这个患儿的母亲，拯救我麻木的医生日常 | 破茧047
这是中国三明治破茧计划2.0发布的第9篇文章，也是破茧计划的第47篇文章。作者吴岳是一名心外科医生，他写下了一个因为得了先天性心脏病而在鬼门关里走了两遭的孩子的故事。病例和诊断报道无法记录的是，面对疾病的考验，不同人对待生命的不同态度。
每周二早晨，我都要比平时早起半个小时，在七点前赶到医院，参加例行的疑难病例讨论。
主任体谅大家辛苦，让食堂把早餐直接送到办公室，搭配基本固定：20个包子，10根油条，10杯豆浆，10个烧饼夹鸡蛋，还有一盆疙瘩汤。阜外医院的伙食口味绝对没得说，一共八九个医生参与讨论，分量也是足够的。尽管如此，早起半个小时，依然是痛苦的折磨。况且，真正能调动起大家兴趣的特别疑难复杂又有趣的病例，还是少数。
绝大多数能够收到病房准备手术的患者，都是经过各级医疗机构层层筛查，诊断基本明确。该做什么检查，选择什么手术方式，术后多久撤呼吸机，第几天拔引流管，第几天拆线，出院之后多久复查，有一套规范的流程。
阜外医院是全世界最大的心脏专科诊疗中心，一年要做一万多台外科手术。在这里工作，有时会有一种错觉，仿佛自己是一个巨大流水线上的机械手臂，来做手术的患者就是被送上流水线的待检机器。每个患者经历检查、手术、恢复、出院的流程，大多数恢复正常运转，重新投放社会，少部分病情实在太重，我们也无力回天。
医疗行为一直以来都被赋予仁心仁术、救死扶伤这样崇高的精神内涵，可是作为一个基层住院医，更多时候不过是单调机械的重复行为。有一段时间，我就在这样的状态下工作。
直到万彩霞、万忠健这对母子住进病房。
三胞胎中最小的那个得了先心病
那是万彩霞第二次带着儿子来阜外看病，第一次是三年前，孩子刚出生不久。
万彩霞来自山东菏泽农村，五年前来到北京，因为在家种地不挣钱，也因为年轻人对传统生活的不满和对都市生活的向往。来到北京后，外彩霞在一家干洗店打工，并在那里认识了孩子的爸爸，一起生活两年后，万彩霞怀孕了。
两人有结婚的打算，但因为孩子爸爸正在跟自己父母分家，独立落户的手续没办好，结婚的事就一直耽搁着。尽管出身农村，万彩霞对待婚姻的态度却很前卫，她觉得只要认可这个人就能在一起生活，没再计较领证的事。
孩子一天天地把万彩霞的肚子顶起来，比一般孕妇的大出许多，万彩霞检查后发现怀的是三胞胎。三个生龙活虎的小家伙的出世，冲淡了未婚先孕给这对年轻人带来诸多压力与纷争，万彩霞也沉浸在初为人母的喜悦中。
不过这种喜悦并没维持多久，就被新的、更大的忧虑取代了。
万彩霞发现，最小的孩子每次哭闹一阵后，嘴唇就会变紫，有时甚至会翻白眼。邻居说孩子可能有先天性心脏病。万彩霞赶紧抱着刚出满月的小儿子到我们医院看病，心脏超声的结果很快出来，诊断是肺动脉瓣狭窄。
单纯的肺动脉瓣狭窄一般病情较轻，有些甚至不需要治疗。但万彩霞的小儿子很不幸，属于极少数很严重的情况，不仅肺动脉瓣狭窄，右心室和三尖瓣发育都不好，肺动脉也有狭窄。
人的心脏内部分为左右两部分，右心先把血输送到肺里装配氧气，富含氧气的血回到心脏，再由左心输出到全身各处去供氧，用完的血顺着静脉回流到心脏，再被右心送到肺里，如此循环往复。含氧量的高低决定血的颜色，含氧量越高，颜色越鲜红，含氧量越低，颜色越深、越暗。
