灭多少；在全暗的客厅不允许我开大灯拍照；一转眼将折叠好的毛巾搞乱；不允许妈妈打电话，习惯性反复喝水不听劝阻；哄他做手工，经常坐不到一分钟就跑开了……

琪琪和妈妈的相处 左右滑动查看更多

最后，琪妈想给我和琪琪合影也遇到麻烦，因家里沙发外人是不能随便坐的。面对高大强势的琪琪，琪妈明显力不从心。

说到琪琪日后的归宿时，在星妈（孤独症孩子的妈妈）中以坚强乐观著称的琪妈，流下了泪水，她很快压制自己情绪，不让其肆意宣泄。琪琪妈妈这样的眼神我在星妈中曾见到不少，里面所包涵的酸甜苦辣太过丰富，我已经无法用语言来准确表述了。

当晚，琪琪妈妈给我发来一段话："有情绪问题的自闭症孩子无路可寻，家长力不从心身心疲惫。只能熬，熬一天是一天，熬过这个坎就是幸运的。"

今年33岁的菲菲，也是我们上海孤独症圈内较为知名的一个星儿，她8个月大的时候父母离异，3岁就发现孤独症倾向，后续症状越来越重，年近70的外公外婆由于照顾生活完全不能自理且有严重自虐行为的菲菲，积劳成疾相继早早过世。

这13年里，菲菲经历发病、入院、治疗、好转、再发病、再入院。做了脑部手术后，情况好转很多，菲菲妈妈非常开心，觉得春天到了，看到希望。为了这个手术，菲菲妈妈花了很多钱，菲菲也吃了很多苦头。可仅仅9个月，一切又回到原点，所谓“救命稻草”的特效针剂，在病魔面前还是败下阵来。

那日，菲菲从医院打完针回来，又开始发作，两次将屎尿拉在裤子上，还寸步不离地缠着妈妈，只要妈妈稍稍离开做家务，房间里就传来“咚咚”的撞击声，整张脸又是惨不忍睹，茶几厚厚的玻璃被敲碎，一颗门牙被硬生生撞断。

为了不打扰菲菲，妈妈早上五点多悄悄起来为她洗衣裤，她再也忍不住，在卫生间痛哭起来。“本来，前段时间蛮正常的，尽管生活不能自理，但自残现象几乎不见了，我重新燃起对生活的希望。我的要求真不高，只要她不自残，我也就心满意足，谁料到现在这样，这种日子没法再过下去，我彻底没信心了，真想一起吃安眠药早日脱离这无尽的苦海......”

今年初，新冠疫情集中爆发那段时间，母女双双中招，菲菲妈妈腹部和手臂不慎被热水严重烫伤，而此刻本需要人照料的她，却还要照顾病中的菲菲，导致伤口发炎久久未愈。菲菲妈妈说的最多的一句话就是"我该怎么办"，像是在问我又像是在自问。

前些日子我又去看了菲菲母女俩，从2010年第一次打开这扇门，一晃过了13个年头，期间，历经了太多太多的故事，菲菲家里除了换掉被她跳坏的沙发，一切犹如停摆的时钟，菲菲依旧沉默，依旧喜欢把玩白色毛巾，喜欢不停蹲马桶，新的兴趣一个没有增长。尽管如此，与那些不堪回首的日子相比，菲妈已经觉得心满意足了，至于未来菲妈难以不想却又不敢想。

腾讯新闻：这些孤独症家庭，在生活和社会中面临的困难有哪些？

郑敏：孤独症患者的五官和正常孩子没什么差异，不像唐氏综合征等，能直观看到，所以他们作出一些异常举动，如果对他们不了解，就难以理解和谅解，难免对家长造成二次伤害，有很多家长有苦没处说。

