如何拥抱来自“星星的孩子”？

有这么一群孩子

他们就像天上的星星 

在自己的轨道上独自运行着

在医学上

他们被称为“孤独症（自闭症）”患者

据报道

我国每68名孩子中约有1名患孤独症

患有孤独症的孩子

都存在不同程度的认知障碍

世界上没有任何两个孤独症患者症状完全相同

他们的表现千差万别

唯一相同的是

孤独症是一辈子的

终身无法被治愈

只能通过干预改善

4月2日是世界孤独症日。

如何拥抱“星星的孩子”？

不如试着理解自闭症孩子的真实世界

和志愿者们一起身体力行地提供关爱

01

无分普通与特殊，

孩子们教会了我什么？

从小患有孤独症的孩子长大了。

97年出生的韦一哲谈起年龄时很少说周岁。两岁半时，一哲吃饭不会咀嚼，迟迟不会说话，医生一看，确诊他为“典型孤独症，终身不治”。

六岁那年，他被送去广州少年宫学画画，又哭又闹，半年了都坐不住。但那一年，他第一次开口叫了“妈妈”。

十二岁，他开始学钢琴，一天练琴竟可长达八个小时。五年后，他考下十级证书。成年以前，他已登上过许多城市大剧院的舞台，去美洲、欧洲巡演过。韦一哲成了媒体争相报道的“艺术天才”。

十九岁那年，他毕业于广州启智学校中职班。一哲有点宅，“过着一种艺术家的生活”——他无时无刻不在作曲，“他的精神世界很丰富。”

2017年，韦一哲加入了广州市第二少年宫的Friday乐团。在疫情期间，他又与三名乐手组成了Jazzy Pie爵士乐团。在乐队里，一哲担任贝斯手和曲作者，兼修钢琴、电子管风琴（双排键）、古典吉他和作曲。他们不时也会受到商业演出的邀请。

“星星的孩子”长大了，而一哲的故事让我们看到——“星星的孩子”长大后，也渴望在社会上找到自己的位置，大众以理解和包容来回应，就能看见他们的无限潜力。

“过去，我们陪伴了许多像一哲这样的孩子成长。现在，我们希望让更多人看到艺术教育对于特殊儿童的疗愈作用。这些孩子难以适应标准化教育，但在非标准化的领域，他们往往有令人惊喜的表现。”广州市少年宫特殊教育部相关负责人说。

1998年，广州市少年宫开办起全国第一个“特殊儿童美术实验班”；2006年成立特殊教育部。

自2007年，广州市少年宫特殊教育部逐步建立起一支恒常的志愿者服务队——“爱特天使”融合教育志愿服务队，以专业力量组织大学生志愿者、企业及社区志愿者参与到特殊教育课堂、融合活动中，一学年有993名志愿者参与其中。

2021年，广州市少年宫“爱特天使”融合教育志愿服务项目获“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“省级示范项目”。

志愿者小老师陪伴支持孩子学习
“爱特天使”志愿服务伙伴团队队长培训交流会

服务前，志愿者们还会接受一系专业配岗管理、志愿服务领袖培训、特殊教育专业技能讲座、团队特色服务督导等成长性服务。

志愿者们提到一句话，“无分普通与特殊，孩子们教会了我什么？我们表面上似乎在帮助他们，其实我们是在帮助我们自己。”

02

陪“星星的孩子”轮滑

据悉，感统训练可以促进自闭症孩子触觉系统的正常化，帮助稳定情绪。

而对于轮滑而言，鞋具和护具的穿脱，便包含了站，立，蹲，坐以及伸张等本体觉的活动；滑行、转弯、加速、平衡更是充满对前庭系统的锻炼。

肇庆市骄阳社工服务中心“轮我闪亮，滑向幸福”志愿服务项目便致力于让自闭症孩子改善身体平衡感与协调感，促进身体的成长、加强自我的防御能力、增强身体反应能力的敏锐度；让自闭症孩子发光发亮，增强孩子们的获得感与幸福感，满足特殊家庭成员看得见、摸得着的获得感。