如果右心发育不良，肺动脉瓣狭窄，能输送去肺里装配氧气的血液就少，循环到全身各处的血氧含量就低，直观表现就是口唇、指甲发紫。如果孩子哭闹起来，耗氧量急剧增加，心脏和肺一时供应不上，就有可能突然晕厥。万彩霞在家里看到儿子哭闹后嘴唇发紫，翻白眼，就属于这种情况。
门诊医生告诉万彩霞，她的小儿子不仅需要手术，甚至需要不止一次手术。就算治疗成功，一切顺利，孩子长大成人的过程中也有可能伴随各种并发症，生活质量不会很高。至于长大以后的劳动能力和预期寿命，更是没法保证的事。
听到这些，万彩霞觉得眼前一片灰暗。而更严酷的现实是，治病要花钱，这么复杂的病，总共要花上二三十万。
上哪去凑这二三十万？两个在洗衣店打工的年轻人，一年不吃不喝也只能攒下五六万。可孩子的病又不能等，眼看着小儿子一哭闹得厉害就翻白眼，说不定哪次缓不过来，孩子就没了。再说，除了这个生病的孩子，也得考虑另外两个健康的孩子，就算眼下能借到钱治病，接下来的日子怎么办？
卖孩子？还是养下去？
在北京，即便是养活三个健康的孩子都是很大负担，更何况还有一个要花几十万治病。倾家荡产给小儿子治病，无论能否治好，将来的生活都会非常艰难。
如果非要三个孩子都能活，又实在没处去凑齐这二三十万，怎么办呢？
走投无路的时候，有邻居给他们出主意：卖孩子。
万彩霞打工的干洗店在北京一个高档小区里，有经济条件不错却生不出孩子的业主，听说万彩霞生了三胞胎后，想要收养一个，拜托跟万彩霞熟识的邻居沟通。“想要孩子的那家人也是真心实意，一定会待孩子好”，邻居说，“小儿子治病急需钱，那家人马上就能拿出来，卖掉的孩子，可以等断了奶再抱走，只是往后两家人谁也不能再提这事。”
这是万彩霞万万没想到的一条路，都是身上掉下的肉，有病的是可怜，没病的也舍不得卖啊。
孩子妈妈坚决不同意，孩子爸爸却听到心里去了，一个健康孩子能卖二三十万，拿这笔钱给小儿子治病，如果治好了，虽然不能生活在一起，好歹也都能活着。最差的情况，即使治不好，卖一个、死一个，还能剩一个。
孩子爸爸对卖孩子的想法越来越着迷，反复劝说万彩霞把孩子卖了。到后来，万彩霞不敢让孩子爸爸单独把孩子抱出去，万一真的卖了，因为没结婚，孩子还没上户口，到时候要都要不回来。孩子爸爸看卖孩子没戏，就把家里值钱的东西都拿出去卖，理由是给小儿子万忠健看病需要钱，不卖孩子就得把这个家都卖了。
万彩霞觉得无法跟这个人继续生活下去，于是悄悄带着三个孩子回到山东老家，“就算没钱治病，也不能放弃不管，自己好好养，能养多大算多大”。她甚至有些庆幸没领结婚证，省却了很多麻烦。
回到乡下后有父母帮忙，三个孩子带起来也不算艰难。小儿子成了重点保护对象，不能饿着，不能冻着，更不能磕着碰着。三兄弟之间偶尔有打斗，必须得让最小的高兴，要不然一闹起来又要犯病。在全家的呵护下，小儿子犯病的次数不算多，生长发育上也跟两个哥哥差不多。
但随着年龄的增长，小儿子嘴唇紫得越来越厉害，而且由于从小一直惯着，稍微有一点不顺心他就闹脾气，长大后懂得更多，闹得也更凶。在家里晕厥过两次后，万彩霞觉得再拖下去也不是办法，经过这几年在离家不远的城市打工，攒下了两万多的积蓄，她决定再带孩子来北京看一次病。
这一次，万彩霞找到我所在的病房的主任，主任对她说的话，和她两年前听到的差不多，她却听得更明白了。
她记住最重要的有两点。
第一，让她觉得绝望的那二三十万手术费，不是一次就得交上，做第一次手术用不了那么多。第二，无论从手术时机上考虑，还是从孩子现在的状态看，都不能再等了。