孤独症孩子玮玮和妈妈 左右滑动查看更多

我拍过一个星儿玮玮，当天他在路上一边走一边摇头，旁边的人走过去说了一句“神经病”，我马上过去看他爸爸妈妈的表情，当时他父母面无表情，无奈道：“我听到了，但已经习以为常了”。所以他们现在很多家长出去，一定要一起“抱团”出去。

一次，我跟星儿的家庭一起出游，那天天气很热，酒店下午2点才能入住，在大堂等待的过程中，孩子们有些焦虑，来回走动，被客人投诉，家长被酒店服务员警告“管好你们的孩子，有客人投诉你们。”如果我们整个社会对他们有足够的了解，知道自闭症是怎么一个状态，或许照顾他们先分房，就不会发生这种让家长再次受伤的情况。

对于孤独症家庭里的家长，他们照顾孩子始终处于高压状态，如果没有喘息的机会，身心俱疲精神很容易崩溃，他们需要喘息服务。但现在的问题是专业人士和机构与星儿家庭的实际需求有着较大的落差。这些孤独症孩子，不是来个志愿者能带就可以的，他们很多人都是认生活环境、认带他们的人。就基本的生活来说，至少是要足够了解他们的饮食等生活习惯。因为他们大多语言能力很弱，如果对他们基本特性缺乏了解，就难以知道他们的需求，更难以应对可能出现的各种状况。

患有孤独症的孩子和父母相处的日常 左右滑动查看更多

给家长提供喘息服务，就需要社会提供一个能让孩子去的地方，现在很多星儿到了中学以后，就没地方去了。街道有阳光之家，有做饭和打扫卫生的阿姨，请一位退休老师带全班各个年龄段的残疾人做手工，但那里可以收脑瘫等心智障碍患者，却不愿收孤独症患者。因为，孤独症患者的状态是千差万别的，星儿永远是处于变化中，就算是同一个孩子，每个不同时期的状态也不一样。所以，街道也深感力不从心和无能为力。据我了解，目前的一些孤独症相关的民办机构都是举步维艰苦撑待变。

腾讯新闻：对于孤独症家庭未来的筹划是怎样的？

郑敏：随着时间的推移，一些大龄患儿家长后顾之忧的矛盾日益突出，所以，当务之急我认为是加快立法和政策制定层面的推进工作，通过国家的政策扶持，不断鼓励吸引社会各方力量参与进来，开办多层次的看护机构和培育专业的师资力量，特教老师队伍不是三五年就能培育成功的，需要不断实践和积累经验，如果没有国家政策的支持，人才不愿进入，或仅凭一时热情也难以留住。切实重视民办服务机构教师身份等实质问题也该提上议事日程，为星儿家庭提供喘息服务、心理咨询援助，财产信托等托底保障，减轻孤独症家庭的负担，已经到了刻不容缓的地步。

我觉得今年世界孤独症日的主题在关注孤独症孩子的同时，也关注这些家长和相关专业人士是一大进步，因为这是决定星儿们未来走向的关键点。

“我走了，孩子怎么办？”也是孤独症患儿家长讨论最多的“闭眼焦虑”，因为这种相同的焦虑，让家长们自发地抱团取暖，探索成立一个可靠且令人信服的组织，寻找可以托付的人或组织， 合理安排自己的财产， 参与筹建适合自己和家人的居所和支持系统。由孤独症家长自发组织的“爱托付”关爱服务中心已经在这方面探索和努力了，目前“爱托付”开始了探望服务和心智障碍群体家庭财务管理的调研，我也已经参与其中了。

除了像“爱托付”这样的尝试，还有金寨星星小镇的模式、北京慧灵家合模式，前者是由家长投资，按照成年孤独症托养和家长养老的“双养”模式开展建设，让成年孤独症人士在“星星小镇”生活的同时，他们的家长也能在同一个社区的不同功能区养老。后者也是通过社区家庭，为成年心智障碍者提供社区化的住宿服务。

*以上图片获得郑敏先生授权使用

和摄影师郑敏先生一起，关注孤独症家庭的困境，为他们的未来助力！

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