项目有370名爱心志愿者，在与自闭症孩子上课时，志愿者们会采用简单技术指导、游戏和趣味体能练习等方法让孩子感受运动的快乐。

“从2014年开始接触自闭症孩子，感觉他们并不那么难教，孩子们挺听话的，和他们一起很开心，孩子们天真可爱，一天一天进步，一天一天成长令人很开心~”

“那些孩子们特别棒，在三个学期的轮滑训练中，孩子们学会了什么是纪律，学会了连贯性的轮滑动作，更加厉害的是学会了轮滑拉龙，这个也是轮滑比赛的项目之一！在最近的训练里面发现他们比以前听话多了，他们和教练沟通时有连贯性语言表达，语言组织进步了很多。”

很多志愿者都在服务中发现发现，自闭症孩子并没有太多特殊，可以和他们建立起信任与爱。

项目也常邀请中学生参加志愿服务，让学生群体了解自闭症孩子，学习如何和自闭症孩子相处。参与项目的很多自闭症孩子家长，都反馈自己变得有更大的信心，更乐观地面对社会和面对孩子。

2021年，“轮我闪亮，滑向幸福”志愿服务项目获“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“重点培育项目”。

03

“星光道道”

中山志愿者关爱自闭症青少年

中山市青少年活动中心（青少年宫）自2013年启动了“星光道道”——自闭症青少年关爱项目，先后成立家长资源中心、关爱孤独症儿童志愿服务队，开展社会融合、生存体验等活动，推动“星青年”就业，提供艺术融合课程培训等。

2021年，“星光道道”——自闭症青少年关爱项目获“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“重点培育项目”。

同在2021年，中山市青少年活动中心（青少年宫）在近年的孤独症青少年艺术探索的基础上，经过调查和研究，成立了中山市蓝星融合艺术团。

蓝星融合艺术团开设钢琴、古筝、陶艺、非洲鼓、书画、美术等7个项目的公益课程，今年还在原来的基础上增加了深受孩子们欢迎的尤克里里、少儿体适能、手工等课程，由中心（宫）教师、志愿者教师及特校教师进行授课与指导，费用全免。

为充实志愿教师队伍，今年面向社会招募了6名专业志愿者教师及助教。

工作人员和志愿者都相信，关于孤独症青少年的艺术探索，可以让孩子们插上艺术的翅膀，飞向更广阔的舞台。

“星孩”们的部分作品

这些关于自闭症的知识，值得你了解

——自闭症儿童是天才？

实际情况是自闭症人群里拥有某方面天赋的人不及千分之一，有50%左右的自闭症孩子都存在不同程度的智能障碍，早发现，早干预，早治疗，多给自闭症孩子关爱和理解是对孩子最好的。

——自闭症长大后自己会好？

自闭症不仅不会随着时间自己变好，并且如果没有及时治疗，随着年龄的增长，某些表现只会越来越严重，最终使孩子逐渐丧失独立自理的能力。家长一旦发现孩子有这种倾向，一定要第一时间带孩子寻求专业的治疗。

——自闭症患者不能正常上学？

自闭症患者的最佳干预时间是2-6岁，只要及时发现，早期科学干预，接受正规的治疗和康复训练，自闭症儿童完全可以正常上学。

——自闭症的早期表现症状？

不(少)看：目光接触异常，对人尤其是人眼部的注视减少；

不(少)应：幼儿对父母的呼唤声充耳不闻；

不(少)指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；

不(少)说：多数自闭症患儿存在语言功能延迟；

不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。

什么是“益苗计划”？

为支持和发展志愿服务组织，推动优秀志愿服务项目做大做强，团省委、省志愿者联合会会同省文明办、省民政厅等相关单位自2014年起共同实施“益苗计划”广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛。每年面向社区、农村、高校、行业等服务领域，遴选一批优秀志愿服务项目给予经费支持和能力建设，并委托第三方专业机构对资助项目实施情况进行督导评估，初步建立起“资金扶持、能力建设、资源链接、宣传推广”相结合的组织培育模式，培育了“蓝信封”“母乳爱”“毕业后”等一批优秀志愿服务组织。

至今，主办单位累计整合超过3310万专项资金，扶持超过1700个优秀志愿服务项目和组织。

来源：中新网（张依琳）、中山青年、腾讯公益、广州市少年宫、肇庆市骄阳社工服务中心等

编辑：安恬

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