手术要分几次做，钱也分几次交。至于到底要做几次，每次间隔多久，都要看前一次手术后心脏血管发育的情况。复杂的先天性心脏病需要很多辅助检查，才能决定治疗方案，现在连第一次手术具体该怎么做还说不准。按以往经验，这一次估计七八万就够了。
虽然这依然是个大数目，但已经不是那么遥不可及了。况且还可以申请公益基金会救助，病越重，家里越穷，能申请下来的钱就越多。一般一个基金会能资助一到两万，可以同时向两三个基金会申请。基金会资助，再加上向亲戚朋友借点，凑够七八万应该不成问题。
住院期间走了两遭鬼门关
看病的当天，万彩霞就带着孩子办理了住院手续。
由于病情很重，应该尽快完善检查，经过一番协调，最关键的心血管造影和导管检查第二天就可以做。
由于小儿造影检查刺激较大，可能引起病人情况不稳定，一般由护士陪同，带着氧气罐、急救箱备用。检查通常在中午结束，护士会提前通知医生去接病人，可那天刚到上午十点，电话就打过来，病人在导管室又晕过去了。
不到三岁的孩子，从小娇生惯养，突然离开妈妈，孤零零地被放在造影床上，肯定会哭闹。一般情况下医生会给点麻醉，让病人镇静，减少耗氧。可这孩子实在闹得太厉害，药还没给进去，人已经不行了。
导管室医生和麻醉师立刻进行抢救，等我到达时，孩子的情况已经恢复平稳。导管检查当天肯定是不能再做了，甚至以后也都不敢再给这个孩子做：一根导管从大腿根顺着血管穿到心脏里，刺激太强烈，太危险了。
回病房的路上，我向万彩霞解释刚才发生的事，她没有抱怨，一边不停地道谢，一边焦急地问，那接下来该怎么办呢？
心血管造影和导管检查可以看到心脏射血的动态图像，以便评估心室的发育情况，测量心脏内部和几个大血管的压力、氧浓度变化，是最理想的检查，现在做不成，只能退而求其次，做CT，看心脏的静态结构。因为CT和造影都是有放射性的检查，不能同一天做，再加上要协调各个病房的检查需求，CT被安排在周五。
就在这等待了两天中，孩子又经历了一次危险。
周三下午大概两三点钟，我正在办公室写病历，护士叫我去看看这个病人。因为上一次在导管室的抢救经历，这孩子已经被我们列为重点关注对象，稍微哭闹厉害了就得去床边看着。
我过去时，孩子虽然在闹，精神状态还可以。万彩霞一直哄着，但没有作用，不一会儿，孩子的嘴唇又开始发紫了。我让护士把氧气接上，再给点镇静药，孩子太闹吃不下药，只能从肛门给药。就在取药的功夫，孩子的神志开始变差，声嘶力竭的闹变成有气无力的哭，等护士回来刚把药给进去，孩子就大小便失禁，药全都拉出来了。
看到常规处理没效果，病人情况还在恶化，我赶紧叫护士长和上级医生过来。我们病房的护士长干了三十多年儿科，一眼看出来不对，一把抱起孩子就往监护室跑，裹孩子的小被子上还有屎和尿，也顾不上躲。
到监护室里孩子已经快没呼吸了，连上监护仪器之后发现血氧饱和度不到10%，正常人是100％，先心病孩子差的也有60－70％。护士长赶紧给孩子扣上面罩加压给氧，一边自己操作一边指挥我联系麻醉科紧急气管插管，另外两个护士去准备插管所需器材、药品。麻醉科医生不到两分钟就赶了过来，准备喉镜的时候，护士长说，应该不用插了，孩子的自主呼吸已经逐渐恢复，氧饱和度也在往上走。
这孩子，又从鬼门关走了一遭。
在生死关头，她没有犹豫地说“要”
