垂死的病人，到底要不要放弃治疗？| 医画医议
导读
“妈，你想活下去吗？”“当然。我们能回家了吗？”
来源：医脉通
作者：芭比
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阿尔茨海默病、癌症晚期、慢性器官衰竭……假如你的病人，罹患了这些绝症，时刻要面临生死的岔路口。To be or not to be，是个大问题，无论对病人、家属，还是医生。
有人说“好死不如赖活着”，有人说“不自由，毋宁死”。尊严和生命难道不能兼得吗？下结论前，先来看一个阿尔茨海默病晚期病人的故事：
“她活着还有什么乐趣？她真的还活着吗？”
尊重人道的叔叔，想放弃治疗，这无可厚非。可是，“我只想让妈妈活着！”我就是这么孩子气，也正因为这份坚持，妈妈活到了今天。
子非鱼，安知鱼之乐，看着我的发型都会笑的妈妈，或许真有她自己的乐园。但也可能刚好相反，母亲活到今天，满足了我的孝心，却忍受了许多痛苦。
垂死的病人，到底要不要放弃治疗？这真是个棘手的问题。
一、生死关头：医生充当的角色
在《最好的告别》里，阿图医生告诉我们，医患关系有三种：家长型、资讯型、解释型。生死抉择面前，不同的医生也起到了不同的作用。
家长型医生——听我的没错
“家长型”是最古老的医患关系——医生是权威，病人得听我们的，而我们也尽心地提供最好的治疗，至少是我们认为最好的。就像“考什么大学”父母说了算一样，生死面前，家长型医生也起到了一锤定音的作用。
“接受化疗，对你最好。”家长型医生很霸气，他会给你最好的，但不一定有耐心解释为什么最好。大多数虚弱、贫穷、衰老的临终病人和家属，被疾病折磨的失了判断力，此时都愿意服从一个斩钉截铁的声音。
资讯型医生——你自己选择
资讯型和家长型刚好相反，这种医生只摆事实、数据，不给一点裁决，反正“我告诉你红蓝药片的利弊，你选哪个？不知道选哪个？那也别问我。”
这种医生就好像一本书、一个货架，少了点“人味儿”，和患者之间，简化成了商品和消费者的关系。在医患关系紧张的今天，为了免责，越来越多医生在向此靠拢。
有一定医学素养的患者及家属，更喜欢这种不独断专行、把自主权交还的医生。
解释型医生——我们一起面对
介于家长型、资讯型之间的，就是“解释型”医生，他不仅提供资讯，也敢于提出建议。他们会问病人：“对你来说，什么最重要？你担心什么？”知道了病人的愿望，他们再介绍红蓝药片，告诉病人哪种药片，能让他更靠近愿望。
在医学院课堂上，这叫做“共同决策模式”，但纸上谈来终觉浅，实际中，极少有医生说起它。说白了，就是别把自己局限在一种身份里，随时在“百科全书”和“顾问”间切换，才能满足病人的需要。
图| 摄图网
二、艰难谈话：为了活着，你愿意忍受多少？
问临终病人遗愿时，你会这么问：“临死时，你有什么愿望？”还是这么问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”如果你脱口而出的是前一种，就需要留意了。
在医院，语言的力量，不亚于医药。引导临终病人接受生死、医学的局限性时，医生措辞很重要。发问时几个词的变化，就可能改变一个病人的命运。
治疗还是放弃，在病人和家属按下按钮前，医生有责任问这几个问题：
“你期待的预后是怎样的？”
“对未来，你有什么担忧？”
“如果状况恶化，你希望怎么利用余下的时间？”
“如果你自己不能决定，你希望谁来做决定？”
“为了一个活命的机会，你愿意承受多少？你可以忍受的极限，是什么样的？”
布洛克70岁时，颈部脊髓处长了一个肿块，如果切除，有五分之一概率全身瘫痪；如果不切除，瘫痪概率是百分之百。手术前，他女儿突然意识到“天呐！我还不了解他的真正愿望呢！”
于是父女俩开始了艰难的谈话。“如果我能吃巧克力冰激凌、看足球赛，我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”女儿震惊了，从来没意识到父亲的真实想法是这样。
术中大出血，医生需要决定是否再做一次高风险手术，询问女儿的意见。她只有三分钟时间考虑，她只问医生：“如果他活下来，还能吃巧克力冰激凌、看足球赛吗？”可以，就值得冒险。
如果没有那次“艰难谈话”，女儿的直觉会是“让父亲有尊严地走”。毕竟漫画中那么任性的女儿，是少数。了解临终病人的愿望，才能做出正确决定，这个正确，指的是真正尊重病者的意愿。
三、逆转绝望：或许我不是“中位数”
但如果临终病人，满脑子都是“我活着也是等死”，怎么办？投降，是不少临终病人的想法，因为有一个明晃晃的数字——“中位存活期”摆在眼前，就算能吃巧克力冰激凌，也味同嚼蜡。
图| 摄图网
但人的生命，不应被一个“中位数”框死。不管可能性有多微弱。
1985年，古生物学家古尔德写了一篇《中位数并不是要旨》（The Median Isn’t the Message）。他三年前被诊断出患有腹部皮脂瘤，白纸黑字：“无法治愈，发现后中位存活期仅8个月。”
毁灭性的打击。但专精数字的古尔德，研究了生存曲线后发现，癌症病人并不全集中在中位存活期上，而是往曲线左右形成扇形分布。
而且，曲线右侧，是一根长长的尾巴。他在这里找到了安慰，想象自己的存活期沿着那条长长的线尾，向远处延伸。
他活了下来，手术和化疗后，又活了20年，60岁时死于与皮脂瘤无关的肺癌。
“我认为，把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了。”古尔德写道。丧失战斗力、举手投降，并不能带来更多活的尊严；形销骨立的挣扎，也并不等于苟延残喘。
我想，最终的选择权，还要交还病人。也许就在医生和家属举棋不定、绞尽脑汁时，病人自己早有了选择。
就像漫画中，决定性的两句对话：
“妈，你想活下去吗？”
“当然。我们能回家了吗？”
参考资料：
[1] Sharon Rosenzweig, Annals GraphicMedicine - Judgment Call, Ann Intern Med. 2016;165(5):W6-W11. DOI:10.7326/G16-0010.
[2] 《最好的告别》，阿图·葛文德，浙江人民出版社，2015.
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