临出国留学前,得了一场怪病,怎么面对? | Exper
今年三月的某一天,在连续感到膝盖有些发凉后,杨哲在旅舍的床上醒来,突然觉得腿木得有些不正常。她以为是晚睡的后遗症,便没有多想,继续跟朋友出去游山玩水。但接下来的两天,麻木感非但没有缓解,反而高歌猛进地从大腿根一路爬上了腰。这让她感到有点脊背发凉。做了那么多年医生的女儿,多出的一个心眼告诉她,一定要去查查是哪儿不对劲。可没有料到的是,一个月后,这些古怪的症状最终会被扣上一个可怖的大帽子——一种叫做“脱髓鞘”的病。
一种“少见病中的常见病”
杨哲是IT从业者。虽然干的不是最累的码农的活,真的忙起来也还是需要加班加点昼夜不分。对她来说,晚上三四点才睡下,早上六七点就要爬起来开会是常有的事。身体感到异常前,她刚结束了手上的一个项目,也递交了出国留学的申请,感觉正是可以停下来好好休息的时候,没想到会晴天霹雳般地遭遇了这样的事。
确诊的那一天,医生来的时候,她正坐在病床边上悠闲地看书。除了感觉双腿像穿了静脉曲张袜,她的症状并不影响日常活动,所以直到病情宣布前她都一直是活蹦乱跳的。当时医生穿着白大褂,拿着病历本,对着她照本宣科地朗读了一遍自己的发现。但听他吐出这一串闻所未闻的名词,杨哲满脸茫然,忙问“‘脱髓鞘’?‘脱髓鞘’是个什么病?”对方含糊答道,最差的情况“不太好”。“可到底是怎么个不太好呢?”,她又问。医生沉默了一下,说:“致残率比较高”。然后就再没有了下文。 这对杨哲来说,无疑是当头棒喝。以至于采访时,她需要深深叹一口气,然后才能转换回愉快的心情,举重若轻地描述自己当时的反应。她说就是脑子嗡的一下,然后问“这怎么可能呢?”好像这件事不应该突然临到一个常年无病无灾的人身上,一定是医生把这跟一个更轻的病搞混了。总之,她拒绝相信现实,像把头埋到沙地里的鸵鸟,仿佛只要万物不见,这世界就依然是好的,崭新的,而自己也仍是平安健康的。“没太大事儿,不要自己吓
自己”
她把做核磁的感觉描述为“进棺材”——在狭小的空间里被黄光包裹着,她双眼紧闭,既不能动又什么都看不见,只有仪器轰鸣的噪声在耳旁环绕。从“滴滴滴”“叭叭叭”到“滋滋滋”,它们每响一声她就数一次,20分钟的时间在这样的单调中显得无比漫长。这样的耐心最终还是没能带给她好运,不久之后她便被诊断为多发性硬化,意思是有多个病灶与高致残率的风险。这时,网上看到的那些文章,那些悲惨的故事,主人公似乎都纷纷变成了自己。死亡如达摩克里斯之剑般悬在心头,斩断了她与美好未来的所有连接,让她第一次感受到了身为人类的渺小和无力。
她用“崩溃”形容那之后两周的心情,“治不好”三个字像一句咒语,紧紧捆缚着她,让她再也无法想象生命除死亡之外的其它可能。她的母亲在一旁,看在眼里疼在心里,但也无计可施。直到有一天,这样的场景让同病房70多岁的王奶奶撞见了,热心的北京老太忍不住插了句嘴说:“没太大事儿,不要自己吓自己。别哭了,想想你妈。”老太太的气势顿时镇住了局面,她怔怔地答了句“哦”,立马收住了眼泪。
后来,一个二十来岁的人和一个七十来岁的人,关系竟渐渐从“室友”发展成了“闺蜜”。两人每天清晨一起晒太阳、从病房的窗口看日出,中午晚上一起打饭,没事坐在一起聊天。老人说,“医生说的话要当回事儿,也不要太当回事儿”。比如她自己,各种疾病缠身,家里病危通知单都收了一叠,至今也还好好活着。更别提她老伴儿,就算几十年前就被医生判断为活不过八个月,至今也还在世。杨哲这才意识到:“可能也没那么严重,是我们自己把它想得太严重了。而且就算是最差的那一种,比如说有百分之五十,但是我的眼睛为什么一定要盯着致病的那50%而不盯着另外50%好着的那一部分呢?”
有了老奶奶的启发,再加上家人朋友的支持和鼓励,杨哲最终从一蹶不振的状态中走了出来。现在,她的声音里,满满是对生活的感恩和珍惜。她说:“现在,我每天早上起来,大小便正常,能看见外面的世界,活动、行动方便,我都觉得这一天非常幸福”。为了避免那种情况,现在的她格外惜命,每天保持正常的作息,经常去健身房,也想方设法地要提高工作效率。反思过去,她后悔没能好好照顾身体。或许就是因为成天3、4点睡觉,才为现在的病埋下了祸根。在社会这个高压锅里,她也曾以为努力是唯一的筹码,越多的付出就带来越大的回报。可连健康这个本金都赔进去之后,她才意识到,没有什么比好好活着更重要——“毕竟身体是自己的,生病真的非常痛苦”。只可惜,幡然醒悟之时,疾病的苦与不堪,已经变成了她生活中回避不开的孽障。
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