疑难病例讨论是先心病病房延续多年的特色传统，由于先天性心脏病分类分型复杂，许多病名字听起来差不多，治疗方案和结果却千差万别。有些病手术机会尚存，即使经历痛苦，最终还是能够痊愈。有的根本没有手术机会，只能回家等着，能活多久算多久。更复杂的疾病需要分期手术，可就算经历三四次手术，最后也不过是能过长大成人，没有劳动能力，只是活着而已。
讨论有助于明确疾病的分类分型，判断有无手术机会，确定手术方式，也可以预估病情的发展。主任也可以借机考考年轻医生，然后延伸出一些还没来得及写进教科书的前沿进展，如果来了兴致，还会分享一些独门秘籍和私家经验，对年轻医生们来说，这是难得的学习机会。
可在患者家属眼中，所谓讨论，就是对孩子命运的审判。
在周二病例讨论时，主任就曾说过，这个孩子来得太晚了。一般右心发育不良的患者，第一次手术的理想时间是6-18个月，具体的手术方式要看病人心脏血管的发育情况，第一次手术1-2年后，再进行评估，决定什么时候第二次手术，是第二次手术就能解决全部问题，还是继续分步走，安排第三次手术。从身体发育的情况来看，这个患者的心脏发育应该不算太差，但是从症状的严重程度来看，又不容乐观，只有尽快完善造影或者CT检查，才能决定手术方式。
现在孩子三天内两次晕厥，CT造影一个都没做成，再等下去，谁也承受不起，如果等周五做CT，孩子至少还要在病房放一个周末，风险太大。就在监护室抢救现场，主任、医疗组长和参与抢救的几个大夫进行了一次的讨论，做出决定：尽量把CT提前到周四，如果条件允许，周五就手术。
等孩子情况平稳了，主刀医生跟万彩霞进行了一次严肃的病情交流，把孩子现在的情况、下一步计划和将来可能出现的各种可能性一一交代。
孩子病情本来就复杂，又拖到这么晚才治，缺氧发作频繁，有手术的指征。但由于检查不完善，对病情了解不确切，没法确定具体手术方案，也就无从预估风险，就好像即将奔赴前线打仗，却不知道敌人的实力，只能上战场见了面再说。
这意味着非常巨大的风险。如果病情过于复杂，有可能硬着头皮做完手术后，病人下不了手术台；也可能开胸后发现根本没法处理，再原封不动地关上，什么都不做，至少不会变得更差。
听这些话时，万彩霞一直在抹眼泪。
但当被问到要不要做手术时，她快速地说了一个字，“要”。回答的干脆程度，让我们都有点担心，她是不是没听懂即将面临的风险。
主任又补充道：“你得明白有这么一种情况，手术并不能解决所有问题，有可能上了手术台下不来，有可能进了监护室出不来，命全靠机器维持，坚持多久能看到希望，能不能坚持到胜利，胜利了会不会有后遗症，都不好说。你现在做这个决定，就得想好，万一真到了那一步，是砸锅卖铁继续往前走，还是以自己现在的能力治到哪一步算哪一步，超出能力范围就认命，到时候哪怕人财两空，也不再有遗憾了。”
“想好了，要做。”万彩霞再一次确认自己的决定。
原本我只是想听听下一步的治疗方案，看看有没有自己的活要干，却意外地被眼前这个农村妇女朴素的笃定所打动。
她显然不是什么饱读诗书，懂得很多大道理的人，也不像经历过什么大场面。我还记得他们刚来住院时，这对母子简直就像从土坡里爬出来的，浑身上下蒙着一层灰。万彩霞身材不高，穿一件橙红色外套，像个地瓜，儿子则因为有病的缘故，脸和嘴唇都是紫绀的，像个圆茄子。说起话来，也是乡土气息浓厚。
或许是见过太多家庭在这一刻的犹豫不决，或意见不统一，或反复追问医生无法保证的事，这个浑身上下冒着土气的农村妇女干脆利索的决定，让我们都有点意外，也有点震撼。
手术前一夜是最难熬的
确定方案后，我们几个住院医立刻忙碌起来，我负责写抢救记录。另外两个同事一个负责联系CT室，把原本安排在周五的CT提前到周四加急做，还有一个同事负责帮万彩霞和基金会的联络人对接，确保申请救助的材料在手术开始前递交上去。主任和组长一边期待CT结果尽快出来，一边先靠着仅有的两次心脏超声检查，讨论出几种最有可能出现的情况，并一一制定对策。
万幸的是，CT很快就顺利做完。
看到CT图像，我们已经松了一口气，虽然患者的心脏发育不好，手术条件还是具备的，在之前预计的几种可能性中，算是最理想的一种，虽然分期手术不可避免，起码这一次操作起来应该不复杂。
最难熬的是术前一夜，最怕的是明明第二天一早就要手术，病人却在头天夜里犯病，没抢救过来。幸好这一夜小家伙睡得踏实，没再哭闹。
第二天一早，万彩霞抱着孩子到手术室大门口，手术室安排了一个孩子年龄跟万忠健相仿的护士去接，专门负责哄着他玩，其余护士和麻醉师做动、静脉穿刺均一次成功，麻醉诱导药一给进去，孩子立刻被麻倒，不给他在手术室缺氧发作的机会。一旦麻醉成功，至少在手术室这段时间，病人的情况就在我们掌握了。
监测显示，术前患者氧饱和度只有40％左右，严重低于正常人100%的水平，即使在麻醉状态下，不适当的手术刺激依然会让氧饱和度进一步下降。一般比较简单的手术，是由一助开胸，等把心脏暴露出来以后主刀再刷手上台。由于这个患者病情特殊，组长亲自上台开胸，我做一助帮忙，还有个进修医生做二助。
切皮，锯胸骨，剪开心包，都很顺利。探查大血管发育情况，跟术前CT报告一致，可以按照术前制定的方案。通过改变患者原有的管道连接，这次先让上半身的静脉血不经过狭窄的肺动脉，直接引流到肺动脉去，等到条件合适时，将下半身的静脉血也通过管道连接直接引流到肺动脉里，发育不良的右心和狭窄的肺动脉瓣就被完全绕过去，不再使用了。
看到血管发育的情况很好，我觉得操作难度不大，暗暗松了口气，小声跟组长说：“看样子应该没啥问题吧！”
组长很谨慎的回答：“嗯，做起来应该不难。不过还是得小心，这么低的氧饱和度，稍微有点不顺就很麻烦。而且不知道远端肺血管发育的情况，等做完了看看氧饱和度能不能上来吧。”
由于手术并不涉及心脏内部操作，心脏跳动的情况下就可以完成。不过还是要建立好体外循环通道，一旦术中出现意外情况，立刻开始转机，能确保手术安全。体外循环建立好，切断上腔静脉，近心端缝闭，远心端吻合到肺动上。组长每一针缝得都不快，但是都很确切，没有需要回头补针的情况，每两个步骤间衔接也很紧密，所以整体进度很快。八点半开始手术，到十点多，关键步骤都已完成。接下来，就看氧饱和度能上升多少了。
操作完成后，打开吻合口两侧的阻断钳。氧饱和度数字没什么变化，“远端血管条件不好？吻合口不够宽？还是合并其他畸形？”我心里盘算着，看组长倒是不着急，让麻醉师调节一下吸入氧浓度。又等了大概两分钟，氧饱和度开始慢慢往上走了，40%，50%，60%，70%，还在走。组长说，“这回应该没什么事了，关胸吧。”
手术做的干净，关胸速度也很快，等缝完切口，氧饱和度已经一路飙升到90%，接近正常人水平了，我跟组长说：“如果能一直保持这个水平，都可以不用做第二次手术了。”组长依然是一脸平和地说：“现在是麻醉状态，吸入氧浓度高，等呼吸正常空气就没这么高了。再说，现在够用，等过两年孩子长大了，耗氧量增加，就又不够用了。”其实我心里也明白，本意是想称赞一下领导手术做的漂亮，反倒被教育了一番。不过只要手术顺利，无论怎样心情都是好的。
十一点多手术结束，病人送到恢复室后，我电话通知万彩霞，告诉她手术过程顺利，她在电话那头依然没有多问什么，还是不住地说：“谢谢，谢谢！辛苦你们了！”
我从麻木的医生生活中被拯救
小家伙的术后恢复很顺利，虽然偶尔还会哭得震天响，但因为手术有了效果，不再那么容易缺氧了。每次查房走到他床旁，医生护士都喜欢哄一哄、逗一逗他，毕竟是自己辛辛苦苦抢救回来的，心里都希望他好吧。
有一天我值夜班，万彩霞抱着孩子在走廊里玩，她看到我在办公室坐着，就进来咨询一下术后复查的事。那会小家伙已经快出院了，恢复得很好，一会抢我的笔胡写乱画，一会把桌上摆的心脏模型拆开当积木玩，我拿听诊器跟他玩打电话的游戏。
过了一会儿，万彩霞说有张新农合的转诊单需要我签名，我发现孩子是跟她姓，多聊了两句，才知道她之前的那些经历。这些经历不寻常，她讲起来却很平静，只在说到卖孩子的时候抹了一次眼泪，很快又不好意思地笑笑，就过去了。
我好奇三胞胎中另外两个叫什么名字，她说老大叫万忠天，老二叫万忠行，最小的这个叫万忠健，请别人帮忙取了几组名字，她觉得这一组最合心意。说完，她依然是有些难为情地笑。我不确定她是否确切明白“天行健，君子以自强不息”这句话的意思，不过她的行为，确实是这句话的践行。
聊着聊着就快到晚上九点了，护士叫我去晚查房，我最后问万彩霞接下来有什么打算。
“我先带孩子回老家，等恢复的差不多了，就给他姥姥带，我还得出去打工赚钱。本来这次看病就借了点，而且，还得给下次手术准备呢。”
从孩子出院到现在有半年时间了，我没有再见过这对母子。出院三个月复查时，万彩霞曾给我打过电话，我当时在做手术没有接到，后来在电脑上看到复查结果，恢复得很好。
这段时间里，我又接诊过很多先心病患者，比万忠健病情更复杂、更危重，或者家庭情况更困难的也见过不少。唯独这对母子一直让我念念不忘。大概是因为他们刚好出现在我开始工作不久后的困惑时期，他们的出现把我从那种机械化的劳役状态中解脱出来，让我重新发现做医生的乐趣。
我的工作内容并没有改变，依然是重复着问病史、写病历、拆线、换药这些最基础的临床工作。面对治疗，患者们表现各异，有人十分配合、充分信任，也有人会犹豫、恐惧，甚至猜疑。这时要耗费更多精力才能完成治疗。
可这是在给人治病啊，人不就是这样吗？等从手术中恢复过来，他们又会急着开始新的生活。小孩子好得最快，还没出院就惦记着坐滑梯、踢足球。老人们要慢一些，但心里也都盼着能早点不用子女照顾，甚至还能反过来再帮着他们带带孩子，做做家务。都是些再普通不过的小事，可一旦具体到某一个有名有姓的人身上，就会令人感动，叫人想去帮助，这就是医生的职责。
我开始愿意去了解那些不会被写进病历里的故事，这些疾病以外的部分，让患者成为一个立体的，有血有肉的人。
每一个病人的生命都有独特性，都值得被关注，他们不再是千千万万个出故障的待检机器，我也不再是流水线上的一个机械手臂。
吴岳
心外科医生 坐标北京
医学博士毕业，现在是心外科医生。
学医最初只是为了”从结构开始了解人”，并无职业指向。也爱做公益、拍电影、一个人旅行，往很多方向尝试后，选择留下来，因为发现医学的内涵远比看得见的结构丰富。
面对病人，除了病，更想把他们作为人的状态完整记录下来，有幸，加入“破茧计划”。
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